न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप १ (NF1) को लागि नयाँ आशा: गोमेक्ली (मिर्डामेटिनिब) औषधिको बारेमा जान्नुहोस्

के तपाईंको परिवारमा कसैलाई, सायद तपाईंको बच्चालाई, न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप १ (NF1) भनिने रोग छ? तपाईं यस रोगसँग आउने पीडादायी, हटाउन गाह्रो, प्लेक्सिफर्म न्यूरोफाइब्रोमा (PN) को बारेमा चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ। तर आज हामी एउटा नयाँ, आशाजनक औषधिको बारेमा कुरा गर्दैछौं जुन अब वयस्क र बच्चाहरूमा यो रोगको उपचारको लागि प्रयोगको लागि अनुमोदित छ। यसलाई गोमेक्ली (मिर्डामेटिनिब) भनिन्छ।

गोमेक्ली भनेको के हो? यसले कसरी काम गर्छ?

सोच्नुहोस् त, हाम्रो शरीरमा कोषहरू बढ्नको लागि विभिन्न संकेत मार्गहरू छन्। NF1 मा, यी संकेत मार्गहरू मध्ये एक अति सक्रिय हुन्छ, जसले गर्दा स्नायु वरिपरि ट्युमरहरू बन्न थाल्छन्। यी ट्युमरहरू कहिलेकाहीं स्नायु, रक्तनलीहरू र आन्तरिक अंगहरू जस्ता महत्त्वपूर्ण क्षेत्रहरू वरिपरि बढ्छन्, जसले गर्दा तिनीहरूलाई शल्यक्रियाद्वारा हटाउन धेरै गाह्रो हुन्छ, र कहिलेकाहीं असम्भव हुन्छ।

गोमेक्लीले यही गर्छ। यसले हाम्रो शरीरमा MEK1 र MEK2 भनिने दुई इन्जाइमहरूलाई रोक्छ। यी इन्जाइमहरूले ट्युमरहरू बढ्न आवश्यक पर्ने संकेतहरू पठाउँछन्। त्यसैले जब गोमेक्लीले त्यो संकेत मार्ग रोक्छ, ट्युमरहरू कम बढ्छन्, र कहिलेकाहीँ ट्युमरहरू खुम्चिन्छन् र खुम्चिन थाल्छन् । सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो शल्यक्रिया गर्न नसक्ने मानिसहरूका लागि राम्रो वैकल्पिक उपचार हो।

यो औषधि कसरी प्रयोग गर्ने?

तपाईंको डाक्टरले तपाईंको उचाइ र तौलको आधारमा तपाईं वा तपाईंको बच्चाको लागि गोमेक्लीको सही खुराक निर्धारण गर्नेछन्।

यो उपचार सामान्यतया २८-दिनको चक्रमा गरिन्छ।

• तपाईंले यो औषधि दिनको दुई पटक, हरेक १२ घण्टामा लिनु पर्छ।
• तपाईंले लगातार २१ दिनसम्म यसरी औषधि खानुपर्छ।
• त्यसपछि तपाईंले ७ दिनसम्म औषधि खानुपर्छ ।
• २८ दिन पूरा भएपछि, फेरि नयाँ चक्र सुरु हुन्छ।

गोमेक्ली क्याप्सुलमा आउँछ। यद्यपि, क्याप्सुल निल्न गाह्रो हुनेहरूका लागि, अंगूरको स्वाद भएको ट्याब्लेट पनि छ जुन पानीमा घोलेर खान सकिन्छ। यसलाई कसरी बनाउने भन्ने यहाँ छ:

१. डाक्टरले तोकेका चक्कीहरूको संख्या औषधि नाप्ने कपमा राख्नुहोस्।

२. यसमा ५ वा १० मिलिलिटर पानी थप्नुहोस्।

३. ट्याब्लेटहरू पूर्ण रूपमा नघुलेसम्म कपलाई लगभग दुई देखि चार मिनेटसम्म घुमाउनुहोस्। एकपटक घुलेपछि, तरल पदार्थ सेतो हुनेछ र अलि दूध जस्तो देखिनेछ।

४. कपबाट तुरुन्तै पिउनुहोस्। अथवा तपाईं यसलाई मौखिक सिरिन्जले चुस्न सक्नुहुन्छ।

५. पिइसकेपछि, त्यही कपमा अर्को ५-१० मिलिलिटर पानी थप्नुहोस्, चलाउनुहोस्, र त्यो पनि पिउनुहोस्। यसले बाँकी रहेको औषधि शरीरमा प्रवेश गर्न मद्दत गर्नेछ।

६. यदि तपाईंले यसलाई बनाएको ३० मिनेट भित्र पिउनुभएन भने, बाँकी रहेको तरल पदार्थ फ्याँकिदिनुहोस्।

✨ Clinical nutrition Verified Partner

Clinical vitamins and nutritional supplements

Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.

Check Availability →

गोमेक्ली औषधिको सफलताको बारेमा अध्ययनहरूले के भन्छन्?

यस औषधिको प्रभावकारिता र सुरक्षा ReNeu अध्ययन भनिने क्लिनिकल अध्ययनमा पुष्टि भएको छ। यसमा २ वर्ष र सोभन्दा माथिका १११ बालबालिका र वयस्कहरू समावेश थिए जसलाई निको पार्न नसकिने PN ट्युमरहरू थिए।

नतिजा साँच्चै उत्साहजनक छ।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यी नतिजाहरू उपचार सुरु गरेको ४ महिनाभन्दा कम समयमा देखिन थालेका छन्। पहिलो नतिजा हेर्न सामान्यतया ७-८ महिना लाग्छ।

तर याद राख्नुहोस्, यी अध्ययनहरूको नतिजा सबैको लागि समान हुँदैन । तपाईंको परिस्थिति अनुसार नतिजा फरक हुन सक्छ।

औषधिले काम गरिरहेको छ कि छैन भनेर कसरी थाहा पाउने?

यो थाहा पाउने मुख्य तरिका भनेको तपाईंको डाक्टरले अर्डर गर्ने एमआरआई स्क्यान हो। यसले ट्युमरको आकार घटिरहेको छ कि छैन भनेर जाँच गर्न सक्छ।

साथै, तपाईं आफैंले फरक देख्न थाल्नुहुनेछ।

• दुखाइ कम गर्ने: ट्युमरको कारण हुने दुखाइ उल्लेखनीय रूपमा कम हुन्छ।
• राम्रोसँग हिँडडुल गर्न सक्षम हुनु: यदि तपाईंलाई ट्युमरको कारणले हिँडडुल गर्न कठिनाइ भएको थियो भने, यी कम हुनेछन् र दैनिक कार्यहरू गर्न सजिलो हुनेछ।
• जीवनको गुणस्तर सुधार:समग्रमा, म पहिलेभन्दा राम्रो महसुस गर्न थालेको छु।

अध्ययनमा, लगभग ३ महिनाको उपचार पछि पनि दुखाइ कम गर्ने जस्ता राम्रो नतिजा देखियो।

सबैभन्दा सामान्य साइड इफेक्टहरू के हुन्?

कुनै पनि औषधि जस्तै, गोमेक्लीको पनि केही साइड इफेक्ट हुन सक्छ। यद्यपि, यी मध्ये धेरैजसोलाई व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा: यदि तपाईंले कुनै साइड इफेक्टहरू अनुभव गर्नुभयो भने, यदि ती सानातिना भए पनि, आफ्नो डाक्टरलाई बताउन निश्चित गर्नुहोस् । उसले खुराक घटाउन सक्छ, केही समयको लागि औषधि लिन बन्द गर्न सक्छ, वा साइड इफेक्टहरू नियन्त्रण गर्न तपाईंलाई फरक औषधि दिन सक्छ।

यस औषधिको बारेमा जान्नुपर्ने अन्य विशेष कुराहरू

गोमेक्ली सुरु गर्नु अघि र उपचारको क्रममा विचार गर्नुपर्ने धेरै कुराहरू छन्।

१. दृष्टि: यो औषधिले कहिलेकाहीं आँखालाई असर गर्न सक्छ। त्यसैले, उपचार सुरु गर्नु अघि,तपाईंले पूर्ण आँखा परीक्षण गराउनुपर्छ। उपचारको क्रममा आफ्नो डाक्टरको निर्देशन अनुसार आफ्नो आँखा पनि जाँच गराउनुपर्छ। यदि तपाईंले धमिलो दृष्टि जस्ता कुनै लक्षणहरू अनुभव गर्नुभयो भने, तुरुन्तै रिपोर्ट गर्नुहोस्।

२. मुटुको कार्य: औषधि सुरु गर्नु अघि इकोकार्डियोग्राम गरिन्छ, जसले मुटुको कार्य मापन गर्दछ। उपचारको पहिलो वर्षमा यो प्रत्येक ३ महिनामा दोहोर्याइन्छ।

३. गर्भावस्था: यो औषधि भ्रूणको लागि हानिकारक हुन सक्छ ।

• यदि तपाईं बच्चा जन्माउने क्षमता भएको महिला हुनुहुन्छ भने, उपचार सुरु गर्नु अघि तपाईंलाई गर्भावस्था परीक्षण दिइनेछ। उपचारको क्रममा र औषधि बन्द गरेको ६ हप्तासम्म तपाईंले अत्यधिक प्रभावकारी गर्भनिरोधक विधि प्रयोग गर्नुपर्छ।
• यदि तपाईं पुरुष हुनुहुन्छ भने, उपचारको क्रममा र औषधि बन्द गरेको ३ महिनासम्म प्रभावकारी गर्भनिरोधक प्रयोग गर्नुपर्छ। यसबारे आफ्नो डाक्टरसँग खुलेर कुरा गर्नुहोस्।