Chondrodysplasia ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນງ່າຍໆ.

ບາງຄັ້ງພວກເຮົາເຄີຍເຫັນຄົນທີ່ຕ່ຳກວ່າຄົນທົ່ວໄປຫຼາຍ, ນັ້ນຄືຕ່ຳ, ແມ່ນບໍ? ບາງທີອາດຈະຢູ່ໃນຮູບເງົາ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ໃນຊີວິດຈິງ. ເຫດຜົນໜຶ່ງສຳລັບສິ່ງນີ້ອາດຈະເປັນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ Chondrodysplasia. ຢ່າຢ້ານເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນຊື່ນີ້. ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນຊື່ທົ່ວໄປສຳລັບພະຍາດຕ່າງໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການພັດທະນາ ກະດູກ ທີ່ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວທ່ານໝໍຈະກວດຫາພະຍາດນີ້ທັນທີທີ່ເດັກເກີດ.

ລອງຄິດເບິ່ງ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນພຽງແຕ່ພະຍາດປະເພດດຽວເທົ່ານັ້ນ. ໃນທາງກົງກັນຂ້າມ, ບາງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ສາມາດດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິໄດ້ໂດຍບໍ່ມີຂໍ້ຈຳກັດທີ່ສຳຄັນ. ຕົວຢ່າງ, ຜູ້ທີ່ໄດ້ເບິ່ງ 'Game of Thrones' ຈະຮູ້ຈັກຕົວລະຄອນຂອງ Tyrion Lannister. ນັກສະແດງທີ່ສະແດງເປັນຕົວລະຄອນນັ້ນ, Peter Dinklage, ມີພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ Achondroplasia, ເຊິ່ງເປັນຂອງປະເພດ Chondrodysplasia. ລາວມີຊີວິດທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດ ແລະ ເຕັມໄປດ້ວຍຄວາມສຸກ. ແຕ່ໃນທາງກົງກັນຂ້າມ, ຍັງມີພະຍາດປະເພດທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ເຈັບປວດຫຼາຍ. ຕົວຢ່າງແມ່ນ Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1). ພະຍາດນີ້ເຮັດໃຫ້ເດັກນ້ອຍເຕີບໂຕຊ້າລົງ, ບັນຫາກະດູກ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງຈິດ , ແລະ ຕໍ້ກະຈົກ . ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດຮ້າຍແຮງນີ້ບໍ່ສາມາດຢູ່ລອດໄດ້ເກີນໄວເດັກ. ແຕ່ຍັງມີຄວາມຫວັງ. ນັກຄົ້ນຄວ້າກຳລັງພະຍາຍາມຊອກຫາວິທີປິ່ນປົວ RCDP1.

ເຫດຜົນສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນ ເກີດຈາກພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງ ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິບາງຢ່າງໃນພັນທຸກໍາພາຍໃນຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ບາງຄັ້ງ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ ເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກໄດ້. ອາການຮ້າຍແຮງທີ່ເອີ້ນວ່າ RCDP1 ແມ່ນໜຶ່ງໃນອາການທີ່ສືບທອດມາດັ່ງກ່າວ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ, ເຊັ່ນ Achondroplasia, ມັກຈະເກີດຈາກການກາຍພັນແບບສຸ່ມ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າພໍ່ແມ່ທັງສອງບໍ່ມີອາການດັ່ງກ່າວ.

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ນອກເໜືອໄປຈາກຮູບລັກສະນະທາງກາຍະພາບຂອງຄົນແລ້ວ, ອາການຕ່າງໆແມ່ນຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງໂຣກກະດູກອ່ອນທີ່ເຂົາເຈົ້າມີ. ອາການຫຼັກໆແມ່ນ ຮູບຮ່າງຕ່ຳ ແລະ ຂະໜາດຫົວໃຫຍ່ກວ່າປົກກະຕິ . ແຕ່ຍັງມີອາການອື່ນໆທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ລອງມາເບິ່ງກັນວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ.

ການວິນິດໄສເຮັດໄດ້ແນວໃດ?

ເລື້ອຍໆ, ທ່ານໝໍອາດຈະສົງໃສວ່າເດັກເກີດໃໝ່ມີອາການນີ້ທັນທີທີ່ເກີດມາ, ເພາະວ່າອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ແຂນຂາສັ້ນ ແລະ ຫົວໃຫຍ່ ສາມາດລະບຸໄດ້ງ່າຍ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ພະຍາດຕ່າງໆເຊັ່ນ Achondroplasia ສາມາດກວດພົບໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີ ການສະແກນ ultrasound ໃນຂະນະທີ່ເດັກຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ. ຖ້າທ່ານຕ້ອງການແນ່ໃຈ 100% ກ່ຽວກັບການບົ່ງມະຕິ, ຍັງມີ ການກວດທາງ ພັນທຸກໍາ ພິເສດສໍາລັບສິ່ງນັ້ນ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?

ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວທີ່ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບຈະຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງໂຣກກະດູກອ່ອນຜິດປົກກະຕິ (Chondrodysplasia) ທີ່ລາວເປັນ. ສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງເຂົ້າໃຈຢູ່ທີ່ນີ້ແມ່ນວ່າ ການປິ່ນປົວສ່ວນໃຫຍ່ບໍ່ສາມາດເພີ່ມ ຄວາມສູງຂອງເດັກ ໄດ້ , ແຕ່ພວກມັນສາມາດຊ່ວຍບັນເທົາ ແລະ ຈັດການບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບມັນໄດ້.

• ສຳລັບອາການທີ່ບໍ່ຮ້າຍແຮງຄືກັບພະຍາດ achondroplasia: ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ, ສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງເຮັດຄືການໄປພົບ ແພດເດັກ ເປັນປະຈຳເພື່ອກວດສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ. ຖ້າມີອາການແຊກຊ້ອນເກີດຂຶ້ນ, ທ່ານຈະຕ້ອງໃຫ້ການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນ.

• ໃນກໍລະນີຮ້າຍແຮງ, ທີມງານ ຜູ້ຊ່ຽວຊານ ອາດຈະມີສ່ວນຮ່ວມໃນການປິ່ນປົວເດັກ. ຫຼາຍຄົນ, ເຊັ່ນ: ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ ແລະ ນັກໂພຊະນາການ, ອາດຈະຕ້ອງມີສ່ວນຮ່ວມ. ການປິ່ນປົວນີ້ມັກຈະເກີດຂຶ້ນໃນໂຮງໝໍ.

ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວ

ໃນບາງກໍລະນີທີ່ຫາຍາກ, ການໃຫ້ ຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ ໄດ້ຊ່ວຍໃນການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກ, ແຕ່ມັນບໍ່ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ຮັບປະກັນໄດ້. ຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກອ່ອນອັກເສບ (achondroplasia).

ບາງຄົນຫັນໄປໃຊ້ ການຜ່າຕັດຍືດແຂນຂາ . ແຕ່ນີ້ແມ່ນຂັ້ນຕອນທີ່ມີການໂຕ້ຖຽງກັນຫຼາຍ. ເພາະມັນມີຄວາມສ່ຽງ ແລະ ອາດຈະເຈັບປວດຫຼາຍ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ການຜ່າຕັດນີ້ເພີ່ມຄວາມສູງພຽງແຕ່ສອງສາມນິ້ວເທົ່ານັ້ນ. ເນື່ອງຈາກການຜ່າຕັດຊຸດນີ້ມີຄວາມຕ້ອງການທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ຈິດໃຈຫຼາຍ, ທ່ານໝໍແນະນຳໃຫ້ເລື່ອນການຜ່າຕັດນີ້ໄປຈົນກວ່າເດັກຈະໃຫຍ່ພໍທີ່ຈະເຂົ້າໃຈ ແລະ ສາມາດຕັດສິນໃຈດ້ວຍຕົນເອງໄດ້.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ chondrodysplasia ສ່ວນຫຼາຍບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ, ແຕ່ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາທີ່ເຈັບປວດ ແລະ ຍາວນານ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ໄດ້.

ເຈົ້າຈະໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນສຳລັບຕົວເຈົ້າເອງ ແລະ ລູກຂອງທ່ານໄດ້ແນວໃດ?

ເມື່ອຢູ່ກັບອາການນີ້, ການສະໜັບສະໜູນທັງທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ຜູ້ທີ່ມີອາການນີ້ບໍ່ມັກຖືກປະຕິບັດຄືກັບຄົນພິເສດ. ແຕ່ບາງຄັ້ງຄົນໃນສັງຄົມພະຍາຍາມເບິ່ງຂ້າມ ແລະ ເຂົ້າໃຈເຂົາເຈົ້າຜິດ. ໂດຍສະເພາະຢູ່ໂຮງຮຽນ, ມີໂອກາດສູງ ທີ່ຈະຖືກຂົ່ມເຫັງ ຈາກໝູ່ເພື່ອນ.

ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງດີຫຼາຍ ທີ່ຈະຊອກຫາການໃຫ້ຄຳປຶກສາ ເພື່ອຊ່ວຍເດັກຮັບມືກັບສະຖານະການນີ້ ແລະ ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ຄົນອື່ນເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້. ນອກຈາກນັ້ນ, ຍັງມີກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ໄດ້ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນໂດຍຄອບຄົວທີ່ມີເດັກນ້ອຍແບບນີ້. ຜ່ານພວກເຂົາ, ທ່ານສາມາດແບ່ງປັນຂໍ້ມູນ, ສົນທະນາກ່ຽວກັບປະສົບການ ແລະ ເປັນແຫຼ່ງຄວາມເຂັ້ມແຂງໃຫ້ກັນແລະກັນ.