के तपाईंको बच्चाको शरीर निरन्तर अस्वाभाविक तरिकाले हल्लिन्छ? एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी बारे जानौं!

के तपाईंले कहिल्यै केही साना बच्चाहरूलाई अनियन्त्रित चालमा चकचकाएको र छटपटाएको देख्नुभएको छ? सायद तपाईंको आफ्नै बच्चालाई पनि यो समस्या छ। यो अवस्था देख्दा दुःखी र डराउनु सामान्य हो। आज हामी एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी भनिने अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं, जसले यी लक्षणहरू देखाउँछ।

यो एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी एक चाल विकार हो जसमा बच्चाको मांसपेशीहरू अनैच्छिक रूपमा चल्छन् (डाक्टरहरूले यसलाई डिस्किनेसिया पनि भन्छन्)। यो सेरेब्रल पाल्सीको दोस्रो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। सेरेब्रल पाल्सी एक अवस्था हो जसले मस्तिष्क र स्नायु प्रणालीलाई असर गर्छ। यसले हिँड्ने र उभिने जस्ता आन्दोलन र समन्वयमा समस्याहरू निम्त्याउँछ। एथेटोइडले अन्य प्रकारका सेरेब्रल पाल्सी भन्दा बच्चाको चाललाई बढी गम्भीर रूपमा असर गर्न सक्छ। त्यसकारण, केही अवस्थामा, यो अवस्थाले बच्चाको आयु छोटो बनाउन सक्छ। तपाईंको डाक्टरले डिस्किनेटिक सेरेब्रल पाल्सी भनिने यो अवस्था पनि सुन्नुभएको हुन सक्छ।

यो अवस्था कति सामान्य छ?

विश्वव्यापी रूपमा, प्रति १,००० मा १ देखि ४ बालबालिकामा सेरेब्रल पाल्सीको निदान गरिन्छ। यी मध्ये, लगभग १२% देखि १४% मा एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी हुन्छ। यसको मतलब यो प्रकारले सेरेब्रल पाल्सी भएका १०,००० बालबालिकामध्ये १ देखि ३ जनालाई असर गर्छ।

यसका लक्षणहरू के के हुन्?

एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी भएको बच्चाले अनियन्त्रित चालहरू अनुभव गर्न सक्छ, जस्तै:

• शरीर घुमाउने र घुमाउने ।
• किरा जस्तै घुमाउरो, घुमाउरो प्रकृति देखाउँदै।
• अचानक झट्का लाग्नु वा आकुंचन आउने चालहरू।
• उही आन्दोलन दोहोर्याउँदै ।

यस प्रकारको अनियन्त्रित आन्दोलनले थप समस्याहरू निम्त्याउन सक्छ:

• शरीर दुख्ने ।
• खराब मुद्रा ।
• लार बगाउने ।
• चालहरू बीच समन्वयको अभाव ।

साना बच्चाहरूमा कस्ता लक्षणहरू देखिन्छन्?

एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी भएको सानो बच्चामा निम्न लक्षणहरू देखा पर्न सक्छन्:

• ढाडको बलले सुत्दा , तपाईंका हात र खुट्टाहरू निरन्तर मोडिन्छन् र खुम्चिन्छन् ।
• आफ्नो उमेर अनुसार उपयुक्त काम गर्न ढिलो हुनु (उदाहरणका लागि, घस्रने र हिँड्ने जस्ता विकासात्मक कोशेढुङ्गामा ढिलाइ हुनु )।
• शरीरको निरन्तर घुमाउरोपन, विशेष गरी टाउको एकातिर फर्काउँदा। कल्पना गर्नुहोस्, तपाईंको बच्चा खेलिरहेको बेला पनि, तपाईंले उसको टाउको अचानक एकातिर फर्केको वा हात वा खुट्टा हल्लिरहेको देख्न सक्नुहुन्छ।

यी तथाकथित एथेटोइड-जस्तो चालहरू के हुन्?

डाक्टरहरूले यी अनियन्त्रित चालहरूलाई धेरै ढाँचाहरूमा वर्गीकृत गर्छन्:

• डिस्टोनिया : यो अनैच्छिक, घुमाउरो चालहरू द्वारा विशेषता हो। कहिलेकाहीं, शरीर एकै स्थितिमा अड्किएको जस्तो महसुस हुन सक्छ।
• कोरियो : यो नाच्नु, छिटो, दोहोरिने चाल जस्तै हो। यो शरीर एकै ठाउँमा बस्न नसक्ने गरी अगाडि पछाडि हल्लिरहेको जस्तो हो।
• एथेटोसिस : यो ढिलो, किरा जस्तो कराउने चालहरू द्वारा विशेषता हो।

कल्पना गर्नुहोस्, यी चालहरू कठपुतली जस्तै छन् जसको तारहरू अल्झिएका छन्, र बच्चाका हात-खुट्टाहरू स्वतःस्फूर्त रूपमा चल्छन्, उनीहरूले चाहेअनुसार होइन। यो बच्चा र आमाबाबु दुवैको लागि धेरै चुनौतीपूर्ण छ।

यो किन भइरहेको छ? कारणहरू के हुन्?

एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सीको मुख्य कारण बच्चाको मस्तिष्कको गहिरो भागमा रहेको बेसल ग्याङ्लिया र थालामसमा हुने क्षति हो। यो बेसल ग्याङ्लियाले हाम्रो चाललाई नियन्त्रण गर्ने मस्तिष्कको भागबाट मेरुदण्डमा सन्देश पठाउन मद्दत गर्छ। त्यसैले जब यो क्षतिग्रस्त हुन्छ, चालहरू नियन्त्रण गर्न गाह्रो हुन्छ। यस प्रकारको क्षति बच्चा गर्भमा हुँदा, जन्मँदा वा जन्मेको केही समय पछि हुन सक्छ। निम्न कारणहरूले यसको कारण हुन सक्छ:

• मस्तिष्कमा रक्तस्राव (रक्तस्राव)।
• झट्का ।
• मस्तिष्कमा पर्याप्त रगत वा अक्सिजन नपुग्नु (जसलाई `(पेरिनेटल एस्फिक्सिया)` पनि भनिन्छ)।
• रगतमा बिलिरुबिनको मात्रामा अत्यधिक वृद्धि (यसले हाइपरबिलिरुबिनेमिया वा केर्निक्टरस भनिने अवस्था निम्त्याउन सक्छ)।

यो अवस्थाको लागि कसलाई बढी जोखिम छ? (जोखिम कारकहरू)

केही अवस्थामा, आमालाई असर गर्ने कारकहरूले पनि बच्चामा सेरेब्रल पाल्सी हुने जोखिम बढाउन सक्छन्:

• गर्भावस्थाको समयमा जटिलताहरू (उदाहरणका लागि, पाठेघर फुट्नु)।
• एकै समयमा जुम्ल्याहा बच्चाहरू जस्तै गर्भमा हुनु, तीन बच्चाहरू हुनु।
• बाँझोपन उपचार।
• केही रसायनहरूको सम्पर्कमा आउनु (जस्तै समुद्री खानामा मिथाइलमर्करी)।

यसको अतिरिक्त, बच्चालाई असर गर्ने निम्न कारकहरूले पनि एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी हुने जोखिम बढाउँछन्:

• जन्मको समयमा कम तौल।
• गम्भीर जन्डिस ।
• केही संक्रमणहरू (जस्तै साइटोमेगालोभाइरस - CMV)।

यसले अरू कस्ता जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ?

एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी अन्य स्वास्थ्य समस्याहरूसँग हुन सक्छ। ती मध्ये केही हुन्:

• बौद्धिक विकास समस्याहरू (डाक्टरहरूले "बौद्धिक अशक्तता" पनि भन्छन्)।
• मिर्गी।
• बोल्न र भाषा प्रयोग गर्न कठिनाइ।
• श्रवणशक्ति वा दृष्टिमा हानि।
• अर्थोपेडिक विकृति भनेको हड्डी वा मस्कुलोस्केलेटल प्रणालीलाई असर गर्ने अवस्था हो।
• निद्रा विकारहरू।
• मानसिक स्वास्थ्य समस्याहरू, उदाहरणका लागि, डिप्रेसन।
• उमेर र उचाइ अनुसारको तौल नहुनु।
• श्वासनलीमा खाना वा तरल पदार्थको आकांक्षाले श्वासप्रश्वासमा समस्या निम्त्याउन सक्छ।

यी मध्ये केही जटिलताहरू जीवनको लागि खतरा पनि हुन सक्छन् भन्ने कुरा सम्झनु महत्त्वपूर्ण छ।

डाक्टरहरूले यो कसरी निदान गर्छन्?

बच्चा सानो हुँदा डाक्टरले सामान्यतया सेरेब्रल पाल्सीको निदान गर्छन्। यसका लागि, बच्चाको जाँच गरिन्छ र विभिन्न परीक्षणहरू गरिन्छन्। डाक्टरले तपाईं (बच्चाको अभिभावक) लाई बच्चामा देखिने संकेत र लक्षणहरूको बारेमा सोध्नेछन्। उनले बच्चाको विकास भइरहेको छ कि छैन र उसको उमेर अनुसार काम गरिरहेको छ कि छैन भनेर पनि जाँच गर्नेछन् ("विकासात्मक माइलस्टोनहरू")। शारीरिक परीक्षणको क्रममा, बच्चाको मोटर सीप र समन्वय पनि जाँच गरिन्छ।

तपाईं कस्ता प्रकारका परीक्षणहरू गर्नुहुन्छ?

• मस्तिष्क इमेजिङ परीक्षणहरू: `(चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ - एमआरआई)` जस्ता परीक्षणहरूले मस्तिष्क क्षतिको क्षेत्रहरू पत्ता लगाउन सक्छन्।
• रगत परीक्षण: यी परीक्षणहरू समान लक्षणहरू निम्त्याउन सक्ने अन्य अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न प्रयोग गरिन्छ।

कसरी उपचार गर्ने? (उपचार)

एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सीको उपचारको मुख्य उद्देश्य बच्चाको लक्षणहरू कम गर्नु, दैनिक जीवनलाई सजिलो बनाउनु र बच्चाको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्नु हो। यसको लागि विभिन्न उपचार विकल्पहरू छन्:

• शारीरिक थेरापी, व्यावसायिक थेरापी, र भाषण थेरापी । यसले बच्चाको चाल, दैनिक कार्यहरू गर्ने क्षमता र बोली सुधार गर्न मद्दत गर्दछ।
• सहायक उपकरणहरू जस्तै बैसाखी, खुट्टाको सहारा ("ब्रेसेस") वा ह्वीलचेयर ("ह्वीलचेयर")।
• बच्चालाई आवश्यक पर्ने उचित पोषण प्राप्त होस् भनेर आहारमा परिवर्तन ल्याउने।
• औषधिको प्रयोग।
• बोटुलिनम टक्सिन इंजेक्शनहरू।
• डीप ब्रेन स्टिमुलेशन (DBS) भनिने उपचार विधि।
• इन्ट्राथेकल बाक्लोफेन थेरापी (IBT) भनिने एक विधि।
• कतिपय अवस्थामा, शल्यक्रिया पनि आवश्यक पर्न सक्छ।

डाक्टरले तपाईंलाई तपाईंको बच्चाको लागि कुन उपचार विकल्पहरू उत्तम छन् भनेर व्याख्या गर्नेछन्, ताकि तपाईं आफ्नो बच्चाको स्वास्थ्यको बारेमा सूचित निर्णय लिन सक्नुहुन्छ। यो अवस्थाको कुनै उपचार नभएकोले, यसलाई जीवनभर व्यवस्थापन गर्नुपर्नेछ।

कस्ता प्रकारका औषधिहरू प्रयोग गरिन्छ?

एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सीको लागि सबैभन्दा धेरै प्रयोग हुने केही औषधिहरू यस प्रकार छन्:

• बाक्लोफेन `(बाक्लोफेन)`
• ट्राइहेक्सिफेनिडिल `(ट्राइहेक्सिफेनिडिल)`
• लेभोडोपा
• डायजेपाम `(डियाजेपाम)`
• टेट्राबेनाजिन `(टेट्राबेनाजिन)`
• कार्बामाजेपाइन

के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ?

सबै उपचारहरू जस्तै, यी उपचारहरूले केही साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छन्। उपचार सुरु गर्नु अघि तपाईंको बच्चाको डाक्टरले तपाईंलाई यी साइड इफेक्टहरू व्याख्या गर्नेछन्। सामान्य साइड इफेक्टहरू समावेश छन्:

• लक्षणहरू झन् खराब हुँदै गइरहेका छन्।
• निद्रा लाग्नु।
• टाउको दुख्ने।
• मांसपेशी कमजोरी।
• वाकवाकी लाग्नु।

यो अवस्था भएको बच्चाको जीवन कस्तो हुनेछ?

एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सीको कुनै उपचार छैन । यसको अर्थ यो जीवनभरको अवस्था हो। यद्यपि, बच्चा बढ्दै जाँदा यो बिग्रँदैन (अप्रगतिशील)। यो सामान्यतया अन्य प्रकारका सेरेब्रल पाल्सी भन्दा अनियन्त्रित चालहरूबाट बढी प्रभावित हुन्छ । यसले बच्चालाई कपाल कोर्ने र लुगा लगाउने जस्ता दैनिक कार्यहरू गर्न गाह्रो बनाउन सक्छ। ह्वीलचेयर जस्ता सहायक उपकरण बिना घुम्न पनि गाह्रो हुन सक्छ। यद्यपि, उपचारले बच्चाको लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र उनीहरूलाई आरामसँग बाँच्न मद्दत गर्न सक्छ। यो अवस्था भएका बच्चाहरूको तौल घट्न सक्छ। यो किनभने यी अनियन्त्रित चालहरूले उनीहरूले खाने खानाबाट प्राप्त गर्ने भन्दा बढी ऊर्जा खपत गर्छन्। त्यसकारण, डाक्टरले बच्चाको तौल र खाने बानीहरूको नियमित रूपमा निगरानी गर्नेछन् ताकि उनीहरूले सही पोषण पाइरहेका छन् भनी सुनिश्चित गर्न सकियोस्।

जीवन प्रत्याशाको बारेमा तपाईं के भन्न सक्नुहुन्छ? (जीवन प्रत्याशा)

बच्चाको आयु प्रत्याशा अवस्थाको गम्भीरतामा निर्भर गर्दछ । सबै बच्चाहरू समान रूपमा प्रभावित हुँदैनन्। यदि लक्षण र जटिलताहरू धेरै गम्भीर छन् भने, आयु छोटो हुन सक्छ। अन्य प्रकारका सेरेब्रल पाल्सीको तुलनामा, एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी भएका व्यक्तिहरूको आयु सामान्यतया थोरै छोटो हुन्छ।

के यसलाई रोक्ने कुनै उपाय छ? (रोकथाम)

एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सीका सबै केसहरूलाई रोक्ने कुनै उपाय छैन। यद्यपि, गर्भावस्थामा तपाईंले सावधानी अपनाउन सक्नुहुन्छ।नियमित चेकअपमा उपस्थित भएर, तपाईंले आफ्नो बच्चामा सेरेब्रल पाल्सी हुने जोखिम कम गर्न सक्नुहुन्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईं र तपाईंको बच्चाको लागि स्वस्थ र सुरक्षित रहन आवश्यक सल्लाह दिनुहुनेछ।

डाक्टरलाई भेट्ने सबैभन्दा राम्रो समय कुन हो?

यदि तपाईंको बच्चामा एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सीको लक्षण देखिन्छ, जस्तै उमेर अनुसार काम गर्न ढिलाइ हुनु वा असामान्य शरीरको चाल चल्नु, तुरुन्तै डाक्टरलाई भेट्नुहोस् । यदि पहिले नै सेरेब्रल पाल्सी भएको बच्चामा नयाँ लक्षणहरू देखा पर्छन्, यदि पहिले नै भएका लक्षणहरू बिग्रन्छन्, वा उपचारबाट साइड इफेक्टहरू देखा पर्छन् भने, तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्।

डाक्टरलाई सोध्नुपर्ने महत्त्वपूर्ण प्रश्नहरू के के हुन्?

आफ्नो बच्चाको अवस्थाको बारेमा थाहा पाउँदा प्रश्नहरू उठ्नु सामान्य हो। डाक्टरलाई यस्ता प्रश्नहरू सोध्न नहिचकिचाउनुहोस्:

• मेरो बच्चाको लागि तपाईं कुन उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?
• के ती उपचारहरूको कुनै साइड इफेक्ट छ?
• के मेरो बच्चालाई आवश्यक पर्ने उचित पोषण प्राप्त होस् भनेर मैले आहारमा परिवर्तन ल्याउनु पर्छ?
• मेरो बच्चाको लक्षण कति गम्भीर छ?
• म कस्ता जटिलताहरू बारे विशेष रूपमा सचेत हुनुपर्छ?
• मेरो बच्चालाई कुन सहायक उपकरणहरूले मद्दत गर्न सक्छ?

तपाईंको बच्चालाई जीवनभर यस्तो रोग लागेको छ जसको कुनै उपचार छैन भनेर जान्न गाह्रो हुन सक्छ। एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सीले बच्चालाई पानीबाट बाहिर निस्केको माछा जस्तो महसुस गराउन सक्छ। किनभने उनीहरूको मस्तिष्कले उनीहरूको शरीरका ती भागहरूमा सन्देश पठाउन सक्दैन जसले आन्दोलनलाई राम्ररी नियन्त्रण गर्छ, उनीहरू अनियन्त्रित रूपमा कराउन र कराउन सक्छन्। यस प्रकारको सेरेब्रल पाल्सीले तपाईंको बच्चालाई ह्वीलचेयर बिना दैनिक कार्यहरू गर्न र संसारमा नेभिगेट गर्न गाह्रो बनाउन सक्छ। तर सम्झनुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीको सहयोगमा, तपाईंले आफ्नो बच्चालाई उनीहरूको लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न र स्वस्थ रहन मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।

संक्षेपमा, सम्झनुहोस् (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी एउटा यस्तो अवस्था हो जसले बच्चाको जीवनमा ठूलो प्रभाव पार्न सक्छ। यद्यपि, उचित बुझाइ, समयमै उपचार र मायालु हेरचाहको साथ, तपाईंको बच्चालाई सकेसम्म सामान्य जीवन बिताउन मद्दत गर्न सकिन्छ। यदि तपाईंको बच्चामा यी मध्ये कुनै पनि लक्षणहरू छन् भने, चिकित्सा सल्लाह लिन नहिचकिचाउनुहोस्। सम्झनुहोस्, प्रत्येक बच्चा बहुमूल्य छ, र प्रत्येक बच्चालाई खुसी हुने अधिकार छ। एथेटोइड सेरेब्रल पाल्सी, सेरेब्रल पाल्सी, सेरेब्रल पाल्सी, मस्तिष्क विकार, बालबालिकाको रोग, आन्दोलन विकार, स्नायु रोगहरू