מאל אלס עלטערן, זענען מיר זייער באזארגט וועגן די קליינע ענדערונגען אין אונדזערע קינדער, נישט אזוי? שטעלט זיך פאר אויב אייער קליינער האלט נישט זיין האלדז גלייך ווי אנדערע קינדער, דרייט זיך נישט איבער ריכטיג, אדער זיצט נישט אויף, איז עס נארמאל אז איר זאלט זיך פילן אביסל באזארגט. מאל קען די אורזאך פון די זאכן זיין ספינאל מוסקולאר אטראפי , אדער SMA בקיצור. היינט רעדן מיר וועגן ספינראזא, א מעדיצין וואס ווערט גענוצט איבער דער וועלט אלס א באהאנדלונג פאר די SMA קראנקהייט.
פשוט געזאגט, וואָס איז ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי (SMA)?
ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי (SMA) איז אַ גענעטישע קראַנקייט . דאָס מיינט אַז עס קען ווערן איבערגעגעבן פון דור צו דור. וואָס פּאַסירט אין דעם איז אַז די מוסקלען אין אונדזער קערפּער, דאָס הייסט, די מוסקלען, ווערן ביסלעכווייַז שוואַך. די שוואַכקייט קען מאַכן עס שווער פֿאַר אַ קינד צו האַלטן זייער האַלדז גלייך, זיצן אַליין, גיין, און אין עטלעכע שווערע פאַלן, אפילו פּשוטע זאַכן ווי שלינגען און אָטעמען.
עס זענען דא עטלעכע טיפן פון דעם קרענק, צעטיילט לויטן עלטער אין וועלכן סימפטאמען הייבן אן צו דערשיינען.
- קינדיש-אויפֿגעהויבן SMA: ווען סימפּטאָמען דערשייַנען אין אַ זייער יונג בעיבי (פֿאַר 6 חדשים).
- יוגנטלעכע/שפּעטער-אָנהייב SMA: אויב סימפּטאָמען דערשייַנען אין קינדשאַפט (נאָך 6 חדשים).
- SMA ביי דערוואַקסענע: אויב סימפּטאָמען דערשייַנען נאָך דערוואַקסנקייט.
ווען עס קומט צו דעם קרענק, איז ספּינראַזאַ אַ זייער וויכטיקע באַהאַנדלונג דערפֿאַר. לאָמיר איצט רעדן וועגן דעם אין דעטאַל.
ווי ווערט ספּינראַזאַ (נוסינערסען) באַהאַנדלונג געגעבן?
ספּינראַזאַ ווערט נישט געגעבן ווי אַ רעגולערע שאָס. עס ווערט געגעבן ווי אַן אינטראַטעקאַלע אינדזשעקציע . פשוט געזאָגט, עס ווערט אינדזשעקטירט גלייך אין די ספּינאַלע פליסיקייט, וואָס איז אינעווייניק פון דיין רוקן. דאָס זאָל נאָר געטאָן ווערן דורך ספּעציעל טריינירטע דאָקטוירים. דעריבער, ווערט די באַהאַנדלונג געוויינטלעך געטאָן אין אַ ספּעציעלן באַהאַנדלונג צענטער אין אַ שפּיטאָל. דער פּראָצעס קען נעמען עטלעכע שעה.
ווען די באַהאַנדלונג הייבט זיך אָן, ווערן געגעבן פיר דאָזעס, גערופן "לאָודינג דאָזעס," אין נאָענטע אינטערוואַלן.
1. די ערשטע דריי דאָזעס ווערן געגעבן יעדע 14 טעג.
2. די פערטע דאָזע ווערט געגעבן 30 טעג נאָך דער דריטער דאָזע.
נאך די פיר דאזעס, גייט די באהאנדלונג ווייטער מיט איין דאזע יעדע פיר חדשים .
מאנchmal קען מען דורכפירן אייערע בלוט און פּישעכץ טעסץ איידער מען גיט אייך די מעדיצין.אייער דאָקטער קען פאַרשרייבן אַ פּאָר דאָזעס. דאָס איז צו זען צי די מעדיצין האָט עפּעס אַן עפֿעקט. אָבער, נאָר אייער דאָקטער קען באַשליסן ווי אָפֿט איר וועט באַקומען די באַהאַנדלונג, וואָס די דאָזע איז, און וואָסערע טעסטן איר דאַרפֿט טאָן.
דאָס וויכטיקסטע איז קיינמאָל נישט צו פאַרפעלן אייער פּלאַנירטע באַהאַנדלונג און טעסץ ווי פאָרגעשריבן דורך אייער דאָקטער.
וואָס זענען די רעזולטאַטן פון דעם מעדיצין?
צוויי גרויסע שטודיעס זענען דורכגעפירט געווארן צו אויספארשן די עפעקטיווקייט פון די ספּינראַזאַ מעדיצין: איינע אין זייער יונגע קינדער (אינפֿאַנטיל-אָנהייב), און די אַנדערע אין עטוואָס עלטערע קינדער (שפּעטער-אָנהייב).
אין די שטודיעס , האט מען געגעבן עטלעכע פון די קינדער די מעדיצין ספּינראַזאַ. די אַנדערע גרופּע האט באַקומען אַ שווינדל פּראָצעדור . דאָס מיינט אַז מען האט זיי נישט טאַקע אינדזשעקטירט מיט דער מעדיצין, נאָר מען האט זיי פשוט געשטאָכן מיט אַ קליינער נאָדל. דאָס ווערט געטאָן צו מעסטן די ריכטיקע ווירקונג פון דער מעדיצין.
די רעזולטאַטן זענען טאַקע ענקערידזשינג.
- אין א שטודיע פון יונגע בעיביס: כמעט העלפט פון די בעיביס וואָס האָבן באַקומען ספּינראַזאַ האָבן געוויזן באַדייטנדיקע פֿאַרבעסערונגען אין באַוועגונג מיילשטיינער, בשעת קיינער פון די בעיביס וואָס האָבן באַקומען דעם פּלאַסיבאָ האָט נישט געוויזן קיין פֿאַרבעסערונג.
- אין דער שטודיע פאר עלטערע קינדער: נאך 15 חדשים, האבן 57% פון די קינדער וואס האבן באקומען ספּינראַזאַ פארבעסערט די מוסקל פונקציע, קעגן בלויז 26% פון די וואס האבן באקומען דעם פּלאַסיבאָ.
דאָס ווײַזט ווי גרויס אַן אונטערשייד די באַהאַנדלונג קען מאַכן אין די לעבנס פון SMA פּאַציענטן. אָבער געדענקט, דאָס זענען פאָרשונג רעזולטאַטן, און אייער קינדס רעזולטאַטן קענען זײַן אַנדערש. אייער דאָקטער איז דער בעסטער מענטש צו פֿאַרשטיין דאָס.
ספּינראַזאַ זייַט יפעקס און ערנסטע ריסקס
ווי יעדע מעדיקאַציע, קען ספּינראַזאַ פאַראורזאַכן זייַט-עפעקטן. די ווערייִרן אַ ביסל דיפּענדינג אויף דעם עלטער אין וועלכן סימפּטאָמען אָנהייבן.
| צייט פון אָנהייב פון סימפּטאָמען | געוויינטלעכע זייַט יפעקס |
|---|---|
| קינדיש-אויפֿטרעטן | נידעריגע רעספּעראַטאָרישע טראַקט אינפעקציעס (למשל לונגען אינפעקציעס) און פאַרשטאָפּונג. |
| שפּעטער-אָנהייב | היץ, קאָפּווייטיק, ברעכן און רוקן ווייטיק. |
עצות צו פאַרוואַלטן געוויינטלעכע זייַט יפעקץ
- פֿאַר קאָפּווייטיק: שלאָף גוט, עסט אין צייט, און טרינקט אַ סך וואַסער.
- פֿאַר פֿאַרשטאָפּונג: עסט מער פֿרוכטן, גרינסן און פֿאַזער-רייַכע עסנוואַרג, און טרינקט אַ סך וואַסער.
- פאַרהיטן אינפעקציעס: וואַשט אָפט אייערע הענט און ויסמיידן אָנרירן אייער פּנים.
כאָטש דאָס זענען געוויינטלעכע זייַט-עפֿעקטן, אויב זיי בלייבן אָדער ויסקומען שטרענג, זייט זיכער צו זאָגן דיין דאָקטער.
זייט זייער פארזיכטיג, ערנסטע ריזיקעס!
איר זאָלט זיין באַוואוסטזיניק וועגן צוויי זייער זעלטענע, אָבער זייער ערנסטע, ריזיקעס פֿאַרבונדן מיט ספּינראַזאַ.
| ריזיקע | סימפּטאָמען צו היטן אויס פֿאַר |
|---|---|
| ריזיקע פון בלוטונג (בלוטינג ריזיקע - נידעריגע טראָמבאָציטן) |
|
| ניר שאָדן (ניר שאדן) |
|
זייער וויכטיג:אויב איר אדער אייער קינד אַנטוויקלט איינע פון די ערנסטע סימפּטאָמען וואָס זענען דערמאָנט אויבן, זאָלט איר גלייך מעלדן אייער דאָקטער אדער גיין אין דער נענטסטער שפּיטאָל'ס נויטפאַל אָפּטיילונג (ETU). דאָס איז נישט עפּעס צו פֿאַרלענגערן.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי (SMA) איז אַ גענעטישע קראַנקייט וואָס שוואַכט די מוסקלען.
- ספּינראַזאַ (נוסינערסען) איז אַ באַהאַנדלונג געניצט פֿאַר דעם קרענק וואָס העלפֿט פֿאַרבעסערן מוסקל פֿונקציע.
- די באַהאַנדלונג ווערט געגעבן דורך אַ ספּעציאַליסט דאָקטער, דורך אַן אינדזשעקשאַן אין די ספּינאַל פליסיקייט.
- געוויינטלעכע זייַט-עפֿעקטן ווי קאָפּווייטיק און היץ קענען פּאַסירן. אָבער, זייט שטענדיק באַוואוסטזיניק וועגן ערנסטע סימפּטאָמען ווי איבערגעטריבענע בלוטונגען אָדער ניר-שאָדן.
- פֿאָלגט פּונקטליך די אינסטרוקציעס פֿון אייער דאָקטער. פֿאַרפעלט נישט קיין באַשטימטע אַפּוינטמענטן פֿאַר באַהאַנדלונג און טעסטן.
- דיסקוטירט אפן מיט אייער באהאנדלונגס-ספעציאליסט יעדע פראגע וואס איר האט וועגן דער באהאנדלונג, אירע נעבען-עפעקטן, און קאסטן.











💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג