El cos del teu fill es contrau constantment de manera poc natural? Aprenguem sobre la paràlisi cerebral atetoide!

Has vist mai nens petits sacsejant-se i retorçant-se amb moviments incontrolables? Potser el teu propi fill també té aquest problema. És normal sentir-se trist i espantat quan veus aquesta afecció. Avui parlarem d'una afecció anomenada paràlisi cerebral atetoide, que presenta aquests símptomes.

Què és aquesta paràlisi cerebral atetoide?

En poques paraules, la paràlisi cerebral atetoide és un trastorn del moviment en què els músculs d'un nen es mouen involuntàriament (també anomenat discinèsia pels metges). Aquest és el segon tipus més comú de paràlisi cerebral . La paràlisi cerebral és una afecció que afecta el cervell i el sistema nerviós. Això causa problemes de moviment i coordinació, com ara caminar i estar dret. L'atetoide pot afectar els moviments d'un nen més greument que altres tipus de paràlisi cerebral. Per tant, en alguns casos, aquesta afecció pot escurçar l'esperança de vida d'un nen. És possible que el vostre metge també hagi sentit a parlar d'aquesta afecció com a paràlisi cerebral discinètica .

Què tan freqüent és aquesta afecció?

A tot el món, entre 1 i 4 nens de cada 1.000 són diagnosticats amb paràlisi cerebral. D'aquests, aproximadament entre el 12% i el 14% tenen paràlisi cerebral atetoide. Això significa que aquest tipus afecta entre 1 i 3 de cada 10.000 nens amb paràlisi cerebral.

Quins són els símptomes d'això?

Un nen amb paràlisi cerebral atetoide pot experimentar moviments incontrolables, com ara:

• Girant i girant el cos.
• Mostrant una naturalesa serpentejant i retorçada, com un cuc.
• Moviments bruscos de sacsejades o convulsions .
• Repetint el mateix moviment.

Els moviments incontrolats com aquest poden causar més problemes:

• Dolor corporal.
• Mala postura .
• Babejant .
• Falta de coordinació entre moviments.

Quins són els signes que es veuen en els nens petits?

Un nen petit amb paràlisi cerebral atetoide pot presentar els següents signes:

• Quan esteu estirats d'esquena , els braços i les cames es dobleguen i es relaxen contínuament .
• Arribar tard a fer coses apropiades per a la seva edat (per exemple, retard en les fites del desenvolupament com ara gatejar i caminar).
• Gir i gir constants del cos, sobretot quan gireu el cap cap a un costat. Imagineu-vos, fins i tot quan el vostre nadó està jugant, podeu notar que el seu cap gira de sobte cap a un costat o que un braç o una cama simplement es mouen.

Què són aquests anomenats moviments de tipus atetoide?

Els metges classifiquen aquests moviments incontrolats en diversos patrons:

• Distonia : Es caracteritza per moviments involuntaris i de torsió. De vegades, el cos pot sentir-se com si estigués bloquejat en una posició.
• Corea : Això és com ballar, moviments ràpids i repetitius. És com si el cos simplement es balancegés endavant i endarrere, incapaç de quedar-se en un lloc.
• Atetosi : Es caracteritza per moviments lents i contorsionats, semblants als de cucs.

Imagineu-vos, aquests moviments són com un titella amb els fils entrellaçats, i les extremitats del nen es mouen espontàniament, no de la manera que voldria. Això és un gran repte tant per al nen com per als pares.

Per què passa això? Quines són les raons?

La principal causa de la paràlisi cerebral atetoide és el dany als ganglis basals i al tàlem, que es troben a la part profunda del cervell del nen . Aquests ganglis basals ajuden a enviar missatges des de la part del cervell que controla els nostres moviments fins a la medul·la espinal. Per tant, quan aquesta està danyada, es fa difícil controlar els moviments. Aquest tipus de dany es pot produir mentre el nen és a l'úter, en néixer o molt poc després del naixement. Les següents causes poden causar-ne:

• Hemorràgia al cervell (sagnat).
• Ictus .
• No arribar prou sang o oxigen al cervell (també anomenada "(asfíxia perinatal)").
• Augment excessiu de la quantitat de bilirubina a la sang (això pot causar afeccions anomenades hiperbilirubinèmia o kernicterus).

Qui té un risc més alt de patir aquesta afecció? (Factors de risc)

En alguns casos, els factors que afecten la mare també poden augmentar el risc que un nen desenvolupi paràlisi cerebral:

• Complicacions durant l'embaràs (per exemple, ruptura uterina ).
• Estar al ventre matern com bessons, trigèmins alhora.
• Tractaments d'infertilitat.
• Exposició a certs productes químics (com el metilmercuri en el marisc ).

A més, els factors següents que afecten un nen també augmenten el risc de desenvolupar paràlisi cerebral atetoide:

• Baix pes en néixer.
• Icterícia greu .
• Algunes infeccions (com ara el citomegalovirus - CMV).

Quines altres complicacions pot causar això?

La paràlisi cerebral atetoide pot anar acompanyada d'altres problemes de salut. Alguns d'ells són:

• Problemes de desenvolupament intel·lectual (també anomenats "Discapacitat intel·lectual" pels metges).
• Epilèpsia.
• Dificultat per parlar i utilitzar el llenguatge.
• Discapacitat auditiva o visual.
• Les malformacions ortopèdiques són afeccions que afecten els ossos o el sistema musculoesquelètic.
• Trastorns del son.
• Problemes de salut mental, per exemple, la depressió.
• No tenir un pes adequat per a l'edat i l'alçada.
• L'aspiració d'aliments o líquids a les vies respiratòries pot causar insuficiència respiratòria.

És important recordar que algunes d'aquestes complicacions poden fins i tot ser mortals.

Com ho diagnostiquen els metges?

La paràlisi cerebral normalment la diagnostica un metge quan el nen encara és petit. Per a això, s'examina el nen i es realitzen diverses proves. El metge us preguntarà a vosaltres (el tutor del nen) sobre els signes i símptomes que mostra el nen. També comprovarà si el nen s'està desenvolupant i fent coses d'acord amb la seva edat ("Fites del desenvolupament"). Durant l'examen físic, també es comproven les habilitats motores i la coordinació del nen.

Quin tipus de proves feu?

• Proves d'imatge cerebral: Proves com la ressonància magnètica (RM) poden detectar zones de dany cerebral.
• Anàlisis de sang: S'utilitzen per descartar altres afeccions que puguin causar símptomes similars.

Com tractar? (Tractament)

L'objectiu principal del tractament de la paràlisi cerebral atetoide és reduir els símptomes del nen, facilitar-li la vida diària i millorar-li la qualitat de vida . Hi ha diverses opcions de tractament per a això:

• Fisioteràpia, teràpia ocupacional i logopèdia . Aquestes ajuden a millorar el moviment, la capacitat de realitzar tasques diàries i la parla d'un nen.
• Dispositius d'assistència com ara crosses, suports per a les cames ("fèrules") o cadires de rodes ("cadires de rodes").
• Fer canvis en la dieta per garantir que el nen rebi la nutrició adequada que necessita.
• Ús de medicaments .
• Injeccions de toxina botulínica.
• Un mètode de tractament anomenat Estimulació Cerebral Profunda (ECP).
• Un mètode anomenat teràpia intratecal amb baclofèn (IBT).
• En alguns casos, fins i tot pot ser necessària la cirurgia .

El metge us explicarà quines opcions de tractament són les millors per al vostre fill, de manera que pugueu prendre decisions informades sobre la seva salut. Com que no hi ha cura per a aquesta afecció, caldrà controlar-la al llarg de la vida.

Quin tipus de medicaments s'utilitzen?

Alguns dels medicaments més utilitzats per a la paràlisi cerebral atetoide són:

• Baclofèn `(Baclofèn)`
• Trihexifenidil `(Trihexifenidil)`
• Levodopa
• Diazepam `(Diazepam)`
• Tetrabenazina `(Tetrabenazina)`
• Carbamazepina

Hi ha efectes secundaris del tractament?

Com tots els tractaments, aquests poden causar alguns efectes secundaris. El metge del vostre fill us explicarà aquests efectes secundaris abans de començar el tractament. Els efectes secundaris comuns inclouen:

• Els símptomes empitjoren.
• Somnolència.
• Mal de cap.
• Debilitat muscular.
• Nàusees.

Com serà la vida amb un infant amb aquesta condició?

No hi ha cura per a la paràlisi cerebral atetoide. Això significa que és una afecció de per vida. Tanmateix, no empitjora a mesura que el nen creix (no progressiva). Normalment es veu afectada més greument pels moviments incontrolats que altres tipus de paràlisi cerebral. Això pot dificultar que el nen faci tasques quotidianes, com ara pentinar-se i vestir-se. També pot ser difícil desplaçar-se sense un dispositiu d'assistència com ara una cadira de rodes. Tanmateix, el tractament pot ajudar a controlar els símptomes del nen i ajudar-lo a viure més còmodament. Els nens amb aquesta afecció poden perdre pes. Això es deu al fet que aquests moviments incontrolats consumeixen més energia de la que obtenen dels aliments que mengen. Per tant, el metge controlarà regularment el pes i els hàbits alimentaris del nen per assegurar-se que rep la nutrició adequada.

Què es pot dir sobre l'esperança de vida? (Esperança de vida)

L'esperança de vida d'un nen varia segons la gravetat de la malaltia . No tots els nens es veuen afectats de la mateixa manera. Si els símptomes i les complicacions són molt greus, l'esperança de vida es pot escurçar. En comparació amb altres tipus de paràlisi cerebral, l'esperança de vida de les persones amb paràlisi cerebral atetoide sol ser lleugerament més curta.

Hi ha alguna manera de prevenir això? (Prevenció)

No hi ha manera de prevenir tots els casos de paràlisi cerebral atetoide. Tanmateix, podeu prendre precaucions durant l'embaràs.Si aneu a revisions periòdiques, podeu reduir el risc que el vostre fill desenvolupi paràlisi cerebral. El vostre metge us donarà els consells que necessiteu per mantenir-vos sans i segurs per a vosaltres i el vostre nadó.

Quins són els millors moments per veure un metge?

Si el vostre fill mostra signes de paràlisi cerebral atetoide, com ara un retard en fer coses per a la seva edat o moviments corporals inusuals, consulteu immediatament un metge . Si un nen que ja té paràlisi cerebral presenta nous símptomes, si els símptomes existents empitjoren o si es produeixen efectes secundaris durant el tractament, informeu-ne immediatament al vostre metge.

Quines són les preguntes importants que cal fer al metge?

És normal tenir preguntes quan us informeu sobre l'estat del vostre fill. No dubteu a fer preguntes al metge com aquestes:

• Quins tractaments recomaneu per al meu fill/a?
• Hi ha efectes secundaris en aquests tractaments?
• He de fer canvis en la dieta per assegurar-me que el meu fill/a rebi la nutrició adequada que necessita?
• Quina gravetat tenen els símptomes del meu fill?
• De quines complicacions he de tenir especialment en compte?
• Quins dispositius d'assistència poden ajudar el meu fill/a?

Pot ser difícil saber que el vostre fill té una malaltia de per vida que no té cura. La paràlisi cerebral atetoide pot fer que un nen se senti com peix fora de l'aigua . Com que el seu cervell no pot enviar missatges a les parts del cos que controlen el moviment correctament, es poden retorçar i es torcen incontrolablement. Aquest tipus de paràlisi cerebral pot dificultar que el vostre fill realitzi les tasques diàries i es mogui pel món sense una cadira de rodes. Però recordeu que no esteu sols. Amb el suport de l'equip mèdic del vostre fill, podeu ajudar-lo a controlar els seus símptomes i a mantenir-se sa.

En resum, recorda (missatge per emportar)

La paràlisi cerebral atetoide és una afecció que pot tenir un impacte important en la vida d'un nen. Tanmateix, amb una comprensió adequada, un tractament oportú i una cura amorosa, es pot ajudar el vostre fill a viure una vida el més normal possible. Si el vostre fill té algun d'aquests símptomes, no dubteu a demanar consell mèdic. Recordeu que tots els nens són preciosos i tots els nens tenen dret a ser feliços. Paràlisi cerebral atetoide, paràlisi cerebral, paràlisi cerebral, trastorns cerebrals, malalties infantils, trastorns del moviment, malalties neurològiques