Hvað er PPMS (frumkomin framsækin fjölliða sklerósía)? Það sem þú þarft að vita ef einkenni þín eru smám saman að versna.

Áttu stundum erfitt með að ganga, ert með dofa í útlimum eða finnur þú fyrir stöðugri þreytu án ástæðu? Finnst þér líka eins og þessi einkenni byrji ekki skyndilega heldur aukist smám saman með tímanum? Þá er mjög mikilvægt fyrir þig að vera meðvitaður um þetta ástand sem kallast PPMS sem við erum að ræða um í dag. Þó að þetta sé svolítið flókið efni munum við ræða það mjög einfaldlega, á þann hátt að þú getir skilið það.

Hvað er PPMS í einföldu máli?

Allt í lagi, fyrst skulum við skoða hvað PPMS er. Orðið PPMS stendur fyrir „Primary Progressive Multiple Sclerosis“ . Þetta er ein tegund sjúkdómsins „Multiple Sclerosis“ ( MS ).

Einfaldlega sagt er MS-sjúkdómur (MS) ástand þar sem ónæmiskerfi líkamans, kerfið sem verndar okkur gegn sjúkdómum, ræðst óvart á okkar eigið taugakerfi. Þetta truflar upplýsingaflæði milli heilans, mænunnar og restarinnar af líkamanum.

Nú eru til tvær megingerðir af MS.

1. MS með endurteknum sjúkdómi (e. relapsing-remitting MS, RRMS): Þetta er þegar einkennin versna skyndilega (við köllum þetta „endurtekningu“), en eftir smá tíma batna einkennin eða hverfa alveg („endurtekningu“). Það er eins og rigning, það kemur skyndilega, dettur af og kemur svo aftur.

2. Frumkomið framsækið MS (PPMS): Sú tegund sem við erum að tala um í dag, PPMS, er önnur saga. Þar blossa einkennin ekki skyndilega upp og hverfa síðan. Þess í stað versna einkennin smám saman með tímanum. Eins og úði, blautt verður það aðeins og blautt svo mjög. Stundum geta einkenni blossað upp, en það er sjaldgæft.

Um það bil 10% MS-sjúklinga eru með þessa tegund MS, sem kallast PPMS.

Hver eru helstu einkenni PPMS?

Einkennin í PPMS eru hugsanlega ekki mjög augljós í fyrstu. En með tímanum verða þau alvarlegri. Þessi einkenni geta verið mismunandi eftir einstaklingum. Við skulum skoða helstu einkenni sem þú gætir fundið fyrir.

Hvers vegna myndast PPMS? Hver er orsökin?

Reyndar er nákvæm orsök MS eða PPMS enn óþekkt, en vísindamenn telja að það sé samspil margra þátta.

• Erfðafræðileg tilhneiging: Ef einhver í fjölskyldu þinni er með MS, þá er lítil hætta á að þú fáir það líka. En þetta er mjög lítil hætta. Þetta þýðir að það er ólíklegt að börn fái það bara vegna þess að foreldrar þeirra voru með það.
• Umhverfisþættir: Talið er að útsetning fyrir ákveðnum veirum eða bakteríusýkingum hafi einnig einhver áhrif á þróun MS.
• Virkjun ónæmiskerfisins: Eins og við nefndum áðan, þá skemmir ónæmiskerfið okkar verndandi hjúpinn („mýelínslíðrið“) sem umlykur taugafrumur okkar. Þessi skaði truflar flutning boðefna í gegnum taugarnar.

Hvernig er PPMS greint?

Það er ekkert eitt próf sem getur staðfest PPMS. Læknir greinir sjúkdóminn með því að skoða vandlega einkenni þín, sjúkrasögu og niðurstöður nokkurra prófa. Þetta þýðir að þetta er ferli sem tekur nokkurn tíma.

Hér eru nokkrar af helstu prófunum sem framkvæmdar eru.

PPMS greinist venjulega á aldrinum 40 til 50 ára, en ástandið getur komið fram á hvaða aldri sem er.

Hvaða meðferðir eru til við PPMS?

Það er engin lækning við PPMS ennþá. Hins vegar eru til meðferðir sem geta hægt á framgangi sjúkdómsins og gert lífið auðveldara með því að stjórna einkennum.

Meðferð má skipta í tvo meginhluta:

1. Sjúkdómsbreytandi meðferðir (DMT)

Þessi lyf virka með því að hægja á taugaskemmdum sem sjúkdómurinn veldur og hægja á versnun sjúkdómsins. Eitt helsta samþykkta sykursýkislyfið við PPMS er ocrelizumab (Ocrevus®) . Þetta lyf getur hjálpað til við að stjórna hraða versnunar einkenna, að einhverju leyti.

2. Meðferð einkenna

Þetta er mjög mikilvægt. Ýmsar meðferðir eru notaðar til að stjórna einkennum sem hafa áhrif á daglegt líf.

• Sjúkraþjálfun : Æfingar og aðrar meðferðir veita léttir frá stífleika í vöðvum, máttleysi og jafnvægisvandamálum .
• Iðjuþjálfun: Kennir aðferðir og tæki til að auðvelda dagleg verkefni (t.d. að klæða sig, elda).
• Lyf: Læknirinn þinn gæti ávísað ýmsum lyfjum við einkennum eins og þvaglátstruflunum, verkjum, þreytu og þunglyndi .

Læknirinn þinn mun þróa meðferðaráætlun sem hentar þér. Áður en meðferð hefst skaltu ræða við lækninn um hugsanlegar aukaverkanir.

Hvað má búast við þegar maður lifir með PPMS?

PPMS er ástand sem getur haft mikil áhrif á daglegt líf. Þegar einkenni versna gætirðu þurft að gera nokkrar breytingar til að tryggja öryggi þitt og forðast slys.

Til dæmis gætirðu þurft að nota göngugrind eða hjólastól þegar þú átt erfitt með að ganga. Mundu að notkun þessara er ekki ósigur, heldur leið til að viðhalda sjálfstæði þínu og hjálpa þér að gera það sem þú þarft að gera.

Að lifa með langvinnum sjúkdómi eins og þessum getur tekið sinn toll, bæði líkamlega og andlega. Það er eðlilegt að finna fyrir sorg og kvíða. Á slíkum stundum getur verið mikill léttir að tala við geðheilbrigðisráðgjafa og deila tilfinningum sínum með einhverjum sem þú treystir.

PPMS hefur ekki bein áhrif á lífslíkur, en fylgikvillar sjúkdómsins geta haft áhrif á lífsgæði.

Hvenær ætti ég að fara til læknis?

Ef þú ert með PPMS er mikilvægt að vera í reglulegu sambandi við lækninn þinn. Leitaðu læknisráða, sérstaklega ef:

• Ef einkennin versna svo mikið að þau hafa áhrif á dagleg störf.
• Ef lömun, viðvarandi verkir eða dofi í útlim er til staðar.
• Ef þú dettur og slasast vegna jafnvægismissis skaltu fara tafarlaust á bráðamóttöku (ETU) .
• Ef aukaverkanir meðferðarinnar eru alvarlegar.

Spurningar til að spyrja lækninn þinn

• Er ég með PPMS eða aðra tegund af MS?
• Hvernig get ég tekist á við einkennin mín?
• Þarf ég sjúkraþjálfun eða iðjuþjálfun?
• Hverjar eru aukaverkanir lyfjanna sem þú mælir með?
• Þarf ég hjálpartæki fyrir hreyfihjálp eins og hjólastól?