एईसी सिंड्रोम की होइत अछि ? एहि दुर्लभ स्थिति पर गप्प करी!

की अहां कहियो रैप-हॉजकिन सिंड्रोम या एईसी सिंड्रोम के नाम सुनने छी? संभवतः नहि। ई सब बहुत दुर्लभ स्थिति अछि, मतलब जे बेसी लोक के ई सब नहिं भेटैत छनि. आनुवंशिक कारक के कारण होइत अछि . सीधा शब्द मे कहल जाय त आब ई दुनू स्थिति बहुत समान मानल जाइत अछि, जे रोगक एकहि समूह मे अछि । इ स्थितियक अहां कें केश, नाखून, त्वचा, पसीना ग्रंथियक , आ दांतक कें प्रभावित कयर सकएय छै. त आउ, कनि बेसी विस्तार स, बहुत सरलता स, हुनका सब पर गप करी।

ई स्थिति कियैक होइत छैक?

ठीक छै, पहिने देखल जाय जे एकर कारण की छै। हमरऽ शरीर केरऽ हर कोशिका म॑ जीन नाम केरऽ कुछ चीज होय छै । ई सब हमरा सब के अपन माय आ पिता स भेटैत अछि। सटीक कहब त हमरा सब लग प्रत्येक जीन के दू टा प्रति अछि, एकटा माँ के आ एकटा पिता के।

एईसी सिंड्रोम हमर एकटा जीन, विशेष रूप सं TP63 जीन में दोषक कारण होइत अछि . यदि टीपी63 जीन कें दू प्रति मे सं कोनों मे इ दोष छै त व्यक्ति मे एईसी सिंड्रोम भ सकएयत छै.

कखनों-कखनों इ स्थिति माता-पिता सं बच्चाक कें विरासत मे भेटय छै. एकर मतलब छै की इ आनुवंशिक दोष वाला माता-पिता कें इ स्थिति अपन बच्चा मे पहुंचएय कें लगभग 50% संभावना होयत छै. मुदा बेसी काल ई यादृच्छिक स्थिति होइत अछि, मतलब जन्मक समय बिना कोनो पारिवारिक इतिहासक होइत अछि । तेँ एहि बातक चिन्ता करबाक कोनो आवश्यकता नहि।

एहि रोगक की लक्षण अछि ?

ई सबसँ बेसी जरूरी बात अछि। एईसी सिंड्रोम कें लक्षण प्रत्येक व्यक्ति मे बहुत भिन्न भ सकएयत छै. भले ही एकहि परिवार कें लोगक कें इ स्थिति होएयत छै, मुदा ओकरा देखएय वाला लक्षण अलग-अलग भ सकएय छै. तेँ सबहक लक्षणक सेट एके रंग नहि होयत।

किछु मुख्य लक्षण देखल जाय जे सामान्य रूप सं देखल जा सकैत अछि.

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रोगक निदान कोना कयल जाय ?

अहां कें डॉक्टर आमतौर पर अहां कें लक्षणक, मेडिकल हिस्ट्री , आ शारीरिक जांच कें आधार पर अइ स्थिति कें निदान कयर सकएय छै. जखन ई लक्षण एक संग आबि जाइत अछि तखन एईसी सिंड्रोम के आशंका भ सकैत अछि ।

एकर अलावा, टीपी63 जीन कें जांच कें लेल आनुवंशिक परीक्षण कैल जा सकएयत छै . मुदा श्रीलंका के हर लैब मे ई टेस्ट नहि भ सकैत अछि. ई किछु विशेष परीक्षा अछि।

जे माता-पिता अइ स्थिति कें खतरा मे छै, ओकरा जन्म सं पहिले, गर्भावस्था कें दौरान अपन बच्चा कें जांच करावा कें अवसर भ सकएय छै. अहां एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं बात क सकय छी आओर बेसि जान सकय छी.

एकर इलाज कोना होइत छैक ?

कारण ई जीवन भरि के स्थिति अछि, ई पूर्णतः ठीक नहि भ सकैत अछि । मुदा चिंता जुनि करू , एकर बहुत रास लक्षण के सफलतापूर्वक इलाज भ सकैत अछि | एकरा लेल अहां के डॉक्टर के टीम के संग काज करय पड़त, सिर्फ एकटा के नहि. उदाहरण लेल:

• सर्जन
• त्वचा विशेषज्ञ
• दंत चिकित्सक
• नेत्र चिकित्सक

अहां कें विभिन्न क्षेत्रक कें विशेषज्ञक कें मदद कें आवश्यकता भ सकएय छै. अहां आ अहां कें परिवार कें लेल इ सेहो जरूरी छै की अहां कें परामर्श लेनाय जे अहां कें ऐहन दुर्लभ बीमारी कें साथ रहएय कें तनाव सं निपटएय मे मदद करतय.

मुख्य लक्षणक किछु इलाज एतय देल गेल अछि :