အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။ အရေပြားနဲ့ ဆံပင်တွေ ဘာကြောင့် ဖြူဖျော့သွားတာလဲ။

တချို့လူတွေမှာ အသားနဲ့ဆံပင်တွေ အရမ်းဖြူနေတာကို သတိထားမိဖူးလား၊ တစ်ခါတလေ အဖြူရောင်တောင် ရှိတတ်လား။ သူတို့ရဲ့ မျက်လုံးတွေတောင် အပြာဖျော့ဖျော့ ဒါမှမဟုတ် အညိုရောင် ဖြစ်နေတတ်ပါတယ်။ လူ့အဖွဲ့အစည်းမှာ ဒီလူတွေကို တစ်ခါတလေ နာမည်အမျိုးမျိုးနဲ့ ခေါ်လေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒါကို ဆေးပညာအရ အယ်လ်ဘီနိုဇင်းလို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးလို့ ခေါ်ကြပါတယ်။ လူအများစုက ဒါကို ရောဂါတစ်ခုလို့ ထင်ကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တကယ်တော့ ဒါဟာ ရောဂါတစ်ခုလည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ကူးစက်တတ်တဲ့ ရောဂါလည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့ ဒါကို ကျွန်တော်တို့ သတိထားမိသင့်ပါသလား။

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဆိုတာ အတိအကျဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက မယ်လ နင်ရောင်ခြယ်ပစ္စည်း လျော့နည်းခြင်း သို့မဟုတ် လုံးဝဆုံးရှုံးခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။

မယ်လနင်ကို ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရှိ သဘာဝ "မင်" တစ်ခုအဖြစ် မှတ်ယူပါ။ ဤမင်သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ အရေပြား၊ ဆံပင်နှင့် မျက်လုံးများကို အရောင် ပေးသောအရာဖြစ်သည်။ မယ်လနင်ပိုများသူသည် အသားအရောင်၊ ဆံပင်နှင့် မျက်လုံးများကို မည်းနက်စေသည်။ မယ်လနင်နည်းသူသည် အသားအရောင်ဖျော့သည်။ ထို့ကြောင့် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိသူသည် ၎င်းတို့၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် မယ်လနင်ထုတ်လုပ်မှု အလွန်နည်းပါးသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းတို့၏ အရေပြားနှင့် ဆံပင်များသည် ဖြူဖျော့နေခြင်းဖြစ်သည်။

မယ်လနင်ဟုခေါ်သော ဤရောင်ခြယ်ပစ္စည်းသည် အရောင်ပေးစွမ်းခြင်းအပြင် အခြားအရေးကြီးသော လုပ်ဆောင်ချက်တစ်ခုရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏မျက်လုံးများရှိ မျက်စိအာရုံကြောကို ကောင်းမွန်စွာ ဖွံ့ဖြိုးစေရန် ကူညီပေးသည်။ ထို့ကြောင့် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိသူများစွာသည် အမြင်အာရုံချို့ယွင်းမှုအချို့ကို ခံစားရနိုင်သည်။

တစ်စုံတစ်ယောက်ကို 'အဖြူရောင်' လို့ ခေါ်တာ မှန်ပါသလား။

ဒီရောဂါရှိသူတွေကို "အယ်လ်ဘီနို" လို့ခေါ်တာ ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။ ဒါပေမယ့် ဆရာဝန်တွေအနေနဲ့ ကျွန်တော်တို့နဲ့ ဒီရောဂါရှိသူအများစုဟာ "အယ်လ်ဘီနို" လို့ခေါ်တာကို ပိုနှစ်သက်ကြပါတယ်။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ တစ်စုံတစ်ယောက်ကို သူတို့ရဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အခြေအနေအရ ရည်ညွှန်းတာက မသင့်တော်လို့ပါ။ ဆီးချိုရောဂါ ရှိသူတစ်ယောက်ကို "ဆီးချိုရောဂါသည်" လို့ခေါ်မယ့်အစား "ဆီးချိုရောဂါသည်" လို့ ခေါ်တာက အဲဒီလူကို လေးစားမှုပေးပါတယ်။

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါ အမျိုးအစား အဓိကရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ အယ်လ်ဘီနိုရောဂါ အမျိုးအစား အဓိကနှစ်မျိုးရှိပါတယ်။ ထို့အပြင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါသည် ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစုအချို့၏ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းအဖြစ် ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့ကို သီးခြားစီ ကြည့်ကြပါစို့။

အခြားဆေးဘက်ဆိုင်ရာအခြေအနေများနှင့် ဆက်စပ်နေသော အယ်လ်ဘီနိုရောဂါ

အလွန်ရှားရှားပါးပါးသာ အယ်လ်ဘီနိုနစ်ဇင်သည် အခြားရှုပ်ထွေးသော မျိုးရိုးဗီဇရောဂါလက္ခဏာများ၏ လက္ခဏာတစ်ခုအဖြစ် ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး ဆိုလိုသည်မှာ အယ်လ်ဘီနိုနစ်ဇင်အပြင် အခြားခန္ဓာကိုယ်စနစ်များကို ထိခိုက်စေသော လက္ခဏာများလည်း ရှိတတ်ပါသည်။

• Hermansky-Pudlak syndrome (HPS): အယ်လ်ဘီနိုရောဂါအပြင်၊ ဤအခြေအနေသည် သွေးခဲခြင်းပြဿနာများ၊ အဆုတ်၊ ကျောက်ကပ် သို့မဟုတ် အူလမ်းကြောင်းပြဿနာများကို လည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• ချီဒီယက်-ဟီဂါရှီ ရောဂါလက္ခဏာစု (CHS): ဤအခြေအနေတွင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ ကိုယ်ခံအားစနစ်ကို အားနည်းစေပြီး မကြာခဏ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း ဖြစ်စေသည်။

အဓိကလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါအခြေအနေသည် အဓိကအားဖြင့် အရေပြား၊ ဆံပင်နှင့် မျက်လုံးများ၏ အသွင်အပြင်အပြင် အမြင်အာရုံကိုပါ သက်ရောက်မှုရှိသည်။

အရေပြား

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိသူများသည် အသားအရေအလွန်ဖြူဖျော့လေ့ရှိသော်လည်း ၎င်းသည် ၎င်းတို့တွင်ရှိသော အယ်လ်ဘီနိုရောဂါအမျိုးအစားနှင့် ၎င်းတို့၏ခန္ဓာကိုယ်မှ ထုတ်လုပ်သော မယ်လနင်ပမာဏပေါ်တွင် မူတည်ပါသည်။

• OCA အမျိုးအစား ၁: အရေပြားသည် အလွန်ဖြူဖျော့ပြီး အဖြူရောင်နီးပါးဖြစ်သည်။
• OCA အမျိုးအစား ၂ နှင့် ၄: ခရင်မ်ရောင် အသားအရေ ရှိနိုင်သည်။
• OCA အမျိုးအစား ၃: အရေပြားသည် အနီရောင်-အညိုရောင် ဖြစ်လာနိုင်သည်။

ဆံပင်

ဆံပင်အရောင်သည်လည်း အယ်လ်ဘီနိုရောဂါအမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားပါသည်။ အချို့လူများ၏ ဆံပင်သည် လုံးဝဖြူဖွေးနေပါသည်။ အချို့တွင် အဝါဖျော့ဖျော့၊ ရွှေရောင်၊ အညိုဖျော့ဖျော့ သို့မဟုတ် အနီရောင်ဆံပင်များ ရှိနိုင်ပါသည်။ အားလုံးသည် ခန္ဓာကိုယ်ရှိ မယ်လနင်ပမာဏပေါ်တွင် မူတည်ပါသည်။

မျက်လုံးများ

မျက်လုံးအရောင်က အပြာဖျော့၊ နီညိုရောင် ဒါမှမဟုတ် အညိုရောင် ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါက မျက်လုံးအရောင်ကိုသာမက အမြင်အာရုံကိုပါ တိုက်ရိုက်သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။

• မှုန်ဝါးသောအမြင်- အရာဝတ္ထုများကို မှုန်ဝါးဝါး၊ မရှင်းလင်းသောပုံစံဖြင့် မြင်ခြင်း။
• အလင်းယိုင်ခြင်း အမှားများ : မျက်မှန်တပ်ရန်လိုအပ်သော အခြေအနေများ၊ ဥပမာ အနီးကပ်မြင်ခြင်း သို့မဟုတ် အဝေးမြင်ခြင်း။
• Strabismus: မျက်လုံးနှစ်ဖက်စလုံးကို တူညီသောဦးတည်ရာသို့ ကြည့်ရန်ခက်ခဲခြင်း။
• Nystagmus: မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုများ မြန်ဆန်ပြီး မထိန်းချုပ်နိုင်ပါ ။
• ဓာတ်ပုံကြောက်ရောဂါ- မျက်လုံးများ အပြာရောင်လွန်ကဲလာခြင်း သို့မဟုတ် နေရောင် သို့မဟုတ် တောက်ပသောအလင်းရောင်တွင် မမြင်ရတော့ခြင်း။
• အနက်အတိမ်အနက်ကို ခွဲခြားသိမြင်နိုင်စွမ်း လျော့နည်းခြင်း- အရာဝတ္ထုများ၏ အကွာအဝေးကို တိကျစွာ မဆုံးဖြတ်နိုင်ခြင်း။

ဘာကြောင့် ဒီလိုဖြစ်ရတာလဲ။ ဒါက မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ အရာလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဟာ လုံးဝမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဆိုလိုတာက မိဘတွေကနေ သားသမီးတွေဆီကို အမွေဆက်ခံလာတာပါ။

ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်တွင် မယ်လနင်ထုတ်လုပ်မှုနှင့် ဆက်စပ်နေသော မျိုးဗီဇများစွာရှိသည်။ ဤမျိုးဗီဇများတွင် ကွဲပြားမှုများသည် မယ်လနင်ထုတ်လုပ်မှုကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။

• Oculocutaneous albinism (OCA) ကို autosomal recessive ပုံစံဖြင့် အမွေဆက်ခံသည်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် ကလေးတစ်ဦးတွင် ဤရောဂါရှိရန်အတွက် မိခင်နှင့်ဖခင်နှစ်ဦးစလုံးထံမှ ရောဂါအတွက် မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံရမည်။ မိဘတစ်ဦးတည်းသာ မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံပါက ကလေးတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ မဖြစ်ပေါ်ပါ။ သို့သော် ၎င်းတို့သည် မျိုးဗီဇ၏ "သယ်ဆောင်သူ" ဖြစ်လိမ့်မည်။ ဆိုလိုသည်မှာ အနာဂတ်တွင် အခြားသယ်ဆောင်သူနှင့် မိတ်လိုက်ပါက ၎င်းတို့၏ကလေးတွင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ ၂၅% ရှိသည်။

• မျက်စိအယ်လ်ဘီနိုရောဂါ (OA) သည် များသောအားဖြင့် 'X-linked' ပုံစံဖြင့် မျိုးရိုးလိုက်လေ့ရှိသည်။ ၎င်းသည် X ခရိုမိုဆုန်းမှတစ်ဆင့် လက်ဆင့်ကမ်းလာသောကြောင့် အမျိုးသားများတွင် အများဆုံးတွေ့ရလေ့ရှိသည်။

ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေပြီး ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

ခွဲခြားသတ်မှတ်ခြင်း

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် ဤအခြေအနေကို အောက်ပါတို့ဖြင့် ရောဂါရှာဖွေလေ့ရှိသည်-

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုတွင်-အသားအရေ၊ ဆံပင်နှင့် မျက်လုံးအရောင် ဖျော့ဖျော့ကို မွေးဖွားချိန်တွင် သို့မဟုတ် မွေးဖွားပြီးနောက် မကြာမီတွင် တွေ့ရှိနိုင်သည်။
• မျက်စိစစ်ဆေးမှုအပြည့်အစုံ- မျက်စိနှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ (ဥပမာ nystagmus နှင့် strabismus ကဲ့သို့သော) ရှိမရှိ စစ်ဆေးခြင်း။
• DNA စစ်ဆေးခြင်း- အချို့ကိစ္စများတွင် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို အယ်လ်ဘီနိုနစ်ဇင်၏ သီးခြားအမျိုးအစားကို အတည်ပြုရန် ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

ကုသမှုနှင့် စီမံခန့်ခွဲမှု

ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ မယ်လနင်ထုတ်လုပ်မှုကို တိုးမြှင့်ခြင်းအားဖြင့် ဒီအခြေအနေကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ ကုသမှုမရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ဒီအခြေအနေနဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ ပြဿနာတွေကို ကောင်းကောင်းစီမံခန့်ခွဲနိုင်ပြီး ကျန်းမာပြီး ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။

အဓိကထားရမယ့် နယ်ပယ်နှစ်ခုရှိပါတယ်။

၁။ အသားအရေထိန်းသိမ်းမှု (အလွန်အရေးကြီးပါတယ်!)

• နေရောင်ခြည်ကာကွယ်ခြင်း- အထူးသဖြင့် မနက် ၁၁ နာရီမှ ညနေ ၃ နာရီအတွင်း နေရောင်ခြည်နှင့်ထိတွေ့ခြင်းကို တတ်နိုင်သမျှ ရှောင်ကြဉ်ပါ။
• နေရောင်ကာခရင်မ်- အပြင်ထွက်တိုင်း UVA နှင့် UVB ရောင်ခြည်နှစ်မျိုးလုံးကို ကာကွယ်ပေးသည့် SPF 30 သို့မဟုတ် ထို့ထက်ပိုသော နေရောင်ကာခရင်မ်ကို အမြဲသုံးပါ ။ ၎င်းနှင့်ပတ်သက်သည့် နောက်ထပ်အချက်အလက်များအတွက် သင့် ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းပါ။
• အကာအကွယ်အဝတ်အစား- ခရမ်းလွန်ရောင်ခြည်ကာကွယ်မှုပါသော လက်ရှည်အဝတ်အစား၊ ဦးထုပ်နှင့် နေကာမျက်မှန်များ ဝတ်ဆင်ခြင်းကို အကျင့်လုပ်ပါ။
• အရေပြားကို ပုံမှန်စစ်ဆေးခြင်း- သင့်အရေပြားတွင် အစက်အပြောက်အသစ်များ၊ ကြွက်နို့များ သို့မဟုတ် အရောင်၊ အရွယ်အစား သို့မဟုတ် ပုံသဏ္ဍာန်ပြောင်းလဲမှုများ ရှိမရှိကို မှန်မှန်စစ်ဆေးပါ။ အနည်းငယ်မျှသော ပြောင်းလဲမှုပင် သတိပြုမိပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ။

၂။ မျက်လုံးကာကွယ်မှု

• မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် သွားရောက်ပြသခြင်း- အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိသူတိုင်း မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်ပြသရန် အရေးကြီးပါသည်။
• မျက်မှန်များ- အလင်းယိုင်မှုအမှားများကို ပြုပြင်ရန်အတွက် သင့်လျော်သော မျက်မှန် သို့မဟုတ် မျက်ကပ်မှန်များ ဝတ်ဆင်ခြင်း။
• အမြင်အာရုံချို့ယွင်းမှုအတွက် အထောက်အကူများ- မှန်ဘီလူးများကဲ့သို့သော ကိရိယာများကို အမြင်အာရုံတိုးတက်စေရန် အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- တစ်ခါတစ်ရံတွင် မျက်စိစွေခြင်းကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

သင့်ကလေးမှာ အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိရင်...

မိဘတွေအနေနဲ့ သူတို့ရဲ့ကလေးမှာ အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ ဝမ်းနည်းပြီး ကြောက်ရွံ့ကြတာဟာ ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် မှန်ကန်တဲ့ ပံ့ပိုးမှုနဲ့ အသိပညာပေးမှုနဲ့အတူ သင့်ကလေးရဲ့ဘဝကို ပိုမိုကောင်းမွန်အောင် ပေးနိုင်ပါတယ်။

• ကျောင်းကို အသိပေးပါ- သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာ၊ ဆရာမတွေနဲ့ ဆွေးနွေးပြီး သူတို့ရဲ့ အခြေအနေကို ရှင်းပြပါ၊ အထူးသဖြင့် မျက်စိအမြင်အာရုံ ချို့ယွင်းမှုကို ရှင်းပြပါ။ သူတို့ကို အတန်းရှေ့မှာ ထိုင်ခိုင်းတာ၊ စာလုံးကြီးတွေနဲ့ စာအုပ်တွေ ပေးတာလိုမျိုး ကိစ္စတွေမှာ အကူအညီတောင်းပါ။
• သင့်ကလေးကို ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်ယုံကြည်မှုပေးပါ- သင့်ကလေးက တခြားသူတွေနဲ့ မတူတဲ့အတွက် ကျောင်းမှာရော လူ့အဖွဲ့အစည်းမှာပါ လှောင်ပြောင်ခံရပြီး အနိုင်ကျင့်ခံရနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ငယ်စဉ်ကတည်းက ဒီအကြောင်းကို ပွင့်ပွင့်လင်းလင်း ပြောပြပါ။ သူတို့ရဲ့စိတ်ထဲမှာ ဘာတွေရှိနေလဲဆိုတာကို ပြောပြနိုင်တယ်ဆိုတာ သူတို့ကိုယ်သူတို့ ယုံကြည်မှုရှိအောင် လုပ်ပါ။
• နေရောင်ကာခရင်မ်သုံးတဲ့ အလေ့အကျင့်တစ်ခုဖြစ်အောင် လုပ်ပါမိသားစုတစ်ခုလုံး နေရောင်ကာခရင်မ်ကို နေ့တိုင်းလိမ်းတာ အကျင့်တစ်ခုဖြစ်အောင်လုပ်ပါ။ ဒါဆိုရင် ကလေးအတွက်ပဲ သီးသန့်လိမ်းရသလို ခံစားရတော့မှာ မဟုတ်ပါဘူး။
• သင့်ဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်ပြသပါ- အရေပြားနှင့် မျက်လုံးနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ကလေးကို ပုံမှန်ဆေးစစ်ရန် ခေါ်ဆောင်သွားပါ။

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဖြင့် နေထိုင်ခြင်းသည် စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ် ဖြစ်နိုင်သည်။ သို့သော် ၎င်းသည် လူတစ်ဦး၏ စွမ်းရည်၊ ဉာဏ်ရည် သို့မဟုတ် ဘဝမှာ အောင်မြင်နိုင်စွမ်းကို ကန့်သတ်မထားကြောင်း သတိရပါ။ မှန်ကန်သော စီမံခန့်ခွဲမှုနှင့် ပံ့ပိုးမှုဖြင့် ၎င်းတို့သည် အခြားသူများကဲ့သို့ပင် အောင်မြင်ပျော်ရွှင်သော ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါသည်။