"නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" (Legally Blind) කියන්නේ මොකක්ද? අපි මේ ගැන සරලව කතා කරමු!

ඔයා "නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" (Legally Blind) කියන වචන ටික සමහරවිට අහලා ඇති. ඒත් එක්කම ඔයාට හිතෙන්න ඇති, "ඒ කියන්නේ ඇස් පේන්නෙම නැති එකද? එහෙම නැත්නම් වෙන මොකක් හරි තේරුමක් තියෙනවද?" කියලා. ඇත්තටම මේක ටිකක් පැහැදිලි කරගන්න ඕන දෙයක්. මොකද මේක වෛද්‍යවරු නිතරම පාවිච්චි කරන වෛද්‍යමය යෙදුමක්ම නෙවෙයි. එහෙනම්, අපි මේ ගැන විස්තර ටිකක් කතා කරමු නේද?

"නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" (Legally Blind) කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, "නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" (Legally Blind) කියන්නේ දරුණු විදිහට පෙනීම දුර්වල වීමක් හඳුන්වන නීතිමය සහ පරිපාලනමය යෙදුමක්. මේක වෛද්‍යවරු ලෙඩක් හඳුන්වන්න පාවිච්චි කරන නමක් නෙවෙයි. ඒ වෙනුවට, රජයේ ආයතන වගේ තැන් තමයි මේ යෙදුම පාවිච්චි කරන්නේ, පෙනීම අහිමි වීම සම්බන්ධයෙන් විවිධ ප්‍රතිපත්ති සහ සහන සලසන්න ඕන කාටද කියලා තීරණය කරන්න. ඒ කියන්නේ, යම්කිසි කෙනෙක්ගේ පෙනීමේ හැකියාව, ඒ කියන්නේ දෘශ්‍ය තීව්‍රතාව (visual acuity), මේ කියන මට්ටම් වලට සමාන නම් හෝ ඊටත් වඩා අඩු නම්, ඒ කෙනා "නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" කියන ගණයට වැටෙනවා.

හිතන්නකෝ මෙහෙම, සමහර අයට කණ්ණාඩි දැම්මත් පැහැදිලිව පේන්නේ නෑනේ. අන්න ඒ වගේ වෙලාවට, ඒ අයගේ පෙනීම කොච්චර දුර්වලද කියලා මැනලා, රජයෙන් යම් යම් සහන දෙන්න පුළුවන්. මේ "නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" කියන එක අන්න ඒ වගේ දෙයක්.

සම්පූර්ණ අන්ධභාවය සහ "නීත්‍යානුකූල අන්ධභාවය" අතර වෙනස මොකක්ද?

අපි "අන්ධයි" කිව්වම හුඟක් අය හිතන්නේ මුකුත්ම පේන්නේ නැති, හැමදේම කළුවරට පේන තත්ත්වයක් ගැනනේ. වෛද්‍යවරු මේකට කියන්නේ "ආලෝකය කිසිසේත් නොපෙනීම" (No Light Perception - NLP) කියලා. ඒ කියන්නේ පොඩ්ඩක්වත් එළියක් පවා පේන්නේ නෑ. හැබැයි, ඇස් පේන්නේ නැති හැමෝම මේ ගණයට වැටෙන්නේ නෑ. ඇත්තටම, අක්ෂි රෝග තියෙන අයගෙන් 15%ක් විතරයි සම්පූර්ණයෙන්ම අන්ධ වෙන්නේ. අනිත් 85%ක් දෙනාට යම් කිසි මට්ටමකින් හරි පෙනීමක් තියෙනවා. ඒ කියන්නේ, එයාලට සමහරවිට ලොකු අකුරු කියවගන්න, ලොකු දේවල් අඳුනගන්න, නැත්නම් එළිය අඳුර වෙන් කරගන්න වගේ දේවල් කරන්න පුළුවන්.

"නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" කියන එකෙන් අදහස් වෙන්නේ, කෙනෙක්ට යම් මට්ටමක පෙනීමක් තිබුණත්, ඒක නීතියෙන් සහන ලබන්න තරම් ප්‍රමාණවත් නොවන මට්ටමක තියෙනවා කියන එකයි.

"නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" කියලා තීරණය කරන්නේ කොහොමද? (ඇමරිකානු උදාහරණයක්)

මේ "නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" කියන එක තීරණය කරන විදිහ රටින් රටට පොඩ්ඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. අපි උදාහරණයක් විදිහට ඇමරිකාවේ මේක කරන විදිහ බලමු. එහේ සමාජ ආරක්ෂණ පරිපාලනය (Social Security Administration - SSA) කියන රජයේ ආයතනය තමයි මේ සම්බන්ධ රෙගුලාසි හදන්නේ. එයාලා 1934 දී ඇමරිකානු වෛද්‍ය සංගමය (American Medical Association) හඳුන්වලා දීපු නිර්වචනයක් තමයි පාවිච්චි කරන්නේ.

ඒ නිර්වචනයට අනුව, කෙනෙක් "නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" වෙන්න නම්, මේ පහළ තියෙන කාරණා වලින් එකක්වත් සම්පූර්ණ වෙන්න ඕන:

• කණ්ණාඩි හෝ ස්පර්ශ කාච (contact lenses) දැම්මත්, ඔයාගේ හොඳම ඇහෙන් පෙනීම 20/200 හෝ ඊටත් වඩා අඩු මට්ටමක තියෙන්න ඕන. මේකෙන් අදහස් වෙන්නේ ඔයාගේ දෘෂ්ටි ක්ෂේත්‍රයේ (field of view) මධ්‍යයේ පෙනීම ගැනයි. ඔයාගේ එක ඇහැක් අනිත් ඇහැට වඩා හොඳට පේනවා නම්, මැනුම ගන්නේ හොඳට පේන ඇහෙන්.
• ඔයාගේ දෘෂ්ටි ක්ෂේත්‍රය අංශක 20කට වඩා පළල් නොවිය යුතුයි. ඒ කියන්නේ ඔයාට පේන පරාසය ගොඩක් පටු වෙන්න ඕන. මේකෙදිත්, එක ඇහැක දෘෂ්ටි ක්ෂේත්‍රය අනිත් ඇහැට වඩා පළල් නම්, මැනුම ගන්නේ ඒ හොඳ ඇහෙන්.

වැදගත්: මේක ඇමරිකාවේ තියෙන නිර්වචනයක්. ලංකාවේ හෝ වෙනත් රටවල මීට වඩා වෙනස් නිර්වචන හෝ ක්‍රමවේද තියෙන්න පුළුවන්. ඒත් මූලික අදහස ගොඩක් දුරට සමානයි - ඒ කියන්නේ පෙනීම සැලකිය යුතු මට්ටමකින් දුර්වල වීම.

20/200 පෙනීම කියන්නේ මොකක්ද? සරලව තේරුම් ගනිමු

අපි ඇස් පරීක්ෂා කරාම දොස්තර මහත්තුරු අපිට අංක දෙකක් කියනවනේ, උදාහරණයක් විදිහට 20/20, 20/40, 20/200 වගේ. මේකෙන් මොකක්ද කියවෙන්නේ?

සාමාන්‍යයෙන් 20/20 පෙනීම කියන්නේ නිරෝගී, සාමාන්‍ය පෙනීමක්.

දැන් අපි බලමු 20/200 කියන්නේ මොකක්ද කියලා:

• මේකෙදි පළවෙනි අංකය (20) කියන්නේ ඔයා කොච්චර දුරකින්ද යමක් දිහා බලන්නේ කියන එකයි (අඩි වලින්).
• දෙවෙනි අංකය (200) කියන්නේ සාමාන්‍ය පෙනීමක් තියෙන කෙනෙක්ට ඒ දෙයම පැහැදිලිව බලන්න කොච්චර දුර ඉඳන්ද පුළුවන් කියන එකයි.

සරලවම කිව්වොත්, 20/200 පෙනීමක් තියෙන කෙනෙක්ට, සාමාන්‍ය 20/20 පෙනීමක් තියෙන කෙනෙක්ට අඩි 200ක් දුර ඉඳන් පැහැදිලිව පේන දෙයක් බලන්න අඩි 20ක් විතර කිට්ටුවට යන්න ඕන. එහෙම නැත්නම්, ඒ වස්තුව දස ගුණයකින් ලොකු වෙන්න ඕන ඒ දුරේදීම පැහැදිලිව දකින්න.

හිතන්නකෝ, ඔයා පාරේ යනකොට බස් එකක නොම්බරේ අඩි 200ක් දුර ඉඳන් සාමාන්‍ය කෙනෙක්ට කියවන්න පුළුවන් නම්, 20/200 පෙනීමක් තියෙන ඔයාට ඒක කියවන්න ඒ බස් එකට අඩි 20ක් විතර ලං වෙනකම් ඉන්න වෙනවා. තේරුණාද?

• දෙවෙනි අංකය කුඩා නම් (උදා: 20/15), ඒ කියන්නේ ඔයාගේ පෙනීම සාමාන්‍යයට වඩා හොඳයි.
• දෙවෙනි අංකය විශාල නම් (උදා: 20/200), ඒ කියන්නේ ඔයාගේ පෙනීම සාමාන්‍යයට වඩා දුර්වලයි.

ලෝකේ වෙනත් රටවල් කොහොමද මේ තත්ත්වය හඳුන්වන්නේ?

ඇමරිකාවේ "නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" කියන එකට 20/200 සීමාව තිබුණට, සමහර රටවල් වෙනත් යෙදුම් පාවිච්චි කරනවා, එහෙම නැත්නම් ඊටත් වඩා දරුණු පෙනීමේ දුර්වලතා මට්ටම් නිර්වචනය කරනවා.

උදාහරණයක් විදිහට, එක්සත් රාජධානියේ (UK) මෙට්‍රික් ක්‍රමය තමයි පාවිච්චි කරන්නේ. එහේ 6/60 පෙනීම (මේක 20/200 ට ගොඩක් දුරට සමානයි) කියන්නේ "දෘශ්‍යාබාධිත (අර්ධ වශයෙන් පෙනීම ඇති)" (sight impaired - partially sighted) කියන එකයි. එයාලා 6/150 පෙනීම (මේක අඩි වලින් නම් 20/500 වගේ) කියන සීමාවක් හඳුන්වලා දීලා, ඒකට කියන්නේ "දරුණු ලෙස දෘශ්‍යාබාධිත (අන්ධ)" (severely sight impaired - blind) කියලයි.

ඒ වගේම, ලෝකේ හුඟක් රටවල් එයාලගේ නීතිමය සීමාවන් සඳහා ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානයේ (WHO) ජාත්‍යන්තර රෝග වර්ගීකරණය (International Classification of Diseases - ICD) මත රඳා පවතිනවා. ICD එකේ අලුත්ම 11 වෙනි සංස්කරණයේ, පෙනීමේ දුර්වලතා වර්ගීකරණය කරලා තියෙනවා, ඒකෙ "අන්ධභාවය" සඳහා වර්ග තුනක් තියෙනවා.

ICD එකේ පෙනීමේ දුර්වලතා සහ අන්ධභාවය වර්ගීකරණය කරන්නේ මේ වගේ නිර්ණායක අනුවයි:

• මෘදු පෙනීමේ දුර්වලතාව: හොඳම ඇහෙන්, කණ්ණාඩි එක්ක පෙනීම 6/12 ට වඩා අඩු නමුත් 6/18 ට සමාන හෝ ඊට වඩා හොඳයි.
• මධ්‍යස්ථ පෙනීමේ දුර්වලතාව: හොඳම ඇහෙන්, කණ්ණාඩි එක්ක පෙනීම 6/18 ට වඩා අඩු නමුත් 6/60 ට සමාන හෝ ඊට වඩා හොඳයි.
• දරුණු පෙනීමේ දුර්වලතාව: හොඳම ඇහෙන්, කණ්ණාඩි එක්ක පෙනීම 6/60 ට වඩා අඩු නමුත් 3/60 (හෝ ආලෝකය නොපෙනීම) ට සමාන හෝ ඊට වඩා හොඳයි. (මේක තමයි ගොඩක් වෙලාවට "නීත්‍යානුකූල අන්ධභාවය" ට සමාන වෙන්නේ).
• අන්ධභාවය: හොඳම ඇහෙන්, කණ්ණාඩි එක්ක පෙනීම 3/60 ට වඩා අඩුයි, නැත්නම් දෘෂ්ටි ක්ෂේත්‍රය අංශක 10 ට අඩුයි. (මේකෙදිත් තවත් උප කාණ්ඩ තියෙනවා).

"නීත්‍යානුකූල අන්ධභාවය" කොච්චර සුලබද?

"නීත්‍යානුකූල අන්ධභාවය" කියන තත්ත්වය එච්චර සුලබ දෙයක් නෙවෙයි. ඒත්, විශේෂඥයෝ බලාපොරොත්තු වෙන විදිහට, ඉදිරි දශක කිහිපය තුළ මේ තත්ත්වය තියෙන අයගේ ගණන සීඝ්‍රයෙන් වැඩි වෙන්න පුළුවන්. 2016 දී කරපු අධ්‍යයනයකින් ඇමරිකාවේ මිලියනයකට ටිකක් වැඩි පිරිසක් 20/200 පෙනීමේ නිර්ණායකය සපුරනවා කියලා ගණනය කරලා තිබුණා. ඒ අධ්‍යයනයෙන්ම තමයි 2050 වෙනකොට මේ ගණන දෙගුණ වෙයි කියලත් ඇස්තමේන්තු කරලා තිබුණේ.

මේකට හේතු විදිහට වයස්ගත වීමත් එක්ක ඇතිවෙන අක්ෂි රෝග (උදා: ඇසේ සුද, ග්ලුකෝමා, වයසට යාම නිසා ඇතිවන අක්ෂි පටලයේ පරිහානිය - Age-related Macular Degeneration) සහ දියවැඩියාව වගේ රෝග නිසා ඇස් වලට වෙන හානි වැඩි වීමත් බලපාන්න පුළුවන්.

මේ "නීත්‍යානුකූල අන්ධභාවය" සඳහා සහතිකයක් ලබාගන්නේ කොහොමද? (සාමාන්‍ය ක්‍රියාවලිය)

මේ වගේ තත්ත්වයක් සඳහා සහතිකයක් ලබාගන්න එක රටින් රටට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඇමරිකාවේ නම්, සමාජ ආරක්ෂණ පරිපාලනය (SSA) තමයි මේකට අවශ්‍ය සුදුසුකම් නියම කරන ප්‍රධාන ආයතනය.

සාමාන්‍යයෙන් මේ වගේ සහතිකයක් ලබාගන්න ක්‍රියාවලියකදී ඔයාට දැනගන්න වැදගත් වෙන්න පුළුවන් කරුණු කිහිපයක් තමයි මේ:

• අදාළ ආයතන වලට ඔයාගේ වෛද්‍ය වාර්තා ඉල්ලන්න පුළුවන්: ඔයාට "නීත්‍යානුකූල අන්ධභාවය" තියෙනවා කියලා ඔප්පු කරන්න සාක්ෂි සපයන්න ඕන ඔයා වුණත්, අවශ්‍ය නම් ඒ සාක්ෂි එකතු කරගන්න අදාළ ආයතන ඔයාට උදව් කරයි. එයාලට පුළුවන් ඔයාගේ අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාගෙන් හෝ වෙනත් සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන්ගෙන් වාර්තා ඉල්ලන්න. හැබැයි ඒකට ඔයාගේ අවසරය ඕන.
• ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා තමයි තොරතුරු සපයන ප්‍රධානම කෙනා: ඒත් ඔයාට එහෙම වෛද්‍යවරයෙක් නැත්නම්, එහෙම නැත්නම් වෙනත් හේතුවක් නිසා ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට පරීක්ෂණ අවශ්‍යතා සපුරන්න බැරි නම්, අදාළ ආයතනයට පුළුවන් උපදේශාත්මක පරීක්ෂණයක් (consultative examination) සංවිධානය කරන්න. ඒ පරීක්ෂණයෙන් ඔයා "නීත්‍යානුකූල අන්ධභාවය" සඳහා වන නිර්ණායක සපුරනවද කියලා තීරණය කරන්න පුළුවන්.
• ඔයාගේ පෙනීම අහිමි වීම ස්ථිර නොවුණත් සහතිකයට සුදුසුකම් ලබන්න පුළුවන්: ඔයාගේ පෙනීමේ දුර්වලතාව තාවකාලික හෝ ආපහු හැරවිය හැකි එකක් වුණත්, සමහරවිට ඒක මේ වගේ සහන ලබාගන්න බාධාවක් නොවෙන්න පුළුවන්. ඒක රඳා පවතින්නේ අදාළ රටේ නීති රීති සහ ප්‍රතිපත්ති මත.

ලංකාවේදී නම්, මේ වගේ තත්ත්වයන් සඳහා සහන සහ සේවා ලබාගැනීම සම්බන්ධයෙන් සමාජ සේවා දෙපාර්තමේන්තුව වගේ ආයතන වලින් තොරතුරු ලබාගන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ඔයාගේ අක්ෂි වෛද්‍යවරයාටත් මේ ගැන මගපෙන්වීමක් කරන්න පුළුවන් වේවි.

"නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" නම් ලැබෙන සහන මොනවද?

"නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" කියලා සහතිකයක් ලැබුණම, විවිධ රටවල් වල විවිධ ප්‍රතිලාභ සහ සේවාවන් සඳහා සුදුසුකම් ලබන්න පුළුවන්. අපි උදාහරණයක් විදිහට ඇමරිකාවේ ලැබෙන සමහර ෆෙඩරල් ප්‍රතිලාභ ගැන බලමු:

• මාසික සමාජ ආරක්ෂණ ආබාධිත රක්ෂණ (Social Security Disability Insurance - SSDI) ගෙවීම්.
• මාසික අතිරේක ආරක්ෂණ ආදායම් (Supplemental Security Income - SSI) ගෙවීම් (මේවා ප්‍රාන්තයෙන් ප්‍රාන්තයට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්).
• Medicare හරහා රක්ෂණ ආවරණය (වයස 65ට වැඩි නැතත්).

මේවා ඇමරිකාවේ තියෙන උදාහරණ විතරයි. ලංකාවේ හෝ වෙනත් රටවල මීට වඩා වෙනස් සහන ක්‍රම තියෙන්න පුළුවන්. ඒවා අතරට මූල්‍යාධාර, අධ්‍යාපනික සහය, රැකියා අවස්ථා සඳහා විශේෂ පහසුකම්, ගමන් බිමන් සඳහා සහන, සහායක උපකරණ (උදා: සුදු සැරයටිය, විශේෂ මෘදුකාංග) වගේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්.

ඔයාට මේ ගැන වැඩි විස්තර දැනගන්න ඕන නම්, ඔයාගේ අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාගෙන්, සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන්ගෙන්, එහෙම නැත්නම් අදාළ රාජ්‍ය ආයතන වලින් (උදා: සමාජ සේවා දෙපාර්තමේන්තුව) විමසන්න පුළුවන්.

වැදගත්ම දේ: හිතට ගන්න ඕන පණිවිඩය

අන්තිමට කියන්න තියෙන්නේ මේකයි. "නීත්‍යානුකූලව අන්ධ" කියන්නේ ඔයාව නිර්වචනය කරන ලේබල් එකක් නෙවෙයි. ඒක ඔයාට අන්ධභාවය හා සම්බන්ධ ප්‍රතිලාභ සහ සේවාවන් ලබාගන්න උදව් වෙන නිල තත්ත්වයක් විතරයි. රජයේ ආයතන මේ යෙදුම පාවිච්චි කරන්නේ, යම් යම් ප්‍රතිලාභ සහ සේවා සඳහා සුදුසුකම් ලබන්න ඔයා සපුරන්න ඕන නිශ්චිත නිර්ණායක මොනවද කියලා නිර්වචනය කරන්න.

ඔයාට හෝ ඔයා දන්න කෙනෙක්ට පෙනීමේ දුර්වලතාවයක් තියෙනවා නම්, බය වෙන්න එපා. අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න. එයාලට පුළුවන් ඔයාගේ තත්ත්වය හරියටම මොකක්ද කියලත්, ඒකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද කියලත්, අවශ්‍ය නම් මේ වගේ සහන සඳහා ඉල්ලුම් කරන්නේ කොහොමද කියලත් ඔයාට කියලා දෙන්න. මතක තියාගන්න, උදව් ඉල්ලන්න කවදාවත් පරක්කු නෑ.

---

` නීත්‍යානුකූල අන්ධභාවය, පෙනීමේ දුර්වලතා, දෘශ්‍යාබාධිත, අක්ෂි සෞඛ්‍යය, 20/200 පෙනීම, සමාජ ආරක්ෂණ ප්‍රතිලාභ, දෘෂ්ටි ක්ෂේත්‍රය