အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။ အရေပြားနဲ့ ဆံပင်တွေ ဘာကြောင့် ဖြူဖျော့သွားတာလဲ။ - နီရိုဂီ လင်္ကာ

အသားဖြူဖျော့ဖျော့ ဒါမှမဟုတ် ဆံပင်ဖြူတဲ့သူတွေကို သတိထားမိဖူးလား။ တစ်ခါတလေ မျက်လုံးပြာဖျော့ဖျော့ ဒါမှမဟုတ် အညိုရောင်ရှိတဲ့သူတွေပေါ့။ လူ့အဖွဲ့အစည်းက သူတို့ကို နာမည်အမျိုးမျိုးနဲ့ ခေါ်ဆိုလေ့ရှိပေမယ့် ဆေးပညာအရတော့ ဒီအခြေအနေကို Albinism လို့ ခေါ်ပါတယ်။ လူအများက ဒါကို ရောဂါတစ်ခုလို့ မှားယွင်းစွာ ယုံကြည်ကြပေမယ့် တကယ်တော့ ရောဂါမဟုတ်သလို ကူးစက်တတ်တဲ့ရောဂါလည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါက တကယ်ဘာကိုဆိုလိုလဲဆိုတာကို ပိုလေ့လာကြည့်ရအောင်။

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဆိုတာ အတိအကျဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် အယ်လ်ဘီနိုနစ်ဇင်ဆိုတာ မယ်လနင် ( melanin ) လို့ခေါ်တဲ့ ရောင်ခြယ်ပစ္စည်း ထုတ်လုပ်မှု လျော့နည်းခြင်း ဒါမှမဟုတ် လုံးဝမရှိခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။

မယ်လနင်ကို သင့်ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ သဘာဝ “မင်” အဖြစ် မှတ်ယူပါ။ ဒီရောင်ခြယ်ပစ္စည်းက သင့်အသားအရေ၊ ဆံပင်နဲ့ မျက်လုံးတွေကို အရောင် ပေးစွမ်းပါတယ်။ မယ်လနင်ပိုများတဲ့သူတွေမှာ အရောင်ရင့်ပြီး အရောင်နည်းတဲ့သူတွေမှာ အရောင်ဖျော့ပါတယ်။ အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိသူတွေမှာတော့ မယ်လနင်ထုတ်လုပ်မှုက သိသိသာသာ ကန့်သတ်ထားတာကြောင့် သူတို့ရဲ့ အသားအရေနဲ့ ဆံပင်တွေက အရောင်ဖျော့နေတတ်ပါတယ်။

အရောင်ပေးစွမ်းခြင်းအပြင်၊ မယ်လနင်သည် သင့်မျက်လုံးများရှိ မျက်စိအာရုံကြောများ ကောင်းမွန်စွာ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုတွင် အရေးပါသော အခန်းကဏ္ဍမှ ပါဝင်သည်။ ထို့ကြောင့် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိသူများစွာသည် အမြင်အာရုံချို့ယွင်းမှုအချို့ကို ခံစားရလေ့ရှိသည်။

တစ်စုံတစ်ယောက်ကို 'အယ်လ်ဘီနို' လို့ ခေါ်တာ မှန်ပါသလား။

ဒီရောဂါရှိသူတွေကို "အယ်လ်ဘီနို" လို့ခေါ်တာကို သင်ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။ ဒါပေမယ့် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်သူတွေအနေနဲ့ ကျွန်တော်တို့နဲ့ ဒီရောဂါရှိသူအများစုဟာ "အယ်လ်ဘီနိုဝါဒ" ဆိုတဲ့အသုံးအနှုန်းကို ပိုနှစ်သက်ကြပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ လူတစ်ယောက်ကို သူတို့ရဲ့ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအခြေအနေတစ်ခုတည်းနဲ့ အဓိပ္ပာယ်ဖွင့်ဆိုတာဟာ ဘယ်တော့မှ လေးစားမှုမရှိဘူးလို့ ဆိုလိုတာပါ။ ဆီးချိုရောဂါ ရှိသူတစ်ယောက်ကို တံဆိပ်ကပ်မယ့်အစား "ဆီးချိုရောဂါရှိသူ" လို့ ရည်ညွှန်းသလိုပဲ ဒီချဉ်းကပ်မှုက လူတစ်ဦးချင်းစီအပေါ် လေးစားမှုကို ပြသပါတယ်။

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါ အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ အယ်လ်ဘီနိုရောဂါ အမျိုးအစား နှစ်မျိုးရှိပါတယ်။ ထို့အပြင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါ၏ လက္ခဏာများသည် ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစုများ၏ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းအဖြစ် ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့ကို သီးခြားစီ ကြည့်ကြပါစို့။

အခြားရောဂါများနှင့် ဆက်စပ်နေသော အယ်လ်ဘီနိုရောဂါ

အလွန်ရှားပါးသောကိစ္စများတွင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါသည် ပိုမိုရှုပ်ထွေးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစုများ၏ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပြီး အခြားခန္ဓာကိုယ်စနစ်များကိုလည်း ထိခိုက်နိုင်သည်-

• Hermansky-Pudlak syndrome (HPS): အယ်လ်ဘီနိုရောဂါအပြင် သွေးခဲခြင်းပြဿနာများ သို့မဟုတ် အဆုတ်၊ ကျောက်ကပ် သို့မဟုတ် အူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာရောဂါများ ပါဝင်နိုင်သည်။
• ချီဒီယက်-ဟီဂါရှီ ရောဂါလက္ခဏာစု (CHS): ဤအခြေအနေတွင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါနှင့်အတူ အားနည်းသော ကိုယ်ခံအားစနစ် ပါဝင်သောကြောင့် ရောဂါပိုးများ ထပ်မံကူးစက်ခံရ နိုင်ခြေ မြင့်မားပါသည်။

အဓိကလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါသည် သင့်အသားအရေ၊ ဆံပင်နှင့် မျက်လုံးများ၏ အသွင်အပြင်အပြင် အမြင်အာရုံကိုပါ အဓိကအားဖြင့် ထိခိုက်စေပါသည်။

အရေပြား

အယ်လ်ဘီနိုနစ်ဇင်ရှိသူ၏ အသားအရေသည် များသောအားဖြင့် အလွန်ဖြူဖျော့လေ့ရှိသော်လည်း ၎င်းသည် သီးခြားအမျိုးအစားနှင့် ထုတ်လုပ်သော မယ်လနင်ပမာဏပေါ်တွင် မူတည်ပါသည်။

• OCA အမျိုးအစား ၁: အသားအရေသည် အလွန်ဖြူဖျော့ပြီး မကြာခဏ အဖြူရောင်ဖြစ်သည်။
• OCA အမျိုးအစား ၂ နှင့် ၄: အရေပြားသည် ခရင်မ်ရောင်ကဲ့သို့ ဖြူဖျော့နေနိုင်သည်။
• OCA အမျိုးအစား ၃: အရေပြားသည် အနီရောင်-အညိုရောင် ဖြစ်လာနိုင်သည်။

ဆံပင်

ဆံပင်အရောင်သည် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါအမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။ အချို့လူများတွင် ဆံပင်လုံးဝဖြူနေနိုင်သော်လည်း အချို့မှာ ထုတ်လုပ်သော မယ်လနင်ပမာဏပေါ် မူတည်၍ အဝါဖျော့ဖျော့၊ ရွှေရောင်၊ အညိုဖျော့ဖျော့ သို့မဟုတ် အနီရောင်များ ရှိနိုင်သည်။

မျက်လုံးများ

မျက်လုံးအရောင်က အပြာဖျော့ဖျော့ကနေ အညိုဖျော့ဖျော့အထိ ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါက မျက်လုံးအရောင်တင်မကဘဲ မျက်စိအမြင်အာရုံကိုပါ တိုက်ရိုက်သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။

• အမြင်အာရုံဝေဝါးခြင်း- အရာဝတ္ထုများကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မမြင်နိုင်ခြင်း။
• အလင်းယိုင်ခြင်း အမှားများ ( အလင်းယိုင်ခြင်း အမှားများ ) : မှန်ဘီလူးတပ်ဆင်ရန် လိုအပ်သည့် အနီးမှုန်ခြင်း သို့မဟုတ် အဝေးမှုန်ခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။
• Strabismus (မျက်လုံးစွေခြင်း): မျက်လုံးနှစ်ဖက်စလုံးကို တစ်ပြိုင်နက်တည်း ချိန်ညှိရန် ခက်ခဲခြင်း။
• Nystagmus: မျက်လုံးများ အလိုအလျောက် လျင်မြန်စွာ ရွေ့လျားခြင်း။
• Photophobia: နေရောင်ခြည် သို့မဟုတ် တောက်ပသောအလင်းရောင်များကို အလွန်အမင်းထိခိုက်လွယ်ခြင်း။
• အနက်အတိမ်အနက် အာရုံခံစားမှု လျော့နည်းခြင်း- အရာဝတ္ထုများကြား အကွာအဝေးကို တိကျစွာ တိုင်းတာရန် ခက်ခဲခြင်း။

ဘာကြောင့် ဒီလိုဖြစ်ရတာလဲ။ မျိုးရိုးလိုက်လို့လား။

ဟုတ်ကဲ့၊ အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဆိုတာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေသက်သက် ဖြစ်ပြီး မိဘတွေကနေ သားသမီးတွေဆီကို အမွေဆက်ခံလာတာပါ။

ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် မယ်လနင်ထုတ်လုပ်မှုအတွက် တာဝန်ရှိသော မျိုးဗီဇများစွာရှိသည်။ ဤမျိုးဗီဇများတွင် ကွဲလွဲမှုများ သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် မယ်လနင်၏ပုံမှန်ထုတ်လုပ်မှုကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေသည်။

• Oculocutaneous albinism (OCA) ကို 'autosomal recessive' ပုံစံမှတစ်ဆင့် အမွေဆက်ခံသည်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် ကလေးတစ်ဦးသည် ဤအခြေအနေရှိရန်အတွက် မိဘနှစ်ပါးစလုံး ထံမှ သက်ဆိုင်ရာ မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံရမည်။ ကလေးတစ်ဦးသည် မိဘတစ်ဦးတည်းထံမှ မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံပါက ရောဂါလက္ခဏာများ မပြပါ။ သို့သော် ၎င်းတို့သည် "သယ်ဆောင်သူ" ဖြစ်လာသည်။ အနာဂတ်တွင် အခြားသယ်ဆောင်သူနှင့် ကလေးတစ်ဦးရှိပါက ၎င်းတို့၏ကလေးတွင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ ၂၅% ရှိသည်။

• မျက်စိအယ်လ်ဘီနိုရောဂါ (OA) သည် ပုံမှန်အားဖြင့် 'X-linked' တွင် မျိုးရိုးလိုက်လေ့ရှိသည်။ပုံစံ။ ၎င်းတွင် X ခရိုမိုဆုန်းပါဝင်သောကြောင့် အခြေအနေသည် အမျိုးသားများကို အဓိကအားဖြင့် ထိခိုက်စေပါသည်။

၎င်းကို မည်သို့ဖော်ထုတ်ပြီး စီမံခန့်ခွဲသနည်း။

ရောဂါရှာဖွေခြင်း

သင့်ဆရာဝန်က ဒီအခြေအနေကို အောက်ပါနည်းလမ်းတွေနဲ့ ခွဲခြားသတ်မှတ်လေ့ရှိပါတယ်။

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု- အရေပြား၊ ဆံပင်နှင့် မျက်လုံးများ၏ အရောင်ဖျော့ဖျော့များကို မွေးဖွားချိန်တွင် သို့မဟုတ် မကြာမီတွင် သိသာထင်ရှားစွာ မြင်တွေ့နိုင်သည်။
• မျက်စိစစ်ဆေးမှုအပြည့်အစုံ- သီးခြားမျက်စိအခြေအနေများ (ဥပမာ nystagmus သို့မဟုတ် strabismus ကဲ့သို့) ကို အကဲဖြတ်ခြင်း။
• DNA စစ်ဆေးခြင်း- အချို့ကိစ္စများတွင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါအမျိုးအစားကို အတည်ပြုရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

ကုသမှုနှင့် စီမံခန့်ခွဲမှု

ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ မယ်လနင်ထုတ်လုပ်မှုကို တိုးမြှင့်ပေးနိုင်တဲ့ ကုထုံးမရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ဆက်စပ်စိန်ခေါ်မှုတွေကို ထိရောက်စွာ စီမံခန့်ခွဲခြင်း အားဖြင့် ကျန်းမာပြီး ပုံမှန်ဘဝကို သင်ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။

အဓိကအာရုံစိုက်ရမယ့် နယ်ပယ်နှစ်ခုရှိပါတယ်။

၁။ အသားအရေထိန်းသိမ်းမှု (အရေးကြီးတယ်!)

• နေရောင်ခြည်ကာကွယ်ခြင်း- အထူးသဖြင့် နံနက် ၁၁ နာရီမှ ညနေ ၃ နာရီအတွင်း တိုက်ရိုက်၊ ပြင်းထန်သော နေရောင်ခြည်ကို တတ်နိုင်သမျှ ရှောင်ကြဉ်ပါ။
• နေရောင်ကာခရင်မ်- နေ့တိုင်း၊ အပြင်ထွက်တိုင်း UVA နှင့် UVB ရောင်ခြည်နှစ်မျိုးလုံးကို ကာကွယ်ပေးသည့် SPF 30 သို့မဟုတ် ထို့ထက်ပိုသော broad-spectrum sunscreen ကို လိမ်းပါ။ ပုဂ္ဂိုလ်ရေးသီးသန့် အကြံပြုချက်များအတွက် သင့် ဆရာဝန် နှင့် တိုင်ပင်ပါ။
• အကာအကွယ်အဝတ်အစား- ခရမ်းလွန်ရောင်ခြည်ကာကွယ်မှုပါသော လက်ရှည်အဝတ်အစား၊ ဦးထုပ်နှင့် နေကာမျက်မှန်များဝတ်ဆင်ခြင်းကို အကျင့်လုပ်ပါ။
• အရေပြားပုံမှန်စစ်ဆေးခြင်း- အစက်အပြောက်အသစ်များ၊ မှဲ့များ သို့မဟုတ် ရှိပြီးသားမှဲ့များ၏ အရောင်၊ အရွယ်အစား သို့မဟုတ် ပုံသဏ္ဍာန်ပြောင်းလဲမှုများ ရှိမရှိ သင့်အရေပြားကို မကြာခဏ စောင့်ကြည့်ပါ။ မည်သည့်ပြောင်းလဲမှုကိုမဆို သတိပြုမိပါက ဆရာဝန် နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ။

၂။ မျက်စိစောင့်ရှောက်မှု

• မျက်စိပုံမှန်စစ်ဆေးခြင်း- အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိသူတိုင်း မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ပုံမှန်ပြသရန် အရေးကြီးပါသည်။
• ပြင်ဆင်သည့်မှန်ဘီလူးများ- အလင်းယိုင်မှုအမှားများကို ပြုပြင်ရန်အတွက် သင့်လျော်သော မျက်မှန် သို့မဟုတ် ကွန်တက်မှန်ဘီလူးများကို ဝတ်ဆင်ပါ။
• အမြင်အာရုံ အထောက်အကူပစ္စည်းများ- အမြင်အာရုံ ကြည်လင်ပြတ်သားစေရန်အတွက် မှန်ဘီလူးများကဲ့သို့သော ကိရိယာများကို အသုံးပြုပါ။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- အချို့ကိစ္စများတွင် မျက်လုံးတန်းညှိခြင်း (strabismus) ကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

သင့်ကလေးမှာ အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိရင်...

မိဘများအနေဖြင့် မိမိတို့၏ကလေးတွင် အယ်လ်ဘီနိုရောဂါရှိကြောင်း သိရှိရသည့်အခါ စိုးရိမ်ပူပန်ခြင်း သို့မဟုတ် စိုးရိမ်ပူပန်ခြင်းမှာ သဘာဝကျပါသည်။ သို့သော် မှန်ကန်သော ပံ့ပိုးမှုနှင့် အသိပညာဖြင့် သင့်ကလေးအား အံ့သြဖွယ်ကောင်းသောဘဝကို ပေးစွမ်းနိုင်ပါသည်။

• ကျောင်းသို့ အသိပေးပါ- သင့်ကလေး၏ အခြေအနေကို ၎င်းတို့၏ ဆရာ၊ ဆရာမများနှင့် ဆွေးနွေးပါ၊ အထူးသဖြင့် မျက်စိအမြင်အာရုံ ချို့ယွင်းမှုများနှင့် ပတ်သက်၍ ဆွေးနွေးပါ။ ရှေ့ဆုံးတန်းတွင် ထိုင်ခုံများ သို့မဟုတ် စာလုံးကြီးများဖြင့် ရေးသားထားသော စာအုပ်များကဲ့သို့သော နေရာထိုင်ခင်းများကို တောင်းဆိုပါ။
• ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်ယုံကြည်မှုတည်ဆောက်ပါ- သင့်ကလေးက ကွဲပြားတဲ့ပုံပေါက်နိုင်တာကြောင့် သူတို့ဟာ စနောက်တာ ဒါမှမဟုတ် အနိုင်ကျင့်ခံရတာမျိုးနဲ့ ရင်ဆိုင်ရနိုင်ပါတယ်။ ငယ်စဉ်ကတည်းက သူတို့နဲ့ ပွင့်ပွင့်လင်းလင်းပြောဆိုပြီး သူတို့ရဲ့ခံစားချက်တွေကို သင့်နဲ့ မျှဝေဖို့ သက်တောင့်သက်သာရှိတဲ့ ဘေးကင်းတဲ့ပတ်ဝန်းကျင်ကို ဖန်တီးပေးပါ။
• နေရောင်ကာခရင်မ်အသုံးပြုမှုကို ပုံမှန်ဖြစ်အောင်ပြုလုပ်ပါ- သင့်ကလေးသည် အထီးကျန်ဆန်သည်ဟု မခံစားရစေရန် နေရောင်ကာခရင်မ်လိမ်းခြင်းကို မိသားစုအလေ့အကျင့်တစ်ခုဖြစ်စေပါ။
• ပုံမှန် နောက်ဆက်တွဲ စစ်ဆေးမှုများ- သင့်ကလေးသည် အရေပြားနှင့် မျက်စိ ချိန်းဆိုမှုအားလုံးကို လိုက်နာကြောင်း သေချာပါစေ။

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါဖြင့် နေထိုင်ခြင်းသည် စိန်ခေါ်မှုများကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သော်လည်း မှတ်ထားပါ- ၎င်းသည် လူတစ်ဦး၏ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေး၊ စွမ်းရည်များ သို့မဟုတ် အောင်မြင်ရန် စွမ်းရည်ကို မတားဆီးပါ။ သင့်လျော်သော စီမံခန့်ခွဲမှုနှင့် အထောက်အပံ့ပေးသော ပတ်ဝန်းကျင်ဖြင့် သင့်ကလေးသည် အခြားသူများကဲ့သို့ပင် အောင်မြင်ပြီး ကျေနပ်ဖွယ်ကောင်းသော ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါသည်။

အယ်လ်ဘီနိုရောဂါ၊ မယ်လနင်၊ အရေပြားအခြေအနေများ၊ အမြင်အာရုံ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ နေရောင်ကာခရင်မ်၊ အရေပြားကင်ဆာ