ඔයාගේ බබාගෙත් තොල්වල පැල්මක්ද? තොල් පැලීම (Cleft Lip) ගැන අපි කතා කරමු!

ඔයා සමහරවිට දැකලා ඇති, එහෙමත් නැත්නම් අහලා ඇති පොඩි බබාලගේ උඩු තොලේ පොඩි පැල්මක් එක්ක ඉපදෙන අවස්ථා ගැන. මේක දැක්කම අම්මලා තාත්තලා විදියට ඔයාට ලොකු කම්පනයක්, දුකක්, බයක් ඇතිවෙන එක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. "අනේ මගේ දරුවට මේ මොකද වුණේ?" "මේක සනීප කරන්න බැරි වෙයිද?" වගේ ප්‍රශ්න ගොඩක් ඔළුවට එන්න පුළුවන්. ඒත් බය වෙන්න එපා හොඳද? මේ තත්ත්වය, ඒ කියන්නේ තොල් පැලීම කියන එක, වෛද්‍ය විද්‍යාවේදී `(Cleft Lip)` කියලා හඳුන්වනවා. අද අපි මේ ගැන සවිස්තරව, හරිම සරලව කතා කරමු. ඔයාට තේරෙන විදියට, හරියට යාළුවෙක් එක්ක කතා කරනවා වගේ.

තොල් පැලීම (Cleft Lip) කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, තොල් පැලීම `(Cleft Lip)` කියන්නේ බබා අම්මගේ කුසේ ඉන්නකොට, එයාගේ මුහුණේ කොටස් වර්ධනය වෙද්දී, උඩු තොලේ කොටස් දෙක හරියට එකට සම්බන්ධ නොවීම නිසා ඇතිවෙන පැල්මක් හෝ හිඩැසක්. හිතන්නකෝ, හරියට ඇඳුමක් මහද්දී මැහුම් පේළි දෙකක් හරියට සෙට් වුණේ නැත්නම් පොඩි හිඩැසක් එනවා වගේ දෙයක්. සාමාන්‍යයෙන් බබෙක්ගෙ මුහුණ හැදෙන්නේ ගර්භණී කාලයේ මුල් සති කීපය තුළදී. මේ කාලේදී තොල් සහ මුඛයේ උඩු තල්ල හැදෙන කොටස් දෙපැත්තෙන් ඇවිත් මැදින් එකතු වෙනවා. සමහර වෙලාවට මේ එකතු වීම සම්පූර්ණ වෙන්නේ නැහැ. අන්න එතකොට තමයි මේ තොල් පැලීම කියන තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ.

මේ පැල්ම එක පැත්තක විතරක් (ඒ කියන්නේ තොලේ දකුණු පැත්තේ හරි වම් පැත්තේ හරි) තියෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම් දෙපැත්තෙම තියෙන්නත් පුළුවන්. සමහර බබාලට මේක තොලේ පොඩි කානුවක් වගේ යන්තමින් පේන විදියට තියෙද්දී, තවත් සමහර බබාලට මේ පැල්ම නහය දක්වාම විහිදිලා තියෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර වෙලාවට තොල් පැලීමත් එක්කම මුඛයේ උඩු තල්ලෙත් පැල්මක් (Cleft Palate) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ තල්ල පැලීම කියලා. මේ දෙකම එකට එන්නත් පුළුවන්, වෙන වෙනම එන්නත් පුළුවන්.

ඇයි පොඩිත්තන්ට මෙහෙම වෙන්නේ? හේතු මොනවද?

ගොඩක් දෙමව්පියෝ හිතන දෙයක් තමයි "අපේ අතින් මොකක්හරි වරදක් වුණාද දන්නේ නෑ" කියලා. එහෙම හිතලා දුක් වෙන්න එපා. ගොඩක් වෙලාවට මේකට පැහැදිලි, එකම හේතුවක් හොයාගන්න අමාරුයි. ඒත් වෛද්‍යවරුන් විශ්වාස කරන විදියට හේතු කීපයක එකතුවක් නිසා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

ජානමය බලපෑම් (Genetic Factors)

සමහර වෙලාවට මේක පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ පවුලේ කාටහරි (අම්මට, තාත්තට, සහෝදරයෙකුට) තොල් පැලීමක් තිබුණා නම්, අනිත් දරුවෙකුටත් මේ තත්ත්වය ඇතිවීමේ ඉඩකඩ පොඩ්ඩක් වැඩියි. ඒකට බලපාන විශේෂ ජාන වර්ග `(Genes)` තියෙනවා. ඒත් මේක හැමෝටම පොදු නෑ.

ගර්භණී කාලයේ බලපාන පාරිසරික සාධක (Environmental Factors during Pregnancy)

අම්මා ගර්භණීව ඉන්න කාලේදී සිදුවෙන සමහර දේවල් බබාගේ වර්ධනයට බලපාන්න පුළුවන්.

• සමහර ඖෂධ වර්ග: ගර්භණී කාලෙදි ගන්න සමහර බෙහෙත් වර්ග (උදාහරණයක් විදියට, අපස්මාරයට දෙන සමහර බෙහෙත්) මේකට බලපාන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ගර්භණී කාලෙදි වෛද්‍ය උපදෙස් නැතුව කිසිම බෙහෙතක් ගන්න එපා.
• දුම්පානය සහ මධ්‍යසාර භාවිතය: අම්මා ගර්භණී කාලෙදි දුම් පානය කරනවා නම්, මත්පැන් පානය කරනවා නම්, ඒක බබාට බලපාන්න පුළුවන්.
• පෝෂණ ඌනතා: විශේෂයෙන්ම ෆෝලික් ඇසිඩ් `(Folic Acid)` කියන විටමින් එක ගර්භණී සමයේ මුල් කාලෙදි ප්‍රමාණවත් තරම් නොලැබීමත් එක හේතුවක් වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෛද්‍යවරු ගැබිනි මව්වරුන්ට ෆෝලික් ඇසිඩ් පෙති නිර්දේශ කරන්නේ මේ නිසයි.
• සමහර ආසාදන: ගර්භණී කාලෙදි අම්මට හැදෙන සමහර වෛරස් ආසාදනත් බලපාන්න පුළුවන්.
• දියවැඩියාව `(Diabetes Mellitus)`: ගර්භණී සමයේදී මවට පාලනයකින් තොර දියවැඩියාව තිබීමත් අවදානම් සාධකයක්.

වැදගත්ම දේ තමයි, ගොඩක් වෙලාවට මේක කාගෙවත් වරදක් නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි. ඒ නිසා තමන්ටම දොස් පවරාගන්න එපා.

තොල් පැලීමේ (Cleft Lip) ප්‍රධාන වර්ග මොනවද?

අපි කලිනුත් පොඩ්ඩක් කතා කළා වගේ, මේ තොල් පැලීම එක එක විදියට එන්න පුළුවන්.

• එක් පැත්තක පැල්ම (Unilateral Cleft Lip): මේකෙදි වෙන්නේ උඩු තොලේ එක පැත්තක විතරක් පැල්ම ඇතිවෙන එක. ඒ කියන්නේ දකුණු පැත්තේ හරි වම් පැත්තේ හරි.
• දෙපැත්තේම පැල්ම (Bilateral Cleft Lip): මෙතනදී උඩු තොලේ දෙපැත්තෙම පැල්ම තියෙනවා. මැද පොඩි කොටසක් වෙන් වෙලා වගේ පේන්න පුළුවන්.
• අසම්පූර්ණ පැල්ම (Incomplete Cleft Lip): තොලේ පොඩි කානුවක් වගේ, නැත්නම් යන්තම් කැපුමක් වගේ තියෙනවා. පැල්ම නහය දක්වාම යන්නේ නෑ.
• සම්පූර්ණ පැල්ම (Complete Cleft Lip): මේකෙදි පැල්ම තොලේ ඉඳන් නාස් පුඩුව තියෙන තැන දක්වාම විහිදෙනවා.
• තොල් පැලීම සමඟ තල්ලේ පැලීම (Cleft Lip with Cleft Palate): ගොඩක් වෙලාවට තොල් පැලීම තියෙන බබාලගෙන් සැලකිය යුතු පිරිසකට උඩු තල්ලෙත් (`(Palate)`) පැල්මක් තියෙන්න පුළුවන්. මේකත් එක පැත්තක, දෙපැත්තේ, සම්පූර්ණ හෝ අසම්පූර්ණ වෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය දොස්තරලා හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

ගොඩක් වෙලාවට තොල් පැලීමක් තියෙනවා කියලා හඳුනාගන්නේ බබා ඉපදුණාට පස්සෙයි. ඒක පැහැදිලිවම පේන දෙයක් නිසා. ඒත් සමහර වෙලාවට ඊට කලිනුත් දැනගන්න පුළුවන්.

ගර්භණී කාලේදීම දැනගන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, සමහර අවස්ථාවලදී පුළුවන්. අම්මා ගර්භණීව ඉද්දී කරන සාමාන්‍ය ස්කෑන් පරීක්ෂණවලදී (`(Ultrasound Scan)`), විශේෂයෙන්ම සති 20-24 අතර කාලයේ කරන `(Anomaly Scan)` එකේදී, බබාගේ මුහුණේ තියෙන මේ වගේ පැල්මක් දොස්තර මහත්තයට පේන්න පුළුවන්. එහෙම කලින් දැනගත්තම දෙමව්පියන්ට මේ ගැන වැඩි විස්තර හොයලා බලන්න, මානසිකව සූදානම් වෙන්න කාලය ලැබෙනවා. ඒ වගේම, දරු ප්‍රසූතියට සුදුසු රෝහලක් සහ විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායමක් තෝරාගන්නත් ඒක උදව්වක් වෙනවා.

උපතේදීම හඳුනාගැනීම

බබා ඉපදුණු ගමන්ම දොස්තරලා බබාව හොඳට පරීක්ෂා කරනවා. එතකොට තොල් පැලීමක් තියෙනවා නම් ඒක පැහැදිලිවම පේනවා. ඒ වෙලාවෙම දොස්තර මහත්තයා හෝ නෝනා ඔයාලට මේ ගැන විස්තර කරයි. තල්ලෙත් පැල්මක් තියෙනවද කියලා බලන්න මුඛය ඇතුළත් පරීක්ෂා කරනවා.

තොල් පැලීම (Cleft Lip) තියෙන බබාලට මොනවගේ අභියෝග එන්න පුළුවන්ද?

තොල් පැලීමක් එක්ක ඉපදෙන බබාලට මුල් කාලේදී පොඩි පොඩි අභියෝග කීපයකට මුහුණ දෙන්න සිද්ධ වෙනවා. ඒත් නිසි කළමනාකරණය සහ ප්‍රතිකාර එක්ක මේ හැමදේම ජයගන්න පුළුවන්.

• කිරි බීමේ අපහසුතා: මේක තමයි ප්‍රධානම අභියෝගයක්. විශේෂයෙන්ම තල්ලෙත් පැල්මක් `(Cleft Palate)` තියෙනවා නම්, බබාට හරියට කටින් රික්තකයක් හදලා කිරි උරන්න අමාරුයි. ඒ නිසා කිරි බීගෙන යද්දී නහයෙන් එළියට එන්න, උගුරේ යන්න පුළුවන්. මේකට විශේෂිත කිරි බෝතල් සහ නිසි ඉරියව් පාවිච්චි කරන්න වෙනවා. රෝහලේ ඉන්න හෙද කාර්ය මණ්ඩලය, කිරිදීම පිළිබඳ උපදේශකවරියන් මේ ගැන ඔයාට හොඳට කියලා දේවි.
• කන් ආසාදන සහ ශ්‍රවණ ගැටළු: අපේ කනයි උගුරයි යා කරන පොඩි බටයක් තියෙනවා, ඒකට කියන්නේ යුස්ටේකියන් නාලය `(Eustachian Tube)` කියලා. තල්ලේ පැල්මක් තියෙන බබාලගේ මේ නාලයේ ක්‍රියාකාරිත්වය හරියට වෙන්නේ නැති නිසා මැද කනේ දියර එකතු වෙලා නිතර නිතර කන් පැසවන්න, ඒ නිසා කල් යද්දී ඇසීමේ දුර්වලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා නිතරම කන් පරීක්ෂා කරගන්න එක සහ අවශ්‍ය නම් කනේ පොඩි ටියුබ් එකක් (Grommets) දාන්නත් වෛද්‍යවරු නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.
• කතා කිරීමේ අපහසුතා: තොල් විතරක් නෙවෙයි, තල්ලෙත් පැල්මක් තියෙනවා නම්, ඒක බබාගේ කතා කිරීමේ හැකියාවට බලපාන්න පුළුවන්. වචන උච්චාරණය කරද්දී නාහෙන් වගේ සද්දයක් එන්න (nasal speech) පුළුවන්. මේකට කථන චිකිත්සාව `(Speech Therapy)` කියන ප්‍රතිකාර ක්‍රමය හරිම වැදගත්.
• දත් වල ගැටළු: තොල් සහ තල්ල පැලිලා තියෙන තැන දත් එන විදියටත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර දත් අඩු වෙන්න, වැඩි වෙන්න, ඇද වෙලා එන්න, නැත්නම් නැතිවෙන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා පොඩි කාලේ ඉඳන්ම දන්ත වෛද්‍යවරයෙක් ලවා පරීක්ෂා කරගෙන, අවශ්‍ය නම් විකලාංග දන්ත වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර `(Orthodontics)` ලබාගන්න එක වැදගත්.
• සමාජීය සහ මානසික බලපෑම්: දරුවා ටිකක් ලොකු වෙද්දී, තමන්ගේ පෙනුම ගැන, කතා කරන විදිය ගැන පොඩි හීනමානයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත් සැත්කම් වලින් පස්සේ පෙනුම ගොඩක් දුරට යථා තත්ත්වයට පත්වෙනවා. දෙමව්පියන්ගේ ආදරය, දිරිගැන්වීම, සහ අවශ්‍ය නම් මනෝ වෛද්‍ය උපදේශනයත් මේ වෙලාවට උදව්වක් වෙනවා.

මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද? හොඳ කරන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, අනිවාර්යයෙන්ම! තොල් පැලීම කියන්නේ සාර්ථකව ප්‍රතිකාර කරලා සුව කරන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. මේකට ප්‍රධාන වශයෙන්ම කරන්නේ ශල්‍යකර්ම. ඒ වගේම, මේක එක දොස්තර කෙනෙක් විතරක් කරන දෙයක් නෙවෙයි. විවිධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගෙන් සැදුම්ලත් කණ්ඩායමක් එකතු වෙලා තමයි බබාට හොඳම ප්‍රතිකාරය සැලසුම් කරන්නේ.

ශල්‍යකර්ම (Surgery)

• තොල් අලුත්වැඩියා කිරීමේ සැත්කම (Lip repair surgery / Cheiloplasty):

මේක තමයි මුලින්ම කරන සැත්කම. සාමාන්‍යයෙන් බබාට මාස 3ත් 6ත් අතර වයසේදී වගේ තමයි මේ සැත්කම කරන්නේ. දොස්තරලා බලනවා බබාගේ බර ප්‍රමාණවත්ද, ලේ ප්‍රමාණය හොඳද වගේ කරුණු. මේ සැත්කමෙන් කරන්නේ තොලේ තියෙන පැල්ම මනාව එකට සම්බන්ධ කරලා, තොලට සාමාන්‍ය පෙනුමක් සහ ක්‍රියාකාරීත්වයක් ලබා දෙන එක. හිතන්නකෝ, දක්ෂ ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් හරියට චිත්‍රයක් අඳිනවා වගේ තොල් දෙක ලස්සනට එකතු කරනවා.

• තල්ල අලුත්වැඩියා කිරීමේ සැත්කම (Palate repair surgery / Palatoplasty):

බබාට තල්ලෙත් පැල්මක් තියෙනවා නම්, ඒක සකස් කරන සැත්කම සාමාන්‍යයෙන් කරන්නේ බබාට මාස 9ත් 18ත් අතර කාලයේදී. මේ සැත්කම කිරි බීමට වගේම, හරියට කතා කරන්නත් ගොඩක් වැදගත්.

• අමතර සැත්කම් (Additional surgeries):

සමහර දරුවන්ට වැඩෙත්ම, තවත් අමතර සැත්කම් එකක් හෝ කීපයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, නහයේ හැඩය සකස් කරන්න, දත්වල පිහිටීම හදන්න, කතා කිරීම තවත් දියුණු කරන්න වගේ දේවල් වලට.

බහුවිධ වෛද්‍ය කණ්ඩායමක සහය (Multidisciplinary Team Approach)

මේක හරියට ක්‍රිකට් ටීම් එකක් වගේ. හැමෝගෙම සහයෝගය ඕන. මේ කණ්ඩායමට සාමාන්‍යයෙන් මේ වගේ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු ඇතුළත් වෙනවා:

• ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා `(Pediatrician)`: බබාගේ සමස්ත සෞඛ්‍යය ගැන බලනවා.
• ප්ලාස්ටික් සහ ප්‍රතිසංස්කරණ ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා `(Plastic and Reconstructive Surgeon)`: තොල් සහ තල්ලේ සැත්කම් ප්‍රධාන වශයෙන්ම කරන්නේ මොවුන්.
• මුඛ හා හනු ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා `(Oral and Maxillofacial Surgeon)`: සමහරවිට දත් සහ හනු සම්බන්ධ සැත්කම් සඳහා.
• විකලාංග දන්ත වෛද්‍යවරයා `(Orthodontist)`: දත් ඇදවීම් සහ හනු වල ගැටළු සඳහා ප්‍රතිකාර කරනවා.
• කථන චිකිත්සකවරයා `(Speech Therapist)`: කතා කිරීමේ අපහසුතා මඟහරවන්න උදව් කරනවා.
• උගුර, කන, නාසය පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා `(ENT Specialist)`: කන් ආසාදන සහ ඇසීමේ ගැටළු ගැන බලනවා.
• ශ්‍රවණ විශේෂඥ `(Audiologist)`: බබාගේ ඇසීම පරීක්ෂා කරනවා.
• සමහරවිට මනෝ වෛද්‍ය උපදේශක `(Psychologist or Counselor)`: දරුවාට සහ දෙමව්පියන්ට මානසික සහාය ලබා දෙනවා.

මේ හැමෝම එකතු වෙලා තමයි ඔයාගේ බබාට හොඳම ප්‍රතිකාරය දෙන්න සැලසුම් කරන්නේ. ඒ නිසා ඔයාට තියෙන්නේ ඒ අයව විශ්වාස කරලා, දෙන උපදෙස් හරියට පිළිපදින එක.

දෙමව්පියන් විදියට අපිට මොනවද කරන්න පුළුවන්?

ඔයාගේ දායකත්වයත් මේ ගමනේදී හරිම වැදගත්.

• ඉවසීම සහ ආදරය තමයි ප්‍රධානම දේ. මේක ටිකක් කල් යන ක්‍රියාවලියක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයාගේ ආදරය සහ ඉවසීම බබාට ලොකු ශක්තියක්.
• වෛද්‍ය උපදෙස් හරියටම පිළිපදින්න. දොස්තරලා දෙන හැම උපදෙසක්ම, බෙහෙත් වෙලාවට දෙන එක, සැත්කමෙන් පස්සේ තුවාලය බලාගන්න විදිය, කිරි දෙන විදිය, මේ හැමදේම හරියට කරන්න. හැම සායනයකටම වෙලාවට යන්න.
• ඉක්මනින්ම ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න එක වැදගත්. ප්‍රමාද නොකර අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර පටන් ගත්තම ප්‍රතිඵල ගොඩක් හොඳයි.
• බබාට උදව් කරන්න. විශේෂයෙන්ම කිරි දෙනකොට, කතා කරන්න පුරුදු කරද්දී ඔයාගේ උදව්ව බබාට ගොඩක් වටිනවා.
• මේ ගැන තොරතුරු දැනගන්න. ඔයා මේ තත්ත්වය ගැන වැඩි වැඩියෙන් දැනුවත් වෙන තරමට, ඔයාට බබාට උදව් කරන්න පුළුවන්කම වැඩියි.
• අනිත් දෙමව්පියන් එක්ක කතා කරන්න. මේ වගේ අත්දැකීම් තියෙන අනිත් අම්මලා තාත්තලා එක්ක කතා කරන එකෙන්, ඔයා තනිවෙලා නෑ කියලා දැනෙන එක ලොකු දෙයක්. ඒ අයගෙන් ඔයාට ගොඩක් දේවල් ඉගෙනගන්නත් පුළුවන්.

අවසාන වශයෙන්, මේ ටික මතක තියාගන්න (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි දැන් මේ කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයාට වැදගත් වෙන කරුණු කීපයක් මතක් කරගමු.

• තොල් පැලීම `(Cleft Lip)` කියන්නේ බබාලා අතර දකින්න ලැබෙන, ඒත් දක්ෂ වෛද්‍යවරුන්ගේ උදව්වෙන් සාර්ථකව ප්‍රතිකාර කරලා සම්පූර්ණයෙන්ම වගේ සුව කරන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්.
• ඉක්මනින්ම මේ තත්ත්වය හඳුනාගෙන, නියමිත කාලයේදී නිසි වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර (විශේෂයෙන්ම ශල්‍යකර්ම) ලබා දීමෙන් ඔයාගේ බබාටත් අනිත් හැම බබෙක් වගේම නිරෝගී, ක්‍රියාශීලී, සතුටින් පිරි ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
• ඔයා මේ ගමනේ තනිවෙලා නෑ. ඔයාටයි බබාටයි උදව් කරන්න, මග පෙන්වන්න දක්ෂ, කරුණාවන්ත වෛද්‍යවරු සහ සෞඛ්‍ය සේවකයින් විශාල පිරිසක් ඉන්නවා.
• ඒ නිසා බය වෙන්න එපා, හිතට ධෛර්යය (තද ශක්තියක්) අරගෙන, ධනාත්මකව ඉන්න. ඔයාගේ ආදරය සහ කැපවීම තමයි බබාගේ ලොකුම ශක්තිය.

ඔයාට මේ ගැන තව මොනවාහරි දැනගන්න ඕන නම්, හිතේ ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාගෙන් හරි, ප්ලාස්ටික් ශල්‍ය වෛද්‍යවරයාගෙන් හරි අහන්න. ඒ අය ඔයාට උදව් කරයි.

---

` තොල් පැලීම, Cleft Lip, බහුවිධ වෛද්‍ය කණ්ඩායම, ශල්‍යකර්ම, කිරි දීම, කථන චිකිත්සාව, දෙමාපිය උපදෙස්