¿Una discapacidad que cambia día a día? Hablemos de "Discapacidad Dinámica".

Imagina que esta mañana te sientes con mucha energía. No tienes ningún dolor. Puedes realizar todas tus tareas diarias sin problema. Pero al despertar mañana, sientes que ni siquiera puedes levantarte de la cama. Te duele todo el cuerpo y estás agotado. Ni siquiera puedes pensar en el trabajo que hiciste bien ayer. Esta es una situación en la que los síntomas aumentan y disminuyen día tras día, semana tras semana, lo que en medicina llamamos "discapacidad dinámica". Aunque este es un tema algo complejo, hoy vamos a hablar de ello de forma sencilla.

¿Qué es la "discapacidad dinámica"?

En pocas palabras, la "discapacidad dinámica" se da cuando los síntomas de una afección no se mantienen constantes, sino que varían en intensidad y gravedad con el tiempo. Algunos días puedes funcionar con normalidad, pero otros días, esos síntomas aumentan repentinamente (lo que llamamos un "brote") y te dificultan realizar tus actividades diarias.

Estos periodos de intensificación de los síntomas pueden durar unos días, unas semanas o incluso meses. Después, los síntomas remiten y todo vuelve a la normalidad.

La diferencia entre un 'buen día' y un 'mal día'

Para comprender mejor esta situación, veamos este gráfico. En él se aprecia claramente la diferencia entre dos días para una persona con una discapacidad dinámica.

Afecciones médicas comunes que causan "discapacidad dinámica"

Esta condición no se limita a una sola enfermedad. La "discapacidad dinámica" puede presentarse con cualquier enfermedad crónica cuyos síntomas cambien de un día para otro. Algunos ejemplos son:

• Espondilitis anquilosante (EA): Se trata de una artritis que afecta la columna vertebral y otras articulaciones del cuerpo. Algunos días el dolor y la rigidez son leves, pero otros días el dolor es tan intenso que resulta difícil incluso mantener la columna recta.
• Esclerosis múltiple (EM): Esta enfermedad afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso). Los síntomas aparecen y desaparecen (recaídas) y luego remiten total o parcialmente (remisión) después de unos días o semanas. Esto también se conoce como patrón de enfermedad remitente-recurrente . Es posible que no presente ningún problema durante meses o años.
• Otras afecciones: Además, las personas con enfermedades crónicas como la artritis reumatoide, el lupus, la fibromialgia y la enfermedad de Crohn también pueden experimentar esta condición de "discapacidad dinámica".

¿Son lo mismo "discapacidad dinámica" y "discapacidad invisible"?

Aunque estas dos palabras a menudo se confunden, existe una ligera diferencia entre ellas.

• «Discapacidad invisible»: se refiere a cualquier discapacidad que no sea visible para el mundo exterior. Por ejemplo, una persona que no usa gafas, tiene mala vista, sufre dolor crónico, padece una enfermedad mental o tiene problemas de audición. Estas discapacidades no son visibles para el mundo exterior.
• 'Discapacidad dinámica':Esto es especialmente cierto en el caso de afecciones en las que la gravedad de los síntomas fluctúa , es decir, que cambian de un día para otro.

En pocas palabras, una "discapacidad dinámica" casi siempre puede ser una "discapacidad invisible". Sin embargo, no toda "discapacidad invisible" es "dinámica".

Los desafíos de vivir con esta condición

Vivir con una "discapacidad dinámica" no es fácil. Hay varias razones para ello.

1. Malentendidos con los demás: "¿Ayer estabas bien, por qué estás hoy en la cama?" "Debes estar aburrido". Duele escuchar cosas así. La gente no entiende tu situación, así que piensan que mientes.

2. Dificultad para planificar: Da miedo planificar algo como ir de viaje con amigos o asistir a un evento porque si tus síntomas empeoran en el último minuto, tendrás que cancelarlo todo.

3. Empleo y educación: Aunque hoy puedas ir a trabajar, la incertidumbre de si podrás hacerlo mañana dificulta mantener un empleo estable y continuar con tus estudios.

4. Culpa: En los días buenos, piensas: "Oh, debería haber trabajado más". En los días malos, te sientes culpable: "Estoy haciendo sufrir a otras personas por mi culpa".

¿Cómo se afronta esta situación?

A pesar de estos desafíos, con el apoyo y la gestión adecuados, puedes llevar una vida más cómoda.

• Hable con su médico : Esto es fundamental. Explíquele claramente cómo cambian sus síntomas día a día. Llevar un diario de síntomas puede ser muy útil. Consiste en anotar los días malos, los días buenos y cómo se sentía en cada uno de ellos. Esto ayudará a su médico a comprender mejor su afección y a elaborar el mejor plan de tratamiento.
• Sé amable contigo mismo: no te castigues por los días difíciles. Escucha a tu cuerpo. Tómate un descanso si lo necesitas.
• Comunícate: Explica tu situación a tu familia, amigos cercanos y a una persona de confianza en el trabajo. Cuando comprendan tu situación, les será más fácil brindarte el apoyo que necesitas.
• Aprovecha bien tus días buenos: no te sobrecargues trabajando demasiado en ellos. Si lo haces, es más probable que tengas una recaída al día siguiente. Controla tu energía.

Aunque vivir con esta afección puede ser un reto, recuerda que no estás solo/a. Con el asesoramiento médico adecuado, el apoyo de tus seres queridos y amabilidad hacia ti mismo/a, puedes hacer que este camino sea más fácil.