Chondrodysplasia ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရိုးလေးပြောကြရအောင်။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ ပျမ်းမျှထက် အများကြီးပုတဲ့သူတွေကို ကျွန်တော်တို့ မြင်ဖူးကြမှာပါ။ ရုပ်ရှင်တွေထဲမှာ ဒါမှမဟုတ် တကယ့်ဘဝမှာတောင် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းတစ်ခုက Chondrodysplasia လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါတစ်မျိုး ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနာမည်ကို ကြားတဲ့အခါ မကြောက်ပါနဲ့။ ဒါက တကယ်တော့ ကျွန်တော်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အရိုး ဖွံ့ဖြိုးမှုနဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ ရောဂါအတော်များများအတွက် ယေဘုယျအမည်ဖြစ်သည်။ ဆရာဝန်တွေက ကလေးမွေးဖွားပြီးတာနဲ့ ဒီအခြေအနေကို ရောဂါရှာဖွေလေ့ရှိပါတယ်။

စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ ဒါဟာ ရောဂါတစ်မျိုးတည်း မဟုတ်ပါဘူး။ တစ်ဖက်မှာ ဒီရောဂါရှိတဲ့သူတချို့ဟာ ကြီးကြီးမားမား ကန့်သတ်ချက်တွေမရှိဘဲ ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် 'Game of Thrones' ကို ကြည့်ဖူးသူတွေက Tyrion Lannister ရဲ့ ဇာတ်ကောင်ကို သိကြပါလိမ့်မယ်။ အဲဒီဇာတ်ကောင်အဖြစ် သရုပ်ဆောင်တဲ့ Peter Dinklage မှာ Achondroplasia လို့ခေါ်တဲ့ Chondrodysplasia အမျိုးအစား ရောဂါတစ်မျိုး ရှိပါတယ်။ သူဟာ အောင်မြင်ပြီး ပြည့်စုံတဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်ထားပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တစ်ဖက်မှာလည်း ဒီရောဂါရဲ့ အလွန်ပြင်းထန်ပြီး နာကျင်စရာကောင်းတဲ့ အမျိုးအစားတွေလည်း ရှိပါတယ်။ ဥပမာ Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1) ပါ။ ဒီရောဂါက ကလေးငယ်တွေမှာ ကြီးထွားမှု ရပ်တန့်ခြင်း၊ အရိုးပြဿနာတွေ၊ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာရောဂါတွေ နဲ့ မျက်စိတိမ်စွဲခြင်းတွေကို ဖြစ်စေပါတယ်။ ဒီပြင်းထန်တဲ့ ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ ကလေးဘဝထက် ကျော်လွန်ပြီး အသက်မရှင်ကြပါဘူး။ ဒါပေမယ့် မျှော်လင့်ချက်ရှိပါတယ်။ သုတေသီတွေဟာ RCDP1 အတွက် ကုထုံးကို ရှာဖွေဖို့ ကြိုးစားနေကြပါတယ်။

ဒီအတွက် အကြောင်းရင်းတွေက ဘာတွေလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒီအခြေအနေတွေဟာ မျိုးရိုးဗီဇ နဲ့ သက်ဆိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ဆဲလ်တွေအတွင်းရှိ မျိုးဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုအချို့ ဒါမှမဟုတ် ချို့ယွင်းချက်တွေကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီ မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းချက် တွေဟာ မိဘတွေကနေ သားသမီးတွေဆီကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပါတယ်။ RCDP1 လို့ခေါ်တဲ့ ပြင်းထန်တဲ့အခြေအနေဟာ အဲဒီလိုမျိုး မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ဖြစ်ပါတယ်။

သို့သော် Achondroplasia ကဲ့သို့သော အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားသည် မကြာခဏ ကျပန်းမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်လေ့ရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ မိဘနှစ်ဦးစလုံးတွင် ဤရောဂါမရှိသော်လည်း ကလေးတွင် ၎င်းဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

လူတစ်ယောက်ရဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အသွင်အပြင်အပြင်၊ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ သူတို့မှာရှိတဲ့ Chondrodysplasia အမျိုးအစားပေါ် မူတည်ပါတယ်။ အဓိကလက္ခဏာတွေကတော့ အရပ်ပုခြင်း (အရပ်ပုခြင်း) နဲ့ ပုံမှန်ထက် ဦးခေါင်းအရွယ်အစား ပိုကြီးခြင်းတို့ ဖြစ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဖြစ်ပွားနိုင်တဲ့ တခြားလက္ခဏာတွေလည်း ရှိပါသေးတယ်။ ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။

ရောဂါရှာဖွေမှုကို ဘယ်လိုပြုလုပ်သလဲ။

ခြေလက်တိုခြင်း နှင့် ဦးခေါင်းကြီးခြင်း ကဲ့သို့သော လက္ခဏာများကို အလွယ်တကူ ခွဲခြားသိရှိနိုင်သောကြောင့် မွေးပြီးချင်း ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် ကလေးတွင် ဤရောဂါရှိကြောင်း သံသယရှိနိုင်သည်။

ထို့အပြင် Achondroplasia ကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ကလေးဝမ်းဗိုက်ထဲတွင် ရှိနေစဉ် အာထရာဆောင်းစကင်န် ဖြင့်ပင် တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။ ရောဂါရှာဖွေချက်နှင့် ပတ်သက်၍ 100% သေချာစေလိုပါက ၎င်းအတွက် အထူး မျိုးရိုးဗီဇ စစ်ဆေးမှုများ ပင် ရှိပါသည်။

ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

သင့်ကလေးရရှိမည့် ကုသမှုရွေးချယ်စရာများသည် သူ သို့မဟုတ် သူမတွင်ရှိသော Chondrodysplasia အမျိုးအစားပေါ် မူတည်ပါသည်။ ဤနေရာတွင် နားလည်ရမည့် အရေးကြီးသောအချက်မှာ ကုသမှုအများစုသည် ကလေး၏ အရပ်အမြင့်ကို မြှင့်တင်ပေးနိုင်ခြင်းမရှိသော်လည်း ၎င်းနှင့်ဆက်စပ်နေသော အခြားကျန်းမာရေးပြဿနာများကို သက်သာစေပြီး စီမံခန့်ခွဲရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

• achondroplasia လောက် မပြင်းထန်တဲ့ အခြေအနေအတွက်- သင့်ကလေး ကျန်းမာနေတယ်ဆိုရင် သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးကို စစ်ဆေးဖို့ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်နဲ့ ပုံမှန်ပြသဖို့ပဲ လိုပါတယ်။ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ ပေါ်လာရင် လိုအပ်တဲ့ ကုသမှု ပေးဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။

• ပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် ကလေးကိုကုသရာတွင် အထူးကုဆရာဝန် အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ ပါဝင်နိုင်သည်။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်များနှင့် အာဟာရပညာရှင်များကဲ့သို့သော လူများစွာ ပါဝင်ရန် လိုအပ်နိုင်သည်။ ဤကုသမှုကို ဆေးရုံတွင် မကြာခဏ ပြုလုပ်လေ့ရှိသည်။

ကုသမှုအကြောင်း ပိုမိုသိရှိလိုပါက

ရှားရှားပါးပါးဖြစ်ရပ်အချို့တွင် ကြီးထွားဟော်မုန်းများ ပေးခြင်းက အရိုးကြီးထွားမှုကို အထောက်အကူပြုသော်လည်း ၎င်းသည် အာမမခံနိုင်သော ပျောက်ကင်းမှုမဟုတ်ပါ။ ကြီးထွားဟော်မုန်းများသည် achondroplasia ကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို မကုသပေးပါ။

တချို့လူတွေက ခြေလက်ရှည်ခွဲစိတ်မှုကို အားကိုးကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒါက အငြင်းပွားဖွယ်ရာ လုပ်ထုံးလုပ်နည်းတစ်ခုပါ။ အန္တရာယ်များပြီး အလွန်နာကျင်စေနိုင်လို့ပါ။ အများစုမှာ ဒီခွဲစိတ်မှုဟာ အရပ်အမြင့်ကို လက်မအနည်းငယ်သာ တိုးစေပါတယ်။ ဒီခွဲစိတ်မှုတွေက ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာနဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာအရ အလွန်ပင်ပန်းတာကြောင့် ကလေးက နားလည်နိုင်လောက်အောင် ရင့်ကျက်ပြီး ကိုယ်ပိုင်ဆုံးဖြတ်ချက်တွေ ချနိုင်တဲ့အထိ ဒီခွဲစိတ်မှုကို ရွှေ့ဆိုင်းဖို့ ဆရာဝန်တွေက အကြံပြုထားပါတယ်။

ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

chondrodysplasia အမျိုးအစားအများစုဟာ အသက်အန္တရာယ်မရှိပေမယ့် နာကျင်ပြီး ရေရှည်ပြဿနာတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ သင့်ဆရာဝန်က ဒါတွေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

သင်ကိုယ်တိုင်နှင့် သင့်ကလေးအတွက် ပံ့ပိုးမှုကို မည်သို့ရရှိနိုင်မည်နည်း။

ဒီအခြေအနေနဲ့ နေထိုင်ရတဲ့အခါ သင်နဲ့ သင့်ကလေး နှစ်ဦးစလုံးအတွက် ပံ့ပိုးကူညီမှုက အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒီအခြေအနေရှိသူတွေဟာ အထူးလူတွေလို ဆက်ဆံခံရတာကို မကြိုက်ကြပါဘူး။ ဒါပေမယ့် လူ့အဖွဲ့အစည်းထဲက လူတွေက တစ်ခါတလေ သူတို့ကို ဖယ်ကျဉ်ပြီး အထင်လွဲတတ်ကြပါတယ်။ အထူးသဖြင့် ကျောင်းမှာဆိုရင် ရွယ်တူချင်းတွေဆီက အ နိုင်ကျင့်ခံရနိုင်ခြေ များပါတယ်။

ထို့ကြောင့် ကလေးအား ဤအခြေအနေကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်ရန်နှင့် အခြားသူများကို နားလည်စေရန် အကြံဉာဏ်ရယူခြင်းသည် အလွန်ကောင်းမွန်ပါသည်။ ထို့အပြင် ဤကဲ့သို့သော ကလေးများရှိ မိသားစုများမှ ဖွဲ့စည်းထားသော အထောက်အပံ့အဖွဲ့များလည်း ရှိပါသည်။ ၎င်းတို့မှတစ်ဆင့် သင်သည် အချက်အလက်များကို မျှဝေနိုင်သည်၊ အတွေ့အကြုံများအကြောင်း ပြောဆိုနိုင်ပြီး အချင်းချင်းအတွက် ခွန်အားအရင်းအမြစ်တစ်ခု ဖြစ်လာနိုင်ပါသည်။