ඔයාගේ දරුවාට නිතරම මහන්සියි වගේද? ඇඟට පණ නැති ගතියක්, නිතර එන උණ, සන්ධිවල වේදනාවක් ගැන කියනවද? සමහර වෙලාවට කම්මුල් දෙකයි නහයයි උඩ සමනලයෙක්ගෙ හැඩේට රතු පාට පලු වගයක් දැකලා තියෙනවද? අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක් විදියට මේ වගේ දෙයක් දැක්කම ඔයාට ලොකු බයක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ගොඩක් දෙමව්පියෝ බයවෙන, ඒත් හරියට තේරුම් අරගෙන, නිවැරදිව කළමනාකරණය කරගත්තොත් දරුවාට සාමාන්ය ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන් රෝගී තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි දරුවන්ට හැදෙන ලූපස් (Lupus) රෝගය.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ ලූපස් (Lupus) කියන්නේ?
හිතන්නකෝ, අපේ ඇඟ ඇතුළේ අපිව ලෙඩ රෝග වලින් ආරක්ෂා කරන හමුදාවක් ඉන්නවා කියලා. මේ හමුදාවට අපි කියනවා ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය (immune system) කියලා. එළියෙන් එන හතුරෝ, ඒ කියන්නේ වෛරස්, බැක්ටීරියා වගේ දේවල් ඇඟට ඇතුල් වුණාම මේ හමුදාව සටන් කරලා අපිව ආරක්ෂා කරනවා.
ලූපස් කියන්නේ ස්වයං ප්රතිශක්තිකරණ රෝගයක් (autoimmune disease). මෙතනදි වෙන්නේ හරිම අමුතු දෙයක්. අපේම ආරක්ෂක හමුදාව, ඒ කියන්නේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, වැරදීමකින් අපේම ඇඟේ තියෙන නිරෝගී සෛල සහ පටක "හතුරෝ" කියලා හිතාගෙන ඒවාට පහර දෙන්න පටන් ගන්නවා. හරියට අපේම සොල්දාදුවෝ අපේම රටට පහර දෙනවා වගේ වැඩක්. මේ පහරදීම නිසා ඇඟේ විවිධ තැන්වල ප්රදාහය (inflammation), ඒ කියන්නේ දැවිල්ල, ඉදිමීම වගේ දේවල් ඇතිවෙලා, විවිධ රෝග ලක්ෂණ මතු වෙනවා.
දරුවන්ට ලූපස් හැදුනම, ඒක වැඩිහිටියන්ට හැදෙනවට වඩා ටිකක් දරුණු වෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ:
- රෝගය වඩාත් සක්රීයව, දරුණුවට තියෙන්න පුළුවන්.
- වකුගඩු, හෘදය, මොළය වගේ ප්රධාන ඉන්ද්රියයන්ට හානිවීමේ අවදානම වැඩියි.
- ප්රතිකාර සඳහා වඩාත් ප්රබල ඖෂධ වැඩි මාත්රාවලින් දෙන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.
- සමහර ප්රතිකාර (උදාහරණයක් ලෙස `(corticosteroids)`) දිගුකාලීනව පාවිච්චි කරනකොට අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
දරුවන් අතර බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ Systemic Lupus Erythematosus (SLE) කියන වර්ගය. අපි සාමාන්යයෙන් "ලූපස්" කියලා කතා කරන්නේ මේ වර්ගය ගැන තමයි. සමහර වෙලාවට දොස්තර මහත්වරු මේකට `(Childhood-onset SLE)` හෝ `(Juvenile-onset SLE)` කියලත් කියනවා. සාමාන්යයෙන් අවුරුදු 12දී විතර තමයි රෝග ලක්ෂණ පටන් ගන්නේ, ඒත් ඊට කලින් හෝ පසුවත් පටන් ගන්න පුළුවන්. හැබැයි අවුරුදු 5ට අඩු දරුවන්ට මේ රෝගය හැදෙනවා දකින්න ලැබෙන්නේ හරිම කලාතුරකින්.
දරුවෙකුට ලූපස් හැදුනම පේන ලක්ෂණ මොනවද?
ලූපස් රෝගය හැම දරුවෙකුටම බලපාන්නේ එකම විදියට නෙවෙයි. එක එක්කෙනාට එන රෝග ලක්ෂණ ටිකක් වෙනස්. ඒ නිසා දොස්තර මහත්වරු මේකට කියන්නේ "ලූපස් ඇඟිලි සලකුණ" (lupus fingerprint) කියලයි, මොකද ඒක එක් එක් කෙනාට අනන්යයි.
පහසුවෙන් තේරුම් ගන්න අපි මේ ලක්ෂණ කොටස් දෙකකට බෙදමු.
| රෝග ලක්ෂණ (ඔබට සහ දරුවාට දැනෙන දේවල්) | වෛද්ය පරීක්ෂණ වලින් හෙළිවන සලකුණු |
|---|---|
|
|
මතක තියාගන්න, මේ රෝග ලක්ෂණ වලින් එකක් දෙකක් තනියම තිබුණ පලියට ඒක ලූපස් වෙන්න බෑ. උදාහරණයක් විදියට උණ හැදෙන්න වෙන හේතු සිය ගාණක් තියෙන්න පුළුවන්. දොස්තර මහත්වරු ලූපස් කියලා සැක කරන්නේ මේ ලක්ෂණ කිහිපයක් එකට එකතු වෙලා පේන්න ගත්තමයි.
ලූපස් නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් වෙනත් සංකූලතා මොනවද?
නිසි ප්රතිකාර මගින් මේවායේ අවදානම ගොඩක් අඩු කරගන්න පුළුවන්. ඒත්, සමහර දරුවන්ට මේ වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා.
- වකුගඩු වලට හානි වීම: මේකට කියන්නේ (lupus nephritis) කියලා. ලූපස් වලදී ඇතිවෙන බරපතලම සංකූලතාවක් තමයි මේක.
- පෙනහළු සහ හෘදය ආශ්රිත ප්රදාහයන්: පෙනහළු ආවරණය කරන පටලය ඉදිමීම `(pleurisy)` හෝ හෘදය වටා ඇති මල්ල ඉදිමීම `(pericarditis)` වෙන්න පුළුවන්. මේ දෙකේදීම පපුවේ තියුණු වේදනාවක් ඇතිවෙනවා.
- මධ්ය ස්නායු පද්ධතියට බලපෑම්: මොළයට සහ සුෂුම්නාවට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා හිසරදය, හැසිරීමේ වෙනස්කම් සහ අපස්මාර තත්ත්වයන් (seizures) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- රුධිර කැටි ගැසීම්: විශේෂයෙන්ම කකුල්වල ලේ කැටි ගැසීමේ අවදානමක් තියෙනවා. මේ නිසා කකුලේ වේදනාව, ඉදිමීම, රතු පැහැ වීම වගේ ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්.
ඇයි දරුවන්ට ලූපස් හැදෙන්නේ? හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තටම කිව්වොත්, ලූපස් හැදෙන්න එකම නිශ්චිත හේතුවක් තවමත් පර්යේෂකයන් හොයාගෙන නෑ. ඒත්, ඔවුන් විශ්වාස කරන න්යායක් තියෙනවා. ඒකට කියන්නේ "two-hit theory" කියලා. ඒ කියන්නේ, සාධක දෙකක් එකට එකතු වුණාම ලූපස් මතු වෙනවා කියන එකයි.
1. පළවෙනි සාධකය - ජාන (Genetics): පරම්පරාවෙන් එන ජානමය නැඹුරුතාවයක් තියෙන්න ඕන. ඒ කියන්නේ, ලූපස් හැදෙන්න පුළුවන් විදියේ ජානමය සැකැස්මක් ඒ දරුවාට උපතින්ම ලැබිලා තියෙනවා.
2. දෙවෙනි සාධකය - පෙළඹවීමක් (Trigger): ජානමය නැඹුරුතාවය තිබුණත්, රෝගය මතු වෙන්න මොකක් හරි දෙයකින් තල්ලුවක් ලැබෙන්න ඕන. ඒ වගේ පෙළඹවීමක් වෙන්න පුළුවන්:
- වෛරස් ආසාදනයක්
- හෝමෝන මට්ටම්වල වෙනස් වීමක් (විශේෂයෙන්ම වැඩිවියට පත්වන කාලයේ)
- සැර හිරු එළියට (UVA/UVB කිරණ) නිරාවරණය වීම
හැබැයි, මේ ජානමය නැඹුරුතාවය තියෙන හැමෝටම ලූපස් හැදෙන්නේ නෑ. සමහර වෙලාවට රෝගය හැදෙන්න පුළුවන් ජාන තිබුණත්, ජීවිත කාලෙම කිසිම ලෙඩක් නැතුව ඉන්න පුළුවන්.
දොස්තර මහත්තයා කොහොමද ලූපස් රෝගය හරියටම හොයාගන්නේ?
ඔයාගේ දරුවාට ලූපස් රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා කියලා ඔයාට සැකයක් ආවොත්, ඔයා අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවෙන්න ඕන. දොස්තර මහත්තයා රෝග විනිශ්චය කරන්නේ මේ පියවර අනුගමනය කරලයි:
- ඔබෙන් සහ දරුවාගෙන් විස්තර ඇසීම: දරුවාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ මොනවද, කවදා ඉඳන්ද තියෙන්නේ, පවුලේ කාටහරි මේ වගේ රෝග තියෙනවද කියලා අහලා දැනගන්නවා.
- සම්පූර්ණ ශාරීරික පරීක්ෂාවක් කිරීම: දරුවාගේ හිසේ සිට දෙපතුල දක්වාම පරීක්ෂා කරලා බලනවා. සමේ තියෙන කුෂ්ඨ, සන්ධි ඉදිමීම් වගේ දේවල් ගැන විශේෂ අවධානයක් යොමු කරනවා.
- රුධිර සහ මුත්රා පරීක්ෂණ: ලූපස් රෝගය හා සම්බන්ධ සලකුණු (markers) තියෙනවද කියලා බලන්න විවිධ පරීක්ෂණ කරනවා. උඩ කිව්ව `(ANA)` පරීක්ෂණය, රුධිර සෛල ගණනය කිරීම වගේ දේවල් මේකට ඇතුළත්.
ලූපස් වලට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
මුලින්ම කියන්න ඕන වැදගත්ම දේ තමයි, ලූපස් රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් බෙහෙතක් තවම නෑ. ඒත්, කලබල වෙන්න එපා. රෝගය හොඳින් පාලනය කරලා, රෝග ලක්ෂණ අවම කරලා, දරුවාට සාමාන්ය ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන් ඉතා සාර්ථක ප්රතිකාර ක්රම අද තියෙනවා.
ප්රතිකාරවල ප්රධාන අරමුණු වෙන්නේ:
- දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ (වේදනාව, මහන්සිය වගේ) අඩු කරන එක.
- ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ශරීරයේ ඉන්ද්රියයන්ට හානි කරන එක වළක්වන එක.
- දරුවාගේ සමස්ත ශාරීරික සහ මානසික සෞඛ්යය හොඳ මට්ටමක තියාගන්න එක.
මේ සඳහා ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ රූමැටොජිස්ට් වෛද්යවරයෙක් `(pediatric rheumatologist)` ප්රමුඛ වෛද්ය කණ්ඩායමක් එකතු වෙලා දරුවාටම ගැළපෙන ප්රතිකාර සැලැස්මක් හදනවා.
පහත දැක්වෙන්නේ ලූපස් සඳහා බහුලව භාවිතා කරන ඖෂධ වර්ග කිහිපයක්.
| ඖෂධ වර්ගය | භාවිතා කරන්නේ ඇයි? | උදාහරණ |
|---|---|---|
| කෝටිකොස්ටෙරොයිඩ්ස් (Corticosteroids) | ශරීරයේ ඇතිවන ප්රදාහය (දැවිල්ල) ඉතා ඉක්මනින් පාලනය කිරීමට. | ප්රෙඩ්නිසොලෝන් (Prednisone) |
| මැලේරියා නාශක ඖෂධ | රෝගය උත්සන්න වීම (flares) පාලනය කිරීමට සහ සමේ කුෂ්ඨ, සන්ධි වේදනා සඳහා. | හයිඩ්රොක්සික්ලෝරොක්වීන් (Hydroxychloroquine) |
| ප්රතිශක්ති මර්දක (Immunosuppressants) | අධි ක්රියාකාරී ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ක්රියාකාරීත්වය පාලනය කිරීමට. | Azathioprine, Mycophenolate Mofetil, Methotrexate |
| වේදනා නාශක | සන්ධි වේදනාව වැනි වේදනාවන් සමනය කිරීමට. | Ibuprofen, Naproxen |
| විටමින් සහ ඛනිජ ලවණ | ස්ටෙරොයිඩ් ඖෂධ නිසා ඇතිවිය හැකි අස්ථි තුනීවීම (osteoporosis) වැළැක්වීමට. | කැල්සියම් (Calcium) සහ විටමින් D |
ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ ගැනත් දැනුවත් වෙමු
මේ ඖෂධ දරුවාගේ ජීවිතය බේරගන්න උදව් කරනවා වගේම, සමහර අතුරු ආබාධත් ඇති කරන්න පුළුවන්. මේ ගැන දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
`Prednisone` වගේ ස්ටෙරොයිඩ් ඖෂධ දිගුකාලීනව ගන්නකොට මේ වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්:
- ශරීරයේ බර වැඩිවීම
- සමේ ඇදීම් පාරවල් (stretch marks) ඇතිවීම
- අධි රුධිර පීඩනය
- අස්ථි තුනී වීම `(osteoporosis)`
- මානසිකව කලබලකාරී ගතියක් හෝ විශාදය `(depression)`
- රුධිරයේ සීනි මට්ටම ඉහළ යාම `(diabetes)`
- ඇසේ සුද `(cataracts)` හෝ ග්ලුකෝමා `(glaucoma)` ඇතිවීම
මේ අතුරු ආබාධ දරුවාගේ පෙනුමට, මානසික සෞඛ්යයට සහ වර්ධනයට බලපාන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, වෛද්යවරයාගේ උපදෙස් අනුව නියමිත කාලයට සායන වලට සහභාගී වීම අතිශයින්ම වැදගත්.
`Hydroxychloroquine` කියන ඖෂධය ඉතාම කලාතුරකින් ඇසේ දෘෂ්ටි විතානයට `(retina)` හානි කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මේ බෙහෙත ගන්න හැම දරුවෙක්ම නිතිපතා අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් ලවා ඇස් පරීක්ෂා කරගන්න ඕන.
දෙමව්පියෙක් විදියට මම දරුවාට උදව් කරන්නේ කොහොමද?
දරුවාට ලූපස් කියලා දැනගත්තම ඔයාට ලොකු අසරණකමක් දැනෙනවා ඇති. ඒත්, මේ ගමනේදී දරුවාට උදව් කරන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේවල් රාශියක් තියෙනවා.
- හිරු එළියෙන් ආරක්ෂා කරන්න: හිරු එළිය කියන්නේ ලූපස් රෝගය උත්සන්න කරන ප්රධානම සාධකයක්. ඒ නිසා දරුවා එළියට යන හැම වෙලාවකම අනිවාර්යයෙන්ම අව් කණ්ණාඩි, තොප්පියක් දාන්න, දිග අත් තියෙන ඇඳුම් අන්දවන්න. ඒ වගේම SPF 30 හෝ ඊට වැඩි Sunscreen එකක් පාවිච්චි කරන්න. වළාකුළු තියෙන දවසක උනත් මේක කරන්න ඕන. උදේ 10ත් හවස 4ත් අතර තියෙන සැර අව්වෙන් දරුවාව හැකිතාක් දුරට ඈත් කරලා තියන්න.
- විවේකය සහ ව්යායාම: දරුවාට මහන්සි දැනෙනවා නම් විවේක ගන්න ඉඩ දෙන්න. ඒත්, දරුවා හොඳින් ඉන්න දවස්වලට ඇවිදීම, පිහිනීම වගේ මෘදු ව්යායාම වලට යොමු කරන්න. ඒකෙන් මාංශ පේශී ශක්තිමත් වෙනවා.
- ආසාදන වලින් ආරක්ෂා කරන්න: ලූපස් රෝගය සහ ඒකට ගන්න සමහර බෙහෙත් නිසා දරුවාගේ ප්රතිශක්තිය දුර්වල වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ලෙඩ රෝග හැදෙන්න තියෙන ඉඩ වැඩියි. නිතරම අත් සබන් දාලා සෝදන්න උගන්වන්න. අසනීප වෙලා ඉන්න අයගෙන් ඈත් කරලා තියන්න.
- රෝග ලක්ෂණ ගැන සටහනක් තියාගන්න: දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ, ඒවා වැඩිවෙන දවස්, අලුතින් මතුවෙන දේවල් පොතක ලියලා තියාගන්න. දොස්තර මහත්තයා හමුවෙන්න යනකොට ඒක ගොඩක් ප්රයෝජනවත් වෙයි.
- පාසල දැනුවත් කරන්න: දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන පාසලේ ගුරුවරුන් සහ විදුහල්පතිතුමාව දැනුවත් කරන්න. දරුවාට අවශ්ය පහසුකම් සලසා දෙන්න ඒක උදව්වක් වෙයි.
- මානසික සෞඛ්යය ගැන හිතන්න: නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක දරුවෙකුට මානසිකව අමාරු වෙන්න පුළුවන්. දරුවාට ඔයාත් එක්ක විවෘතව කතා කරන්න ඉඩ දෙන්න. අවශ්ය නම්, උපදේශකවරයෙකුගේ සහය ලබාගන්න.
- ඔබ ගැනත් හිතන්න: මේ හැමදේම එක්ක, අම්මා කෙනෙක් තාත්තා කෙනෙක් විදියට ඔයාවත් බලාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඔයාට විවේකයක් ගන්න, ඔයාගේ සෞඛ්යය ගැන හිතන්නත් කාලය වෙන් කරගන්න. ඔයා හොඳින් හිටියොත් තමයි දරුවව හොඳින් බලාගන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ලූපස් (Lupus) කියන්නේ අපේම ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය අපේම ශරීරයට පහර දෙන ස්වයං ප්රතිශක්තිකරණ රෝගයක්.
- දරුවන්ට වැළඳෙන විට එය වඩාත් දරුණු විය හැකි නමුත්, නිසි ප්රතිකාර මගින් ඉතා හොඳින් පාලනය කළ හැකියි.
- සමනල හැඩැති කුෂ්ඨය, අධික මහන්සිය, සන්ධි වේදනාව සහ නිතර එන උණ වැනි ලක්ෂණ ගැන අවධානයෙන් සිටින්න.
- හිරු එළියෙන් ආරක්ෂා වීම අතිශයින්ම වැදගත්. Sunscreen භාවිතය සහ ආරක්ෂිත ඇඳුම් අනිවාර්යයි.
- වෛද්යවරයා නියම කරන ඖෂධ නියමිත පරිදි ලබා දීම සහ සායන වලට සහභාගී වීම කිසිම විටෙක අතපසු කරන්න එපා.
- ඔබ හෝ ඔබේ දරුවා මේ ගමනේ තනිවී නැහැ. වෛද්යවරුන්, හෙදියන් සහ උපදේශකවරුන් ඔබට සහය වීමට සැමවිටම සූදානම්.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න