स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) को लागि Evrysdi औषधिको बारेमा जानौं।

के तपाईंले आफ्नो परिवारमा, विशेष गरी सानो बच्चामा, मेरुदण्डका मांसपेशीहरू बिस्तारै कमजोर हुने अवस्थाको बारेमा सुन्नुभएको छ? चिकित्सा रूपमा, हामी यसलाई स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) भन्छौं। सिंहलीमा, यो मेरुदण्डसँग सम्बन्धित मांसपेशीहरूको क्षय हो। यो एक आनुवंशिक रोग हो जुन पुस्तादेखि पुस्तामा सर्दै जान्छ। त्यसैले यो मांसपेशी कमजोरीले हामीले दैनिक गर्ने कामहरू मात्र असर गर्न सक्दैन, जस्तै हाम्रो टाउको सीधा राख्ने, मद्दत बिना बस्ने, हिँड्ने, खाना निल्ने, तर सास फेर्न पनि। त्यसैले, यस SMA रोगको उपचारको रूपमा दिइने नयाँ मौखिक औषधिलाई Evrysdi (risdiplam) भनिन्छ। आज, हामी यो औषधि, यसलाई कसरी प्रयोग गर्ने, यसको फाइदा के हो, र तपाईंले जान्नुपर्ने साइड इफेक्टहरू के हुन् भन्ने बारे कुरा गर्नेछौं।

SMA रोग र यसका प्रकारहरूको संक्षिप्त परिचय

एभ्रिस्डि औषधिको बारेमा कुरा गर्नु अघि, SMA को बारेमा थोरै बुझौं। लक्षणहरू देखा पर्न सुरु हुने उमेरको आधारमा यो रोगलाई धेरै मुख्य प्रकारहरूमा विभाजन गरिएको छ।

• शिशु-प्रारम्भिक SMA (प्रकार १): यो सबैभन्दा गम्भीर प्रकार हो। लक्षणहरू सामान्यतया बाल्यकालमा, ६ महिनाको उमेर भन्दा पहिले देखा पर्दछ।
• पछि सुरु हुने SMA (प्रकार २ र ३): यस प्रकारमा, लक्षणहरू बाल्यकाल वा किशोरावस्थामा देखा पर्न थाल्छन्।
• वयस्कहरूमा देखिने SMA (प्रकार ४): यस अवस्थामा, वयस्कता पछि मात्र लक्षणहरू देखा पर्छन्।

यी सबै प्रकारका उपचार गर्न एभ्रिस्डि औषधि प्रयोग गरिन्छ। यो ती व्यक्तिहरूलाई पनि दिइन्छ जसलाई आनुवंशिक परीक्षण मार्फत SMA भएको निदान गरिएको छ तर अझै लक्षणात्मक (पूर्व-लक्षणात्मक) छैन।

एभ्रीस्डी औषधि कसरी प्रयोग गर्ने?

यो एकदमै महत्त्वपूर्ण भाग हो, किनकि औषधिको सही प्रयोगले नतिजालाई प्रत्यक्ष असर गर्छ।

तपाईंले यो औषधि विशेष फार्मेसीबाट तरल रूपमा पाउनुहुनेछ। यदि तपाईंले कहिल्यै पाउडर जस्तो देखिने कुनै चीज भएको बोतल पाउनुभयो भने, त्यसलाई मिसाएर नपिउनुहोस्। यदि यस्तो भयो भने, तुरुन्तै तपाईंलाई औषधि दिइएको ठाउँ वा आफ्नो डाक्टरलाई सम्पर्क गर्नुहोस्।

औषधि कसरी तयार गर्ने

तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई कति मात्रा लिने र कसरी नाप्ने र तयार गर्ने भनेर ठ्याक्कै बताउनुहुनेछ। औषधिको बोतलमा क्याप, बोतल एडाप्टर र धेरै पुन: प्रयोग गर्न मिल्ने सिरिन्जहरू हुनुपर्छ। यदि यी मध्ये कुनै पनि वस्तु हराइरहेको छ वा भाँचिएको छ भने, औषधि लिनु अघि आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

• हरेक दिन एउटै समयमा औषधि लिनु महत्त्वपूर्ण छ।
• औषधि लिने सबैभन्दा राम्रो समय खाना पछि हो । यदि यो बच्चा हो भने,स्तनपान गराएपछि दिनुहोस्।
• यो औषधिलाई कहिल्यै पनि फर्मुला वा गाईको दूध जस्ता अन्य कुनै पनि प्रकारको दूधमा नमिसाउनुहोस्।
• औषधि खाएपछि, यसलाई पूर्ण रूपमा निलिएको छ भनी सुनिश्चित गर्न केही पानी पिउनुहोस्।
• केही मानिसहरूलाई यो औषधि खुवाउने नली मार्फत दिइन्छ। त्यस्तो अवस्थामा, औषधि दिएपछि तपाईंले नलीलाई पानीले फ्लश गर्नुपर्ने हुन सक्छ।

औषधि सेवन गर्दा ध्यान दिनुपर्ने कुराहरू

सिरिन्जमा औषधिको मात्रा तानेपछि, तपाईंले यसलाई ५ मिनेट भित्र पिउनुपर्छ। यदि तपाईं त्यो समय भित्र पिउन असमर्थ हुनुहुन्छ भने, खुराक त्याग्नुहोस् र नयाँ खुराक तयार गर्नुहोस्।

साथै, यो औषधिलाई आफ्नो छालामा वा आँखामा नलाग्न दिनुहोस्। यदि यो तपाईंको छालामा पर्यो भने, यसलाई साबुन र पानीले राम्ररी धुनुहोस्। यदि यो तपाईंको आँखामा पर्यो भने, आफ्नो आँखालाई सफा पानीले राम्ररी कुल्ला गर्नुहोस्। कुनै पनि कारणले गर्दा एक मात्राको लागि दुई बोतल औषधि मिसाउनु हुँदैन।

यो औषधिको सफलता कसरी परीक्षण गरियो?

कुनै पनि औषधि बजारमा आउनु अघि, यो कति प्रभावकारी र सुरक्षित छ भनेर पत्ता लगाउन धेरै क्लिनिकल अध्ययनहरू गरिन्छन्। एभ्रिस्डि औषधिले पनि यस्ता धेरै परीक्षणहरू पार गरिसकेको छ। यसलाई सरल रूपमा हेरौं।

Evrysdi को साइड इफेक्ट के हो?

कुनै पनि औषधि जस्तै, Evrysdi ले केही सामान्य साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छ। सबैभन्दा सामान्य हुन्:

• ज्वरो
• पखाला
• छालामा दाग वा चिलाउने

यी सबैभन्दा सामान्य साइड इफेक्टहरू हुन्, तर अन्य सम्भावित साइड इफेक्टहरू पनि छन्।

साइड इफेक्ट देखा परेमा के गर्ने?

ज्वरो जस्ता अवस्थाहरूमा, तपाईं आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न सक्नुहुन्छ र प्यारासिटामोलको उपयुक्त खुराक लिन सक्नुहुन्छ।

यदि तपाईंको पेट खुकुलो छ भने, सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको डिहाइड्रेसन हुनबाट रोक्नु हो।

• उनीहरूलाई प्रशस्त तरल पदार्थ पिउन दिनुहोस्।
• यदि बच्चा हो भने, बारम्बार स्तनपान गराउनुहोस्।
• साना बच्चाहरूलाई जीवनी (मौखिक पुनर्जलीकरण घोल) जस्तो पेय पदार्थ खुवाउनु धेरै राम्रो हुन्छ।
• प्रशस्त पानी पिउनुहोस्।

के गर्भावस्था र स्तनपान गराउँदा एभ्रिसडी सुरक्षित छ?

यो एकदमै महत्त्वपूर्ण कुरा हो।

• यदि तपाईं गर्भवती हुनुहुन्छ, गर्भवती हुने योजनामा ​​हुनुहुन्छ, वा स्तनपान गराइरहनुभएको छ भने, एभ्रिसडी सुरु गर्नु अघि आफ्नो डाक्टरलाई भन्न नबिर्सनुहोस्।
• हालको धारणा यो छ कि एभ्रिस्डि औषधि गर्भमा रहेको बच्चाको लागि हानिकारक हुन सक्छ।
• त्यसकारण, यो औषधि सुरु गर्नु अघि, तपाईं गर्भवती हुनुहुन्न भनेर निश्चित गर्न गर्भावस्था परीक्षण गर्नुपर्छ।
• चक्की लिँदा र चक्की बन्द गरेको कम्तिमा एक महिनासम्म तपाईंले अत्यन्त प्रभावकारी गर्भनिरोधक विधि प्रयोग गर्नुपर्छ।

यस बारे तपाईंको कुनै पनि प्रश्न वा चिन्ता भएमा आफ्नो डाक्टरसँग छलफल गर्न नहिचकिचाउनुहोस्।