क्या आपने हीमोफीलिया नामक बीमारी के बारे में सुना है? यह एक दुर्लभ लेकिन बेहद गंभीर बीमारी है। सरल शब्दों में कहें तो, यह एक ऐसी स्थिति है जिसमें हमारे शरीर में रक्त ठीक से नहीं जमता । इसका मतलब है कि मामूली चोट, गिरने या कटने से भी कभी-कभी काफी खून बह सकता है। कभी-कभी, बिना किसी स्पष्ट कारण के भी अचानक खून बहना शुरू हो सकता है।
हीमोफिलिया वास्तव में क्या है?
कल्पना कीजिए कि जब हमें रक्तस्राव होता है, तो हमारे शरीर में इसे रोकने के लिए श्रमिकों की एक छोटी टीम काम करती है। हम इन श्रमिकों को 'कारक' कहते हैं। ये वास्तव में विशेष प्रकार के प्रोटीन होते हैं। ये कारक मिलकर रक्त का थक्का बनाते हैं और रक्तस्राव को रोकते हैं।
हीमोफीलिया मुख्य रूप से दो प्रकार का होता है:
- हीमोफिलिया ए: इन लोगों में फैक्टर VIII नामक प्रोटीन की पर्याप्त मात्रा नहीं होती है, जो रक्त के थक्के जमने के लिए आवश्यक है।
- हीमोफिलिया बी : इन लोगों में फैक्टर IX नामक प्रोटीन की कमी होती है।
इसका इलाज आमतौर पर डॉक्टर द्वारा आपको कमी वाले कारक का इंजेक्शन नसों के माध्यम से देकर किया जाता है। रक्तस्राव को रोकने के लिए किए जाने वाले उपचार को "प्रोफिलैक्सिस" कहा जाता है, और रक्तस्राव होने पर किए जाने वाले उपचार को "ऑन-डिमांड" कहा जाता है।
लेकिन, यहाँ एक छोटी सी समस्या है...
कुछ रोगियों में, शरीर टीकाकरण के माध्यम से दिए गए इन कारकों के विरुद्ध कार्य करना शुरू कर देता है। मानो वह इन्हें शत्रु समझकर इन पर हमला करता है। इसे हम “अवरोधक” का निर्माण कहते हैं। ऐसा होने पर, दी जाने वाली कारक चिकित्सा की शक्ति कम हो जाती है। इसलिए, इस प्रकार के ‘अवरोधकों’ से प्रभावित लोगों का उपचार थोड़ा अधिक जटिल होता है।
अल्हेमो नामक इस नई दवा के साथ क्या होता है?
अल्हेमो(कॉन्सीजुमैब-एमटीसीआई) एक नई दवा है जिसे रक्तस्राव को कम करने या रोकने के लिए अनुमोदित किया गया है, विशेष रूप से हीमोफिलिया ए या हीमोफिलिया बी के उन रोगियों में जिनमें पहले उल्लेखित 'अवरोधक' मौजूद हैं।
सरल शब्दों में कहें तो, हमारे शरीर में स्वाभाविक रूप से एक प्रोटीन होता है जो रक्त को जमने से रोकता है। इसे TFPI (टिश्यू फैक्टर पाथवे इनहिबिटर) कहते हैं। इसे हमारे शरीर के 'ट्रैफिक पुलिस वाले' की तरह समझें; यह रक्त के जमने की प्रक्रिया को नियंत्रित करता है। अल्हेमो इस 'पुलिस वाले' TFPI के काम में थोड़ा सा हस्तक्षेप करता है। इसके बाद, शरीर एक अन्य कारक (फैक्टर Xa) का उत्पादन बढ़ा देता है जो रक्त को जमने में मदद करता है, और रक्त के थक्के बनने की क्षमता में सुधार होता है। इससे रक्तस्राव का खतरा काफी कम हो जाता है।
अल्हेमो का उपयोग कैसे करें?
अल्हेमो एक दैनिक सबक्यूटेनियस इंजेक्शन है। यह पहले से भरी हुई पेन में आता है, इसलिए इसका उपयोग करना बहुत आसान है। यदि आपके डॉक्टर यह तय करते हैं कि आप घर पर स्वयं यह इंजेक्शन लगा सकते हैं, तो वे आपको इसे लगाने का सही तरीका दिखाएंगे।
- खुराक: उपचार के पहले दिन थोड़ी अधिक खुराक (लोडिंग खुराक) दी जाती है । इसके बाद, आपको प्रतिदिन निर्धारित रखरखाव खुराक लेनी चाहिए। खुराक आपके वजन के आधार पर निर्धारित की जाती है, इसलिए यदि आपके वजन में कोई परिवर्तन होता है तो अपने डॉक्टर को बताएं।
- जांच: उपचार शुरू करने के चार सप्ताह बाद, आपके शरीर में दवा की सही मात्रा की जांच के लिए आपका रक्त परीक्षण किया जाएगा । परिणामों के आधार पर, आपका डॉक्टर आपकी खुराक में बदलाव कर सकता है।
- टीकाकरण स्थल: टीका पेट (नाभि के चारों ओर 2 इंच की दूरी पर) या जांघ में लगाया जाता है। हर दिन एक ही जगह पर टीका न लगाएं, बल्कि जगह बदलते रहें। दर्द वाले, चोटिल, लाल, एक्जिमा वाले या निशान वाले स्थानों पर टीका न लगाएं।
सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि अपने डॉक्टर से बात किए बिना इस दवा का सेवन बंद न करें। रक्तस्राव को रोकने के लिए, हर दिन सही समय पर दवा लेना बहुत जरूरी है।
| यदि पहले 4 हफ्तों के भीतर | तुरंत अपने डॉक्टर को फोन करें और सलाह लें। |
| यदि आप रखरखाव खुराक शुरू करने के बाद एक खुराक लेना भूल जाते हैं | जैसे ही आपको याद आए, इसे ले लें। अगले दिन इसे अपने सामान्य समय पर लें। |
| यदि आप दो से छह (2-6) नमाज़ें छोड़ देते हैं | जैसे ही आपको याद आए, एक साथ दो बार भोजन कर लें। अगले दिन से, हमेशा की तरह एक बार भोजन करें। |
| यदि सात (7) या अधिक नमाज़ें छूट जाती हैं | तुरंत अपने डॉक्टर को फोन करें। आपको दोबारा 'लोडिंग डोज़' लेनी होगी। |
इसके दुष्प्रभाव क्या हैं? इनसे कैसे निपटा जाए?
किसी भी दवा की तरह, अल्हेमो के भी दुष्प्रभाव हो सकते हैं।
सामान्य दुष्प्रभाव
क्योंकि यह एक टीका है, इसलिए इंजेक्शन वाली जगह पर मामूली प्रतिक्रियाएं हो सकती हैं। उदाहरण के लिए:
- इंजेक्शन लगाने वाली जगह पर नील पड़ना, लालिमा आना, खुजली होना या हल्का खून बहना।
- इससे राहत पाने के लिए आप उस जगह पर ठंडी पट्टी रख सकते हैं।
- इंजेक्शन लगाने की जगह को प्रतिदिन बदलकर भी इसे कम किया जा सकता है।
- अपने डॉक्टर से सलाह लिए बिना किसी भी प्रकार की दर्द निवारक दवा या अन्य दवा न लें।
इसके गंभीर दुष्प्रभाव हो सकते हैं – इसलिए इस बारे में विशेष रूप से सावधान रहें!
हालांकि, एक बहुत ही गंभीर बात है जिसके बारे में जागरूक रहना आवश्यक है: रक्त वाहिकाओं में रक्त के थक्के (थ्रोम्बोसिस) बनने का बहुत ही दुर्लभ जोखिम होता है।
ये खून से जमे हुए हाथ, पैर, फेफड़े, हृदयया फिर यह मस्तिष्क जैसे स्थानों की नसों में भी बन सकता है। यदि आप किसी सर्जरी की तैयारी कर रहे हैं, तो आपको अपने डॉक्टर को इसके बारे में जरूर बताना चाहिए।
यदि आपको निम्नलिखित में से कोई भी लक्षण महसूस हो, तो तुरंत बिना देरी किए चिकित्सा सलाह लें:
- हृदय गति
- सीने में दर्द या जकड़न
- सांस लेने में दिक्क्त
- बोलने में कठिनाई, दृष्टि में परिवर्तन
- पैरों में दर्द या सूजन
यदि आपको इनमें से कोई भी लक्षण महसूस हो, तो तुरंत अपने डॉक्टर से संपर्क करें या अपने नजदीकी अस्पताल के आपातकालीन विभाग (ईटीयू) में जाएं। यह बहुत महत्वपूर्ण है।
इस तरह की विशेष दवा कैसे मिलती है?
अल्हेमो एक ऐसी दवा नहीं है जो आपको किसी आम फार्मेसी में मिल जाए। यह एक विशेष प्रकार की दवा है। इसे प्राप्त करने की एक विशेष प्रक्रिया होती है।
आपके डॉक्टर द्वारा दवा लिखे जाने के बाद, एक विशेष फार्मेसी आपसे संपर्क करेगी। वे आपको दवा घर तक पहुंचाने की प्रक्रिया के बारे में जानकारी देंगे। आपको अपनी बीमा कंपनी से पूर्व अनुमति भी लेनी पड़ सकती है। दवा बनाने वाली कंपनी का प्रतिनिधि भी इस प्रक्रिया में आपकी मदद कर सकता है। आपके डॉक्टर इस पूरी प्रक्रिया में आपका मार्गदर्शन करेंगे।
मुख्य संदेश
- हीमोफिलिया रक्त के थक्के जमने की प्रक्रिया में कमी है।
- अल्हेमो एक दैनिक इंजेक्शन है जो रक्तस्राव को नियंत्रित करने के लिए दिया जाता है, खासकर उन रोगियों में जिन्होंने फैक्टर थेरेपी के प्रति 'अवरोधक' विकसित कर लिए हैं।
- अपने डॉक्टर की सलाह के बिना इस दवा का सेवन कभी बंद न करें। हमेशा निर्धारित मात्रा में ही दवा लें।
- रक्त के थक्के जमने के गंभीर खतरे से सावधान रहें। यदि आपको सीने में दर्द या सांस लेने में कठिनाई जैसे लक्षण महसूस हों, तो तुरंत डॉक्टर या आपातकालीन चिकित्सा इकाई (ईटीयू) में जाएं।
- चूंकि यह एक विशेष दवा है, इसलिए इसे प्राप्त करने की प्रक्रिया के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें और सुनिश्चित करें कि आप इसे अच्छी तरह से समझ लें।











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