ځینې وختونه د مور او پلار په توګه، موږ په خپلو ماشومانو کې د کوچنیو بدلونونو په اړه ډیر اندیښمن یو، سمه ده؟ تصور وکړئ که ستاسو کوچنی ماشوم د نورو ماشومانو په څیر خپله غاړه مستقیمه نه نیسي، په سمه توګه نه ګرځي، یا نه کښیني، نو دا ستاسو لپاره عادي خبره ده چې یو څه اندیښنه احساس کړئ. ځینې وختونه د دې شیانو لامل کیدی شي د نخاعي عضلاتو ایټروفي ، یا په لنډه توګه SMA وي . نن موږ د سپینرازا په اړه خبرې کوو، یو درمل چې په ټوله نړۍ کې د دې SMA ناروغۍ درملنې لپاره کارول کیږي.
په ساده ډول، د نخاعي عضلاتو اتروفي (SMA) څه شی دی؟
د ملا د عضلاتو اټروفي (SMA) یوه جینیاتي ناروغي ده. دا پدې مانا ده چې دا له نسل څخه نسل ته لیږدول کیدی شي. هغه څه چې پدې کې پیښیږي دا دي چې زموږ په بدن کې عضلات، یعني عضلات، په تدریجي ډول کمزوري کیږي. دا کمزوری کولی شي د ماشوم لپاره دا ستونزمن کړي چې خپله غاړه مستقیمه وساتي، په خپله کښیني، ګرځي، او په ځینو سختو قضیو کې حتی ساده شیان لکه تیریدل او ساه اخیستل.
د دې ناروغۍ څو ډولونه شتون لري، چې د هغه عمر له مخې ویشل شوي چې نښې یې څرګندیږي.
- د ماشومانو د ناروغۍ SMA: کله چې نښې نښانې په ډیر کوچني ماشوم کې څرګندې شي (د شپږو میاشتو څخه مخکې).
- د ځوانانو/وروسته پیل شوی SMA: که چیرې نښې نښانې په ماشومتوب کې څرګندې شي (له شپږو میاشتو وروسته).
- د بالغانو څخه پیل شوی SMA: که چیرې نښې نښانې د بالغ کیدو وروسته څرګندې شي.
کله چې د دې ناروغۍ خبره راځي، سپینرازا د دې لپاره خورا مهم درملنه ده. راځئ چې اوس یې په تفصیل سره وغږیږو.
د سپینرازا (نوسینرسن) درملنه څنګه ورکول کیږي؟
سپینرازا د منظم انجیکشن په توګه نه ورکول کیږي. دا د انټراټیکل انجیکشن په توګه ورکول کیږي. په ساده ډول، دا په مستقیم ډول د نخاع مایع ته داخلیږي، کوم چې ستاسو د نخاع دننه دی. دا باید یوازې د ځانګړي روزل شوي ډاکټرانو لخوا ترسره شي. له همدې امله، دا درملنه معمولا په روغتون کې د درملنې په ځانګړي مرکز کې ترسره کیږي. دا پروسه څو ساعته وخت نیولی شي.
کله چې درملنه پیل شي، څلور خوراکونه، چې "لوډنګ ډوز" بلل کیږي، په نږدې وقفو کې ورکول کیږي.
۱. لومړني درې خوراکونه په هرو ۱۴ ورځو کې ورکول کیږي.
۲. څلورم دوز د دریم دوز څخه ۳۰ ورځې وروسته ورکول کیږي.
د دې څلورو دوزونو وروسته، درملنه په هرو څلورو میاشتو کې د یو دوز سره دوام لري.
ځینې وختونه ستاسو د وینې او ادرار معاینات ممکن د دې درملو له ورکولو دمخه ترسره شي.ستاسو ډاکټر ممکن څو خوراکونه تجویز کړي. دا د دې لپاره ده چې وګوري چې ایا درمل کوم اغیز لري. په هرصورت، یوازې ستاسو ډاکټر کولی شي پریکړه وکړي چې تاسو ته به څو ځله درملنه درکړل شي، دوز څه دی، او تاسو باید کوم ازموینې ترسره کړئ.
تر ټولو مهمه خبره دا ده چې هیڅکله خپل ټاکل شوی درملنه او ازموینې له لاسه مه ورکوئ لکه څنګه چې ستاسو د ډاکټر لخوا وړاندیز شوي.
د دې درملو پایلې څه دي؟
د سپینرازا درملو د اغیزمنتوب د څیړلو لپاره دوه لویې څیړنې ترسره شوي دي: یوه په ډیرو کوچنیو ماشومانو کې (د ماشومانو په پیل کې)، او بله په لږ لویو ماشومانو کې (وروسته پیل کې).
په دې مطالعاتو کې، ځینو ماشومانو ته د سپینرازا درمل ورکړل شول. بلې ډلې ته یوه جعلي پروسه ورکړل شوه. دا پدې مانا ده چې دوی په حقیقت کې د مخدره توکو سره نه وو انجیکشن شوي، بلکې په ساده ډول د یوې کوچنۍ ستنې سره سوری شوي وو. دا د درملو د ریښتینې اغیزې اندازه کولو لپاره ترسره کیږي.
پایلې واقعیا هڅونکې دي.
- د کوچنیو ماشومانو په یوه څیړنه کې: نږدې نیمایي ماشومانو چې سپینرازا یې ترلاسه کړی و د حرکت په مرحلو کې د پام وړ پرمختګونه ښودلي، پداسې حال کې چې هیڅ یو ماشوم چې پلیسبو یې ترلاسه کړی و هیڅ پرمختګ یې نه دی ښودلی.
- د لویو ماشومانو په څیړنه کې: د ۱۵ میاشتو وروسته، د هغو ماشومانو ۵۷٪ چې سپینرازا یې ترلاسه کړی و، د عضلاتو فعالیت یې ښه شوی و، په پرتله یې یوازې ۲۶٪ هغه کسان چې پلیسبو یې ترلاسه کړی و.
دا ښیي چې دا درملنه د SMA ناروغانو په ژوند کې څومره توپیر راوستلی شي. مګر په یاد ولرئ، دا د څیړنې پایلې دي، او ستاسو د ماشوم پایلې ممکن توپیر ولري. ستاسو ډاکټر د دې پوهیدو لپاره غوره کس دی.
د سپینرازا جانبي عوارض او جدي خطرونه
د هر درمل په څیر، سپینرازا کولی شي جانبي عوارض رامینځته کړي. دا د هغه عمر پورې اړه لري چې نښې یې پیل کیږي.
| د نښو نښانو د پیل وخت | عام جانبي عوارض |
|---|---|
| د ماشومتوب پیل | د تنفسي لارې د ښکته برخې انتانات (د مثال په توګه د سږو انتانات) او قبضیت. |
| وروسته پیل | تبه، سر درد، کانګې او د ملا درد. |
د عامو جانبي عوارضو د مدیریت لپاره لارښوونې
- د سر درد لپاره: ښه خوب وکړئ، په وخت وخورئ، او ډیرې اوبه وڅښئ.
- د قبض لپاره: ډیرې میوې، سبزیجات، او فایبر لرونکي خواړه وخورئ، او ډیرې اوبه وڅښئ.
- د انتاناتو مخنیوی وکړئ: خپل لاسونه په مکرر ډول ومینځئ او خپل مخ ته د لمس کولو څخه ډډه وکړئ.
که څه هم دا عام اړخیزې اغیزې دي، ډاډ ترلاسه کړئ چې خپل ډاکټر ته ووایاست که چیرې دوی دوام وکړي یا شدید ښکاري.
ډېر محتاط اوسئ، جدي خطرونه!
تاسو باید د سپینرازا سره تړلو دوو خورا نادرو، مګر خورا جدي خطرونو څخه خبر اوسئ.
| خطر | هغه نښې نښانې چې باید ورته پام وشي |
|---|---|
| د وینې بهېدو خطر (د وینې بهېدو خطر - د پلیټلیټونو کمښت) |
|
| د پښتورګو زیان (د پښتورګو زیان) |
|
ډېر مهم:که تاسو یا ستاسو ماشوم پورته ذکر شوي جدي نښې نښانې رامینځته کړي، سمدلاسه خپل ډاکټر ته خبر ورکړئ یا د نږدې روغتون بیړنۍ څانګې (ETU) ته لاړ شئ. دا د ځنډولو خبره نه ده.
کور ته د وړلو پیغام
- د ملا د عضلاتو اټروفي (SMA) یوه جینیاتي ناروغي ده چې عضلات کمزوري کوي.
- سپینرازا (نوسینرسن) د دې ناروغۍ لپاره کارول کیږي چې د عضلاتو فعالیت ښه کولو کې مرسته کوي.
- دا درملنه د متخصص ډاکټر لخوا د نخاعي مایع کې د انجیکشن له لارې ورکول کیږي.
- عام جانبي عوارض لکه سر درد او تبه ممکن رامنځته شي. په هرصورت، تل د جدي نښو نښانو لکه ډیر خونریزي یا د پښتورګو زیان څخه خبر اوسئ.
- د خپل ډاکټر لارښوونې په سمه توګه تعقیب کړئ. د درملنې او معایناتو لپاره ټاکل شوي ملاقاتونه له لاسه مه ورکوئ.
- د درملنې، د هغې د جانبي عوارضو او لګښتونو په اړه کومې پوښتنې لرئ، په ښکاره ډول یې د خپل معالج متخصص سره بحث وکړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم