කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා (Choroid Plexus Carcinoma) කියන්නේ මොකක්ද? අපි මේ භයානක ඒත් කලාතුරකින් දකින මොළේ පිළිකාව ගැන කතා කරමු!

සමහර වෙලාවට අපේ ආදරණීයයන්ට, විශේෂයෙන්ම පොඩිත්තන්ට එන ලෙඩ රෝග ගැන හිතනකොටත් හිතට ලොකු බරක්, බයක් දැනෙනවා නේද? අද අපි කතා කරන්න යන්නේ එහෙම ටිකක් බරපතල, ඒත් හරිම කලාතුරකින් දකින මොළේ පිළිකා වර්ගයක් ගැන. මේකේ නම ඇහුවම එකපාරටම බය වෙන්න එපා. මොකද, ඕනෑම රෝගයක් ගැන අපි දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක, ඒකට මුහුණ දෙන්න ලොකු ශක්තියක්. ඉතින්, අපි මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` (`Choroid Plexus Carcinoma`) ගැන විස්තරාත්මකව කතා කරමු.

මොකක්ද මේ කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා (Choroid Plexus Carcinoma) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` `(Choroid Plexus Carcinoma)` කියන්නේ අපේ මොළේ ඇතුළේ තියෙන `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස්` (`choroid plexus`) කියන විශේෂ පටකයක හැදෙන පිළිකාවක්. ඔයා හිතන්නකෝ, අපේ මොළේ ඇතුළෙත් විවිධ කොටස්, විවිධ පටක වර්ග තියෙනවානේ. මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස්` පටකය තියෙන්නේ මොළේ ඇතුළේ තියෙන කුහර වගේ තැන්වල (`ventricles`). හරියට වතුර බැලුමක් වගේ අපේ මොළේටයි, කොඳු ඇට පෙළ දිගේ පහළට යන සුෂුම්නාවටයි (`spinal cord`) ආරක්ෂාව දෙන, ඒවා පෝෂණය කරන `මස්තිෂ්ක සුෂුම්නා තරලය` (`cerebrospinal fluid` හෙවත් `CSF`) හදන්න ප්‍රධාන වශයෙන්ම උදව් වෙන්නෙත් මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස්` පටකය තමයි.

මේක පිළිකාමය (`malignant`) ගෙඩියක්. ඒ කියන්නේ, මේකේ තියෙන සෛල පාලනයකින් තොරව, හරිම වේගයෙන් වර්ධනය වෙලා, අනිත් තැන්වලටත් පැතිරෙන්න පුළුවන්. වෛද්‍යවරු මේකට `ග්‍රේඩ් 3 කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් ටියුමර්` (`grade 3 choroid plexus tumor`) කියලත් කියනවා. මේවා හරි ඉක්මනට හැදිලා, අර `CSF` තරලය හරහා `මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතිය` (`central nervous system` හෙවත් `CNS`) පුරාම, ඒ කියන්නේ මොළේ සහ සුෂුම්නාව පුරාම පැතිරෙන්න බලනවා. අන්න ඒ නිසා තමයි මේවට ප්‍රතිකාර කරන එක සමහර වෙලාවට ටිකක් අභියෝගාත්මක වෙන්නේ.

මේ රෝගය කොයිතරම් සුලභද?

ඔයාට මේක ඇහුවම පුදුමත් හිතෙයි, මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` කියන රෝගය ඇත්තටම ගොඩක් කලාතුරකින් දකින ලෙඩක්. ඔයා හිතන්නකෝ, මොළේ හැදෙන හැම පිළිකා වර්ග 100කින් ගත්තොත්, 1% කටත් වඩා අඩු ප්‍රමාණයක් තමයි `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස්` පිළිකා (`choroid plexus tumors`) තියෙන්නේ. මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස්` ගෙඩි වර්ග තුනක් තියෙනවා. ඒ අතරිනුත්, මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` කියන පිළිකාමය, ඒ කියන්නේ `malignant` වර්ගය තමයි දුර්ලභම සහ එකම පිළිකාමය වර්ගය. කණගාටුවට කාරණයක් තමයි, මේ තත්ත්වය වැඩිපුරම බලපාන්නේ පුංචි බබාලටයි, පොඩි ළමයින්ටයි.

මොනවද මේ රෝගයේ ලක්ෂණ? අපි කොහොමද අඳුනගන්නේ?

ඉතින්, මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙනවා නම් මොනවගේ ලක්ෂණද පෙන්නන්නේ? මේක ගෙඩියේ ප්‍රමාණය, මොළේ තියෙන තැන, ඒ වගේම දරුවාගේ වයස අනුවත් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, පොදුවේ දකින්න පුළුවන්, අපි අවධානයෙන් ඉන්න ඕන ලක්ෂණ කීපයක් තියෙනවා:

• නිතරම දැනෙන අධික මහන්සිය, නිදිමත ගතිය (`lethargy`): හරියට දරුවා පණ නැහැ වගේ, කලින් වගේ දුවලා පැනලා සෙල්ලම් කරන්නේ නැහැ. නිතරම නිදිමතේ වගේ ඉන්නවා.
• ඔළුවේ කැක්කුම (`Headaches`): පොඩි දරුවෙක් නම් මේක කියන්න දන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්. ඒත් එයාලා ඔළුව අල්ලනවා, නිතරම අඬනවා, කෑම ප්‍රතික්ෂේප කරනවා වගේ දේවල් වලින් අපිට මේක තේරුම් ගන්න පුළුවන්.
• නුරුස්සන ගතිය, නිතරම අඬන එක, කලබල ගතිය (`Irritability or fussiness`): පොඩි දරුවෙක් නම් නිතරම කිචිබිචි ගානවා, සනසන්න අමාරුයි. කලින් හිටියට වඩා හිතුවක්කාර වෙන්න පුළුවන්.
• ඔක්කාරය සහ වමනය (`Nausea and vomiting`): විශේෂයෙන්ම උදේට මේ ගතිය වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
• ඇඟේ සමහර තැන් හිරිවැටෙනවා වගේ දැනෙන එක, නැත්නම් දුර්වල ගතියක් (`Numbness or weakness`): අතක් පයක් හරියට පණ නැහැ වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.
• වලිප්පුව (`Seizures`): එකපාරටම ඇඟ ගැහෙන එක, සිහිය නැතිවෙන එක වගේ දේවල්.
• පෙනීමේ ගැටළු (`Vision problems`): සමහරවිට බොඳවෙලා පේනවා, නැත්නම් එක රූපයක් දෙක වෙලා පේනවා (`diplopia`). පොඩි දරුවෙක් නම් ඇස් නිතර පිහදානවා, එහෙම නැත්නම් එක දිහා බලන් ඉන්න අමාරුයි වගේ පෙනෙන්න පුළුවන්.
• හිසේ ප්‍රමාණය විශාල වීම: පොඩි බබාලගේ නම්, හිස් කබලේ අස්ථි හරියට සවි වෙලා නැති නිසා, මොළේ ඇතුළේ පීඩනය වැඩිවෙනකොට ඔළුව ලොකු වෙන්න පුළුවන්.

මේ ලක්ෂණ එකක් දෙකක් තිබුණ පලියටම මේ රෝගය තියෙනවා කියලා බය වෙන්න එපා. ඒත්, මේ වගේ ලක්ෂණ දිගටම තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක්ට පෙන්නන එක තමයි නුවණට හුරු.

ඇයි මේ වගේ ලෙඩක් හැදෙන්නේ? හේතුව මොකක්ද?

ඇත්තටම කිව්වොත්, වෛද්‍යවරුන්ටත් හරියටම ස්ථිර හේතුවක් කියන්න අමාරුයි, ඇයි සමහර අයට මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` හැදෙන්නේ කියලා. සාමාන්‍යයෙන් ඕනෑම පිළිකාවක් හැදෙන්නේ අපේ ඇඟේ තියෙන සෛල වල ජාන (`gene`) එකක යම්කිසි වෙනසක්, අපි කියන්නේ `විකෘතියක්` (`mutation`) වුණහමනේ. මේ ජාන විකෘතිය නිසා තමයි නිරෝගී සෛල, පිළිකා සෛල බවට පත්වෙලා පාලනයකින් තොරව වේගයෙන් හැදිලා, ගෙඩියක් විදිහට වර්ධනය වෙලා, සමහරවිට ඇඟ පුරාම පැතිරෙන්නේ.

මේකට බලපාන අවදානම් සාධක (`Risk factors`) තියෙනවද?

මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` කියන එක ඕනම කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන්. ඒත්, සමහර දේවල් නිසා මේක හැදීමේ ඉඩකඩ (අපි කියන්නේ `risk factors` කියලා) ටිකක් වැඩි වෙන්න පුළුවන් කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. ඒ මොනවද බලමු:

• ඒකාඩි සින්ඩ්‍රෝම් (`Aicardi syndrome`): මේක හරිම කලාතුරකින් දකින ජානමය තත්ත්වයක්. මේකත් එක්ක ඉපදෙන දරුවන්ගේ මොළයේ වර්ධනයේ යම් යම් අසාමාන්‍යතා තියෙන නිසා `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස්` ගෙඩි හැදීමේ ඉඩකඩ වැඩියි. මේක සාමාන්‍යයෙන් පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් (`inherited`) නෙවෙයි.
• ලී-ෆ්‍රවුමේනි සින්ඩ්‍රෝම් (`Li-Fraumeni syndrome`): මේකත් දුර්ලභ ජානමය තත්ත්වයක්. මේ `සින්ඩ්‍රෝම්` එක තියෙන අයට විවිධ වර්ගයේ පිළිකා හැදෙන්න වැඩි නැඹුරුතාවයක් තියෙනවා. ගොඩක් වෙලාවට මේක දෙමව්පියන්ගෙන් කෙනෙක්ගෙන් දරුවන්ට උරුම වෙන ජානමය වෙනසක් (`gene change`) නිසා තමයි වෙන්නේ.
• ජීව විද්‍යාත්මක ස්ත්‍රී පුරුෂ භාවය (`Biological sex`): හරියටම හේතුව පැහැදිලි නැතත්, සංඛ්‍යාලේඛන අනුව බැලුවම කාන්තාවන්ට මේ රෝගය හැදීමේ අවදානම මදක් වැඩියි කියලා පෙනී ගිහින් තියෙනවා.

ඩොක්ටර්ස්ලා කොහොමද මේ ලෙඩේ හරියටම හොයාගන්නේ? (රෝග විනිශ්චය)

හොඳයි, එතකොට වෛද්‍යවරු කොහොමද මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` කියන රෝගය හරියටම තියෙනවද නැද්ද කියලා තහවුරු කරගන්නේ? ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන හොඳට අහලා බලලා, ශාරීරික පරීක්ෂාවක් කරලා, ඊට පස්සේ විවිධ පරීක්ෂණ කරලා තමයි මේක තීරණය කරන්නේ. ඔයාගේ වයස, නැත්නම් දරුවාගේ වයස අනුව මේ පරීක්ෂණ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්:

• මොළයේ ක්‍රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කිරීම (`Cognitive test`): මතකය, අවධානය, ඉගෙනීමේ හැකියාව වගේ දේවල් කොහොමද කියලා බලනවා.
• ස්නායු පද්ධතිය පිළිබඳ පූර්ණ පරීක්ෂාවක් (`Neurological exam`): පෙනීම, ඇසීම, ඇඟේ සමබරතාවය (`balance issues`), ප්‍රත්‍යාවර්ත ක්‍රියා (`reflexes`), ශරීරයේ විවිධ කොටස් සම්බන්ධීකරණයෙන් (`coordination`) වැඩ කරනවද වගේ දේවල් පරීක්ෂා කරනවා.
• මොළයේ `MRI` (Magnetic Resonance Imaging) ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් හෝ වෙනත් `imaging` පරීක්ෂණ (උදා: `CT scan`): මේක තමයි ගොඩක් වෙලාවට ප්‍රධානම පරීක්ෂණය. මේකෙන් මොළේ ඇතුළේ ගෙඩි තියෙනවද, ඒවා කොච්චර ලොකුද, කොහෙද තියෙන්නේ, ඒ වගේම `ජල ශීර්ෂය` (`hydrocephalus` - ඒ කියන්නේ මොළේ කුහරවල `CSF` තරලය එකතු වෙලා පීඩනය වැඩිවෙන එක) වගේ තත්ත්වයන් තියෙනවද කියලා පැහැදිලිව බලාගන්න පුළුවන්.
• `DNA` පරීක්ෂණයක් (`genetic test`): අර කලින් කිව්ව `ලී-ෆ්‍රවුමේනි සින්ඩ්‍රෝම්` (`Li-Fraumeni syndrome`) හරි `ඒකාඩි සින්ඩ්‍රෝම්` (`Aicardi syndrome`) හරි වගේ තත්ත්වයන් වලට සම්බන්ධ ජාන වෙනස්කම් තියෙනවද කියලා බලන්න මේ පරීක්ෂණය කරන්න පුළුවන්.
• කොඳු ඇට පෙළෙන් වතුර ගැනීමේ පරීක්ෂණයක් (කශේරුකා සිදුරු කිරීම - `Spinal tap` හෙවත් `lumbar puncture`): මේකෙදි කොන්දේ පහළ හරියෙන් හීනි ඉදිකටුවක් ඇතුල් කරලා, `CSF` තරලයෙන් පොඩි සාම්පලයක් ගන්නවා. ඊට පස්සේ ඒක පරීක්ෂණාගාරයකට යවලා, ඒකේ පිළිකා සෛල තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා.

මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

මේ වගේ ගෙඩියක් තියෙනවා කියලා තහවුරු වුණොත්, ඊළඟට මොකද කරන්නේ? ප්‍රතිකාර ක්‍රම කීපයක් තියෙනවා. ප්‍රධානම දේ තමයි ශල්‍යකර්මය (`surgery`).

• ශල්‍යකර්මය: `ස්නායු ශල්‍ය වෛද්‍යවරු` (`Neurosurgeons`) තමයි `මොළයේ සැත්කමක්` (`brain surgery`) කරලා මේ ගෙඩිය පුළුවන් තරම් සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන්න උත්සාහ කරන්නේ. මේක හරිම සංකීර්ණ සැත්කමක්. අයින් කරපු ගෙඩියෙන් පොඩි කෑල්ලක් අරගෙන (`biopsy` කරලා) පරීක්ෂණාගාරයකට යවනවා, ඒක `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` ද, නැත්නම් වෙන වර්ගයක්ද කියලා හරියටම තහවුරු කරගන්න.

මේ `biopsy` එකෙන් `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` කියලා තහවුරු වුණොත්, සහ ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන්න බැරි වුණොත්, එහෙමත් නැත්නම් පිළිකාව පැතිරිලා තියෙනවා නම්, ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි තවත් අමතර ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. ඒ තමයි:

• කිමෝතෙරපි (`Chemotherapy`): මේකෙදි කරන්නේ පිළිකා සෛල විනාශ කරන්න විවිධ ඖෂධ වර්ග ශරීරයට ලබා දෙන එක. මේ ඖෂධ මගින් වේගයෙන් බෙදෙන පිළිකා සෛල විනාශ කරනවා.
• විකිරණ ප්‍රතිකාරය (`Radiation therapy`): මේකෙදි අධි ශක්ති කිරණ (උදා: X-rays) යොදාගෙන පිළිකා සෛල ඉලක්ක කරලා විනාශ කරනවා.

මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රම එකක් හෝ කීපයක් එකට යොදාගන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය කරන්නේ රෝගියාගේ තත්ත්වය, ගෙඩියේ ස්වභාවය වගේ කරුණු ගොඩක් සලකලා බලලා, විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායමක් විසින්.

සැත්කමෙන් පස්සේ ඇතිවිය හැකි සංකූලතා (`Complications`) මොනවද?

ඕනෑම සැත්කමකින් වගේම, මොළේ කරන සැත්කමකින් පස්සෙත් සමහර සංකූලතා ඇතිවෙන්න පොඩි ඉඩක් තියෙනවා. බහුලවම නැතත්, සමහර වෙලාවට දකින්න පුළුවන් දේවල් තමයි:

• මොළේ ලේ වහනය වීමක් හෝ ඉදිමීමක්.
• සිතීමේ අපහසුතා, සිහි විකල් වීම (`confusion` or `delirium`).
• දිගටම පවතින ඔළුවේ කැක්කුම.
• සැත්කම් කළ තැන ආසාදනයක් (`infection`) ඇතිවීම.
• මතකය අඩුවීම හෝ කතා කිරීමේ අපහසුතා.

මේ වගේ දේවල් ගැන වෛද්‍යවරු ඔයාව කලින්ම දැනුවත් කරයි.

මේ රෝගයට අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම එහෙම දියුණු වෙමින් පවතිනවද?

ඔව්! වෛද්‍ය විද්‍යාව දවසින් දවස දියුණු වෙනවනේ. ඉතින් මේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` රෝගයටත් අලුත්, වඩාත් ඵලදායී ප්‍රතිකාර ක්‍රම හොයාගන්න දිගටම පර්යේෂණ කෙරෙනවා. මේවායින් සමහරක් තවම පර්යේෂණ මට්ටමේ (`clinical trial`) තියෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ කීපයක් කිව්වොත්:

• ප්‍රතිශක්තිකරණ චිකිත්සාව (`Immunotherapy`): මේක හරිම අපූරු ක්‍රමයක්. මේකෙදි කරන්නේ අපේ ඇඟේම තියෙන ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය (ඒ කියන්නේ ලෙඩ රෝග වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන පද්ධතිය) උත්තේජනය කරවලා, ඒකට උදව් කරලා, පිළිකා සෛල හොයාගෙන විනාශ කරන්න සලස්වන ඖෂධ ලබා දෙන එක.
• ඉලක්කගත චිකිත්සාව (`Targeted therapy`): මේකෙදි කරන්නේ, පිළිකාවට හේතු වුණු විශේෂිත ජානමය වෙනස්කම් (`genetic changes`) වලට විතරක් ඉලක්ක කරලා, ඒවට විතරක් බලපාන විදිහේ ඖෂධ ලබා දෙන එක. මේ නිසා නිරෝගී සෛල වලට වෙන හානිය අඩුයි.

මේ වගේ අලුත් ප්‍රතිකාර ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා වැඩි විස්තර දැනගන්න පුළුවන්.

ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ සුවය ලැබීම (`Recovery`) කොයි වගේද?

ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ සුවය ලබන එක, ආයෙත් සාමාන්‍ය විදිහට වැඩපල කරගෙන යන්න, ඉස්කෝලෙට යන්න පුළුවන් වෙන කාලය වගේ දේවල් කාරණා කීපයක් මත රඳා පවතිනවා. ඒ මොනවද කිව්වොත්:

• ඔයාගේ වයස සහ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය.
• ගෙඩියේ පිහිටීම, ප්‍රමාණය සහ ගෙඩි කීයක් තිබුණද කියන එක.
• `කිමෝතෙරපි` හෝ `විකිරණ ප්‍රතිකාර` වගේ අමතර ප්‍රතිකාර ලබාගත්තා නම්, ඒවායේ බලපෑම.

ඒ නිසා, වෛද්‍ය උපදෙස් හරියටම පිළිපදින එක තමයි වැදගත්ම දේ. සුවවෙන ක්‍රියාවලිය හරියට සිද්ධ වෙනවද කියලා නිරීක්ෂණය කරන්න, වෛද්‍යවරු ඔයාට නිතර නිතර මොළේ `imaging` පරීක්ෂණ (උදා: `MRI scans`) කරන්න කියයි. ඒ හැමදේම හරියට කරන එක ඔයාගේ ඉක්මන් සුවයට ගොඩක් වැදගත්.

මේ රෝගයත් එක්ක ඉදිරි දැක්ම (`Prognosis`) කොහොමද?

මේ ප්‍රශ්නය තමයි ගොඩක් අයගේ හිතේ තියෙන ලොකුම බර. `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` රෝගයත් එක්ක ඉදිරි දැක්ම, ඒ කියන්නේ සුවවීමේ අවස්ථාව සහ ජීවිත කාලය කොහොමද කියන එක කෙනාගෙන් කෙනාට ගොඩක් වෙනස් වෙනවා. ඒකට බලපාන ප්‍රධාන කරුණු කීපයක් තියෙනවා:

• රෝගියාගේ වයස (පොඩි දරුවන්ට සමහරවිට ප්‍රතිඵල වෙනස් වෙන්න පුළුවන්).
• රෝගියාගේ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය.
• ශල්‍යකර්මයෙන් සම්පූර්ණ ගෙඩියම අයින් කරන්න පුළුවන් වුණාද, නැත්නම් කොටසක් විතරද අයින් කළේ කියන එක. (ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන්න පුළුවන් නම්, ඉදිරි දැක්ම සාපේක්ෂව හොඳයි).

ඒ වගේම, මේ දේවලුත් ඉදිරි දැක්මට බලපානවා:

• සැත්කමෙන් හෝ අනිත් ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ ගෙඩිය ආයෙත් හැදුනොත් (`recurrence`).
• පිළිකාව මුල් තැනින් ඇඟේ වෙන තැන් වලට, උදාහරණයක් විදිහට සුෂුම්නාවට පැතිරුණොත් (`metastasizes`).

හැමෝම එක වගේ නෑ. ඒ නිසා, ඔයාගේ තත්ත්වයට අදාළව මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් කියලා ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමෙන් අහලා දැනගන්න එක තමයි හොඳම සහ නිවැරදිම දේ.

සංඛ්‍යාලේඛන අනුව බැලුවොත්, `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` රෝගය හඳුනාගත්තට පස්සේ අවුරුදු පහක් ජීවත් වීමේ සමස්ත හැකියාව (five-year survival rate) 40% ත් 60% ත් අතර වගේ වෙනවා. ඒ කියන්නේ, මේ රෝගය හඳුනාගන්නා පුද්ගලයින් 10 දෙනෙක්ගෙන් 4ත් 6ත් අතර ප්‍රමාණයක් අවුරුදු පහක් හෝ ඊට වැඩි කාලයක් ජීවත් වෙනවා. හැබැයි, අර කලින් කිව්ව `ලී-ෆ්‍රවුමේනි සින්ඩ්‍රෝම්` (`Li-Fraumeni syndrome`) කියන ජානමය තත්ත්වයත් තියෙන කෙනෙක්ට නම්, මේ ප්‍රතිශතය 30% දක්වා අඩු වෙන්න පුළුවන් කියලා කියවෙනවා.

මේ සංඛ්‍යා ලේඛන ඇහුවම එකපාරටම හිත කලබල කරගන්න එපා. මේවා සාමාන්‍ය අගයන් විතරයි. සෑම කෙනෙකුගේම රෝගී තත්ත්වය, ප්‍රතිකාර වලට දක්වන ප්‍රතිචාරය සහ සටන වෙනස්. වෛද්‍ය විද්‍යාවේ දියුණුවත් එක්ක මේ තත්ත්වයන් දවසින් දවස යහපත් අතට හැරෙමින් පවතිනවා.

කවදද අපි අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න ඕන?

ඔයාට හරි, ඔයාගේ දරුවාට හරි, කලින් සඳහන් කරපු රෝග ලක්ෂණ වලින් එකක් හෝ කීපයක් දිගටම තියෙනවා නම්, විශේෂයෙන්ම මේ පහළ තියෙන ලක්ෂණ පේනවා නම්, කාලය නාස්ති නොකර අනිවාර්යයෙන්ම සුදුසුකම් ලත් වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන:

• හැසිරීමේ පැහැදිලි වෙනස්කම්. උදාහරණයක් විදිහට, හිටි හැටියේ ඇතිවෙන සිහි විකල් ගතිය, අධික නුරුස්නා බව, කලබල ගතිය.
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා.
• ඇවිදීමේ අපහසුතා, ඇඟේ සමබරතාවය නැතිවීම.
• හිටි හැටියේ ඇතිවන වලිප්පුව (`Seizures`).
• ඉතා දරුණු, දරාගන්න බැරි ඔළුවේ කැක්කුම්.
• පෙනීමේ හෝ කතා කිරීමේ හදිසි වෙනස්කම්.

දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන වැදගත් ප්‍රශ්න මොනවද?

වෛද්‍යවරයා හමුවුණාම, ඔයාට මේ වගේ ප්‍රශ්න අහලා, තමන්ගේ තත්ත්වය ගැන පැහැදිලි අවබෝධයක් ලබාගන්න පුළුවන්. බය නැතුව, හිතේ තියෙන හැම දෙයක්ම අහන්න:

• "ඩොක්ටර්, මට/මගේ දරුවාට තියෙන්නේ හරියටම මොන වර්ගයේ මොළේ ගෙඩියක්ද?"
• "මේකට තියෙන හොඳම ප්‍රතිකාර ක්‍රම මොනවද? ඒවයින් මට/මගේ දරුවාට වඩාත්ම ගැළපෙන්නේ මොකක්ද?"
• "ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ මොනවද?"
• "කොච්චර කාලෙකට සැරයක්ද මට/මගේ දරුවාට `imaging` ස්කෑන් වගේ පරීක්ෂණ කරන්න ඕන වෙන්නේ?"
• "මේ තත්ත්වයත් එක්ක මගේ/මගේ දරුවාගේ ඉදිරි දැක්ම කොහොමද?"

පවුලේ අයට විශේෂයෙන්ම දෙමාපියන්ට වචනයක්...

ඔයාගේ දරුවාට `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` කියලා හඳුනාගත්තම, මුළු ලෝකෙම කඩාගෙන වැටුණා වගේ හැඟීමක් එන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. හැමදේම හරිම වේගෙන් සිද්ධ වෙන්න පටන් ගන්නවා. ඔයාට අලුත් `ස්නායු විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්` (`neurologists`) සහ `පිළිකා විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්` (`oncologists`) ඇතුළු විශාල වෛද්‍ය කණ්ඩායමක් හම්බවෙයි. ඔයාගේ දින දර්ශනය නොයෙකුත් පරීක්ෂණ, වෛද්‍ය හමුවීම්, සැත්කම් වලින් පිරෙයි. මේ මුල් කාලයේ තියෙන කලබලකාරී බවෙන් පස්සේ, ප්‍රතිඵල එනකම්, ඊළඟ පියවර එනකම් ලොකු කාලයක් බලාගෙන ඉන්න වෙනවා. මේ බලාගෙන ඉන්න කාලය, ඇත්තටම හරිම මානසිකව පීඩාකාරී, අමාරු කාලයක් වෙන්න පුළුවන්.

ඒත්, ඒ වෙලාවට ඔයාගේ දරුවත් එක්ක ඉන්න පුළුවන් හැම පුංචි මොහොතක්ම හරිම වටිනවා. එයාව තුරුළු කරගෙන නිදි කරවන්න අලුත් නැළවිලි ගීයක් ඉගෙන ගන්න, එයා කැමතිම කාටූන්, චිත්‍රපටි එකට බලන්න, දෙන්නටම එකට කරන්න පුළුවන්, හිතට සතුටක් ගේන අලුත් දෙයක් හොයාගන්න උත්සාහ කරන්න.

ඊළඟ ස්කෑන් එක ගැන, ඊළඟ පරීක්ෂණ වාර්තාව ගැන හිත හිත වර්තමාන මොහොතේ ජීවත් වෙන එක අමාරුයි තමයි. ඒත්, ඒ ස්කෑන් එකෙන්, ඒ වාර්තාවෙන් මොන දේ දැනගන්න ලැබුණත්, ඔයා දුක, බය ටිකකට පැත්තකින් තියලා දරුවත් එක්ක එකට ගත කරපු ඒ වටිනා කාලය ගැන ඔයාට කවද හරි සතුටු වෙන්න පුළුවන් වේවි. ඔබ තනිවෙලා නැහැ. ඔබට උදව් කරන්න, ඔබට සවන් දෙන්න බොහෝ දෙනෙක් ඉන්නවා.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි මේ දීර්ඝව කතා කරපු `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` ගැන ඔයාගේ හිතේ තියාගන්න ඕන වැදගත්ම කරුණු ටික සාරාංශයක් විදිහට බලමුද?

• `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස් කාසිනෝමා` (`Choroid Plexus Carcinoma`) කියන්නේ මොළේ `කොරොයිඩ් ප්ලෙක්සස්` කියන පටකයේ හැදෙන, කලාතුරකින් දකින, ඒත් වේගයෙන් වර්ධනය වෙලා පැතිරෙන්න පුළුවන් පිළිකා වර්ගයක්. විශේෂයෙන්ම පුංචි දරුවන්ට සහ ළමයින්ට මේ තත්ත්වය වැඩිපුර බලපානවා.
• හඳුනා නොගත් හේතු නිසා ඇතිවන අධික නිදිමත ගතිය, දිගටම පවතින ඔළුවේ කැක්කුම, නිතර වමනය යාම, වලිප්පුව, පෙනීමේ ගැටළු වගේ ලක්ෂණ එකක් හෝ කීපයක් තියෙනවා නම්, කාලය නාස්ති නොකර ඉක්මනින් වෛද්‍ය උපදෙස් ලබාගන්න.
• ප්‍රතිකාර විදිහට ප්‍රධාන වශයෙන් ශල්‍යකර්ම, `කිමෝතෙරපි` (`Chemotherapy`) සහ `විකිරණ ප්‍රතිකාර` (`Radiation therapy`) යොදාගන්නවා. සමහර වෙලාවට මේ ප්‍රතිකාර එකකට වඩා යොදාගන්නත් පුළුවන්.
• මේක අභියෝගාත්මක, අමාරු ගමනක් වුණත්, ඔබ හෝ ඔබේ පවුලේ කෙනෙක් මේ තත්ත්වයට මුහුණ දෙනවා නම්, ඔබ තනිවෙලා නැහැ කියන එක මතක තියාගන්න. වෛද්‍ය කණ්ඩායම, පවුලේ අය, හිතවතුන් හැමෝගෙම සහයෝගයත් එක්ක මේකට මුහුණ දෙන්න. ධනාත්මකව සහ ශක්තිමත්ව ඉන්න එක මේ සටනේදී ගොඩක් වැදගත්.

මේ තොරතුරු ඔයාට ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා අපි හිතනවා. නිරෝගී සුවය හැමෝටම!

---

` Choroid Plexus Carcinoma, මොළයේ පිළිකා, ළමා පිළිකා, මස්තිෂ්ක සුෂුම්නා තරලය, පිළිකා ලක්ෂණ, පිළිකා ප්‍රතිකාර, brain tumor, childhood cancer