ඔයාටත් සමහර වෙලාවට හිතාගන්න බැරි විදිහට ඇඟේ මස්පිඬු තද වෙනවා, එහෙමත් නැත්නම් වේදනාකාරී විදිහට මස්පිඬු පෙරළෙනවා වගේ දැනෙනවද? සමහර විට හයියෙන් සද්දයක් ඇහුණත්, කවුරුහරි ඇඟේ හැප්පුනත් එහෙම වෙන්න පුළුවන්. මේ දේවල් නිතර වෙනවා නම්, ඒ ගැන ටිකක් හොයලා බලන එක හොඳයි. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්, හැබැයි ගොඩක් දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (Stiff Person Syndrome - SPS) කියන්නේ.
මොකක්ද මේ ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (Stiff Person Syndrome) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) කියන්නේ ඉතාමත් කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන ස්නායු පද්ධතිය ආශ්රිත රෝගයක්. මේකෙදි වෙන්නේ, අපේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, ඒ කියන්නේ ලෙඩ රෝග වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන පද්ධතිය, වැරදීමකින් අපේම නිරෝගී ස්නායු සෛල වලට පහර දෙන එක. හරියටම කිව්වොත්, මේක `(autoimmune)` තත්ත්වයක්. මේ නිසා ප්රධාන වශයෙන්ම ඔයාගේ කඳ భෟගයේ, ඒ කියන්නේ බඩ, පපුව සහ කොන්ද ප්රදේශයේ මස්පිඬු තද වෙන්න, එහෙමත් නැත්නම් ගල් ගැහෙනවා වගේ වෙන්න පටන් ගන්නවා. කාලයක් යද්දී, කකුල්වල සහ අනිත් මස්පිඬු වලත් මේ තද ගතිය සහ හිරවීම් (spasms) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා ඇවිදින්න අපහසු වෙනවා, නිතර වැටෙන්න බලනවා, ඒ වගේම තුවාල වෙන්න තියෙන ඉඩකඩත් වැඩියි.
ඉස්සර මේකට "ස්ටිෆ් මෑන් සින්ඩ්රෝම්" (stiff man syndrome) කියලත් කිව්වා. ඒත් දැන් ඒ නම වෙනස් කරලා තියෙනවා, මොකද මේ රෝගය වයස, ස්ත්රී පුරුෂ භේදයක් නැතුව ඕනෑම කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන් නිසා.
මේ රෝගී තත්ත්වය හඳුනාගත්තම ටිකක් හිතට බරක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම ඔයාටම හරියන, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වලට ගැලපෙන ප්රතිකාර සැලැස්මක් හදලා දේවි. මොකද මේක එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාගේ වෛද්යවරුන්ව නිතර මුණගැහිලා, අවශ්ය සහයෝගය ලබාගෙන, සෞඛ්ය සම්පන්නව ඉන්න උත්සාහ කරන එක.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මේ රෝගයේ ප්රධාන ලක්ෂණ දෙකක් තියෙනවා:
- මස්පිඬු තදවීම හෝ දැඩිවීම (rigidity).
- වේදනාකාරී මස්පිඬු පෙරළීම් හෝ හිරවීම් (painful muscle spasms).
මේ රෝග ලක්ෂණ ඕනෑම වයසකදී පටන්ගන්න පුළුවන් වුණත්, බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ වයස අවුරුදු 30ත් 40ත් අතර කාලයේදී.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් රෝග ලක්ෂණ ශරීරයේ වෙනත් තැන් වලට පැතිරෙන්නත්, කාලයත් එක්ක දරුණු වෙන්නත් පුළුවන්. සමහර අයට රෝග ලක්ෂණ මතුවෙන්න මාස කිහිපයක ඉඳන් අවුරුදු කිහිපයක් දක්වා කාලයක් ගතවෙන්න පුළුවන්. තවත් සමහරුන්ගේ රෝග ලක්ෂණ අවුරුදු ගාණක් යනකල් එකම විදිහට තියෙන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර අයට රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික දරුණු අතට හැරිලා, දෛනික වැඩ කටයුතු කරගන්න බැරි තත්ත්වයට පත්වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
මස්පිඬු තදවීම (Muscle stiffness)
බොහෝ වෙලාවට, ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් තත්ත්වයේදී ඔයාට මුලින්ම දැනෙන ලක්ෂණය තමයි කඳ భෟගයේ මස්පිඬු තදවීම. ඒ කියන්නේ බඩ, පපුව, කොන්ද වගේ තැන්වල. මේ තදවීම නිසා වේදනාවක් සහ අපහසුතාවයක් දැනෙනවා. මේ ලක්ෂණ පැහැදිලි හේතුවක් නැතුව අඩු වැඩි වෙන්නත් පුළුවන්. අත් සහ කකුල් වලටත් මේ තත්ත්වය බලපාන්න පුළුවන්. තද ගතිය වැඩිවෙද්දී, සමහරුන්ට ඇවිදින්න, හෙලවෙන්න අමාරු වෙන විදිහේ අසාමාන්ය ඉරියව් ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්.
මස්පිඬු පෙරළීම් (Muscle spasms)
වේදනාකාරී මස්පිඬු පෙරළීම් කියන්නෙත් මේ රෝගයේ තවත් ප්රධාන ලක්ෂණයක්. මේවා මුළු ඇඟටම බලපාන්න පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් යම් කිසි නිශ්චිත තැනකට විතරක් බලපාන්නත් පුළුවන්. මේ පෙරළීම් තත්පර කිහිපයක්, විනාඩි කිහිපයක්, සමහර වෙලාවට පැය කිහිපයක් වුණත් තියෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, නිකන් ඉන්නකොට එකපාරටම කකුලක් හරි, පිට හරි තද වෙලා, දඟලනවා වගේ වෙනවා. ඒක හරිම වේදනාකාරී අත්දැකීමක්.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) උත්සන්න කරවන හේතු මොනවද?
මස්පිඬු පෙරළීම් වගේ රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම මතුවෙන්න හේතු කිහිපයක් තියෙනවා:
- හදිසි හෝ මහ හයියෙන් ඇහෙන සද්ද. හිතන්න ඔයා පාරේ යනකොට එකපාරට වාහනයක් තදින් හෝන් එකක් ගැහුවොත්, එහෙම නැත්නම් ගෙදර මොකක් හරි දෙයක් සද්දෙට බිම වැටුනොත්.
- ශාරීරික ස්පර්ශය හෝ උත්තේජනය. කවුරුහරි ඔයාව එකපාරට ඇල්ලුවොත්, තට්ටුවක් දැම්මොත්.
- උෂ්ණත්වයේ වෙනස්වීම්, විශේෂයෙන්ම සීතල පරිසරය. එකපාරට සීතල තැනකට ගියොත්, එහෙම නැත්නම් සීතල වතුර ඇඟට වැටුනොත්.
- ආතතියට පත්වෙන සිදුවීම්. හිත කලබල වෙන, බය හිතෙන අවස්ථා.
මේ වගේ හිතාගන්න බැරි වෙලාවට මස්පිඬු පෙරළීම් ඇතිවෙන්න පුළුවන් නිසා, ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන සමහර අය කාංසාව (anxiety) සහ ඇගොරෆෝබියා (agoraphobia) කියන තත්ත්වයන්ට මුහුණ දෙනවා. ඇගොරෆෝබියා කියන්නේ සෙනග ගැවසෙන තැන්වලට යන්න, එළිමහනට යන්න, එහෙමත් නැත්නම් ගෙදරින් එළියට යන්න තියෙන අධික බයට. මොකද, එළියට ගියාම මේ උත්තේජක වලින් බේරිලා ඉන්න එක අමාරුයිනේ.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) ඇතිවෙන්න හේතුව මොකක්ද?
පර්යේෂකයන්ට තවමත් මේ රෝගය ඇතිවෙන්න හරියටම හේතුව හොයාගන්න බැරිවෙලා තියෙනවා. ඒත් එයාලා හිතන්නේ මේක කලින් කිව්වා වගේ `(autoimmune)` තත්ත්වයක්, ඒ කියන්නේ අපේම ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය නිරෝගී සෛල වලට පහර දීමක් කියලා.
පර්යේෂණ වලින් පෙන්වලා දීලා තියෙනවා ප්රතිදේහ (antibodies) මේකට සම්බන්ධයි කියලා. ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන ගොඩක් අයගේ ශරීරයේ ග්ලුටැමික් ඇසිඩ් ඩිකාබොක්සිලේස් (Glutamic Acid Decarboxylase - GAD) කියන එන්සයිමයට විරුද්ධව ප්රතිදේහ හැදෙනවා. මේ `(GAD)` කියන එන්සයිමය තමයි ගැමා-ඇමයිනොබියුටිරික් ඇසිඩ් (Gamma-aminobutyric acid - GABA) කියන ස්නායු සම්ප්රේෂකය හදන්න උදව් කරන්නේ. `(GABA)` කියන මේ `(neurotransmitter)` එක තමයි මස්පිඬු වල ක්රියාකාරීත්වය පාලනය කරන්න උදව් කරන්නේ.
ඒත් `(GAD)` කියන එන්සයිමය කොහොමද ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් හැදෙන්නත්, වැඩිවෙන්නත් බලපාන්නේ කියන එක ගැන පර්යේෂකයන්ට තවම සම්පූර්ණ අවබෝධයක් නැහැ. එක දෙයක් මතක තියාගන්න ඕන, `(GAD)` ප්රතිදේහ ශරීරයේ තිබුණ පලියටම ඔයාට ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් තියෙනවා කියන එක නෙවෙයි. සාමාන්ය ජනගහනයෙන් සුළු පිරිසකගේ ශරීරයේ මේ `(GAD)` ප්රතිදේහ කිසිම අහිතකර බලපෑමක් නැතුව තියෙන්න පුළුවන්.
මේ `(GAD)` වලට අමතරව ග්ලයිසීන් ප්රතිග්රාහක (`glycine receptor`), ඇම්පිෆයිසින් (`amphiphysin`) සහ `DPPX` (ඩයිපෙප්ටයිබුරුල් පෙප්ටයිඩේස්-ලයික් ප්රෝටීන් 6) වගේ වෙනත් ප්රතිදේහත් මේ රෝගයත් එක්ක සම්බන්ධයි කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. ඒ වගේම, සමහර රෝගීන්ගේ මේ කිසිම ප්රතිදේහයක් හොයාගන්න බැරි වෙන්නත් පුළුවන්. තවත් මොන වගේ ප්රතිදේහ මේකට බලපානවද කියලා තවදුරටත් පර්යේෂණ කෙරීගෙන යනවා.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) සඳහා අවදානම් සාධක මොනවද?
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් තත්ත්වය කාන්තාවන් අතර දෙගුණයකින් වැඩියෙන් දකින්න ලැබෙනවා. ඒ වගේම, මේක වෙනත් `(autoimmune)` රෝග තත්ත්වයන් එක්කත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට:
- පළමු වර්ගයේ දියවැඩියාව (`Type 1 diabetes`)
- තයිරොයිඩ් ග්රන්ථියේ `(autoimmune)` රෝග (`Autoimmune thyroid disease`)
- ශ්වේත මකුළ (`Vitiligo`)
- පර්නීෂස් රක්තහීනතාවය (`Pernicious anemia`)
- සීලියැක් රෝගය (`Celiac disease`)
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) කොයිතරම් සුලභද?
මේක ඉතාමත් දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයක්. මිලියනයකින් එක්කෙනෙක්ට විතර තමයි මේ රෝගය තියෙන්නේ කියලා කියන්නේ. ඒ කියන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින ලෙඩක්.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
වෛද්යවරයෙක් මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ විශේෂිත රෝග ලක්ෂණ, පරීක්ෂණ සහ ටෙස්ට් මගින්. ඔයාගෙන් රෝග ලක්ෂණ ගැන අහලා, ශාරීරික පරීක්ෂාවක් සහ ස්නායු පද්ධතිය සම්බන්ධ පරීක්ෂාවක් (`neurological exam`) කරයි.
වෛද්යවරයාට ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් ගැන සැකයක් ඇතිවුණොත්, මේ වගේ පරීක්ෂණ කරන්න ඉඩ තියෙනවා:
- ප්රතිදේහ සඳහා රුධිර පරීක්ෂාව (`Antibody blood test`): `(GAD)` ප්රතිදේහ (හෝ වෙනත් අදාළ ප්රතිදේහ) තියෙනවද කියලා බලන්නත්, වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන්නත් මේක උදව් වෙනවා.
- ඉලෙක්ට්රොමයෝග්රැෆි (`Electromyography - EMG`): මේකෙන් මස්පිඬු වල විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය මනිනවා. ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වලට වෙනත් හේතු තියෙනවද කියලා බැහැර කරන්න මේක උදව් වෙනවා.
- කටී සිදුරු කිරීම (කොඳු ඇට පෙළෙන් වතුර ගැනීම - `Lumbar puncture / spinal tap`): මේකෙදි වෛද්යවරයෙක් ඉදිකටුවක් පාවිච්චි කරලා ඔයාගේ සුෂුම්නාවෙන් තරලයක් අරගෙන `(GAD)` ප්රතිදේහ තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා. ඒ වගේම වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන්නත් මේක වැදගත්.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් හඳුනාගන්න එක ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. මොකද මේක දුර්ලභයි වගේම, රෝග ලක්ෂණත් ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් (`Ankylosing spondylitis`), මල්ටිපල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (`Multiple sclerosis`) වගේ වෙනත් `(autoimmune)` රෝග වලට සමාන වෙන්න පුළුවන්.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) වර්ග තියෙනවද?
මේ රෝගයේ විවිධ උප වර්ග කිහිපයක් තියෙනවා:
- ක්ලැසික් ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (`Classic stiff person syndrome`): මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. `(GAD)` ප්රතිදේහ එක්ක තමයි ගොඩක් වෙලාවට සම්බන්ධ වෙන්නේ, හැබැයි වෙනත් ප්රතිදේහත් සම්බන්ධයි කියලා පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙනවා.
- ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් ප්රභේද (`Stiff person syndrome variants`): මේ යටතේ ශරීරයේ නිශ්චිත කොටස් වලට විතරක් බලපාන, එහෙමත් නැත්නම් ඇවිදීමේදී පාලනයක් නැතිවෙන (`ataxia`) වගේ ලක්ෂණ වැඩියෙන් පෙන්වන ප්රභේද තියෙනවා.
- ප්රොග්රෙසිව් එන්සෙෆලොමයලයිටිස් විත් රිජිඩිටි ඇන්ඩ් මයොක්ලෝනස් (`Progressive encephalomyelitis with rigidity and myoclonus - PERM`): `PERM` කියන්නේ ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් වල වඩාත් දරුණු ප්රභේදයක්. මේකෙදි සිහිය අඩු වෙනවා, ඇස් චලනය කිරීමේ ගැටළු, `(ataxia)` සහ ස්වයං සාධක ස්නායු පද්ධතියේ දුර්වලතා (`autonomic dysfunction`) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. `(Autonomic dysfunction)` නිසා `PERM` තත්ත්වය තියෙන අයව රෝහල් ගත කරලා ප්රතිකාර කරන්න සිද්ධ වෙනවා.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) වලට ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
මේකට ප්රතිකාර කිරීමේදී ප්රධාන ක්රම දෙකක් තියෙනවා:
- රෝග ලක්ෂණ පාලනය සඳහා ඖෂධ සහ ප්රතිකාර ක්රම.
- ප්රතිශක්තිකරණ ප්රතිකාර (`Immunotherapy`), එහෙමත් නැත්නම් රෝගය වෙනස් කරන ප්රතිකාර.
ප්රතිකාර ක්රම ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අනුව වෙනස් වෙනවා. ප්රතිකාර වල මූලික අරමුණ තමයි, රෝග ලක්ෂණ ඔයාට බලපාන විදිහ පාලනය කරලා, ඔයාගේ චලනය වීමේ හැකියාව සහ සුවපහසුව වැඩි දියුණු කරන එක.
ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායමට මේ වගේ විශේෂඥවරු කීප දෙනෙක්ම ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- ස්නායු රෝග විශේෂඥවරු (`Neurologists`), විශේෂයෙන්ම ස්නායු ප්රතිශක්තිකරණවේදීන් (`neuroimmunologists`).
- වෘත්තීය චිකිත්සකවරු (`Occupational therapists`) සහ භෞත චිකිත්සකවරු (`physical therapists`).
- ශාරීරික වෛද්ය සහ පුනරුත්ථාපන විශේෂඥවරු (`Physical medicine and rehabilitation specialists`).
- කථන චිකිත්සකවරු (`Speech therapists`).
- මානසික සෞඛ්ය විශේෂඥවරු, උදාහරණයක් විදිහට මනෝ විද්යාඥවරු (`psychologists`).
ඖෂධ සහ ප්රතිකාර ක්රම
මස්පිඬු තදවීම, දැඩිවීම සහ වේදනාකාරී මස්පිඬු පෙරළීම් අඩුකරන්න මේ වගේ ඖෂධ උදව් වෙන්න පුළුවන්:
- බෙන්සොඩයසපීන (`Benzodiazepines`): මේවා කාංසාව, අපස්මාරය, නින්ද නොයාම වගේ විවිධ තත්ත්වයන්ට ප්රතිකාර කරන ඖෂධ කාණ්ඩයක්. මේවා `(GABA)` සංඥා වලට බලපානවා. වෛද්යවරු ගොඩක් වෙලාවට ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් වලට මුල්ම ප්රතිකාරය විදිහට ඩයසීපාම් (`diazepam`) නියම කරනවා.
- මස්පිඬු ලිහිල් කරන ඖෂධ (`Muscle relaxants`): බැක්ලොෆෙන් (`Baclofen`) වගේ ඖෂධ මස්පිඬු පෙරළීම් වලට උදව් වෙනවා. මේවා මස්පිඬු ලිහිල් කරලා, තද ගතිය අඩු කරනවා.
- ස්නායු වේදනා නාශක ඖෂධ (`Neuropathic pain medications`): ගැබපෙන්ටීන් (`gabapentin`) සහ ප්රෙගැබලීන් (`pregabalin`) වගේ ඖෂධත් `(GABA)` සංඥා වලට බලපාලා, රෝග ලක්ෂණ වලට උදව් කරනවා.
රෝග ලක්ෂණ පාලනයට උදව් වෙන්න පුළුවන් වෙනත් ප්රතිකාර ක්රම:
- භෞත චිකිත්සාව (`Physical therapy`) හෝ වෘත්තීය චිකිත්සාව (`occupational therapy`).
- සම්බාහනය (`Massage`).
- ජල චිකිත්සාව (`Hydrotherapy / water therapy`).
- තාප චිකිත්සාව (`Heat therapy`).
- කටු චිකිත්සාව (`Acupuncture`).
ප්රතිශක්තිකරණ ප්රතිකාර (`Immunotherapy`)
ශිරාගත ඉමියුනොග්ලොබියුලින් (`Intravenous immunoglobulin - IVIg`) ප්රතිකාරය (මේකත් `(immunotherapy)` වර්ගයක්) ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් රෝග ලක්ෂණ අඩුකරන්න උදව් වෙනවා කියලා යම් සාක්ෂි තියෙනවා. `(IVIg)` වල නිරෝගී ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධති තියෙන දහස් ගණනක් දෙනා පරිත්යාග කරපු ඉමියුනොග්ලොබියුලින් (ස්වභාවික ප්රතිදේහ) අඩංගු වෙනවා.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) සුව කරන්න පුළුවන්ද?
දැනට නම් ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාරයක් හොයාගෙන නැහැ. ප්රතිකාර වලින් පුළුවන් වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න උදව් කරන එක විතරයි.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) වල ඉදිරි දැක්ම කොහොමද?
මේක ජීවිත කාලය පුරාම තියෙන (chronic) රෝගී තත්ත්වයක්. ඉදිරි දැක්ම එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්නේ මේ කාරණා කීපයක් මත:
- රෝග ලක්ෂණ වල දරුණුකම.
- රෝගය පැතිරෙන වේගය.
- ප්රතිකාර කොයිතරම් දුරට සාර්ථකද කියන එක.
රෝග ලක්ෂණ පටන් ගත්ත ගමන්ම ප්රතිකාර පටන් ගන්න එක ඉතාම වැදගත්. එතකොට රෝගය පැතිරෙන එක වළක්වගන්න හෝ අඩුකරගන්න පුළුවන් වගේම, දිගු කාලීන සංකූලතා මගහරවා ගන්නත් පුළුවන්. ගොඩක් අයට ඖෂධ වලින් සහනයක් ලැබුණත්, මස්පිඬු පෙරළීම් ඇතිකරන උත්තේජක පාලනය කරගන්න එක සමහර වෙලාවට අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
කාලයත් එක්ක ඇවිදීම වඩ වඩාත් අපහසු වෙන්න පුළුවන්. දෛනික වැඩ කටයුතු කරගැනීමේ හැකියාවත් ටිකෙන් ටික අඩු වෙන්න පුළුවන්. රෝගය දරුණු වෙද්දී වැටීම් වලට තියෙන අවදානමත් වැඩි වෙනවා. සමහර විට ඇවිදින සැරයටියක්, වෝකර් එකක්, එහෙමත් නැත්නම් රෝද පුටුවක් වුණත් පාවිච්චි කරන්න අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
මේක `(autoimmune)` සම්බන්ධ රෝගයක් නිසා, වළක්වාගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් දෙයක් නැහැ.
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් (SPS) තියෙනවා නම් මම කොහොමද මාව බලාගන්නේ?
පුළුවන් නම්, ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් ගැන පර්යේෂණ කරන, ප්රතිකාර කරන විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් හොයාගන්න උත්සාහ කරන්න. මේ රෝගය දුර්ලභ නිසා ඒක ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට හොඳම වෛද්ය ප්රතිකාර ලබාගෙන, හොඳම ජීවන තත්ත්වයක් ගත කරන්න නම්, ඔයාම ඒ වෙනුවෙන් කතා කරන්න, උනන්දු වෙන්න සිද්ධ වෙයි.
මේ රෝගය තියෙන අයට කාංසාව (anxiety) හෝ විෂාදය (depression) වගේ මානසික ගැටළු ඇතිවෙන එක සාමාන්ය දෙයක්. ඔයාටත් ඒ වගේ මානසික රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්යවරයාට හරි, මනෝ විද්යාඥයෙක් වගේ මානසික සෞඛ්ය විශේෂඥයෙක්ට හරි ඒ ගැන කියන එක ගොඩක් වැදගත්.
ඔයාටයි ඔයාගේ පවුලේ අයටයි පුළුවන් නම්, ඔයාගේ අත්දැකීම් තේරුම්ගන්න පුළුවන් අනිත් අයව මුණගැහෙන්න පුළුවන් සහාය කණ්ඩායමකට (support group) එකතු වෙන්නත් පුළුවන්.
මම වෛද්යවරයෙක්ව මුණගැහෙන්න ඕන මොන වෙලාවටද?
ඔයාට ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් තියෙනවා නම්, ඔයාගේ ප්රතිකාර සාර්ථකද කියලා බලන්නත්, රෝග ලක්ෂණ වල වර්ධනය නිරීක්ෂණය කරන්නත් නිතරම ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම මුණගැහෙන්න ඕන.
ඔයාට අලුත් රෝග ලක්ෂණ පේනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඖෂධ වල අතුරු ආබාධ තියෙනවා නම්, වෛද්යවරයාට ඒ ගැන කියන්න.
මම මගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
ඔයාට ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් තියෙනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් මේ ප්රශ්න අහන එක උදව්වක් වෙයි:
- මගේ රෝග ලක්ෂණ අනුව ඔබ නිර්දේශ කරන ප්රතිකාර මොනවද?
- ගෙදරදී මගේ රෝග ලක්ෂණ වලට උදව් වෙන්න මට කරන්න පුළුවන් දේවල් මොනවද?
- මම අවධානයෙන් ඉන්න ඕන සංකූලතා වල ලක්ෂණ මොනවද?
- අනාගතයේදී මගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය කොහොම වෙයි කියලා බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද?
- ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් සඳහා සායනික පරීක්ෂණ (`clinical trials`) තියෙනවද?
අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)
ස්ටිෆ් පර්සන් සින්ඩ්රෝම් වගේ දුර්ලභ රෝගයක් ඔයාට තියෙනවා කියලා දැනගත්තම ඒක ලේසි දෙයක් නෙවෙයි. ඔයාට ලොකු බරක්, කනස්සල්ලක්, අනාගතය ගැන අවිනිශ්චිත බවක් දැනෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයා මේකට තනියම මුහුණ දෙන්න ඕන නැහැ. ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම ඔයාගේ ඕනම ප්රශ්නයකට උත්තර දෙන්න, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න උදව් කරන්න ඔයා එක්ක ඉඳියි.
ඔයාගේ ප්රතිකාර ශාරීරික සෞඛ්යය ගැන අවධානය යොමු කළත්, ඔයාගේ මානසික සෞඛ්යය ගැනත් අවධානයෙන් ඉන්න. රෝග ලක්ෂණ එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස්. ඒත් වේදනාව, අපහසුතාවය සහ හිතාගන්න බැරි වෙලාවට එන මස්පිඬු පෙරළීම් එක්ක ජීවත් වෙන එක ඔයාගේ මානසික සුවතාවයට බලපාන්න පුළුවන්. මේ රෝගය නිසා එළියට යන්න, දෛනික වැඩ කරගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාට සහයෝගයක් අවශ්ය නම්, ඔයාගේ ආදරණීයයන්ට අමතරව වෛද්යවරයෙක්ව සම්බන්ධ කරගන්න පසුබට වෙන්න එපා. ඔයා තනිවෙලා නැහැ කියන එක මතක තියාගන්න.
` Stiff Person Syndrome, මස්පිඬු තදවීම, ස්නායු රෝග, autoimmune, GAD ප්රතිදේහ, GABA, මස්පිඬු පෙරළීම්, SPS රෝග ලක්ෂණ
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න