האם לקטנטן שלכם יש סרטן נדיר? בואו נדבר על גידול רבדואידי!

אמהות ואבות, זהו נטל גדול על הלב שלכם ומשהו שאתם אפילו לא רוצים לחשוב עליו כשהקטן שלכם מגלה שיש לו סרטן. אבל לפעמים, ילדים יכולים לפתח מחלות שאנחנו לא מצפים להן. היום נדבר על סוג סרטן נדיר מאוד, המתפשט במהירות, שמשפיע על ילדים, במיוחד ילדים צעירים. זה נקרא גידול רבדואידי . אולי תרגישו קצת מוזר כשאתם שומעים את השם הזה, אבל בואו נסביר את זה בפשטות.

מהו גידול רבדואידי? במילים פשוטות...

גידול רבדואידי הוא סוג סרטן נדיר וצומח במהירות . הוא שכיח ביותר אצל ילדים צעירים ותינוקות . כאשר מסתכלים עליהם תחת מיקרוסקופ, תאי סרטן אלה נראים דומים לרבדומיובלסטים , סוג של תא יוצר שרירים. זו הסיבה שהוא נקרא "רבדואידי". סרטן זה יכול להתפתח בכליות של ילד, ברקמות הרכות או במערכת העצבים המרכזית (מוח וחוט השדרה). למרבה הצער, סרטן זה יכול להתפשט מהר מאוד, מה שמקשה על הטיפול בו.

האם ישנם סוגים שונים של גידול רבדואידי?

כן, ישנם מספר סוגים עיקריים של סרטן זה, תלוי במקום בו הוא מופיע. בואו נראה מהם.

1. גידול רבדואידי של הכליה (RTK)

זהו גידול רבדואידי של הכליה אצל ילד. לעיתים הוא מקוצר כ-"(RTK)".

2. גידולים רבדואידים ממאירים חוץ-גולגולתיים או חוץ-כלייתיים

סוג זה של סרטן יכול להתפתח ברקמות הרכות של הילד ובאיברים אחרים, כגון הכבד, הריאות והעור. הוא נקרא גם גידולים רבדואידים ממאירים (MRT) . "ממאיר" פירושו סרטני.

3. גידולי טרטואידים רבדואידים אטיפיים (ATRT)

סוג זה של סרטן רבדואידי מתפתח במערכת העצבים המרכזית של הילד, במוח ובחוט השדרה. בסוג זה של סרטן, תאי הסרטן נוצרים תחילה במוח או בחוט השדרה של הילד. כ-50% מסוגי הסרטן הללו (ATRT) מתפתחים במוח הקטן (השולט על תנועה ואיזון) או בגזע המוח ( השולט על דברים כמו נשימה וקצב לב).

מי נוטה יותר לפתח גידולי רבדואידים?

זה משפיע בעיקר על תינוקות וילדים צעירים מאוד , במיוחד אלה שבין הגילאים 11 ל-18 חודשים . מבוגרים נוטים הרבה פחות לפתח מחלה זו.

זה כל כך נדיר, עד שחלק מהמחקרים אומרים שזה קורה בפחות מאדם אחד למיליון.סרטן זה מתרחש, על פי הדיווחים, בכמויות קטנות. משמעות הדבר היא שמדובר במצב נדיר מאוד.

מדוע מתפתחים גידולים רבדואידים אלה? מה הסיבה?

ברוב המקרים, הגורם העיקרי לסרטן רבדואידי הוא מוטציה גנטית בגן SMARCB1 . דמיינו שישנו מגן קטן בגופנו ששולט בגדילת התאים. גן SMARCB1 זה הוא גן מדכא גידולים . הוא מייצר חלבון השולט בגדילת התאים. כמו שוטר תנועה, הוא מונע מהתאים להתחלק מהר מדי. לכן, אם יש פגם, כלומר מוטציה, בגן SMARCB1 זה, השליטה הזו אובדת והתאים מתחלקים מהר מדי, מה שמוביל לסרטן . במקרים נדירים, סוגי סרטן אלה יכולים להתפתח גם עקב מוטציה בגן מדכא גידולים אחר בשם SMARCA4. למרות שחלק מהילדים יכולים לרשת את הגן המוטנטי הזה מהוריהם, ברוב המקרים סוגי סרטן אלה מתרחשים עקב מוטציה גנטית חדשה המתרחשת ללא היסטוריה משפחתית . משמעות הדבר היא שגם אם לאף אחד במשפחה לא היה את המוטציה בעבר, ייתכן שלתאי הילד יש מוטציה זו במקרה. בעת הטיפול בילד, ניתן לבצע הערכה גנטית כדי לחפש מוטציה גנטית זו.

מהם התסמינים של גידול רבדואידי?

התסמינים יכולים להשתנות בהתאם לגיל הילד ולמיקום הסרטן . התסמינים מתחילים בדרך כלל באזור בו הסרטן גדל. אלה עשויים לכלול נזק עצבי, קשיי נשימה או גוש בבטן הילד. מכיוון שסרטן זה מתפשט מהר מאוד, התסמינים יכולים להופיע במהירות. תסמינים אחרים עשויים לכלול:

• חום תכוף.
• כאב ראש .
• דם בשתן ( המטוריה ) .
• בחילות והקאות .
• בלוטות לימפה נפוחות .
• כועס כל הזמן, חסר מנוחה (עצבנות).
• האוכל חסר טעם .
• נמנום יוצא דופן.
• אצל תינוקות, גודל הראש גדל.
• אובדן שיווי משקל או קושי בהליכה.

אם לילדכם יש אחד או יותר מהתסמינים הללו, חשוב מאוד לפנות מיד לייעוץ רפואי.

אֵיך?כיצד מאבחנים גידול רבדואידי זה?

הרופא שיבדוק את ילדכם יבצע תחילה בדיקה גופנית וישאל אתכם על תסמיני ילדכם. לאחר מכן הוא יזמין מספר בדיקות כדי לאשר את האבחנה. אלה עשויות לכלול:

• סריקת אולטרסאונד : בדיקה זו משתמשת בגלי קול בעלי אנרגיה גבוהה כדי ליצור תמונה (סונוגרמה) של האיברים הפנימיים של התינוק.
• סריקת CT: בדיקה זו משתמשת בקרני רנטגן ובמחשב כדי ליצור תמונה תלת-ממדית (3D) של הרקמות הרכות והעצמות של הילד.
• סריקת MRI: בדיקה זו משתמשת במגנט, גלי רדיו ומחשב כדי ליצור תמונות מפורטות של אזורים כמו המוח וחוט השדרה של הילד.
• בדיקה נוירולוגית: בדיקה זו בודקת את תפקוד המוח, חוט השדרה והעצבים של הילד.
• ניקור מותני / ניקוי שדרה: בניתוח זה, נלקחת דגימה של נוזל מוחי שדרתי (CSF) מחוט השדרה של הילד ונבדקת תחת מיקרוסקופ כדי לראות אם יש תאים סרטניים.

עם זאת, סריקות אלו יכולות להראות גידולים רבדואידים שנראים כמו סוגים אחרים של סרטן. לכן, רופאים נוטלים לעתים קרובות דגימות רקמה ומזמינים בדיקות נוספות. בדיקות אלו כוללות:

• בדיקה גנטית: נלקחת דגימה מדם או מרקמת הילד ונבדקת לאיתור מוטציות בגנים `SMARCB1` ו-`SMARCA4`.
• ביופסיה: בהליך זה, הרופא משתמש במחט כדי לקחת דגימה קטנה מהגידול. לאחר מכן, פתולוג בוחן אותה תחת מיקרוסקופ כדי לראות אם יש תאים סרטניים. אם נמצאים תאים סרטניים, ניתן להסיר כמה שיותר מהגידול במהלך הניתוח או בניתוח מאוחר יותר.
• אימונוהיסטוכימיה: זוהי בדיקה ספציפית מאוד. היא משתמשת בנוגדנים כדי לחפש סמנים/אנטיגנים מסוימים בדגימה של רקמת הילד. סמנים אלה יכולים לעזור לקבוע האם מדובר בסרטן רבדואידי או בסוג אחר של סרטן.

כיצד מטפלים בגידול רבדואידי?

אונקולוג ילדים מוביל את הטיפול בילד. הוא או היא עובדים עם צוות של מומחים אחרים כדי לפתח תוכנית טיפול המתאימה ביותר לילד. ניתן להשתמש במספר טיפולים שונים יחד לטיפול בסרטן רבדואידי. מכיוון שסרטן זה מתפשט כל כך מהר, מחקרים הראו כי שימוש בטיפולים מרובים יחד נוטה יותר להרוג תאי סרטן מאשר שימוש בטיפול אחד בלבד.

• ניתוח: אם הביופסיה לא מסירה את הסרטן, הצעד הראשון, אם אפשר, הוא לבצע ניתוח להסרת כמה שיותר סרטן, ואולי את כולו.
• כימותרפיה (כימותרפיה): תרופה זו כוללת מתן תרופות לעצירת צמיחת תאי סרטן. תרופות אלו הורגות חלק מתאי הסרטן ומונעות מאחרים להתחלק. עם זאת, תרופות אלו אינן יכולות להבחין בין תאים בריאים לתאי סרטן, ולכן הן עלולות לגרום לתופעות לוואי.
• כימותרפיה במינון גבוה עם השתלת תאי גזע: כימותרפיה במינון גבוה יכולה להרוג יותר תאי סרטן. עם זאת, היא גם הורגת תאים בריאים, כגון תאי דם במח העצם. כדי לטפל בכך, חלק ממח העצם של הילד נלקח ומאוחסן לפני מתן כימותרפיה במינון גבוה. לאחר הטיפול, מח העצם מוחזר לילד כדי להחליף את התאים שנהרסו.
• טיפול בקרינה: טיפול זה משתמש בקרני רנטגן בעלות אנרגיה גבוהה כדי לכווץ או להרוס תאים סרטניים. עם זאת, מכיוון שטיפול בקרינה יכול להשפיע על בגדילת הילד והתפתחות המוח, המינון מותאם בהתאם לגיל הילד ולגודלו.
• ניסויים קליניים: הרופא עשוי גם להציע ניסויים קליניים חדשים (סוגים חדשים של כימותרפיה, טיפול ממוקד או תרופות אימונותרפיה) לטיפול בסרטן של ילדכם.

מהן תופעות הלוואי האפשריות של הטיפול?

טיפולי סרטן, במיוחד כימותרפיה, עלולים לגרום לתופעות לוואי. הסיבה לכך היא שהתרופות המשמשות להריגת תאי סרטן הורגות גם תאים בריאים. עם זאת, רוב תופעות הלוואי נעלמות לאחר הפסקת הטיפול . ניתן לעבוד עם הצוות הרפואי של ילדכם כדי לטפל בתופעות לוואי אלו. תופעות לוואי שכיחות כוללות:

• נשירת שיער (אלופציה) .
• האוכל חסר טעם.
• עֲצִירוּת.
• שִׁלשׁוּל.
• בחילות והקאות.
• פצעים בגרון ובפה.
• נפיחות (בצקת) .
• נדודי שינה.
• עייפות מוגזמת.
• בעיות זיכרון.

האם ניתן למנוע גידולי רבדואידים?

למרבה הצער, סוגי סרטן אלה נגרמים על ידי מוטציות גנטיות, ולכן אין דרך למנוע אותם . עם זאת, אם מישהו במשפחתך חלה בסרטן רבדואידי או בסוגי סרטן אחרים, ואתם מצפה לילד, מומלץ להתייעץ עם הרופא שלכם על ייעוץ גנטי . ייעוץ גנטי יכול לעזור לכם להבין את הסיכון שלכם לחלות במחלה גנטית אצל ילדכם.

האם ניתן לרפא גידול רבדואידי? כיצד ייראה עתידו של הילד?

הרופא המטפל בילדך יכול לתת לך את התשובה המדויקת לשאלה זו. עם זאת,למרבה הצער, רוב הילדים עם גידול רבדואידי ממאיר אינם שורדים יותר מכמה שנים. עם זאת, אם הילד מאובחן לאחר גיל שנתיים , הפרוגנוזה עשויה להיות מעט טובה יותר. שיעור ההישרדות לסרטן זה תלוי במספר גורמים:

• גיל הילד.
• היכן נמצא הסרטן בגוף הילד.
• האם הסרטן התפשט לחלקים אחרים בגוף.
• כמה מהסרטן הוסר בניתוח.
• כיצד הילד יגיב לטיפולי סרטן.

מכיוון שגידולים רבדואידים ממאירים הם כה נדירים, סטטיסטיקות תוחלת החיים מבוססות על מספר קטן מאוד של חולים. לכן, תוחלת החיים בפועל של ילד יכולה להשתנות. מחקרים מראים ששיעור ההישרדות לחמש שנים עבור גידול רבדואידי של הכליה (RTK) נע בין 20% ל-25% . משמעות הדבר היא שבין 20% ל-25% מהאנשים שאובחנו עם RTK עדיין בחיים חמש שנים לאחר האבחון. שיעור ההישרדות לחמש שנים עבור גידולים רבדואידים טרטואידים אטיפיים (ATRT) נע בין 32% ל-50%.

זה נורמלי להרגיש נטל ועצב גדול כשאתם שומעים משהו כזה. אבל זכרו, אתם לא לבד.

מה עליי לשאול את הרופא?

זה נורמלי שיהיו שאלות רבות כשמגלים שילדכם חולה בסרטן. הנה כמה שאלות שכדאי לזכור לשאול באותו זמן:

• איזה סוג סרטן יש לילד שלי?
• מהו שלב הסרטן של ילדי?
• אילו בדיקות הילד שלי צריך לעבור?
• מהן אפשרויות הטיפול לסרטן של ילדי?
• מהם הסיכויים שטיפול זה יצליח?
• באילו ניסויים קליניים זמינים לילדי להשתתף?
• איך נדע אם הטיפול הצליח?

כיצד מתבצע המעקב במהלך ואחרי הטיפול?

לאורך כל טיפול הסרטן של ילדכם, יהיה צורך לחזור על חלק מהבדיקות המשמשות לאבחון המחלה. בדיקות אלו משמשות למדידת יעילות הטיפול. בהתבסס על תוצאות הבדיקות, הצוות הרפואי שלכם יעבוד אתכם כדי להחליט מהם הצעדים הבאים שעליכם לנקוט. זה עשוי לכלול המשך, שינוי או הפסקת הטיפול. לאחר שילדכם סיום טיפול הסרטן, הוא יצטרך לחזור לבדיקות ובדיקות מעקב תקופתיות . במהלך מעקבים אלו, הרופא שלכם יבדוק אם מצבו של ילדכם השתפר או אם המחלה חזרה. מעקב זה עשוי להימשך מספר שנים לאחר הטיפול.

לבסוף, זכרו... (מסר לקחת הביתה)

אנחנו יודעים שזה שובר לב לשמוע את החדשות שילדכם חולה בסרטן. אבל חשוב לזכור שאתם לא לבד.כל הצוות המטפל בילדכם, כולל רופאים ואחיות, כאן כדי לעזור לכם ולמשפחתכם בתקופה קשה זו. ישנם טיפולים לגידולי ראבדואיד, ויש תקווה לילדכם . שוחחו עם רופא ילדכם על הצטרפות לקבוצת תמיכה לסרטן להורים או למשפחות. תוכלו למצוא נחמה ועידוד רבים על ידי שיתוף הסיפור שלכם ושמיעת חוויותיהם של אנשים אחרים.