ඔයාගේ පවුලේ කෙනෙක්ට ඇල්සයිමර් රෝගය (Alzheimer's disease) තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම, මුළු ලෝකෙම කඩාගෙන වැටුණා වගේ දැනෙන එක සාමාන්‍යයි. ඒ වෙලාවෙ ඉඳන් අපි වැඩිපුරම හිතන්නේ රෝගියාගේ සෞඛ්‍යය ගැන. හරියට බෙහෙත් ටික දෙනවද, වෙලාවට දොස්තරව හම්බවෙන්න යනවද, කෑම බීම හරියට දෙනවද වගේ දේවල් ගැන තමයි අපේ මුළු අවධානයම යොමු වෙන්නේ. හැබැයි මේ වගේ දිගුකාලීන රෝගී තත්ත්වයක් එක්ක, ටික කාලයක් යනකොට අපි කවුරුත් නොහිතන විදියේ ලොකු ප්‍රශ්නයක් මතු වෙනවා. ඒ තමයි මූල්‍යමය පැත්ත. මේ රෝගය නිසා පවුලේ ආර්ථිකයට වෙන්න පුළුවන් බලපෑම ගැන අපි අද කතා කරමු.
BMI කැල්කියුලේටරය
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
ඇයි මේ ගැන කලින්ම හිතලා සැලසුම් කරන්න ඕනෙ?
සරලවම කිව්වොත්, ඇල්සයිමර් කියන්නේ කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික රෝග ලක්ෂණ වැඩිවෙන, එන්න එන්නම දරුණු වෙන රෝගී තත්ත්වයක්. ඒ කියන්නේ අද දවසේ ඔයාගේ ආදරණීය කෙනාට තනියම කරගන්න පුළුවන් වැඩ, සමහරවිට තව මාස කීපයකින්, අවුරුද්දකින් කරගන්න බැරි වෙන්න පුළුවන්. රෝගය වැඩිවෙනකොට, තමන්ගේ වැඩ කරගන්න, තීරණ ගන්න, මුදල් පරිහරණය කරන්න තියෙන හැකියාව ක්‍රමයෙන් අඩු වෙලා යනවා.
හිතන්නකෝ, රෝගය මුල් කාලයේදී රියදුරු බලපත්‍රය තියාගෙන වාහනයක් පැදවූ කෙනාට, රෝගය උත්සන්න වෙනකොට ඒක කරන්න බැරි වෙනවා. තමන්ගේ බැංකු ගිණුම් කළමනාකරණය කරගත්ත කෙනාට, ඒකත් අමතක වෙලා යනවා. මේ වගේ දේවල් නිසා, කලින්ම සැලසුම් කරන එක ඔයාටත්, රෝගියාටත්, පවුලේ අනිත් අයටත් මානසිකව වගේම ආර්ථිකව ලොකු සහනයක් ගෙන දෙනවා. කලබල වෙලාවක හදිසි තීරණ ගන්නවට වඩා, සන්සුන්ව හිතලා බලලා කලින්ම සැලැස්මක් හදාගන්න එක තමයි හොඳම දේ.
හොඳ සැලැස්මක් හදාගන්න පටන්ගන්නෙ කොහොමද?
මේක තනියම කරන්න ඕන දෙයක් නෙවෙයි. පවුලේ අය හැමෝම එකතු වෙලා මේ ගැන කතා කරන එක හරිම වැදගත්.
1. විවෘතව කතා කරන්න: පවුලේ හැමෝම එකතු වෙලා, අනාගතයේදී එන්න පුළුවන් අභියෝග ගැන, වියදම් ගැන, සහ ඒවට මුහුණ දෙන්නෙ කොහොමද කියන එක ගැන විවෘතව කතා කරන්න. මේක අමාරු කතාබහක් වෙන්න පුළුවන්, ඒත් ඒක අත්‍යවශ්‍යයි.
2. වෛද්‍යවරයාගෙන් උපදෙස් ගන්න: ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක මේ ගැන කතා කරන්න. එතුමාට පුළුවන් වෙයි රෝගයේ ඉදිරි ගමන ගැන යම් අදහසක් දෙන්න සහ අවශ්ය නම්, මේ වගේ කාරණා සම්බන්ධයෙන් උපදෙස් දෙන වෙනත් වෘත්තිකයන් ගැන දැනුවත් කරන්න.
3. නීතිමය ලියකියවිලි සූදානම් කරන්න: රෝගියාට තවමත් හොඳ සිහි කල්පනාව තියෙන කාලයේදීම, අනාගතය වෙනුවෙන් අවශ්ය නීතිමය ලියකියවිලි (උදා: බලපත්‍රයක් - Power of Attorney) සකස් කරගන්න එක නුවණට හුරුයි. එමගින් රෝගියාට තීරණ ගැනීමේ හැකියාව නැති වුණාම, ඔහු හෝ ඇය වෙනුවෙන් මූල්‍යමය සහ වෛද්‍යමය තීරණ ගැනීමට විශ්වාසවන්ත පවුලේ සාමාජිකයෙකුට බලය පැවරෙනවා.
ලංකාවේදී අපිට තියෙන මූල්‍යමය විකල්ප මොනවද?
ඇමරිකාව වගේ රටවල රජයෙන් ක්‍රියාත්මක වෙන (Medicare) සහ (Medicaid) වගේ විශේෂිත වැඩසටහන් තිබුණත්, ලංකාවේ අපේ පද්ධතිය ඊට වඩා වෙනස්. ඒත් අපිටත් ප්‍රයෝජනයට ගන්න පුළුවන් විකල්ප තියෙනවා.
ඔයාට සෞඛ්ය රක්ෂණයක් (Health Insurance) තියෙනවද?
ඔබට හෝ රෝගියාට පෞද්ගලික සෞඛ්ය රක්ෂණ ආවරණයක් තියෙනවා නම්, ඒක තමයි ඔයා මුලින්ම බලන්න ඕන දේ.
- පොලිසි පත්රිකාව හොඳින් කියවන්න: ඔයාගේ රක්ෂණ ඔප්පුවේ (policy document) ඇල්සයිමර් වගේ දිගුකාලීන රෝගී තත්ත්වයන් (long-term illnesses), ස්නායු රෝග, සහ මතකය දුර්වල වීම (dementia) ආවරණය වෙනවද කියලා හොඳට බලන්න.
- ආවරණය වන දේවල් මොනවද කියලා හරියටම දැනගන්න: දොස්තර ගාස්තු, රෝහල් ගත කිරීම්, බෙහෙත් වර්ග, අවශ්ය වුණොත් නිවසේදී සත්කාර කිරීම (home care) වගේ දේවල් වලට කොච්චර මුදලක් ආවරණය වෙනවද කියලා හරියටම අහලා දැනගන්න.
- සැක තියෙන තැන් අහන්න: මොනවා හරි තේරෙන්නෙ නැත්නම්, රක්ෂණ සමාගමට කතා කරලා ඒ ගැන පැහැදිලිව අහගන්න බය වෙන්න එපා.
සේවා ස්ථානයෙන් ලැබෙන දීමනා සහ ආවරණ
රෝගියා හෝ පවුලේ සාමාජිකයෙක් රැකියාවක් කරනවා නම්, සේවා ස්ථානයේ මානව සම්පත් අංශයෙන් (HR department) අහලා බලන්න.
- සමහර ආයතන සේවකයන්ට සෞඛ්ය රක්ෂණ ආවරණ ලබා දෙනවා.
- ඒ වගේම, රෝගී තත්ත්වයක් නිසා වැඩ කරගන්න බැරි වුණොත් ඒ සඳහා යම් දීමනාවක් හෝ ආබාධිත රක්ෂණයක් (Disability Insurance) ආයතනය හරහා ලැබෙනවද කියලත් හොයලා බලන්න.
රජයේ සෞඛ්ය සේවාව
ලංකාවේ රජයේ රෝහල් වලින් විශාල සේවයක් නොමිලේම සිද්ධ වෙනවා. දොස්තරවරුන් හමුවීම, මූලික පරීක්ෂණ සහ රෝහල් වල ඇති බොහෝ බෙහෙත් වර්ග නොමිලේ ලබාගන්න පුළුවන්. ඒක අපේ රටේ මිනිස්සුන්ට ලොකු ශක්තියක්.
හැබැයි ඇත්ත කතාව නම්, ඇල්සයිමර් වගේ දිගුකාලීන රෝගයකදී, රජයේ රෝහලෙන් පිටතත් අපිට වියදම් දරන්න සිද්ධ වෙන අවස්ථා තියෙනවා. සමහර මිල අධික බෙහෙත් වර්ග, විශේෂිත පරීක්ෂණ, සහ විශේෂයෙන්ම නිවසට වෙලා රෝගියා බලාගන්න කෙනෙක් (caregiver) අවශ්ය වුණොත්, ඒ වියදම් අපිට දරන්න වෙනවා.
ඇල්සයිමර් රෝගයත් එක්ක එන ප්‍රධාන වියදම් මොනවද?
කලින්ම මේ වියදම් ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක, ඔයාගේ මූල්‍ය සැලැස්ම හදාගන්න ලොකු උදව්වක් වේවි. අපි බලමු ප්‍රධාන වශයෙන් එන්න පුළුවන් වියදම් මොනවද කියලා.
| වියදම් වර්ගය | සලකා බැලිය යුතු කරුණු |
|---|---|
| වෛද්‍ය ගාස්තු සහ පරීක්ෂණ | නිරන්තර වෛද්‍ය පරීක්ෂාවන්, විශේෂඥ වෛද්‍ය ගාස්තු, මොළයේ ස්කෑන් පරීක්ෂණ (CT/MRI scans), රුධිර පරීක්ෂණ වැනි දේවල් සඳහා වියදම්. |
| බෙහෙත් වර්ග | රෝග ලක්ෂණ පාලනය කිරීමට සහ රෝගය උත්සන්න වීම පමා කිරීමට දෙන බෙහෙත් වර්ග සඳහා මාස්පතා දැරීමට සිදුවන වියදම. සමහර බෙහෙත් වර්ග මිල අධික වෙන්න පුළුවන්. |
| නිවසේ රැකවරණය (Home Care) | රෝගියා බලාගැනීම සඳහා පුහුණු සත්කාරකයෙක් (caregiver) නිවසට ගෙන්වා ගැනීමට සිදුවුවහොත්, ඔහුගේ හෝ ඇයගේ වැටුප සඳහා සැලකිය යුතු මුදලක් වැය වේ. |
| නිවසේ ආරක්ෂාවට කරන වෙනස්කම් | රෝගියාට ආරක්ෂිතව නිවසේ ගැවසීමට හැකිවන පරිදි නාන කාමරයේ අත්වැල් සවි කිරීම, ලිස්සන්නේ නැති ටයිල් ඇල්ලීම වැනි වෙනස්කම් සඳහා යන වියදම. |
| විශේෂිත උපකරණ | රෝගය උත්සන්න වන විට රෝද පුටු, රෝහල් ඇඳන් වැනි විශේෂ උපකරණ මිලදී ගැනීමට හෝ කුලියට ගැනීමට සිදුවිය හැක. |
| නේවාසික සත්කාර මධ්‍යස්ථාන | අවසාන අදියරේදී නිවසේ බලාගත නොහැකි තත්ත්වයක් ඇති වුවහොත්, වැඩිහිටි නිවාසයක් හෝ විශේෂිත සත්කාර මධ්‍යස්ථානයක් සඳහා යන වියදම. මෙය ඉතා අධික වියදමක් විය හැක. |
අනාගතය ගැන කලින්ම හිතලා, මූල්‍යමය වශයෙන් සූදානම් වෙන එක, මේ අසීරු ගමනේදී ඔයාටත්, ඔයාගේ පවුලේ අයටත් ලොකු හයියක් වේවි.
මේ ගමන තනියම යන්න ඕන ගමනක් නෙවෙයි. එකිනෙකාට සහයෝගයෙන්, හොඳ සැලැස්මක් ඇතුව මේ අභියෝගයට මුහුණ දීමෙන්, ඔබටත් ඔබේ ආදරණීය රෝගියාටත් මේ කාලය හැකි තරම් සුවපහසු එකක් කරගන්න පුළුවන්.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- කලින්ම සැලසුම් කරන්න: ඇල්සයිමර් රෝග විනිශ්චය ලැබුණු මුල් කාලයේදීම මූල්‍යමය පැත්ත ගැන හිතන්න පටන් ගන්න. ප්‍රමාද වෙන තරමට තීරණ ගැනීම අපහසු වෙනවා.
- ඔබේ රක්ෂණය තේරුම් ගන්න: ඔබට හෝ රෝගියාට පෞද්ගලික සෞඛ්ය රක්ෂණයක් ඇත්නම්, එහි ආවරණය වන දේවල් සහ සීමාවන් ගැන පැහැදිලිව දැනුවත් වෙන්න.
- පවුලක් ලෙස කතා කරන්න: මුදල් සහ අනාගත රැකවරණය ගැන පවුලේ අය සමඟ විවෘතව සහ අවංකව කතා කරන්න. හැමෝම එකතු වෙලා තීරණ ගන්න.
- වියදම් ලැයිස්තුගත කරන්න: අනාගතයේදී ඇතිවිය හැකි වියදම් (බෙහෙත්, සත්කාරකයන්, වෛද්‍ය ගාස්තු) ගැන කලින්ම අදහසක් ගන්න.
- වෛද්‍යවරයාගේ සහාය ලබාගන්න: මේ ගැන ඔබේ පවුලේ වෛද්‍යවරයා සමඟ කතා කරන්න. රෝගී තත්ත්වය සහ ඉදිරියට කළ යුතු දේ ගැන මඟ පෙන්වීමක් ලබා ගැනීමට එය උපකාරී වේ.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.