மார்ஃபான் சிண்ட்ரோம் பற்றி தெரிந்துகொள்ள விரும்புகிறீர்களா? வாருங்கள், பேசலாம்!

சிலர் மற்றவர்களை விட மிகவும் உயரமாக இருப்பதையும், அவர்களின் கை கால்கள், விரல்கள் போன்றவை இயல்பை விட நீளமாகத் தெரிவதையும் நீங்கள் எப்போதாவது கவனித்திருக்கிறீர்களா? அல்லது அவர்களுக்கு மார்பின் வடிவம் வழக்கத்திற்கு மாறாக உள்ளதா, அல்லது பார்வைக் குறைபாடுகள் இருக்கின்றனவா? சில சமயங்களில், இந்த அறிகுறிகளுடன், இதயம் மற்றும் கண்களிலும் சில பிரச்சனைகள் ஏற்படலாம். அதுதான் மார்ஃபான் சிண்ட்ரோம். இது ஒரு மரபணு சார்ந்த நிலை. கவலைப்பட வேண்டாம், இதைப்பற்றி இன்னும் விரிவாகப் பேசுவோம்.

மார்ஃபான் சிண்ட்ரோம் என்றால் என்ன? எளிமையாகச் சொன்னால்...

சுருக்கமாகச் சொன்னால், மார்ஃபான் சிண்ட்ரோம் என்பது நமது உடலில் உள்ள இணைப்புத் திசுக்களைப் பாதிக்கும் ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பாகும். இப்போது, ​​இணைப்புத் திசு என்றால் என்ன என்று நீங்கள் யோசிக்கலாம். யோசித்துப் பாருங்கள், இணைப்புத் திசு என்பது ஒரு சிறப்பு வகை திசுவாகும். இது தோல், எலும்புகள், இரத்த நாளங்கள் மற்றும் இதய வால்வுகள் போன்ற நமது உடலின் வெவ்வேறு பாகங்களை இணைத்து, அவற்றுக்கு வலிமையையும் நெகிழ்வுத்தன்மையையும் அளிக்க உதவுகிறது.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி உள்ள ஒருவருக்கு, இந்த இணைப்புத் திசு சற்றே பலவீனமாகவும், அதிக மீள்தன்மை கொண்டதாகவும் இருக்கும். இது ஒரு ரப்பர் பட்டையைப் போன்றது, ஆனால் வலிமை குறைவாக இருக்கும். இதனால்தான் இந்த நிலை உடலின் பல்வேறு அமைப்புகளைப் பாதிக்கக்கூடும். இது முக்கியமாக இதயம், இரத்த நாளங்கள், கண்கள், எலும்புகள் மற்றும் மூட்டுகளைப் பாதிக்கலாம்.

மருத்துவர்கள் இதை "மாறுபடும் வெளிப்பாடு" கொண்ட ஒரு மரபணு நிலை என்று அழைக்கிறார்கள். இதன் பொருள், இந்த நோய் உள்ள அனைவருக்கும் ஒரே மாதிரியான அறிகுறிகள் இருக்காது. சிலருக்கு மிகக் குறைவான அறிகுறிகளே இருக்கும், மற்ற சிலருக்கு இன்னும் சில அறிகுறிகள் கூடுதலாக இருக்கும். மேலும், அறிகுறிகள் தோன்றுவதற்கு ஆகும் காலமும் நபருக்கு நபர் மாறுபடலாம்.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி என்பது பிறக்கும்போதே இருக்கும் ஒரு நிலையாகும் . இருப்பினும், சில சமயங்களில் இதன் அறிகுறிகள் வெளிப்படலாம், மேலும் உங்களுக்கு இந்நோய் கண்டறியப்படும்போது நீங்கள் ஒரு இளம் வயதினராகவோ அல்லது வயதானவராகவோ இருக்கலாம். இது மிகவும் பொதுவான பரம்பரை இணைப்புத் திசு கோளாறுகளில் ஒன்றாகும். இது சுமார் 3,000 முதல் 5,000 பேரில் ஒருவரைப் பாதிக்கிறது.

இதன் அறிகுறிகள் என்னவாக இருக்கலாம்?

மார்ஃபான் நோய்க்குறி இரண்டு முக்கிய அம்சங்களைக் கொண்டுள்ளது. ஒன்று பெருந்தமனி வேர் வீக்கம் (aortic root aneurysm) . இது, நமது இதயத்திலிருந்து உடலுக்கு இரத்தத்தைக் கொண்டு செல்லும் முக்கிய இரத்த நாளமான பெருந்தமனியில் ஏற்படும் ஒரு வீக்கம் அல்லது விரிவு ஆகும். மற்றொன்று இடப்பெயர்ந்த கண் லென்ஸ் (ectopia lentis) .

இந்த இரண்டு முக்கிய குணாதிசயங்கள் பின்வரும் அறிகுறிகளை உங்களுக்கு ஏற்படுத்தக்கூடும்:

• படபடப்பு என்பது உங்கள் இதயம் வேகமாகத் துடிப்பதையும், மார்பு படபடப்பதையும் போன்ற ஒரு உணர்வு ஆகும்.
• உங்கள் இதயம் சத்தமாகவும் வேகமாகவும் துடிப்பதை உணர்வது.
• கண் வலி.
• சுவாசிப்பதில் சிரமம்.
• பார்வை மாற்றங்கள்; எடுத்துக்காட்டாக, பார்வைச்சிதைவு மற்றும் அதீத கிட்டப்பார்வை.

ஆனால், மார்ஃபான் நோய்க்குறி உடலின் மற்ற பாகங்களையும் பாதிக்கக்கூடும் என்பதால், வேறு அறிகுறிகளும் ஏற்படலாம். உதாரணமாக, உடல் ரீதியான அறிகுறிகளில் பின்வருவன அடங்கும்:

• முகம் சற்றே நீளமாகவும் குறுகலாகவும் தோன்றலாம்.
• உடலின் மற்ற பாகங்களுடன் ஒப்பிடும்போது, ​​கைகள், கால்கள் மற்றும் விரல்கள் மிகவும் நீளமாகத் தோன்றுகின்றன.
• நெருக்கமான பற்கள் என்பவை, ஒன்றுடன் ஒன்று நெருக்கமாக அமைந்து, ஒன்றன் மேல் ஒன்றாக அடுக்கப்பட்டிருப்பது போல் தோன்றும் பற்களாகும்.
• ஸ்கோலியோசிஸ்.
• தட்டையான பாதங்கள்.
• மூட்டுகளில் பலவீனம் மற்றும் எளிதில் இடப்பெயர்வு ஏற்படுதல்.
• உடல் எடையில் குறிப்பிடத்தக்க மாற்றம் இல்லாவிட்டாலும், தோலில் வரித்தழும்புகள் தோன்றும்.
• ஒரு மூழ்கிய மார்பு (pectus excavatum) அல்லது ஒரு protruding மார்பு (pectus carinatum).
• உயரமான, மெலிந்த உடல்வாகு.

இந்த நோயின் சிக்கல்கள் என்னென்ன?

மார்ஃபான் நோய்க்குறி உங்கள் இதயம், கண்கள் மற்றும் நுரையீரல்களைப் பாதிக்கும் பல்வேறு சிக்கல்களை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

மார்ஃபான் நோய்க்குறியின் மிகவும் பொதுவான சிக்கல்கள் இருதய சம்பந்தமானவை ஆகும். இவற்றில் பின்வருவன அடங்கும்:

• பெருந்தமனிப் பிளவு: இது உங்கள் பெருந்தமனியின் சுவரின் உள் அடுக்கில் ஏற்படும் ஒரு கிழிவு ஆகும். இது ஒரு அவசர நிலை.
• இதய வால்வு நோய்: மார்ஃபான் நோய்க்குறியானது இதய வால்வுகளில் உள்ள திசுக்களை பலவீனப்படுத்தி நெகிழ்வுத்தன்மை அடையச் செய்யலாம்.
• இதயம் பெரிதாதல்: காலப்போக்கில், உங்கள் இதயத் தசை பெரிதாகி பலவீனமடையலாம்.
• இதயத் துடிப்பு ஒழுங்கின்மை (அரித்மியா): இந்த நிலை பெரும்பாலும் மிட்ரல் வால்வு சரிவுடன் தொடர்புடையது.
• மூளை இரத்தக் குழாய் வீக்கம்: மூளைக்கு உள்ளேயோ அல்லது அதைச் சுற்றியோ உள்ள இரத்த நாளத்தில் ஏற்படும் பலவீனமான பகுதியின் வீக்கம்.

கண் தொடர்பான சிக்கல்களில் பின்வருவன அடங்கும்:

• கண்புரை.
• கிளௌகோமா நிலை.
• விழித்திரை விலகல்.

மார்ஃபான் நோய்க்குறியுடன் தொடர்புடைய நுரையீரல் திசுக்களில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் பின்வரும் அபாயங்களை அதிகரிக்கக்கூடும்:

• ஆஸ்துமா.
• மூச்சுக்குழாய் அழற்சி.
• நாள்பட்ட நுரையீரல் அடைப்பு நோய் (COPD).
• நுரையீரல் சுருக்கம் / நியூமோதோராக்ஸ்.
• எம்பிசெமா.
• நிமோனியா.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி எதனால் ஏற்படுகிறது?

இது ஒரு மரபணு மாறுபாட்டால் ஏற்படுகிறது. குறிப்பாக, FBN1 மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு மாற்றத்தால் இது உண்டாகிறது. இந்த மரபணு, ஃபைப்ரில்லின் எனப்படும் ஒரு புரதத்தை உருவாக்குமாறு நமது செல்களுக்குக் கட்டளையிடுகிறது. இந்த ஃபைப்ரில்லின், நமது இணைப்புத் திசுக்களில் உள்ள மீள் தன்மை கொண்ட இழைகளின் ஒரு முக்கிய அங்கமாகும்.

பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், மார்ஃபான் நோய்க்குறி என்பது பெற்றோரில் ஒருவரிடமிருந்து மரபுவழியாகப் பெறப்படும் ஒரு நிலையாகும் . இது ஒரு ஆட்டோசோமல் ஓங்கு மரபுவழிப் பண்பு ஆகும்.இது ஒரு பரம்பரை நோய். அதாவது, பெற்றோரில் ஒருவரிடமிருந்து மரபணுவைப் பெறுவதன் மூலம் இந்த நிலை ஏற்படலாம். மார்ஃபான் நோய்க்குறி உள்ள ஒருவருக்கு, தனது ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் இந்த நோயைக் கடத்துவதற்கு 50% வாய்ப்புள்ளது .

இருப்பினும், சுமார் 25 சதவிகித நேர்வுகளில், குடும்ப வரலாறு ஏதுமின்றி, (காரணம் கண்டறியப்படாத) ஒரு புதிய மரபணு மாற்றத்தின் காரணமாக இந்த நிலை ஏற்படலாம்.

மருத்துவர்கள் மார்ஃபான் நோய்க்குறியை எவ்வாறு கண்டறிகிறார்கள்?

மார்ஃபான் நோய்க்குறி உடலின் பல்வேறு திசுக்களைப் பாதிப்பதால், இந்நிலையைக் கண்டறிவதற்கும் சிகிச்சைத் திட்டத்தை வகுப்பதற்கும் உங்களுக்குச் சிறப்பு நிபுணர்கள் குழுவின் உதவி தேவைப்படலாம்.

முதலில், மருத்துவர்கள் இந்த விஷயங்களைச் செய்கிறார்கள்:

• உங்கள் மருத்துவ வரலாறு பற்றிக் கேளுங்கள்.
• நோயின் பொதுவான அறிகுறிகள் ஏதேனும் உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய உடல் பரிசோதனை செய்யப்படும்.
• உங்கள் அறிகுறிகளைப் பற்றிக் கேட்பது.
• குடும்பத்தில் யாருக்காவது மார்ஃபான் நோய்க்குறி தொடர்பான உடல்நலப் பிரச்சினைகள் இருந்திருக்கிறதா என்று கேளுங்கள்.

மருத்துவர்கள் பொதுவாக மார்ஃபான் நோய்க்குறியைக் கண்டறிய "கென்ட் நோயியல்" எனப்படும் அளவுகோல்களைப் பயன்படுத்துகின்றனர். நோயறிதலை உறுதிப்படுத்த அல்லது அதுபோன்ற பிற நிலைகளை நிராகரிக்க பின்வரும் சோதனைகள் பரிந்துரைக்கப்படலாம்:

• CT ஸ்கேன் (கணினிமய டோமோகிராபி - CT ஸ்கேன்).
• மார்பு எக்ஸ்-ரே.
• இ.சி.ஜி. பரிசோதனை (எலக்ட்ரோ கார்டியோகிராம் - ஈ.சி.ஜி).
• எக்கோ கார்டியோகிராம்.
• எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன் (காந்த அதிர்வுப் படமுறை - எம்.ஆர்.ஐ)

மரபணுப் பரிசோதனை (இது ஒரு இரத்தப் பரிசோதனை), மார்ஃபான் நோய்க்குறிக்கு பெரும்பாலும் காரணமாக இருக்கும் FBN1 மரபணுவில் ஏற்படும் மாற்றங்களைக் கண்டறியும். இருப்பினும், இந்த மரபணுப் பரிசோதனைகளின் முடிவுகள் எப்போதும் தெளிவாக இருப்பதில்லை. இந்தப் பரிசோதனையானது, லோயிஸ்-டீட்ஸ் நோய்க்குறி போன்ற, ஒத்த அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தும் பிற மரபணு நிலைகளையும் கண்டறியும்.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி எவ்வாறு சிகிச்சையளிக்கப்படுகிறது?

மார்ஃபான் நோய்க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை . இருப்பினும், உங்கள் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும் சிக்கல்களைத் தடுக்கவும் உதவும் பல்வேறு சிகிச்சைகளும் முறைகளும் உள்ளன. அவற்றுள் சில:

• மருந்துகள்.
• வழக்கமான மருத்துவக் கண்காணிப்பு.
• உடல் செயல்பாட்டு வழிகாட்டுதல்.
• அறுவை சிகிச்சை.

உங்கள் உடல்நலப் பிரச்சினைகளுக்கு ஏற்ற ஒரு சிகிச்சைத் திட்டம் உங்களுக்குத் தேவை.

மருந்துகள்

சில மருந்துகள் சிக்கல்களைத் தடுக்கவோ அல்லது கட்டுப்படுத்தவோ உதவும்:

• பீட்டா-தடுப்பான்கள்: இவை பெரிய தமனிகள் விரிவடைவதைத் தடுக்கின்றன அல்லது மெதுவாக்குகின்றன. மார்ஃபான் நோய்க்குறி உள்ளவர்களுக்கு இந்த சிகிச்சையை முடிந்தவரை சீக்கிரம் தொடங்குமாறு மருத்துவர்கள் பரிந்துரைக்கின்றனர். ஆஸ்துமா போன்ற ஒரு நிலை காரணமாகவோ அல்லது பக்க விளைவுகள் காரணமாகவோ உங்களால் இவற்றை எடுத்துக்கொள்ள முடியாவிட்டால், உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்கு கால்சியம் சேனல் தடுப்பானைக் கொடுக்கலாம்.
• ஆஞ்சியோடென்சின் II ஏற்பி தடுப்பான்கள் (ARBs):இந்த மருந்துகள் பெருங்குடல் விரிவடையும் வேகத்தைக் குறைக்கவும் உதவும்.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி காரணமாக உங்களுக்கு இதய வால்வு அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டால், உங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் இரத்த உறைவு தடுப்பு மருந்துகளை எடுத்துக்கொள்ள வேண்டியிருக்கும்.

தொடர்ச்சியான மருத்துவக் கண்காணிப்பு

நீங்கள் இந்த விஷயங்களுக்காகத் தவறாமல் மருத்துவப் பரிசோதனைகளை செய்துகொள்ள வேண்டும்:

• இதயம் மற்றும் இரத்த நாளங்கள் – குறிப்பாக உங்கள் பெரிய உதரவிதானத்தின் அளவு.
• கண்கள்.
• எலும்பு அமைப்பு.

இதன் மூலம், உங்கள் மருத்துவக் குழுவினர் மாற்றங்களைக் கண்காணித்து, ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்களை முன்கூட்டியே கண்டறிய முடியும். இந்தப் பரிசோதனைகளுக்காக நீங்கள் எவ்வளவு அடிக்கடி வர வேண்டும் என்பதையும் அவர்கள் உங்களுக்குத் தெரிவிப்பார்கள்.

இந்தக் கண்காணிப்பில் பொதுவாகப் பின்வரும் படமெடுப்புச் சோதனைகள் அடங்கும்:

• CT ஸ்கேன்கள்.
• எக்கோ கார்டியோகிராம்கள்.
• எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன்கள்.

உடல் செயல்பாட்டு வழிகாட்டுதல்

கடுமையான உடல் செயல்பாடுகள், மார்ஃபான் நோய்க்குறியால் பாதிக்கப்பட்ட உங்கள் உதரவிதானம் மற்றும் பிற இணைப்புத் திசுக்களில் அழுத்தத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும். எனவே, உங்களுக்குப் பொருத்தமான பாதுகாப்பான உடற்பயிற்சிகள் மற்றும் விளையாட்டுகளைக் கண்டறிய, நீங்கள் ஒரு உடற்பயிற்சி சிகிச்சையாளருடன் இணைந்து செயல்பட வேண்டும்.

மருத்துவர்கள் பொதுவாக குறைந்த அல்லது மிதமான தீவிரம் கொண்ட உடற்பயிற்சியைப் பரிந்துரைப்பார்கள், ஆனால் உங்கள் மிட்ரல் வால்வு அல்லது வால்வு வேர்களில் அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டிருந்தால், நீங்கள் இன்னும் குறைந்த அளவில் உடற்பயிற்சி செய்ய வேண்டியிருக்கலாம்.

பொதுவாக, நீங்கள் பின்வருவனவற்றைத் தவிர்க்க வேண்டும்:

• மூச்சை அடக்கி, தீவிரமாக உடலை வருத்திக்கொள்ளும் செயல்பாடுகள் (வால்சால்வா செயல்முறை).
• தொடர்பு விளையாட்டுகள்.
• களைப்பு வரும் வரை உடற்பயிற்சி செய்யுங்கள்.
• பிளாங்க் மற்றும் வால் சிட்ஸ் போன்ற, நீண்ட நேரம் ஒரே நிலையில் இருக்கும் பயிற்சிகள் ஐசோமெட்ரிக் பயிற்சிகள் என்று அழைக்கப்படுகின்றன.

இதய அறுவை சிகிச்சை

மார்ஃபான் நோய்க்குறிக்கான இதய அறுவை சிகிச்சையின் முக்கிய குறிக்கோள்கள், உங்கள் பெருந்தமனி வால்வு விரிவடைவதையோ அல்லது சிதைவதையோ தடுப்பதும், வால்வு பிரச்சனைகளுக்கு சிகிச்சை அளிப்பதும் ஆகும். பல காரணிகளைக் கருத்தில் கொண்ட பிறகு, உங்களுக்கு அறுவை சிகிச்சை தேவையா என்பதை நீங்களும் உங்கள் மருத்துவக் குழுவும் இணைந்து முடிவு செய்வீர்கள்.

மார்ஃபான் நோய்க்குறிக்காக செய்யப்படும் மிகவும் பொதுவான அறுவை சிகிச்சைகள் மற்றும் செயல்முறைகள் பின்வருமாறு:

• பெருந்தமனி வால்வு பழுதுபார்த்தல் அல்லது மாற்றுதல்.
• ஏறும் பெருந்தமனி வீக்க சீரமைப்பு.
• மைட்ரல் வால்வு பழுதுபார்த்தல் அல்லது மாற்றுதல்.
• மார்புப் பகுதி எண்டோவாஸ்குலர் பெருந்தமனி சீரமைப்பு.

உங்களுக்கு அறுவை சிகிச்சை தேவைப்பட்டால், நீங்கள் மேற்கொள்ளும் அறுவை சிகிச்சையின் வகையில் அனுபவம் வாய்ந்த ஒரு பெரிய மருத்துவமனையைத் தேர்ந்தெடுக்க முயலுங்கள். உங்கள் அறுவை சிகிச்சைக் குழுவினருக்கும் மார்ஃபான் நோய்க்குறி குறித்து நல்ல புரிதல் இருக்க வேண்டும்.

மார்ஃபான் நோய்க்குறியுடன் வாழும்போது என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம்?

உங்களுக்கு மார்ஃபான் சிண்ட்ரோம் இருந்தால், நீங்கள் தவறாமல் மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்குச் செல்ல வேண்டும், மேலும் உங்கள் உடல்நிலையைக் கவனமாகக் கண்காணிக்க வேண்டும். மார்ஃபான் சிண்ட்ரோம் அனைவரையும் ஒரே மாதிரியாகப் பாதிப்பதில்லை, எனவே இந்த நோயுடனான உங்கள் பயணம் உங்களுக்கே உரித்தானதாக இருக்கும். உங்கள் உடல்நிலையில் ஏற்படும் மாற்றங்களுக்கு ஏற்ப உங்களைத் தகவமைத்துக் கொள்ள உங்கள் மருத்துவக் குழு உதவும்.

நினைவில் கொள்ளுங்கள், நீங்கள் தனியாக இல்லை. மருத்துவக் குழு எப்போதும் உங்களுடன் இருக்கிறது.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி பற்றிய அதிகரித்த அறிவு மற்றும் மேம்பட்ட மருத்துவ சிகிச்சைகள் காரணமாக, மார்ஃபான் நோய்க்குறி உள்ளவர்கள் 1970-களுக்கு முன்பு இருந்ததை விட இப்போது நீண்ட காலம் வாழ்கின்றனர். மார்ஃபான் நோய்க்குறி உள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் இப்போது அந்த நோய் இல்லாத ஒருவரின் ஆயுட்காலத்திற்கு ஏறக்குறைய சமமாக உள்ளது. இருப்பினும், ஆண்களின் ஆயுட்காலம் பெண்களை விட கணிசமாகக் குறைவாக உள்ளது.

மார்ஃபான் நோய்க்குறியால் ஏற்படும் மரணங்களுக்கு இருதய நோயே முதன்மைக் காரணமாகத் தொடர்கிறது. குறிப்பாக, இந்நோய் கண்டறியப்படாதபோது ஏற்படும் திடீர் மரணங்களுக்கு இது பொருந்தும். தாமதமாக நோய் கண்டறியப்படுபவர்களுக்கும் இந்த ஆபத்து அதிகமாக உள்ளது.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி மற்றும் மனநலம்

மார்ஃபான் நோய்க்குறியுடன் வாழும்போது, ​​உங்கள் மனநலத்தையும் வாழ்க்கைத் தரத்தையும் பாதிக்கக்கூடிய பல விஷயங்கள் உள்ளன. உதாரணமாக:

• மார்ஃபான் நோய்க்குறி என்பது ஒரு நாள்பட்ட பாதிப்பாகும், இதற்கு வாழ்நாள் முழுவதும் சிகிச்சை தேவைப்படுகிறது.
• இந்த நிலை உங்கள் தோற்றத்தை எவ்வாறு பாதிக்கிறது.
• நாள்பட்ட வலி மற்றும் சோர்வு.
• உடல் செயல்பாடுகளுக்கான கட்டுப்பாடுகள் (இவை பெரும்பாலும் சமூக உறவுகளையும் பாதிக்கின்றன).
• குடும்பக் கட்டுப்பாட்டின் அழுத்தம்.

இதன் காரணமாக, உங்களுக்குப் பின்வரும் பாதிப்புகளுக்கான ஆபத்து அதிகமாக இருக்கலாம்:

• பதட்டம்.
• மனச்சோர்வு.
• மற்றவர்களால் துன்புறுத்தப்படுதல்.
• சமூக தனிமை.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி உள்ளவர்களின் பராமரிப்பாளர்கள் மற்றும் குடும்ப உறுப்பினர்களுக்கும் இந்த மனநலப் பிரச்சினைகள் ஏற்படும் அபாயம் உள்ளது.

உங்கள் உடல்நலத்தைப் போலவே உங்கள் மனநலமும் முக்கியமானது.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி காரணமாக நீங்கள் மன அழுத்தத்தை உணர்ந்தால், உளவியலாளர் போன்ற ஒரு மனநல நிபுணரிடம் உதவி பெற மறக்காதீர்கள். ஒரு ஆதரவுக் குழுவில் இணைவதும் உங்களுக்கு உதவியாக இருக்கும்.

மார்ஃபான் நோய்க்குறியுடன் கூடிய வாழ்க்கை, சந்திப்புகள், சிகிச்சைகள் மற்றும் வாழ்க்கை முறை மாற்றங்கள் என ஒரு தொடர் சுழற்சியாகவே உணரப்படலாம். ஆனால் ஒவ்வொரு பரிசோதனையும் ஒவ்வொரு சந்திப்பும், மார்ஃபான் நோய்க்குறியால் ஏற்படும் சிக்கல்களைத் தவிர்க்கவும், முடிந்தவரை ஆரோக்கியமான வாழ்க்கையை வாழவும் உங்களுக்கு உதவுகிறது. இவை அனைத்திலும் உங்கள் மருத்துவக் குழு உங்களுடன் இருக்கிறது. அவர்களின் ஆதரவையும் வழிகாட்டுதலையும் பெறுங்கள். இவை அனைத்தாலும் நீங்கள் பெரும் மன அழுத்தத்திற்கு ஆளாவதாக உணர்ந்தால், ஒரு மனநல நிபுணரிடம் உதவி நாடுங்கள்.

நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயங்கள் (முக்கிய செய்தி)

சரி, நாம் இதுவரை பேசியவற்றிலிருந்து நீங்கள் நினைவில் கொள்ள வேண்டிய சில முக்கிய குறிப்புகளைப் பார்ப்போம்:

• மார்ஃபான் நோய்க்குறி என்பது ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பு ஆகும்.அது நமது உடலின் இணைப்புத் திசுக்களைப் பாதிக்கிறது.
• இது இதயம், கண்கள் மற்றும் எலும்புகள் போன்ற பல்வேறு பகுதிகளைப் பாதிக்கலாம். தவறாமல் மருத்துவப் பரிசோதனைகளைச் செய்துகொள்வது மிகவும் அவசியம்.
• இதற்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை என்றாலும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும் சிக்கல்களைத் தடுக்கவும் நல்ல சிகிச்சைகள் உள்ளன.
• உங்கள் மருத்துவரின் அறிவுரைகளைத் துல்லியமாகப் பின்பற்றுங்கள். உங்கள் மருந்துகளைச் சரியான நேரத்தில் எடுத்துக்கொள்ளுங்கள், மேலும் அவர் சொல்லியிருக்கும் பரிசோதனைகளையும் செய்துகொள்ளுங்கள்.
• உடல் செயல்பாடுகளில் ஈடுபடும்போது நீங்கள் மிகவும் கவனமாக இருக்க வேண்டும். உங்களுக்குப் பொருத்தமான உடற்பயிற்சிகள் எவை என்று உங்கள் மருத்துவர் அல்லது உடற்பயிற்சி சிகிச்சையாளரிடம் கேளுங்கள்.
• உங்கள் மனநலத்தையும் பேணுங்கள். தேவைப்பட்டால் உதவி கேட்கத் தயங்காதீர்கள்.
• நீங்கள் தனியாக இல்லை, உங்களுக்கு உதவ மருத்துவக் குழு, குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்கள் உள்ளனர்.

இந்தத் தகவல் உங்களுக்குப் பயனுள்ளதாக இருக்கும் என்று நம்புகிறேன். உங்களுக்கு வேறு ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், உங்கள் மருத்துவரிடம் தயங்காமல் கேளுங்கள்.

மார்ஃபான் நோய்க்குறி, மரபணு நோய், இணைப்புத் திசு, இதய நோய், எலும்புகள், கண்கள், ஃபைப்ரில்லின்