की अहां या अहां कें बच्चा कें दृष्टि कें समस्या भ रहल छै? स्टारगार्ड रोग के बारे में जानें!

की अहां या अहां कें बच्चा कें कोनों समस्या छै जत अहां सीधा आगू चीजक कें नहि देख सकएय छी, या अहां कें दृष्टि धुंधला भ रहल छै? शायद अहां अपन आसपास के चीज देख सकय छी, मुदा अहां जे देख रहल छी से साफ नहि अछि. यदि अहां कें अइ तरह कें लक्षण छै, त एकटा संभावित कारण छै स्टारगार्ड रोग नामक स्थिति . एहि पर सरल तरीका स गप करी जे अहां सब बुझि सकब।

स्टारगार्ड रोग की होइत अछि ?

सीधा शब्द में कहल जाय त स्टारगार्ड रोग एकटा एहन स्थिति थिक जे हमरा लोकनिक आँखिक सब सं महत्वपूर्ण भाग `मैकुला` कें प्रभावित करैत अछि . एकरा एहि तरहेँ सोचू : जँ अहाँक आँखि कैमरा जकाँ अछि तँ `रेटिना` कैमरा केर पाछूक झिल्ली थिक , फिल्म जकाँ , जतय छवि रिकॉर्ड कयल जाइत अछि | `मैकुला` `रेटिना` के ठीक बीचोबीच एकटा बहुत संवेदनशील छोट सन धब्बा अछि | जखन हम सब सोझे आगू देखैत छी, जखन कोनो किताब पढ़ैत छी, जखन ककरो चेहरा देखैत छी त इएह `मैकुला` अछि जे हमरा सब कए चीज कए साफ-साफ देखबा मे मदद करैत अछि। हम एकरा `केंद्रीय दृष्टि` कहैत छी |

जखन अहां कें स्टारगार्ड रोग होयत छै, तखन समय कें साथ अहां कें ``केंद्रीय दृष्टि`` धीरे-धीरे कम भ जायत छै. कखनो काल, एहि सं अहां के ``परिधीय दृष्टि`` सेहो प्रभावित भ सकैत अछि, जे अहां के आँखि के आसपास के चीज के देखय के क्षमता अछि.

मैकुलर डिजनरेशन के नाम सुनने होयब . ई एकटा एहन बीमारी अछि जे आमतौर पर वृद्ध लोक के प्रभावित करैत अछि, खास क 60 साल सं बेसी उम्र के लोक के.एकरा उम्र सं जुड़ल मैकुलर डिजनरेशन कहल जाइत अछि . ओना स्टारगार्ड रोग अलग अछि । आमतौर पर इ 20 साल सं कम उम्र कें बच्चा आ युवाक कें प्रभावित करएयत छै.एही कारण छै कि डॉक्टर कखनों-कखनों एकरा किशोर मैकुलर डिजनरेशन कहएयत छै. जखन ई रेटिना के किनार के प्रभावित करैत अछि त एकरा फंडस फ्लेविमैकुलेटस कहल जाइत अछि .

आब देखल जाय जे एहन किएक होइत छैक। हमरा लोकनिक शरीर मे एकटा पीयर, तेलदार पदार्थ होइत अछि जकरा `लिपोफुसिन` कहल जाइत अछि | सामान्यतः ई शरीर सँ उत्सर्जित होइत अछि । मुदा, स्टारगार्ड रोग सं पीड़ित व्यक्ति में ई `लिपोफुसिन` अतिरिक्त रूप सं उत्पन्न होइत अछि वा ठीक सं उत्सर्जित नहिं होइत अछि । तखन ई अतिरिक्त `लिपोफुसिन` `रेटिना` मे जमा भ' जाइत अछि | एहि सँ ` फोटोरिसेप्टर` , जे `रेटिना` मे एक विशेष प्रकारक प्रकाश संवेदनशील कोशिका अछि , केँ क्षति पहुँचबैत अछि | समय के साथ ई क्षति के कारण स्थायी रूप स॑ दृष्टि के नुकसान होय ​​जाय छै ।

स्टारगार्ड रोग के लक्षण की अछि ?

स्टारगार्ड रोग सं अहां कें आँख आ दृष्टि मे निम्नलिखित परिवर्तन भ सकएयत छै:

• दृष्टि मे कारी धब्बा या धुंधला क्षेत्र देखब:जखन अहां सोझे आगू देखब त किछ जगह कारी या कुहास वाला देखा सकय छै.
• धुंधला दृष्टि : चीज के स्पष्ट रूप स देखब, धुंधला दृष्टि।
• प्रकाश संवेदनशीलता : सूर्यक रोशनी या तेज रोशनी मे देखय मे दिक्कत कें एहसास.
• नव रंग- अंधता : पहिने रंग साफ-साफ देखाइ पड़ैत छल मुदा आब किछु रंगक भेद ठीक स नहि क पाबि रहल छी।
• कम/उच्च रोशनी मे एडजस्ट होएय मे दिक्कत : जखन अचानक कोनों उज्ज्वल जगह सं अन्हार जगह पर जाय छै, या जखन कोनों अन्हार जगह सं कोनों उज्ज्वल जगह पर आबै छै, तखन आंखक कें एडजस्ट होएय मे बहुत समय लगएयत छै.
• राति मे दृष्टि खराब : राति मे दृष्टि पहिने स कम भ जाइत अछि।

महत्वपूर्ण बात ई छै कि स्टारगार्ड रोग केरऽ लक्षण अक्सर धीरे-धीरे विकसित होय जाय छै । समय के साथ, अहां के लगभग सबटा केंद्रीय दृष्टि खत्म भ सकैत अछि. मुदा, एखनो आँखिक कात सं बाहर किछु दूरी देखि सकैत छी (परिधीय दृष्टि) । ओना जे बात सोझे आगू अछि से कम स्पष्ट भ जाएत।

स्टारगार्ड रोग के कारण की छै ?

स्टारगार्ड रोग एकटा ``आनुवंशिक स्थिति`` अछि . अर्थात ई हमरा लोकनिक जीन मे परिवर्तनक कारण होइत अछि । विशेष रूप स॑ एकरऽ मुख्य कारण छै ``ABCA4 जीन'' नाम केरऽ जीन म॑ बदलाव ।`` ई ``ABCA4 जीन`` हमरऽ `` रेटिना`` क॑ सही तरीका स॑ काम करै म॑ मदद करै छै ।

ई `वंशानुगत` अछि . मतलब माता-पिता स बच्चा तक पहुंचैत अछि। स्टारगार्ड रोग एकटा `ऑटोसोमल रिसेसिव पैटर्न` मे विरासत मे भेटैत अछि | सीधा शब्द मे कहल जाय त बच्चा मे इ बीमारी कें विकास कें लेल मां आ पिता दूनू कें पास इ बदलल गेल `ABCA4 जीन` होबाक चाही. मात्र एक व्यक्तिक लेल ई पर्याप्त नहि अछि ।

डाक्टर एकर निदान कोना करैत छथि ? (निदान) २.

आँखिक डाक्टर ई निर्धारित क सकैत अछि जे अहाँ केँ ई बीमारी अछि वा नहि । ओ अहां कें आंखक कें जांच करतय , अहां कें दृष्टि कें जांच करतय, आ अहां कें आंखक कें स्वास्थ्य कें जांच करतय. अहां कें डॉक्टर कें बतावय कें होयत की अहां कें लक्षण कहिया शुरू भेल आ अहां कें कोन समस्या भ रहल छै.

अहां कें एहि तरहक किछ परीक्षण सेहो करय पड़ि सकैत अछि:

• इलेक्ट्रोरेटिनोग्राफी (ERG): ई देखै छै कि आहाँकऽ रेटिना आहाँकऽ आँखऽ में प्रवेश करै वाला प्रकाश के प्रति कोन तरह के प्रतिक्रिया दै छै ।
• फ्लोरोसेन एंजियोग्राफी : ई आँखिक भीतरक रक्त वाहिका देखबाक परीक्षण थिक ।देखू, ओ सभ अहाँक बाँहिक एकटा नस मे एकटा विशेष डाईक इंजेक्शन लगा दैत छथि आ अहाँक आँखिक भीतरक फोटो खींचैत छथि ।
• फंडस फोटोग्राफी आ फंडस ऑटोफ्लोरोसेंट फोटोग्राफी : एहि सं अहां के रेटिना आ मैकुला के स्पष्ट तस्वीर निकलैत अछि. एहि सं अहां देख सकय छी जे लिपोफ्यूसिन कोना जमा भ गेल अछि.
• आनुवंशिक परीक्षण : एहि सं ई पुष्टि भ सकैत अछि जे एबीसीए4 जीन मे उत्परिवर्तन अछि कि नहिं.
• ऑप्टिकल कोहेरेंस टोमोग्राफी (OCT) : ई रेटिना के स्कैन जकाँ होइत अछि । ई रेटिना केरऽ परतऽ के मोटाई, लिपोफ्यूसिन मौजूद छै कि नै, आरू ओकरा क्षतिग्रस्त छै कि नै, जैसनऽ चीजऽ क॑ देख॑ सकै छै ।

स्टारगार्ड रोग के कोन-कोन चरण अछि ?

अहां कें आँखिक डॉक्टर बीमारी कें कई चरणक मे बांट सकएयत छै, इ अइ बात पर निर्भर करएयत छै की इ कोना बढ़एयत छै. एतय कोना कहल गेल अछि:

• स्टेज 1 : एहि अवस्था मे लिपोफ्यूसिन नामक पीयर रंगक पदार्थ मैकुला पर छोट-छोट धब्बा के रूप मे बनय लगैत अछि । अहां कें बहुत हल्का लक्षण भ सकएय छै, या कोनों लक्षण बिल्कुल नहि भ सकएय छै.
• स्टेज 2 : आब ओ `लिपोफुसिन` धब्बा `मैकुला` के आसपास के `रेटिना` के अन्य क्षेत्र में पसरल अछि.. एखन धरि अहाँ के लक्षण पहिने सं कनि बेसी स्पष्ट रूप सं महसूस होबय लागल होयत.
• चरण 3 : एहि अवस्था मे संचित `लिपोफुसिन` कण फेर सँ `मैकुला` मे जमा होबय लगैत अछि आ `मैकुला` केँ क्षति पहुँचाबय लगैत अछि | एकरा `शोष` ( कोशिका मृत्यु) कहल जाइत अछि | एहि सं लक्षण आओर खराब भ जाइत अछि.
• स्टेज 4 : मैकुला के नुकसान (शोष) आब बहुत गंभीर भ गेल अछि । एहि सं अहां के केंद्रीय दृष्टि के पूर्ण या आंशिक नुकसान भ सकैत अछि.

स्टारगार्ड रोग के की इलाज छै?

दुर्भाग्यवश, एखन स्टारगार्ड रोगक कोनो इलाज वा कोनो एहन इलाज नहिं अछि जे एहि सं भेल नुकसान कें उल्टा क' सकय. मुदा चिन्ता जुनि करू। अहां कें आँखिक डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें प्रबंधन मे मदद कयर सकय छै आ दृष्टि हानि कें दर कें धीमा कयर सकय छै. अहां एहन काज क सकय छी जेना:

• विटामिन ए युक्त सप्लीमेंट लेबा सं बचू.किछु अध्ययन सं पता चलल अछि जे स्टारगार्ड रोग सं पीड़ित लोक के बेसी विटामिन ए के सेवन सं दृष्टि हानि में तेजी आबि सकैत अछि.अतः बिना डॉक्टर सं बात केने कोनो विटामिन ए के सप्लीमेंट नहिं ली.
• चश्मा, संपर्क लेंस आ/अथवा कम दृष्टि सहायक उपकरणक कें उपयोग अहां कें दैनिक गतिविधियक मे बहुत मदद कयर सकएय छै.
• धूम्रपान (आ अन्य निकोटीन युक्त उत्पाद जेना वैपिंग) कें पूरा तरह सं छोड़ूं. धूम्रपान अहाँक आँखि लेल एकदम नीक नहि अछि।
• बाहर निकलला पर आँखि के सुरक्षा के लेल टोपी या नीक धूप के चश्मा पहिरब।

मोन राखू, ई सभ कोनो इलाज नहि थिक। मुदा, ओ अहां कें बेसि सं बेसि दिन तइक नीक सं रहय मे मदद कयर सकय छै.

की स्टारगार्ड रोग ठीक भ सकैत अछि?

एखन स्टारगार्ड रोग के कोनो इलाज नहिं अछि. मुदा, अहां कें आँखिक डॉक्टर अहां कें अइ स्थिति कें साथ जीएय मे मदद कयर सकएय छै.

नीक खबरि अछि। शोधकर्ता मैकुलर डिजनरेशन (स्टारगार्ड रोग सहित) जैसनऽ स्थिति केरऽ नया इलाज खोजै लेली क्लिनिकल ट्रायल जारी रखै छै । अपन आँखिक डॉक्टर सं पूछू जे की अहां अइ मे सं कोनों क्लिनिकल ट्रायल मे भाग ल सकय छी. यदि छै त अहां कें नवीनतम, प्रयोगात्मक उपचार प्राप्त करय कें मौका भ सकय छै.

हम कहिया चिकित्सकीय सलाह लेबाक चाही?

जखनहि अहां कें आँखि या दृष्टि मे कोनों बदलाव देखल जायत छै, डॉक्टर या नेत्र रोग विशेषज्ञ सं मिलूं. स्टारगार्ड रोगक लक्षण आँखिक अन्य, शायद बेसी आम, रोगक लक्षण जकाँ भ सकैत अछि । तें, आँखिक कोनो समस्याक निदान आ इलाज जल्द सं जल्द करब बहुत जरूरी अछि .

अगर अहां के स्टारगार्ड डिजीज अछि त अहां की उम्मीद क सकय छी?

अहां के ई उम्मीद करबाक चाही जे धीरे-धीरे अपन केंद्रीय दृष्टि खत्म भ जाएत. अधिकतर लोगक कें लेल इ नुकसान धीरे-धीरे, सालक कें दौरान, कखनों-कखनों दशकक कें दौरान होयत छै. मुदा, किछु लोकक लेल ई बेसी जल्दी भ' सकैत अछि. अहां कें एबीसीए4 जीन मे उत्परिवर्तन कें प्रकार इ निर्धारित कयर सकय छै की अहां कें दृष्टि कतेक जल्दी आ कतेक खत्म भ जायत छै. अहां कें आँखिक डॉक्टर अहां कें अइ बारे मे बेसि बतायत.

अहां के नियमित रूप सं आंख के जांच करय पड़त. अपन डॉक्टर सं पूछूं की अहां कें कतेक बेर आंखक कें जांच करएय कें चाही आ अहां कें कोन अतिरिक्त जांच करएय कें चाही.

स्टारगार्ड रोग के संग हम अपन ख्याल कोना राखब?

अपन ख्याल रखबाक लेल अहाँ बहुत रास काज क सकैत छी:

• पौष्टिक आहार खाइए। तरकारी आ फल बेसी खाउ।
• व्यायाम। अपन शरीर के सक्रिय राखब सब किछु के लेल नीक अछि।
• सिगरेट नहि पीउ।
• तनाव पर नियंत्रण।
• समय पर अपन डॉक्टरक अपॉइंटमेंट पर जाउ।

यदि हमरा स्टारगार्ड रोग छै त हमरा अपन डॉक्टर सं कहिया देखबाक चाही?

अहाँक आँखिक डाक्टर कहताह जे हुनका सभकेँ देखैत रहू । ओहि दिन मे अवश्य जाउ। संगहि, यदि अहां कें दृष्टि मे अचानक कोनों बदलाव आएल छै, या अहां कें आंख मे कोनों दर्द या बेचैनी महसूस भ रहल छै, त तुरंत डॉक्टर सं मिलूं.

स्टारगार्ड रोग कें बारे मे हमरा अपन डॉक्टर सं की सवाल पूछबाक चाही?

यदि अहां कें स्टारगार्ड रोग छै, त अहां अपन डॉक्टर सं अइ तरह कें सवाल पूछय चाहय छी:

• की अहां हमरा लेल कोनो सपोर्ट ग्रुप सुझाव द सकय छी जे दोसर लोक के संग जे एहि स्थिति के अनुभव क रहल छथिन्ह?
• की हम `क्लिनिकल ट्रायल' मे भाग लेवा कें लेल पात्र छी ?
• की हमरा जेनेटिक काउंसलर सं गप्प करबाक चाही ? (एहि सं अहां इ जानय मे मदद कयर सकय छी की अहां कें परिवार कें अन्य सदस्यक कें खतरा छै या नहि)।
• की अहां कोनो एहन औजार या तरीका सुझाव द सकय छी जे हमरा कम दृष्टि के संग दैनिक काज के बेसि आसानी सं करय मे मदद क सकय ?

अंत मे, मोन राखय योग्य बात (टेक-होम मैसेज)

स्टारगार्ड रोग कें साथ रहनाय डरावना भ सकएयत छै. जे कोनो चीज अहां के दृष्टि के प्रभावित करैत अछि ओकर अहां पर बहुत असर पड़ि सकैत अछि. मुदा अहाँ असगर नहि छी। अहां कें आंख कें डॉक्टर आ स्वास्थ्य देखभाल टीम अहां कें दृष्टि मे बदलाव कें अनुकूल बनावा मे मदद कयर सकय छै, अहां कें आंखक कें सुरक्षा कयर सकय छै, आ सुरक्षित आ आरामदायक जीवन जीय मे मदद कयर सकय छै.

हालांकि अभी स्टारगार्ड रोग केरऽ कोय इलाज नै छै, लेकिन शोधकर्ता लगातार नया-नया इलाज के तलाश म॑ छै । यदि अहां इच्छुक छी त अपन डॉक्टर सं क्लिनिकल ट्रायल मे भाग लेवा कें बारे मे बात करूं. हार नहि मानब!

` स्टारगार्ड रोग, दृष्टि, केंद्रीय दृष्टि, रेटिना, मैकुला, आनुवंशिक रोग |