האָט איר שוין אַמאָל געהערט פֿון MELAS סינדראָם? מסתּמא נישט. ווײַל עס איז אַ זעלטענע צושטאַנד, דאָס הייסט אַז מען זעט עס נישט אָפֿט. אָבער עס איז זייער וויכטיק צו זײַן באַוואוסטזיניק דערפֿון. ווײַל עס קען אַפֿעקטירן אונדזער נערוון־סיסטעם, מוסקלען און אַנדערע וויכטיקע טיילן פֿונעם קערפּער. הײַנט וועלן מיר רעדן וועגן דעם אין דעטאַל, זייער פּשוט, אויף אַן אופֿן וואָס איר קענט פֿאַרשטיין.
וואָס איז MELAS סינדראָם? לאָמיר עס פֿאַרשטיין פשוט!
פשוט געזאגט, MELAS סינדראָם איז אַ צושטאַנד וואָס פּאַסירט ווען די קליינע טיילן אין אונדזערע צעלן גערופן
מיטאָטשאָנדריאַ אַרבעטן נישט ריכטיק. טראַכט דערפון ווי די קליינע קראַפטווערק וואָס מאַכן ענערגיע פֿאַר אונדזערע צעלן. ווען די קראַפטווערק אַרבעטן נישט ריכטיק, פֿילט עס דער גאַנצער קערפּער. דאָס וואָרט MELAS ווערט געשאַפֿן דורך קאָמבינירן עטלעכע שליסל פֿעיִקייטן פֿון דער קראַנקייט:
- מיטאָטשאָנדריאַל ענצעפאַלאָמיאָפּאַטי: דאָס באַציט זיך צו אַ קראַנקייט וואָס אַפעקטירט דעם מוח און מוסקלען פֿאַרבונדן מיט מיטאָטשאָנדריאַ .
- לאַקטיק אַסידאָסיס: דאָס איז ווען אַ כעמישע כעמישער גערופֿן לאַקטיק זויער בויט זיך אויף אין אונדזער קערפּער. נאָרמאַלערווייַז ווערט לאַקטיק זויער פּראָדוצירט ווי אַ בייפּראָדוקט ווען מיר נוצן די קאַרבאָוכיידרייץ וואָס מיר עסן צו מאַכן ענערגיע, אָבער אין דעם קרענק בויט עס זיך אויף אין איבערפלוס.
- שלאָג -ענלעכע עפּיזאָדן: דאָס איז די מערסטע פאַרשפּרייטע. זיי דערשייַנען צו האָבן סימפּטאָמען ענלעך צו אַ שלאָג , אָבער זענען נישט טאַקע אַ שלאָג. די קענען פּאַסירן ריפּיטידלי.
דאָס איז
אַ גענעטישע צושטאַנד , דאָס הייסט אַז עס איז עפּעס מיט וואָס מיר ווערן געבוירן. אָבער סימפּטאָמען הייבן זיך געוויינטלעך אָן אַ ביסל שפּעטער. רובֿ מענטשן הייבן אָן צו ווײַזן סימפּטאָמען אין זייערע 20ער יאָרן אָדער פריער. אָבער פֿאַר עטלעכע מענטשן קענען די סימפּטאָמען דערשייַנען נאָך פריער, ווי צוויי יאָר שפּעטער, און פֿאַר אַנדערע, אפילו נאָך דעם עלטער פֿון 40.
ווי געוויינטלעך איז דאָס צושטאַנד?
MELAS סינדראָם איז נישט קיין זייער געוויינטלעכע צושטאַנד. מען שאַצט אַז אַרום
איינער אין 4,000 מענטשן איז אַפעקטירט פון דעם צושטאַנד. כאָטש עס קען אַפעקטירן יעדן, איז די ספּעציעלע זאַך אַז
די קראַנקייט ווערט נאָר געירשנט פון דער מוטער. עס ווערט נישט איבערגעגעבן פון דעם פאטער צום קינד.
וואָס זענען די סימפּטאָמען פון MELAS סינדראָום?
ווי מיר האבן פריער דערמאנט, ווייל מיטאָטשאָנדריע געפינען זיך אין כמעט יעדער צעל אין אונדזער קערפער, קען MELAS סינדראָם אַפעקטירן יעדן אָרגאַן אָדער געוועב. דערפֿאַר קענען סימפּטאָמען שטאַרק פֿאַרשיידן זיך פֿון מענטש צו מענטש. אָבער, פֿאַר פֿיל מענטשן זענען די סימפּטאָמען נישט שטרענג גענוג צו פֿאַראורזאַכן נעוראָלאָגישע סימפּטאָמען.
מען קען זען צוקערקרענק (דיאבעטעס מעליטוס) און הערן פארלוסט. דאס איז אויך א קליינער רמז צו טראכטן וועגן דעם קרענק. מוח-פֿאַרבונדענע (נעוראָלאָגישע) פּראָבלעמען און סימפּטאָמען
די ווערן מערסטנס געפֿירט דורך שלאָג-ווי עפּיזאָדן. דאָ זענען עטלעכע זאַכן וואָס קענען פּאַסירן:- עס זענען פּלוצעמדיקע ענדערונגען אין נאַטור .
- דער מוח ווערט צעמישט , נישט קענענדיק פֿאַרשטיין וואָס עס טוט זיך.
- פילן זיך שווינדלדיק אדער פארלירן באלאנס .
- איין טייל פון דעם קערפער, למשל אן ארעם אדער פוס, ווערט פארלעמט (פאראליזיס) .
- עס פילט זיך ווי א נימנאַס אדער קיצלען אויף איין זייט פון דעם גוף.
- קאָפּווייטיק קומען און גייען, און מאַנטשמאָל קען זיין ענדערונגען אין זעאונג אָדער רעדע .
- דער אָנפֿאַל קומט ( קראַמפּן ) .
- פארשוועכטע ווערטער , שוועריקייטן צו רעדן.
- זעאונג פראבלעמען פּאַסירן – טאָפּלטע זעאונג אָדער גאַנצער אָנווער פון זעאונג.
- א געפיל פון שוואכקייט אויף איין זייט פונעם קערפער.
אויב איר דערפאַרט איינס אָדער מער פון די סימפּטאָמען אין דער זעלבער צייט, איגנאָרירט עס נישט. עס איז בעסטער צו זוכן מעדיצינישע הילף גלייך.
סימפּטאָמען וואָס ווירקן אויף אַנדערע טיילן פון דעם גוף
אין צוגאב צו מוח-פארבונדענע סימפטאמען, קען די קראנקהייט אויך אפעקטירן אנדערע טיילן פון דעם קערפער.- קורצע סטאַטור – עטלעכע מענטשן קענען זיין קירצער ווי דורכשניטלעך.
- איבערגעחזרטע עפּיזאָדן פון ברעכן .
- בויך ווייטיק .
- איך פיל זיך זייער מיד , ווי איך האב נישט די ענערגיע צו טאָן עפּעס.
- מוסקל קראַמפּן , וואָס איז אַ געפיל ווי די מוסקלען ציטערן.
פארוואס קומט פֿאָר MELAS סינדראָם? וואָס איז די סיבה?
די הויפּט סיבה דערפֿאַר איז געוויסע ענדערונגען אין אונדזערע גענען (גענעטישע וואַריאַציעס) . וויסט איר, די אינסטרוקציעס וואָס אַלע אונדזערע צעלן דאַרפֿן צו אַרבעטן זענען אין אונדזער דנ״אַ . אויב עס איז עפּעס אַ ענדערונג, אָדער מוטאַציע, אין דעם אינפֿאָרמאַציע־סטאָר גערופֿן דנ״אַ, קענען די צעלן נישט פֿונקציאָנירן ריכטיק. דאָס זעלבע פּאַסירט אין מעלאַס סינדראָם. דאָס וויכטיקע איז, אויב איר האָט מעלאַס סינדראָם, ירשענט איר די גענעטישע וואַריאַציע פֿון אייער מוטער.דאָס ווערט געפֿירט דורך אַ ענדערונג אין די דנאַ אין די מיטאָטשאָנדריאַ. ווער איז מערסט אין ריזיקע דערפֿאַר?
דער הויפּט ריזיקאָ־פאַקטאָר פֿאַר דער קראַנקייט איז משפּחה־געשיכטע . דאָס מיינט אַז אויב די מוטער אָדער אַ קרוב פֿון דער מוטערס זײַט האָט די קראַנקייט, איז דאָ אַ געוויסער ריזיקאָ אַז די קינדער וועלן עס אויך אַנטוויקלען. וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון MELAS סינדראָום?
מעלאס סינדראָם איז נישט עפּעס וואָס ווײַזט נאָר אַ פּאָר סימפּטאָמען און שטעלט זיך אָפּ. עס קען פֿירן צו ווײַטערדיקע קאָמפּליקאַציעס , דאָס הייסט, נאָך געזונט פּראָבלעמען.- דאָס קען פירן צו אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי און מעגלעך דעמענץ .
- צוקערקרענק (דיאַבעטעס מעליטוס) .
- הערן פראבלעמען , מעגלעך אפילו פולשטענדיקע הערן פארלוסט.
- מוסקל פראבלעמען – זאכן ווי מוסקל קראַמפּן, פארלוסט פון מוסקל קאָנטראָל.
- גאַנג און באַלאַנס פּראָבלעמען .
- פארלוסט פון זעאונג .
- לעבער פראבלעמען .
קאָמפּליקאַציעס ווי די מאַכן לעבן מיט דעם קראַנקייט אַ אַרויסרופן. ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים דאָס?
אויב איר האָט די סימפּטאָמען, וועט אַ דאָקטער אייך ערשט פרעגן וועגן אייערע סימפּטאָמען און צי עמעצער אין אייער משפּחה האָט געהאַט די צושטאַנדן (מעדיצינישע געשיכטע). דערנאָך וועלן זיי באַשטעלן פֿאַרשידענע טעסטן. דיאַגנאָסטישע טעסץ:
- גענעטישע טעסץ: דאָס איז וואָס באַשטימט פּונקט צי די גענעטישע וואַריאַציע איז פאַראַן.
- בילדגעבונג טעסטן: למשל , מען קען מאַכן אַן MRI (מאַגנעטישער רעזאָנאַנס בילדגעבונג) סקען צו קוקן אויף דעם צושטאַנד פון דעם מוח. דאָס קען אויך קאָנטראָלירן צי עס זענען דאָ שאַדן אין דעם מוח וואָס זענען געפֿירט געוואָרן דורך צושטאנדן ענלעך צו אַ שלאָג.
- סערעבראָספּינאַל פליסיק, פּישעכץ, און בלוט טעסץ: די קענען קאָנטראָלירן זאכן ווי לאַקטיק זויער לעוועלס.
- מוסקל ביאָפּסי: מאל, אויב נייטיק, נעמט מען א קליין שטיקל מוסקל און מען אונטערזוכט עס אונטער א מיקראָסקאָפּ צו זען אויב עס זענען דא ענדערונגען אין די מיטאָטשאָנדריע.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר MELAS סינדראָום?
ליידער, איז דערווייל נישטא קיין היילמיטל פאר MELAS סינדראם. דאס מיינט אז עס איז נישטא קיין שטענדיגע היילמיטל. אבער, עס זענען דא באהאנדלונגען וואס קענען העלפן קאנטראלירן די סימפטאמען און פארבעסערן די קוואליטעט פון לעבן . דאקטוירים פרובירן צו רעדוצירן די ווירקונג פון די סימפטאמען. מעדיקאַמענטן פֿאַר סימפּטאָמען:
דיין דאָקטער קען פֿאָרשלאָגן מעדיקאַמענטן ווי די:- אַנטי-קאַמפּאַלש מעדיקאַציעס: אָבער, די קאַמפּאַלש מעדיקאַציע וואַלפּראָאַטע איז נישט פּאַסיק פֿאַר די פּאַציענטן, אַזוי דאָקטוירים וועלן פאַרשרייַבן אַן אַנדער פּאַסיק מעדיקאַציע.
- קאָענזיים ק10 אדער ל-קאַרניטין: דאָס זענען וויטאַמין-ווי סאַבסטאַנסעס וואָס מען גלויבט צו פאַרגרעסערן ענערגיע פּראָדוקציע אין מיטאָטשאָנדריאַ און פאַרלאַנגזאַמען די פּראָגרעס פון דער קראַנקייט.
- ל-אַרגינין און ל-סיטרולין: דאָס זענען אַמינאָ זויערן. פאָרשונג האט געוויזן אַז זיי קענען העלפֿן רעדוצירן די אָפטקייט פון שלאָג-ווי עפּיזאָדן און רעדוצירן די שעדיקן וואָס זיי פאַרשאַפן צו די מאַרך.
- אינסולין אדער מעטפאָרמין: אויב איר האָט צוקערקרענק, קענען די מעדיקאַמענטן געגעבן ווערן צו קאָנטראָלירן עס.
- וואַקסינען: מענטשן מיט MELAS סינדראָם זאָלן באַקומען זייערע קינדער וואַקסינען ווי באַלד ווי מעגלעך. עס איז אויך וויכטיק צו באַקומען די COVID-19 וואַקסינע, גריפּ וואַקסינע, און לונגענ-אָנצינדונג וואַקסינע יעדעס יאָר, ווייל אינפעקציעס קענען מאַכן זייער צושטאַנד ערגער.
נישט-מעדיקאַמענט באַהאַנדלונגען:
אין דערצו צו מעדיקאַמענטן, קען דער דאָקטער אויך רעקאָמענדירן זאכן ווי:- א פאסיגע געניטונג רוטין צו פארשטארקן מוסקלען און אויפהאלטן פונקציע.
- אויב איר האָט געהער־פאַרלוסט, קענט איר באַקומען הילף פֿון דעוויסעס ווי קאָכלעאַר אימפּלאַנטן .
אויב איך האָב MELAS סינדראָם, וואָס זאָל איך ערוואַרטן?
ווייל דאָס איז אַן אומבאַהיילנדיקע קראַנקייט, וועט איר דאַרפֿן צו באַהאַנדלען דעם צושטאַנד פֿאַר די רעשט פֿון אייער לעבן . עס איז נישט גרינג, אָבער עס קען געטאָן ווערן מיט געהעריקער מעדיצינישער עצה און שטיצע. ווייל די קראַנקייט קען אַפֿעקטירן יעדן אָרגאַן אָדער געוועב אין קערפּער, קענט איר דאַרפֿן די הילף פֿון אַ מאַנשאַפֿט פֿון געזונטהייטס-פֿאַרזאָרגער . למשל:- נעוראָלאָגן
- גענעטיקער
- קאַרדיאָלאָגן
- פיזישע טעראַפּיסטן – פֿאַר מוסקל און שלאָס פֿונקציע
- באַשעפֿטיקונג טעראַפּיסטן – מענטשן וואָס העלפֿן מענטשן דורכפֿירן טעגלעכע אויפֿגאַבן גרינגער
- שפּראַך טעראַפּיסטן – פֿאַר רעדן שוועריקייטן
- סאציאלע ארבעטער – פאר פסיכאלאגישע און סאציאלע שטיצע
דערצו, זיך אנשליסן אין א שטיצע גרופע קען זיין א גרויסע הילף פאר אייך און אייער פאמיליע. אין אזעלכע גרופעס קענט איר טיילן עקספיריענסן, באקומען אינפארמאציע, און באקומען עמאציאנעלע שטארקייט פון אנדערע וואס שטייען פאר ענליכע סיטואציעס. ווי לאַנג קען מען לעבן מיט MELAS סינדראָם?
דאָס איז אַ פֿראַגע וואָס אַ סך מענטשן פֿרעגן. עס איז שווער צו געבן אַ פּינקטלעכע ענטפֿער אויף דער פֿראַגע "ווי לאַנג קען איינער מיט MELAS סינדראָם לעבן?". דאָס איז ווײַל עס ווערייִרט שטאַרק פֿון מענטש צו מענטש. עטלעכע מענטשן האָבן ווייניקער סימפּטאָמען, עטלעכע האָבן מער. רעאַקציעס צו באַהאַנדלונג זענען אויך אַנדערש. אפילו אין דער זעלבער משפּחה, קען די נאַטור פֿון די סימפּטאָמען און די ראַטע פֿון פּראָגרעס פֿון דער קראַנקייט זײַן אַנדערש. אָבער, מיר דאַרפֿן פֿאַרשטיין די אמת. MELAS סינדראָם איז אַ קראַנקייט וואָס קען זײַן טויטלעך אין עטלעכע פֿאַלן. דאָס מיינט אַז עס קען אַפֿילו זײַן לעבנסגעפֿערלעך. דעריבער איז וויכטיק צו זײַן גוט אינפֿאָרמירט וועגן דער קראַנקייט און עס באַהאַנדלען ווי גוט מעגלעך. קען מען דאָס פאַרהיטן?
ליידער, איז דערווייל נישטא קיין וועג צו פארמיידן MELAS סינדראם ווייל עס איז א גענעטישע צושטאנד. אבער, אויב איינער אין דער פאמיליע האט אזא ירושה'דיגע צושטאנד, איז עס זייער וויכטיג פאר די אין יענער פאמיליע זיך צו טרעפן מיט א גענעטישן קאונסלער און זוכן עצה. זיי קענען צושטעלן אינפארמאציע וועגן דעם ריזיקע אז צוקונפטיגע קינדער זאלן ירשענען די קראנקהייט און וואספארא שריט מען קען נעמען צו פארמיידן עס. ווי אזוי זאָרג איך זיך פֿאַר זיך אַלס איינער מיט MELAS סינדראָם?
אויב איר האָט MELAS סינדראָם, איז עס זייער וויכטיק אַז איר זאָלט גוט זאָרגן פֿאַר זיך.- פֿאָלגט פּונקט די אינסטרוקציעס פֿון אייער דאָקטער. גייט אין צייט אין דער קליניק, נעמט פּונקט די פֿאַרשריבענע מעדיקאַציע. דער דאָקטער וועט מסתּמא זאָגן אײַך אים צו זען כאָטש איין מאָל אַ יאָר.
- געוויסע טעסטן וועלן דאַרפֿן דורכגעפֿירט ווערן יערלעך . למשל:
- האַרץ צושטאַנד
- בלוט צוקער לעוועלס
- הערן
- אויגן
- איר זאָלט גאָר אויפהערן טרינקען אַלקאָהאָל און רויכערן, ווײַל די זאַכן קענען ווײַטער שאַטן מיטאָטשאָנדריאַ.
- באַקומט אייער יערלעכע גריפּ שאָס, לונגענ-אָנצינדונג שאָס, און אַנדערע שאָסן רעקאָמענדירט דורך אייער דאָקטער אין צייט.
וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן דאָקטער?
עס איז נאָרמאַל צו פילן אָוווערוועלמד ווען איר הערט אַז איר אָדער אייער קינד האָבן אַ מיטאָטשאָנדריאַל קראַנקייט. איר האָט אפשר קיינמאָל נישט געהערט פון מיטאָטשאָנדריאַ פריער. דעריבער איז וויכטיק צו באַקומען קלאָרע אינפֿאָרמאַציע וועגן MELAS סינדראָום און וואָס עס מיינט צו האָבן עס. פרעגט אייער מעדיציניש מאַנשאַפֿט וועגן דעם אַלעם. זייט קיינמאָל נישט דערשראָקן צו פרעגן פֿראַגעס. דאָ זענען עטלעכע פֿראַגעס וואָס איר קענט פרעגן:- "וואָס זענען די סימפּטאָמען אָדער וואונדער וואָס ווײַזן אויף אַן אָנקומענדיקן מעדיצינישן נויטפאַל?"
- "אויב עפּעס אַזוינס פּאַסירט, זאָל איך רופן דעם דאָקטער אָדער גלייך גיין אין נויטפאַל צימער?"
- "זענען דא עפעס ספעציעלע עסן פלענער וואס קענען העלפן מיט דעם צושטאנד?"
- "וואָסערע מעדיקאַמענטן אָדער באַהאַנדלונגען רעקאָמענדירט איר פֿאַר מיר? וואָס זענען די מעגלעכע זייַט-עפֿעקטן?"
- "דאַרף מײַן משפּחה דורכגיין גענעטישע קאַונסעלינג?"
- "בין איך בארעכטיגט צו באַטייליקן זיך אין קלינישע שטודיעס?"
- "קענט איר פֿאָרשלאָגן אַ שטיצע גרופּע וואָס איך און מײַן משפּחה קענען באַזוכן?"
פרעגט אַלע פֿראַגעס וואָס איר דאַרפֿט און באַקומט די ענטפֿערס וואָס איר דאַרפֿט. באַקומט אַזוי פֿיל שטיצע ווי איר דאַרפֿט פֿון אייערע דאָקטוירים, משפּחה און פֿרײַנד. זיך פֿילן געשטיצט, און טאַקע באַקומען שטיצע, קען מאַכן אַ גרויסן חילוק אין דעם וועג. זאכן וואָס מיר דאַרפֿן געדענקען פֿון דעם (מעלדונג צו נעמען אַהיים)
נו, לאָמיר איבערחזרן עטלעכע פון די וויכטיקסטע פּונקטן וואָס מיר האָבן היינט דיסקוטירט:- מעלאַס סינדראָם איז אַ זעלטענע אָבער ערנסטע גענעטישע צושטאַנד וואָס רעזולטירט פון דער דורכפאַל פון די מיטאָטשאָנדריאַ, די ענערגיע-פּראָדוצירנדיקע צעלן אין אונדזערע צעלן.
- עס באַטראָפט הויפּטזעכלעך דעם נערוון סיסטעם און די מוסקלען. די הויפּט סימפּטאָמען זענען שלאָג-ענלעכע צושטאַנדן און די אָנקלייבונג פון לאַקטיק זויער אין דעם גוף.
- די קראַנקייט קען איבערגעגעבן ווערן פון מוטער צו קינד.
- כאָטש עס איז דערווייל נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל, זענען דאָ באַהאַנדלונגען צו פאַרוואַלטן סימפּטאָמען און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון לעבן.
- די שטיצע פון אַ ספּעציאַליסטישן מעדיצינישן מאַנשאַפֿט, משפּחה שטיצע, און שטיצע גרופּעס זענען זייער וויכטיק ווען מען לעבט מיט דער דאָזיקער קראַנקייט.
- קיינמאָל נישט צווייפלען צו פרעגן פֿראַגעס, זוכן אינפֿאָרמאַציע און באַקומען די הילף וואָס איר דאַרפֿט.
מעלאס סינדראָם קען זיין שרעקלעך ווען מען הערט דעם נאָמען. אָבער, דאָס וויכטיקסטע איז צו זיין גוט אינפאָרמירט, נאָכפאָלגן מעדיצינישע עצה, און באַגעגענען דעם צושטאַנד מיט אַ positive שטעלונג. געדענקט שטענדיק אַז איר זענט נישט אַליין. מעלאס סינדראָם, מיטאָטשאָנדריאַ, גענעטישע קראַנקייטן, לאַקטיק אַסידאָסיס, שלאָג-ווי סימפּטאָמען, נערווען סיסטעם, מוסקל קראַנקייטן
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג