Het jou kind PKU (Fenielketonurie)? Kom ons praat oor Sapropterien-poeier!

Soms moet ons of ons kinders met spesiale gesondheidstoestande saamleef, nie waar nie? Fenielketonurie `(Phenylketonuria)` (kortliks bekend as PKU) is so 'n toestand. Sapropterien `(Sapropterin)` is 'n medikasie wat vir hierdie toestand gegee word. So vandag, kom ons leer eenvoudig oor hierdie medikasie, Sapropterien `(Sapropterin)`, asof ons met 'n vriend gesels.

Wat is Sapropterien? (What is Sapropterin?)

Eenvoudig gestel, Sapropterien `(Sapropterin)` is 'n medikasie wat gegee word om die oormatige opbou van die chemikalie fenielalanien `(phenylalanine)` in die liggaam te beheer by mense met Fenielketonurie `(Phenylketonuria)` oftewel PKU `(PKU)`. Onthou jy, die klein dele wat gevorm word wanneer proteïene in die kos wat ons eet, afgebreek word, word aminosure `(amino acids)` genoem? Fenielalanien `(phenylalanine)` is een so 'n aminosuur. By 'n persoon met PKU `(PKU)` kan die liggaam nie hierdie fenielalanien `(phenylalanine)` behoorlik afbreek nie, dit wil sê, dit kan dit nie verteer en dit gebruik soos die liggaam dit benodig nie. Dit kan dan in die bloed opbou en mettertyd skade aan die brein en die senuweestelsel veroorsaak.

Hierdie Sapropterien `(Sapropterin)` medikasie help om daardie fenielalanien `(phenylalanine)` binne die liggaam af te breek. Dit verminder dan die opbou daarvan in die bloed. Dikwels, saam met hierdie medikasie, beveel dokters ook 'n spesiale dieetbeheer en soms oefening aan. Dit is omdat voedsel wat fenielalanien `(phenylalanine)` bevat, so veel as moontlik verminder moet word in hierdie toestand.

Hierdie medikasie kan soms ook deur dokters vir ander mediese toestande voorgeskryf word. As jy enige vrae het, is dit die beste om jou dokter of apteker te vra.

Gewoonlik kan jy hierdie medikasie by apteke kry onder die handelsname JAVYGTOR `(JAVYGTOR)` of KUVAN `(KUVAN)`.

Dinge om jou dokter te vertel voordat jy hierdie medikasie gebruik

Voordat jy hierdie Sapropterien `(Sapropterin)` medikasie begin, moet jy beslis jou dokter van die volgende dinge vertel. Want dan kan hulle presies bepaal of hierdie medikasie reg is vir jou, en hoeveel gegee moet word. Om hierdie inligting te weerhou, sal net probleme vir jouself skep.

• Het jy enige eetprobleme? Dit wil sê toestande soos Anoreksie `(Anorexia)` (ʼn geestelike toestand van gewigsverlies deur nie te eet nie) of Bulimie `(Bulimia)` (ʼn toestand waar jy eet en dan opsetlik opgooi).
• Het jy koors?
• Is daar enige infeksie in jou liggaam?
• Het jy niersiekte?
• Het jy leweriekte?
• Het jy 'n toestand soos aanvalle, of het jy dit al voorheen gehad?
• Het jy 'n allergiese reaksie op Sapropterien `(Sapropterin)` of enige ander medikasie, kos, kleurstowwe of preserveermiddels gehad?
• As jy swanger is, of beplan om swanger te raak (dit is baie belangrik).
• As jy 'n borsvoedende moeder is.

Om hierdie dinge sonder om te skroom vir jou dokter te vertel, is baie belangrik vir jou eie gesondheid, goed?

Hoe om hierdie medikasie te gebruik

Goed, kom ons kyk nou hoe om hierdie medikasie korrek te gebruik. Dit is 'n orale medikasie. Dit moet saam met 'n maaltyd geneem word. Jy moet presies die instruksies op die medikasievoorskrifetiket (prescription label) wat jou dokter gegee het, volg. Moet nooit meer of minder neem as die hoeveelheid wat die dokter voorgeskryf het nie.

Dit kom as 'n poeier, nie waar nie? Dit moet opgelos word in water of appelsap en dan gedrink word. Vra jou dokter of die apteek presies hoeveel water of appelsap jy moet gebruik. Die poeier moet vinnig oplos, en heeltemal opgelos wees. Die medikasie moet binne 30 minute nadat dit opgelos is, gedrink word. Moenie dit langer laat staan nie.

Nog iets, hierdie poeier kan glo ook gemeng word met 'n klein hoeveelheid appelmoes `(apple sauce)` of poeding. Vra jou dokter hieroor as dit vir jou makliker is.

Neem jou medikasie betyds, verkieslik elke dag op dieselfde tyd. Moenie meer neem as die hoeveelheid wat die dokter gesê het nie. En moenie die medikasie skielik stop sonder jou dokter se advies nie, goed? As jy dit doen, kan jou toestand vererger.

Hoe om hierdie medikasie vir klein kinders te gee

In sommige spesiale gevalle kan hierdie medikasie selfs aan babas van ongeveer een maand oud gegee word. Dit vereis egter spesiale voorsorgmaatreëls `(precautions)`. Dit beteken daar is dinge waaroor jy baie versigtig moet wees. Daarom, praat deeglik met jou dokter hieroor en volg sy instruksies presies. Die dosis word volgens die kind se gewig bepaal.

Die belangrikste ding: Hierdie medikasie is slegs vir jou. Moenie dit vir enigiemand anders gee nie, selfs al het hulle dieselfde simptome as jy. Elke persoon se toestand is anders, so hierdie medikasie moet nie vir enigiemand gegee word sonder 'n dokter se konsultasie nie.

Wat om te doen as 'n dosis gemis word?

Ag, moenie paniekerig raak as dit gebeur nie. As jy 'n dosis mis, neem dit sodra jy daaraan dink. As dit egter naby die tyd vir jou volgende dosis is (d.w.s. net 'n paar uur), slaan die gemiste dosis oor en neem slegs die volgende dosis op die geskeduleerde tyd. Moet nooit 'n dubbele dosis `(double dose)` op een slag neem nie. Slegs die voorgeskrewe daaglikse hoeveelheid moet geneem word. As jy enige twyfel hieroor het, vra jou dokter of die apteek.

Wat om te doen as te veel geneem word? (Oordosis)

As jy dink jy het te veel medikasie geneem, of as jou kind per ongeluk te veel gedrink het, gaan onmiddellik na die naaste hospitaal se noodkamer `(emergency room)`. Of bel 'n gifbeheersentrum `(poison control center)`. Dit moet as 'n noodgeval beskou word, moenie uitstel nie.

Ander medikasie wat met Sapropterien kan reageer (Interaksies)

Daar is sommige medikasie wat, wanneer dit saam met Sapropterien `(Sapropterin)` geneem word, dalk nie reg werk nie of ander probleme kan veroorsaak. Ons noem dit medikasie-interaksies `(interactions)`. Vertel daarom jou dokter van die medikasie wat jy gebruik.

• Avanafil `(Avanafil)`
• Levodopa `(Levodopa)` (medikasie vir Parkinson se siekte)
• Metotreksaat `(Methotrexate)` (gegee vir kankers en toestande soos artritis)
• Pemetreksed `(Pemetrexed)`
• Pirimetamien `(Pyrimethamine)` (gegee vir toestande soos malaria)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil `(Vardenafil)`

Hierdie lys bevat dalk nie alle medikasie nie. Daarom, vertel jou dokter van elke medikasie wat jy gebruik (insluitend vitamiene, kruiemedisyne en dieetaanvullings `(dietary supplements)`). As jy rook, alkohol drink, of onwettige dwelms gebruik, moet jy ook daarvan vertel. Want sommige dinge kan met jou medikasie interaksie hê.

Dinge om te oorweeg terwyl jy die medikasie neem

Terwyl jy hierdie medikasie gebruik, sal jou dokter jou toestand fyn dophou. Besoek gereeld jou dokter en laat jou bloedtoetse `(blood tests)` behoorlik doen. Hierdie bloedtoetse kyk na jou fenielalanien `(phenylalanine)` vlakke en of die medikasie behoorlik werk. Onthou, dit kan soms tot 4 weke neem voordat jou liggaam op hierdie medikasie reageer. So moenie paniekerig raak nie, wees geduldig.

As jou simptome nie verbeter nie, of as dit erger word, vertel dadelik jou dokter.

Die belangrikste ding is dat jy 'n spesiale dieet moet volg terwyl jy hierdie medikasie gebruik. Jy sal voedsel met lae fenielalanien `(phenylalanine)` moet inneem. Dit is noodsaaklik vir die PKU `(PKU)` toestand. Voordat jy enige veranderinge aan jou dieet aanbring, moet jy beslis met jou dokter of 'n dieetkundige/voedingsdeskundige `(dietitian/nutritionist)` praat. Hulle sal jou raad gee oor 'n geskikte voedsellys en maniere om jou maaltye voor te berei.

Stel jou voor, Nalini Akka gee hierdie medikasie aan haar dogter met PKU `(PKU)`, en sy beheer haar dieet presies soos die dokter gesê het. Voordat sy kos voorberei, kyk sy altyd na watter kosse laag in fenielalanien `(phenylalanine)` is. Wanneer sy inkopies doen, lees sy die etikette op die voedselpakkies. Sulke sorg is nodig in hierdie toestand.

Wat is die newe-effekte?

Soos enige medikasie, kan Sapropterien `(Sapropterin)` by sommige mense newe-effekte veroorsaak. Maar dit gebeur nie met almal nie. Kom ons kyk wat dit is.

Newe-effekte wat onmiddellik aan jou dokter gerapporteer moet word:

As enige van hierdie simptome voorkom, moet jy dadelik jou dokter in kennis stel sonder versuim. Dit kan redelik ernstig wees.

• Allergiese reaksies `(Allergic reactions)`: Veluitslag, jeuk, rooiheid van die vel, swelling van die gesig, lippe, tong of keel (dit kan asemhaling moeilik maak).
• Hiperaktiwiteit `(Hyperactivity)`: Rusieheid, onvermoë om stil te sit, oormatige spraak, moeilikheid om aandag te behou.
• Ontsteking van die slukderm of maag `(Inflammation of the esophagus or stomach)`: Verlies aan eetlus, seer keel, pyn of moeilikheid om te sluk, sooibrand, naarheid, braking, droë hoes, bloedige of teeragtige stoelgang.

Newe-effekte wat gewoonlik nie mediese advies benodig nie, maar aan jou dokter gerapporteer moet word as dit aanhou:

Hierdie verdwyn gewoonlik binne 'n paar dae. Maar as dit aanhou, of jou pla, vertel jou dokter.

• Hoes
• Diarree
• Hoofpyn
• Loopneus (runny nose) of verstopte neus (stuffy nose)
• Seer keel
• Braking

Hierdie lys bevat dalk nie alle newe-effekte nie. As jy iets anders ongewoon ervaar, vra jou dokter daaroor.

Hoe om die medikasie te stoor?

Dit is ook baie belangrik om hierdie medikasie korrek te stoor.

• Hou dit buite bereik van kinders en troeteldiere.
• Bêre dit by kamertemperatuur (tussen 20 en 25 grade Celsius, 68 en 77 grade Fahrenheit). Moenie dit blootstel aan oormatige hitte of koue nie.
• Hou hierdie medikasie in sy oorspronklike houer.
• Hou die bottel se deksel styf toe om vog te voorkom.
• Moenie vervalde `(expired)` medikasie gebruik nie en verwyder dit veilig. Jy kan die apteek vra hoe om dit korrek te verwyder.

Laastens, dinge om te onthou

Goed, ons het nou baie dinge oor Sapropterien `(Sapropterin)` bespreek, nie waar nie? Om met die PKU `(PKU)` toestand saam te leef, kan 'n uitdaging wees, maar met medikasie soos hierdie en behoorlike mediese advies, kan jy en jou kind daardie uitdaging oorkom.

"Onthou, dit is baie belangrik om hierdie medikasie presies soos die dokter gesê het, in die voorgeskrewe hoeveelheid en op die voorgeskrewe tyd te neem. En dit is noodsaaklik om 'n spesiale dieet te volg. As albei hierdie dinge korrek gedoen word, sal dit baie help om die PKU `(PKU)` toestand goed te beheer en 'n gesonde lewe te lei."

As jy enige vrae, vrees of twyfel het, moenie dit binne hou nie, vra jou dokter onverskrokke. Hulle is daar om jou te help. Jy is nie alleen op hierdie reis nie, ons is almal saam met jou!

Ons wens jou en jou kind goeie gesondheid toe!

---

` Sapropterien, Sapropterin, PKU, Fenielketonurie, Phenylketonuria, Fenielalanien, phenylalanine, medisyne, kindergesondheid, genetiese siektes