හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා (Hepatoblastoma): ඔයාගේ පොඩිත්තාගේ අක්මාවට එන දුර්ලභ අභියෝගය ගැන දැනුවත් වෙමුද?

අම්මේ, තාත්තේ, ඔයාගේ පුංචි දරුවාගේ සෞඛ්‍යය ගැන ඔයා නිතරම කොච්චර නම් හිතනවද, නේද? සමහර වෙලාවට පොඩි බඩේ අමාරුවක්, කෑම අරුචියක් වගේ දෙයක් දැක්කම පවා හිතට ලොකු බයක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේම දෙමව්පියන්ව ටිකක් විතර බය කරන්න පුළුවන්, ඒත් වාසනාවකට වගේ ගොඩක් දුර්ලභ, පොඩි දරුවන්ගේ අක්මාවේ හැදෙන පිළිකා තත්ත්වයක් ගැනයි. මේකට තමයි වෛද්‍යවරු හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` කියලා කියන්නේ. නම ඇහුවම ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ හිතුනට, අපි මේ ගැන සරලව කතා කරමු.

හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා (Hepatoblastoma) කියන්නේ මොකක්ද? සරලවම තේරුම් ගනිමු.

සරලවම කිව්වොත්, හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` කියන්නේ ඉතාමත් කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන අක්මාවේ පිළිකාවක්. මේක වැඩිපුරම බලපාන්නේ අවුරුදු 1ත් 3ත් අතර වයසේ ඉන්න පුංචි දරුවන්ට. ඇමරිකාව වගේ රටක වුණත්, දරුවන් මිලියනයකින් එක්කෙනෙක්ට හරි දෙන්නෙක්ට හරි තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. ඒ කියන්නේ මේක ගොඩක් දුර්ලභයි. හැබැයි, මේ රෝගය මුල් අවස්ථාවේදීම හඳුනාගෙන, පිළිකාමය ගැටිත්ත හෝ ගැටිති ශල්‍යකර්මයකින් ඉවත් කරන්න පුළුවන් වුණොත්, දරුවාව සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්නත් පුළුවන්. සමහර වෙලාවට අක්මාව බද්ධ කිරීමක් `(Liver transplant)` කරන එකත් තවත් ප්‍රතිකාර විකල්පයක් වෙනවා.

ඔයාගේ පොඩිත්තාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවද? සැලකිලිමත් වෙන්න!

හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` තත්ත්වයේදී දකින්න පුළුවන් පොදු රෝග ලක්ෂණ කිහිපයක් තියෙනවා. හැබැයි මතක තියාගන්න, මේ ලක්ෂණ තිබුණු පලියටම ඒ මේ රෝගයමයි කියලා බය වෙන්න එපා. වෙනත් සරල හේතු නිසාත් මේවා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත්, මේ වගේ දේවල් දිගටම තියෙනවනම් දොස්තර කෙනෙක්ට පෙන්නන එක තමයි හොඳම දේ.

• බඩේ වේදනාව (විශේෂයෙන් බඩේ මැද හෝ උඩ දකුණු පැත්තේ).
• බඩේ අසාමාන්‍ය විදිහට ගුලියක් වගේ අතට අහුවීම. හිතන්නකෝ, ඔයා බබාව නාවනකොට, එහෙම නැත්නම් ඇඳුම් මාරු කරනකොට බඩේ මොකක්හරි අමුත්තක්, ගුලියක් වගේ දැනෙනවා.
• කෑම අරුචිය සහ බර අඩු වීම (පැහැදිලි හේතුවක් නැතුව). දරුවා කලින් වගේ කෑම කන්නේ නැතුව යනවා, කෙට්ටු වෙනවා වගේ පේනවා.
• දිගටම පවතින ඔක්කාරය සහ වමනය.
• සම හෝ ඇස් කහ පැහැ වීම (සෙංගමාලය - Jaundice).

හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` ගොඩක් වෙලාවට ඉතා සෙමින් වර්ධනය වන පිළිකාවක්. ඒ නිසා, පිළිකාමය ගැටිත්ත ශරීරයට බලපෑම් කරන තරමට ලොකු වෙනකම් සමහරවිට දරුවා රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් නොකර ඉන්නත් පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, ඔයාගේ දරුවාට දවස් ගාණක් තිස්සේ බඩේ අමාරුවක් තියෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් බර අඩුවෙනවා වගේ පේන්න පුළුවන්. හැම බඩේ අමාරුවක්ම හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` නිසා ඇතිවෙන දෙයක් නෙවෙයි. ඒත්, ඔයාගේ හිතට සැකයක් එනවනම්, "මේක නම් නිකන්ම නිකන් බඩේ අමාරුවක් නෙවෙයි වගේ" කියලා හිතෙනවනම්, වහාම ඔයාගේ දරුවාගේ ළමා දොස්තර මහත්මයාව හමුවෙන්න දෙපාරක් හිතන්න එපා.

ඇයි මේ වගේ දෙයක් වෙන්නේ? හේතු මොනවාද?

ඇත්තටම, නිරෝගී අක්මා සෛල කොහොමද පිළිකා සෛල බවට පත්වෙන්නේ කියන එක ගැන විශේෂඥයින්ට තවමත් හරියටම නිශ්චිත හේතුවක් හොයාගන්න බැරිවෙලා තියෙනවා. ඒත්, හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` අවදානම වැඩි කරන සමහර තත්ත්වයන් තියෙනවා:

• ඉතා අඩු උපත් බරකින් ඉපදීම (උපත් බර කිලෝග්‍රෑම් 2.4 ට අඩු වීම).
• නොමේරූ දරු උපත (සති 37ට කලින් ඉපදීම).
• අයිකාඩි සින්ඩ්‍රෝමය `(Aicardi syndrome)`: මේකෙන් දරුවාගේ මොළයේ සහ ශරීරයේ වෙනත් කොටස්වල විකෘතිතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• බෙක්විත්-වීඩ්මාන් සින්ඩ්‍රෝමය `(Beckwith-Wiedemann syndrome)`: මේකෙන් දරුවාගේ වර්ධනයට බලපෑම් කරන්නත්, පිළිකා අවදානම වැඩි කරන්නත් පුළුවන්.
• බයිලරි ඇට්‍රීසියා `(Biliary atresia)`: මේකෙන් පොඩි දරුවන්ගේ පිත නාල අවහිර වෙලා අක්මාවට හානි වෙන්න පුළුවන්.
• එඩ්වර්ඩ්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (ට්‍රයිසොමි 18) `(Edwards syndrome (trisomy 18))`: මේකෙන් දරුවාගේ ශරීරය වර්ධනය වන ආකාරයට බලපෑම් ඇතිවෙනවා.
• ෆැමිලියල් ඇඩිනොමැටස් පොලිපෝසිස් (FAP) `(Familial adenomatous polyposis (FAP))`: මේකෙන් මහා බඩවැලේ පිළිකා බවට පත්වෙන්න පුළුවන් පොඩි ගැටිති (polyps) විශාල සංඛ්‍යාවක් ඇතිවෙනවා.
• හෙමිහයිපර්ප්ලේසියා `(Hemihyperplasia)`: මේකෙදි දරුවාගේ ශරීරයේ එක පැත්තක් අනෙක් පැත්තට වඩා වේගයෙන් වර්ධනය වෙනවා.
• සිම්සන්-ගොලාබි-බෙහ්මෙල් සින්ඩ්‍රෝමය (SGB) `(Simpson-Golabi-Behmel syndrome (SGB))`: මේකෙන් දරුවන්ගේ අක්මාවේ සහ වෙනත් අවයවවල අසාමාන්‍යතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වයන් තියෙන හැම දරුවෙකුටම හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` හැදෙන්නේ නැහැ. ඒ වගේම, මේ කිසිම අවදානම් සාධකයක් නැති දරුවෙකුටත් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා තමයි කියන්නේ, හේතුව හරියටම දන්නේ නැහැ කියලා.

ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා (Late Effects) ගැනත් දැනගෙන ඉමු

හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` සඳහා කරන පිළිකා ප්‍රතිකාර වලින්, සමහර වෙලාවට ප්‍රමාද වී බලපෑම් (late effects) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවා කියන්නේ රෝග විනිශ්චයෙන් හෝ ප්‍රතිකාර වලින් මාස ගණනකට, සමහරවිට අවුරුදු ගණනකට පස්සේ මතුපිටට එන සෞඛ්‍ය ගැටළු. මේවා කළමනාකරණය කරගන්න ඔයාගේ දරුවාට දිගුකාලීන පසු විපරම් සහ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

දෙවනි පිළිකා (Second cancers) කියන්නෙත් මේ වගේ ප්‍රමාද වී බලපෑමකට උදාහරණයක්. ඒ කියන්නේ, හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` ප්‍රතිකාර සම්පූර්ණ කරලා මාස ගාණකට හරි අවුරුදු ගාණකට හරි පස්සේ, අලුත් වර්ගයක පිළිකාවක් ඇතිවීම.

මේ ප්‍රමාද වී බලපෑම් ඔයාගේ දරුවාගේ මේ දේවල් වලට බලපාන්න පුළුවන්:

• හිතන, ඉගෙනගන්න සහ මතක තියාගන්න හැකියාව.
• වර්ධනය සහ සංවර්ධනය.
• මනෝභාවයන්, හැඟීම් සහ මානසික සෞඛ්‍යය.
• අභ්‍යන්තර අවයව සහ පටක.

මේ ගැන බය වෙන්න එපා. දොස්තරවරු මේ ගැනත් දැනුවත්, ඒ නිසා එයාලා මේ වගේ දේවල් ගැනත් අවධානයෙන් ඉඳියි.

දොස්තරවරු කොහොමද මේ රෝගය හරියටම හොයාගන්නේ?

ඔයාගේ දරුවාව ළමා දොස්තර කෙනෙක්ට පෙන්නුවම, එයා මුලින්ම ශාරීරික පරීක්ෂාවක් `(physical examination)` කරයි. දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද, කවදා ඉඳන්ද මේ ලක්ෂණ තියෙන්නේ වගේ දේවල් ඔයාගෙන් අහයි. ඊට පස්සේ, මේ වගේ පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරන්න ඉඩ තියෙනවා:

• ඇල්ෆා-ෆීටොප්‍රෝටීන් (AFP) පරීක්ෂණය `(Alpha-fetoprotein (AFP) tests)`: AFP කියන්නේ දරුවාගේ අක්මාවෙන් නිපදවෙන ද්‍රව්‍යයක්. මේකේ මට්ටම පරීක්ෂා කරනවා.
• සම්පූර්ණ රුධිර ගණනය (CBC) `(Complete blood count (CBC))`: මේකෙන් දරුවාගේ ලේ වල තියෙන රුධිර සෛල වර්ග සහ ප්‍රමාණයන් මනිනවා.
• විස්තීර්ණ පරිවෘත්තීය පැනලය (CMP) `(Comprehensive metabolic panel (CMP))`: මේකෙන් දරුවාගේ ලේ වල විවිධ ද්‍රව්‍ය 14ක් සහ අක්මාවේ ක්‍රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කරනවා.
• අක්මාවේ සහ ඩොප්ලර් අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් පරීක්ෂණ `(Liver and Doppler ultrasounds)`: මේවායින් දොස්තරවරුන්ට දරුවාගේ අක්මාව ඇතුළත පින්තූර ගන්න පුළුවන්.
• චුම්භක අනුනාද රූපණය (MRI) `(Magnetic resonance imaging (MRI))`: මේ පරීක්ෂණයෙන් අවයව සහ රුධිර නාල වල ඉතා පැහැදිලි පින්තූර ලබාගන්න පුළුවන්.
• සනාල අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් `(Vascular ultrasound)`: දරුවාගේ අක්මාවට ඇතුල්වෙන සහ පිටවෙන රුධිර නාල ජාලය බලන්න මේ පරීක්ෂණය කරනවා.

ඔයාගේ ළමා දොස්තර, අවශ්‍ය නම්, ඔයාව ළමා පිළිකා පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (Pediatric oncologist) වෙත යොමු කරන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ පොඩි දරුවන්ගේ පිළිකා සම්බන්ධව විශේෂ අත්දැකීම් තියෙන දොස්තර කෙනෙක්.

පිළිකාවේ අවස්ථා (Stages) කොහොමද තීරණය කරන්නේ?

පිළිකාවේ අවස්ථාව තීරණය කරන එක, පිළිකා විශේෂඥයින්ට ප්‍රතිකාර සැලසුම් කරන්න ගොඩක් වැදගත් වෙනවා. ළමා පිළිකා විශේෂඥයින්, පිළිකා අවස්ථා වෙනුවට කාණ්ඩගත කිරීමේ පද්ධති දෙකක් පාවිච්චි කරනවා. ඒ තමයි:

• PRETEXT: මේකේ තේරුම "ප්‍රතිකාර වලට පෙර රෝගයේ පැතිරීම" `(pre-treatment extent of disease)` කියන එක. ශල්‍යකර්මයට පෙර දෙන රසායනික චිකිත්සාවට `(chemotherapy)` කලින්, පිළිකාව දරුවාගේ අක්මාවට කොයිතරම් දුරට බලපෑම් කරලද කියලා බලනවා. පිළිකා ගැටිති ගණන, ඒවායේ ප්‍රමාණය සහ ස්වභාවය පරීක්ෂා කරනවා.
• POSTTEXT: මේකේ තේරුම "ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ රෝගයේ පැතිරීම" `(post-treatment extent of disease)` කියන එක. ශල්‍යකර්මයට පෙර කරන ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ තත්ත්වය බලනවා.

අපේ අක්මාවේ ප්‍රධාන කොටස් දෙකක් (lobes) තියෙනවා. පිළිකා විශේෂඥයින් මේ කොටස් දෙක තවත් කාණ්ඩ හතරකට බෙදනවා. පිළිකා ගැටිති තියෙන අක්මා කොටස් ගණන අනුව තමයි එක් එක් කාණ්ඩය වර්ගීකරණය කරන්නේ. පිළිකා ගැටිති තියෙන කොටස් ගණන වැඩිවෙන්න වැඩිවෙන්න, කාණ්ඩයේ අංකයත් වැඩිවෙනවා.

උදාහරණයක් විදිහට හිතන්නකෝ: පරීක්ෂණ වලින් දරුවාගේ අක්මාවේ විවිධ කොටස් දෙකක පිළිකා ගැටිති දෙකක් හොයාගන්නවා. එතකොට ඒ පිළිකාව PRETEXT කාණ්ඩ II ට වැටෙනවා. ශල්‍යකර්මයට පෙර දෙන රසායනික චිකිත්සාවෙන් `(chemotherapy)` එක ගැටිත්තක් ඉවත් වුණොත්, පිළිකාව POSTTEXT කාණ්ඩ I ට වැටෙනවා. එතකොට දොස්තර කියයි දැන් දරුවාට තියෙන්නේ කාණ්ඩ I හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` කියලා.

වෙනත් හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා කාණ්ඩ තමයි:

• කාණ්ඩ I: දරුවාගේ අක්මාවේ එක කොටසක විතරක් පිළිකාව තියෙනවා. අනිත් කොටස් තුනේ නැහැ.
• කාණ්ඩ II: මේකේ අවස්ථා දෙකක් තියෙනවා. එකක් තමයි, අක්මාවේ එකිනෙකට යාබද කොටස් දෙකක පිළිකාව තියෙනවා, ඒත් අනිත් කොටස් දෙකේ නැහැ. අනික තමයි, එක කොටසක පිළිකාව තියෙනවා, ඒත් එකිනෙකට යාබද නැති කොටස් දෙකක නැහැ.
• කාණ්ඩ III: අක්මාවේ එක කොටසක හෝ කිහිපයක පිළිකාව තියෙනවා. ඒත්, පිළිකාව තියෙන කොටස් වලට කෙලින්ම යාබද කොටස් වල පිළිකාව නැහැ.
• කාණ්ඩ IV: දරුවාගේ අක්මාවේ කොටස් හතරේම පිළිකාව පැතිරිලා.

මේ කාණ්ඩගත කිරීම් ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ පෙනුනට, දොස්තර මහත්තුරු මේවා ඔයාට හොඳින් පැහැදිලි කරලා දෙයි.

මොනවද තියෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම?

වඩාත්ම සුලබ ප්‍රතිකාරය තමයි ශල්‍යකර්මයක් කරලා, පිළිකාව බලපාලා තියෙන අක්මාවේ කොටස ඉවත් කරන එක. අපේ ශරීරයේ තියෙන පුදුම හිතෙන අවයවයක් තමයි අක්මාව කියන්නේ. මොකද, ශල්‍යකර්මයකින් කොටසක් ඉවත් කළාට පස්සේ, අක්මාවට ආයෙමත් වර්ධනය වෙන්න පුළුවන් එකම අවයවය ඒක නිසා. ඒ කියන්නේ, ඔයාගේ දරුවාගේ අක්මාව කාලයක් යද්දී ආයෙමත් තිබුණු ප්‍රමාණයටම වර්ධනය වෙයි.

ඔයාගේ දරුවාගේ ළමා පිළිකා විශේෂඥ දොස්තර, ශල්‍යකර්මයට පෙර සහ පසු තවත් රසායනික චිකිත්සාව `(chemotherapy)` කරන්න තීරණය කරන්න පුළුවන්. මේ ප්‍රතිකාරය කරන්නේ පිළිකාමය ගැටිත්ත හැකිළීම සඳහා.

ශල්‍යකර්මයෙන් පස්සේ සති හතරක් හෝ හයක් විතර දරුවාට රසායනික චිකිත්සාව `(chemotherapy)` ලබන්න වෙන්න පුළුවන්. ශල්‍යකර්මයෙන් පස්සේ කරන මේ `chemotherapy` එකෙන් පිළිකාව ආයෙමත් මතුවීමේ අවස්ථාව අඩු කරනවා.

වෙනත් හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` ප්‍රතිකාර ක්‍රම තමයි:

• ඇබ්ලේෂන් තෙරපි `(Ablation therapy)`: මේක ආයෙමත් මතුවෙන හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` සඳහා කරන අවම ආක්‍රමණශීලී (minimally invasive) ක්‍රියා පටිපාටියක්.
• අක්මාව බද්ධ කිරීම `(Liver transplant)`: පිළිකාව අක්මාවේ මධ්‍යම කොටසට හෝ අක්මාවේ කොටස් ගොඩකට බලපාලා තියෙනවනම් මේක විකල්පයක්.
• ට්‍රාන්ස්ආටීරියල් කීමෝඑම්බොලයිසේෂන් (TACE) `(Transarterial chemoembolization (TACE))`: මේ ක්‍රමයෙන් කරන්නේ පිළිකාමය ගැටිත්තට රුධිරය සපයන මාර්ගය කපා හැරලා, කෙලින්ම ගැටිත්තට රසායනික චිකිත්සා බෙහෙත් යොමු කරන එක.

හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා (Hepatoblastoma) සුව කරන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, පුළුවන්. ඒත් ඒක රඳා පවතින්නේ ඔයාගේ දරුවාට රෝගය හඳුනාගන්නා අවස්ථාව සහ ප්‍රතිකාර ලබන කාලය මත. ඔයාගේ දරුවාගේ ශල්‍ය වෛද්‍යවරයාට මුළු පිළිකාමය ගැටිත්තම හෝ සියලුම ගැටිති සම්පූර්ණයෙන්ම ඉවත් කරන්න පුළුවන් වුණොත්, හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` සුව කරන්න පුළුවන්.

"මුල් අවස්ථාවේදීම හඳුනා ගැනීම සහ ඉක්මන් ප්‍රතිකාර කියන්නේ මේ රෝගයත් එක්ක කරන සටනේදී ගොඩක් වැදගත් සාධක දෙකක්."

සුවවීමේ ඉඩකඩ (Survival Rates) කොහොමද?

පිළිකා සුවවීමේ අනුපාත කියන්නේ විවිධ වර්ගයේ පිළිකා තියෙන මිනිස්සුන්ගේ අත්දැකීම් මත පදනම් වූ ඇස්තමේන්තු විතරයි. සමස්තයක් විදිහට ගත්තොත්, හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` තියෙන දරුවන් 5 දෙනෙක්ගෙන් 4 දෙනෙක්ම රෝග විනිශ්චයෙන් අවුරුදු පහකට පස්සේ ජීවත් වෙනවා.

සුවවීමේ අනුපාත ගැන හිතනකොට, ඔයාගේ දරුවාගේ අත්දැකීම අනිත් දරුවන්ගේ අත්දැකීම් වලට වඩා වෙනස් වෙන්න පුළුවන් කියන එක මතක තියාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` තත්ත්වයට බලපාන කරුණු ගොඩක් තියෙන්න පුළුවන්. සුවවීමේ අනුපාත ගැන ඔයාට ප්‍රශ්න තියෙනවනම්, ඔයාගේ දරුවාගේ ළමා පිළිකා විශේෂඥ දොස්තර තමයි තොරතුරු සඳහා හොඳම මූලාශ්‍රය. එයා ඔයාගේ දරුවාගේ සිද්ධියේදී මේ දත්තවල තේරුම මොකක්ද කියලා පැහැදිලි කරලා දෙයි.

කවදාද මගේ දරුවා දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න ඕනේ?

ඔයාගේ දරුවා පිළිකා සත්කාර කණ්ඩායම `(cancer care team)` එක්ක නිතිපතා පසු විපරම් හමුවීම් (follow-up appointments) වලට යන්න ඕනේ. ඒ කණ්ඩායම ඔයාගේ දරුවාගේ සෞඛ්‍යය, ප්‍රමාද වී බලපෑම් නිසා ඇතිවෙන සෞඛ්‍ය ගැටළු ඇතුළුව, නිතරම පරීක්ෂා කරයි. ඒ වගේම, හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` ආයෙමත් මතුවීමේ ලක්ෂණ හෝ අලුත් පිළිකාවක ලක්ෂණ තියෙනවද කියලත් එයාලා බලයි.

කවදාද මම මගේ දරුවාව හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (Emergency Room) අරගෙන යන්න ඕනේ?

හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` ප්‍රතිකාර වලට සාමාන්‍යයෙන් ශල්‍යකර්මයක් ඇතුළත් වෙනවා. ශල්‍යකර්ම වලින් ආසාදන වගේ සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ දෙයක් වුණොත් වහාම හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට අරගෙන යන්න:

• උණ ෆැරන්හයිට් අංශක 100.4 (සෙල්සියස් අංශක 38.3) ට වඩා වැඩි නම්.
• ශල්‍යකර්මය කරපු තැන තද රතු පාට වෙලා නම්, නැත්නම් ඔයා අල්ලනකොට දරුවා වේදනාවෙන් ඉන්නවා කියනවනම්.
• ශල්‍යකර්මය කරපු තැනින් කොළ පාට හෝ කහ පාට දියරයක් වෑස්සෙනවනම්.

මේ පරීක්ෂණ සහ ප්‍රතිකාර එක්ක දරුවාට උදව් කරන්නේ කොහොමද?

දරුවා අසනීප වෙලා ඉන්න හේතුව හොයාගන්න පරීක්ෂණ අත්‍යවශ්‍යයි. ඒත් ලේ ගන්න විදින කටු රිදෙනවා. MRI යන්ත්‍ර වලින් එන සද්දෙට දරුවෝ බයවෙන්න පුළුවන්. රසායනික චිකිත්සාව `(chemotherapy)` ගන්න, ශල්‍යකර්මයකට මුහුණ දෙන්න දරුවාට ලොකු කනස්සල්ලක්, බියක් දැනෙන්න පුළුවන්. දරුවෙකුට පිළිකාවක් හැදුනම මේ වගේ ප්‍රතිචාර දක්වන එක ඉතාම සාමාන්‍ය දෙයක්. මේ වෙලාවට ළමා ජීවිත විශේෂඥයෙක් (child life specialist) එක්ක වැඩ කරන එකෙන් දරුවාට (සහ ඔයාටත්) මේ පරීක්ෂණ සහ ප්‍රතිකාර හරහා යන්න ලොකු උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ දරුවාට හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, ඔයාගේ හිතට එකපාරටම හැඟීම් ගොඩක් එන්න පුළුවන්. පිටතින් සන්සුන්ව ඉන්න හදන ගමන්, ඇතුළතින් ඔයා කඩා වැටෙනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. මේක හරිම අමාරු කාලයක්. ප්‍රතිකාර වලින් හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` සුව කරන්න පුළුවන් වුණත්, ඒ ප්‍රතිකාර එක්ක කටයුතු කරන එක පොඩි දරුවන්ට වගේම එයාලට ආදරේ කරන අයටත් ලොකු අභියෝගයක්.

ඔයාගේ දරුවාගේ ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා සහ අනිත් සත්කාර කණ්ඩායමේ හැමෝම මේ අභියෝග තේරුම් අරගෙන ඉන්නේ. එයාලා ප්‍රතිකාර පුළුවන් තරම් පහසු කරන්න එයාලට පුළුවන් හැමදේම කරයි. ඒ වගේම, ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් දේවල් සහ ඔයාට දරුවාට උදව් කරන්න පුළුවන් කොහොමද කියන එක පැහැදිලි කරන්න එයාලා හැමවෙලේම කැමැත්තෙන් ඉඳියි. ඔයා තනිවෙලා නැහැ කියන එක මතක තියාගන්න.

අවසාන වශයෙන් මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)

• හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා `(Hepatoblastoma)` කියන්නේ ඉතා දුර්ලභ අක්මාවේ පිළිකාවක්, ප්‍රධාන වශයෙන් අවුරුදු 1-3 අතර පොඩි දරුවන්ට බලපාන.
• බඩේ වේදනාව, බඩේ ගුලියක්, කෑම අරුචිය, බර අඩුවීම, දිගටම වමනය, සෙංගමාලය වගේ ලක්ෂණ ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න. මේවා තිබ්බ පමණින් බය වෙන්න එපා, ඒත් දොස්තර කෙනෙක්ට පෙන්නන්න.
• මුල් අවස්ථාවේදීම හඳුනා ගැනීම සහ ඉක්මන් ප්‍රතිකාර වලින් මේ රෝගය සුව කිරීමේ හැකියාව වැඩියි.
• ප්‍රතිකාර විදිහට ශල්‍යකර්ම, රසායනික චිකිත්සාව `(chemotherapy)`, අක්මාව බද්ධ කිරීම වගේ දේවල් තියෙනවා.
• ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ ප්‍රමාද වී බලපෑම් (late effects) ඇතිවෙන්න පුළුවන්, ඒ නිසා දිගුකාලීන පසු විපරම් වැදගත්.
• ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර එක්ක හොඳ සන්නිවේදනයක් තියාගන්න. ඔයාගේ හැම ප්‍රශ්නයක්ම, සැකයක්ම අහන්න.
• මේ ගමනේදී ඔයාට සහ දරුවාට මානසික සහ චිත්තවේගීය සහයෝගය ලබාගන්න.

මේ තොරතුරු ඔයාට මේ දුර්ලභ තත්ත්වය ගැන යම් අවබෝධයක් ලබාගන්න උදව් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. ඔයාගේ දරුවාට ඉක්මන් සුවය ප්‍රාර්ථනා කරනවා!

` හෙපටොබ්ලාස්ටෝමා, අක්මාවේ පිළිකා, ළමා පිළිකා, බඩේ වේදනාව, අක්මාව, පිළිකා ලක්ෂණ, පිළිකා ප්‍රතිකාර