உங்கள் நரம்பு மண்டலத்தைப் பாதிக்கும் நோயான ALS (அமையோட்ரோபிக் லேட்டரல் ஸ்க்லரோசிஸ்) பற்றித் தெரிந்துகொள்ள விரும்புகிறீர்களா?

சில சமயங்களில் உங்களுக்குப் பைத்தியம் பிடிப்பது போலவோ, உங்கள் கை கால்கள் மரத்துப் போவது போலவோ, அல்லது பேசும்போது உங்கள் வார்த்தைகள் குழறுவது போலவோ உணர்கிறீர்களா? இவை சாதாரணமான விஷயங்களாக இருக்கலாம். இருப்பினும், அரிதாக, இவை இன்னும் தீவிரமான ஒன்றின் அறிகுறியாக இருக்கலாம். இன்று நாம் சற்று சிக்கலான, ஆனால் நாம் அறிந்திருக்க வேண்டிய மிக முக்கியமான ஒரு நோயைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். அதுதான் ALS, அல்லது அமியோட்ரோபிக் லேட்டரல் ஸ்க்லரோசிஸ் .

ALS (அமையோட்ரோபிக் லேட்டரல் ஸ்க்லரோசிஸ்) என்றால் என்ன? அதை மிக எளிமையாகப் புரிந்துகொள்வோம்!

உங்கள் மூளையையும் தண்டுவடத்தையும் (உங்கள் முதுகெலும்பிற்குள் இருக்கும் நரம்புத் தண்டு) ஒரு கணினியின் பிரதான கட்டுப்பாட்டு அலகாகக் கருதுங்கள். இவைதான் உங்கள் உடலில் உள்ள அனைத்தையும் கட்டுப்படுத்துகின்றன. இந்த அமைப்பில், 'நியூரான்கள்' எனப்படும் சிறப்பு வகை செல்கள் உள்ளன. அவை சிறிய தூதுவர்களைப் போல செயல்படுகின்றன. இந்த நரம்பு செல்கள், மூளையிலிருந்து நமது கை, கால்கள் மற்றும் தசைகளுக்கு செய்திகளைக் கொண்டு சென்று, அவற்றை இவ்வாறு செயல்படுமாறு கட்டளையிடுகின்றன.

இப்போது, ​​ALS எனப்படும் இந்த நோயில், நீங்கள் குறிப்பிட்ட நரம்பு செல்கள் (நியூரான்கள்) சேதமடைகின்றன . குறிப்பாக, நமது உடலின் இயக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்தும் நரம்பு செல்களே இங்கு முக்கிய இலக்காகின்றன. அந்தத் தூதுவர்களால் தங்கள் வேலையைச் செய்ய முடியாதது போலாகும். அப்போது என்ன நடக்கும்? மூளையிலிருந்து வரும் செய்திகள் தசைகளுக்குச் சரியாகச் செல்வதில்லை. மெல்ல மெல்ல, இந்த நிலைமை மோசமாகிறது .

ஆரம்பத்தில், உங்கள் கை கால்களில் சற்று பலவீனம் ஏற்படலாம், தசைகள் துடிப்பது போலத் தோன்றலாம். சுயமாக நடப்பது, எதையாவது எடுக்கக் கையை நீட்டுவது, உணவை மெல்லுவது அல்லது தெளிவாகப் பேசுவது போன்றவை உங்களுக்குச் சிரமமாக இருக்கலாம். காலப்போக்கில், தசைகள் பயன்படுத்தப்படாததால், வலுவிழக்கத் தொடங்குகின்றன . இது, பயன்படுத்தப்படாமல் துருப்பிடித்துப் போகும் ஒரு இயந்திரத்தைப் போன்றது. இறுதியில், இந்த நிலை உங்கள் சுவாசத்தைப் பாதிக்கக்கூடும். சில சமயங்களில் இது உயிருக்கே ஆபத்தாக அமையலாம்.

நீங்கள் லூ கெஹ்ரிக் நோயைப் பற்றிக் கேள்விப்பட்டிருக்கலாம். ஏ.எல்.எஸ் என்பது அதைப் பற்றியதுதான். லூ கெஹ்ரிக் 1920கள் மற்றும் 1930களில் மிகவும் பிரபலமான ஒரு பேஸ்பால் வீரராக இருந்தார். அவருக்கும் இந்த நோய் இருந்தது.

அமெரிக்கா போன்ற ஒரு நாட்டில்கூட, ஒவ்வொரு ஆண்டும் சுமார் 5,000 பேருக்குப் புதிதாக ALS நோய் கண்டறியப்படுவதாகப் புள்ளிவிவரங்கள் காட்டுகின்றன. எனவே, இது மிகவும் பொதுவானதல்ல என்றாலும், இது யாருக்கும் ஏற்படக்கூடிய ஒரு நோயாகக் கருதப்பட வேண்டும்.

இதற்கு இன்னும் முழுமையான சிகிச்சை இல்லை . ஆனால் கவலை வேண்டாம். சிகிச்சை முறைகள் நாளுக்கு நாள் மேம்பட்டு வருகின்றன. சரியான சிகிச்சை முறைகளின் கலவையின் மூலம், நோயின் விரைவான பரவலைக் கட்டுப்படுத்தி, வாழ்க்கைத் தரத்தை பெருமளவில் மேம்படுத்த முடியும்.

ALS-ல் இரண்டு முக்கிய வகைகள் உள்ளன.

ALS நோய் உருவாகும் விதத்தின் அடிப்படையில் அதை இரண்டு முக்கிய வகைகளாகப் பிரிக்கலாம்:

1. அவ்வப்போது ஏற்படும் ஏ.எல்.எஸ்: இதுவே மிகவும் பொதுவான வகையாகும்.ஏ.எல்.எஸ் நோயாளிகளில் சுமார் 90% பேர் இந்தப் பிரிவைச் சேர்ந்தவர்கள். இது தற்செயலாக நிகழும் ஒரு நிகழ்வு. அதாவது, இது பரம்பரை நோயல்ல. இது ஏன் ஏற்படுகிறது என்று துல்லியமாகக் கூறுவது கடினம்.

2. பரம்பரை ஏ.எல்.எஸ்: இது சற்று அரிதானது, சுமார் 10% பாதிப்புகளுக்கு இதுவே காரணமாகும். இது மரபணு மாற்றங்களால் ஏற்படுகிறது. அதாவது, தாய் அல்லது தந்தையிடமிருந்து மரபுவழியாகப் பெறப்பட்ட மரபணுக்களில் உள்ள குறைபாட்டால் இந்த நிலை ஏற்படுகிறது.

ALS-இன் அறிகுறிகள் என்னென்ன? வாருங்கள், பார்க்கலாம்.

ALS-இன் அறிகுறிகள் ஒவ்வொருவருக்கும் சற்றே மாறுபடலாம், மேலும் அவை காலப்போக்கில் மாறும். ஆரம்பத்தில், சில அறிகுறிகள் மிகவும் நுட்பமாக இருப்பதால், அவற்றைக் கிட்டத்தட்டக் கவனிக்கவே முடியாது.

• கைகள், கால்கள் மற்றும் கழுத்தில் தசை பலவீனம்: உயிரே இல்லாதது போன்ற உணர்வு. எதையாவது தூக்குவது அல்லது பிடிப்பது கடினமாக இருக்கும்.
• தசைப்பிடிப்பு: தசைகளில் ஏற்படும் திடீர், வலிமிகுந்த இறுக்கம்.
• கைகள், கால்கள், தோள்பட்டைகள் மற்றும்/அல்லது நாக்கின் தசைகளில் ஏற்படும் துடிப்பு உணர்வு: உள்ளிருந்து ஒரு சிறிய துடிப்பு வருவது போல.
• தசை விறைப்பு (`ஸ்பாஸ்டிசிட்டி`): ஒரு மர உறுப்பைப் போல, அதை வளைப்பதோ அல்லது நேராக்குவதோ கடினம் என்பது போன்ற ஒரு விறைப்பான உணர்வு.
• பேச்சுச் சிக்கல்கள்: தெளிவற்ற பேச்சு, வார்த்தைகளைச் சரியாக உச்சரிப்பதில் சிரமம், மற்றும் குரலில் ஏற்படும் மாற்றங்கள்.
• விழுங்குவதில் சிரமம் அல்லது அடிக்கடி எச்சில் வடிதல்.
• எப்போதும் சோர்வாக உணர்தல் (களைப்பு).
• உணவு அல்லது தண்ணீரை விழுங்குவதில் சிரமம் (டிஸ்ஃபேஜியா): உணவு தொண்டையில் சிக்கிக்கொண்டது போன்ற உணர்வு அல்லது அதை விழுங்குவது கடினமாக இருப்பது.
• கட்டுக்கடங்காத சிரிப்பு அல்லது அழுகை போன்ற திடீர் உணர்ச்சி வெளிப்பாடுகள்: நீங்கள் சோகமாக உணராமல் அழலாம், அல்லது காரணமின்றி சிரிக்கலாம். மருத்துவ ரீதியாக இது 'சூடோபல்பார் அஃபெக்ட்' (Pseudobulbar affect) என்றும் அழைக்கப்படுகிறது.

ஆரம்ப நிலைகளில், கைகால்களில் பலவீனம் மற்றும் விறைப்பு, பேசுவதில் சிரமம், மற்றும் விழுங்குவதில் சிரமம் ஆகியவை மிகவும் பொதுவான அறிகுறிகளாகும். இதனால் எழுதுதல் மற்றும் உண்ணுதல் போன்ற அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வது கடினமாகலாம். காலப்போக்கில், இந்த அறிகுறிகள் பொதுவாக உடல் முழுவதும் பரவுகின்றன. இருப்பினும், இந்த அறிகுறிகள் எவ்வளவு வேகமாக தீவிரமடைகின்றன என்பது நபருக்கு நபர் மாறுபடும்.

அறிகுறிகள் மோசமடையும்போது , ​​சுவாசிப்பது, நிற்பது அல்லது நடப்பது கடினமாகலாம். உங்களுக்கு திடீர் எடை இழப்பும் ஏற்படலாம். உங்களுக்கு இந்த அறிகுறிகள் இருந்து, அவை மோசமடைவதாகத் தோன்றினால், கண்டிப்பாக மருத்துவரை அணுகவும் . உங்களுக்கு சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஏற்பட்டால், அது ஒரு அவசர நிலையாகும், நீங்கள் உடனடியாக மருத்துவமனைக்குச் செல்ல வேண்டும்.

ALS எனப்படும் இந்த நோய் ஏன் ஏற்படுகிறது? இதன் காரணம் என்ன?

உண்மையில், ALS எதனால் ஏற்படுகிறது என்பதை ஆராய்ச்சியாளர்கள் இன்னும் துல்லியமாகக் கண்டறியவில்லை , ஆனால் அது பல காரணிகளின் கூட்டு விளைவாக இருக்கலாம் என்று அவர்கள் நம்புகிறார்கள்.

• மரபியல்:பரம்பரை ALS பற்றி நாம் முன்பே பேசியுள்ளோம். எனவே, இதில் சில மரபணு மாற்றங்கள் சம்பந்தப்பட்டுள்ளன. இந்த மரபணு மாற்றங்கள், பரம்பரை ALS நோயாளிகளில் சுமார் 70% பேரிடமும், தன்னிச்சையான ALS நோயாளிகளில் 5% முதல் 10% வரையிலும் காணப்படுகின்றன. குறிப்பாக, `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` மற்றும் `FUS` ஆகிய மரபணுக்களில் ஏற்படும் மாற்றங்களே மிகவும் பொதுவாகப் பதிவாகின்றன. 40-க்கும் மேற்பட்ட மரபணுக்கள் இதனுடன் தொடர்புடையவை எனக் கண்டறியப்பட்டுள்ளன.
• சுற்றுச்சூழல் காரணிகள்: சில சமயங்களில் நச்சுப் பொருட்கள் ( ஈயம் அல்லது பாதரசம் போன்றவை), சில வைரஸ்கள் அல்லது உடலில் ஏற்படும் காயங்கள் ஒரு பங்கு வகிப்பதாகக் கருதப்படுகிறது, ஆனால் இவை இன்னும் ஆய்வில் உள்ளன.

ஆராய்ச்சியாளர்களால் உறுதிப்படுத்த முடிந்த விஷயம் என்னவென்றால், இந்த நோய் நமது இயக்க நரம்பணுக்களைச் சேதப்படுத்துகிறது. இந்த இயக்க நரம்பணுக்கள் என்பவை, பேசுதல், உணவை மெல்லுதல், கை கால்களை அசைத்தல் மற்றும் சுவாசித்தல் போன்ற நாம் உணர்வுபூர்வமாகச் செய்யும் செயல்களைக் கட்டுப்படுத்தும் நரம்பு செல்கள் ஆகும்.

உங்கள் மூளைக்கும் தசைகளுக்கும் இடையே ஒரு தொலைபேசி இணைப்பு இருப்பதாகக் கற்பனை செய்து பாருங்கள். நரம்பு செல்கள் இந்த இணைப்பு வழியாக தசைகளுக்குச் செய்திகளை அனுப்புகின்றன; இதைச் செய், அதைச் செய் என்று அவற்றுக்குக் கட்டளையிடுகின்றன. ஏ.எல்.எஸ் (ALS) நோயில், இந்தத் தொலைபேசி இணைப்பில் உள்ள சமிக்ஞை சிதைந்துவிடுகிறது . இது தொலைபேசியில் சிக்னல் துண்டிக்கப்படுவதைப் போன்றது. மூளையிலிருந்து தசைகளுக்குச் செல்லும் செய்திகள் துண்டு துண்டாகின்றன; அவை தெளிவாக வந்து சேர்வதில்லை. இறுதியில், அழைப்பு துண்டிக்கப்படுவதைப் போல இந்த இணைப்பு முற்றிலும் துண்டிக்கப்படுகிறது. அப்போது, ​​அந்த நரம்பு செல்களால் புதிய செய்திகளை அனுப்ப முடியாது. அதனால்தான் நான் முன்பு குறிப்பிட்ட அந்த அறிகுறிகள் உங்களுக்கு ஏற்படுகின்றன.

ALS ஒரு பரம்பரை நோயா?

சில வகை ALS நோய்கள் மரபணு சார்ந்தவை, அதாவது அவை தலைமுறை தலைமுறையாகக் கடத்தப்படலாம். ALS நோயை உண்டாக்கும் மரபணு மாற்றங்களை நீங்கள் உங்கள் பெற்றோரிடமிருந்து மரபுரிமையாகப் பெறலாம். இருப்பினும், இந்த வகை ALS ('மரபுவழி ALS') மிகவும் பொதுவானதல்ல . பெரும்பாலான நேரங்களில், இந்த மரபணு மாற்றங்கள் தற்செயலாக நிகழ்கின்றன, அதாவது உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன்பு இந்த நிலை இருந்திருக்காவிட்டாலும் கூட அவை ஏற்படலாம்.

யாருக்கு ALS நோய் வருவதற்கான அதிக ஆபத்து உள்ளது?

யார் வேண்டுமானாலும் ALS நோயால் பாதிக்கப்படலாம் என்றாலும், மற்றவர்களை விட சிலருக்கு இந்த நோய் வருவதற்கான ஆபத்து சற்றே அதிகமாக இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது.

• வயது: 55 முதல் 75 வயதுக்குட்பட்டவர்களுக்கு அறிகுறிகள் வெளிப்பட அதிக வாய்ப்புள்ளது.
• இனம் மற்றும் இனக்குழு: வெள்ளையின (ஹிஸ்பானிக் அல்லாத) மக்களுக்கு ALS நோய் வருவதற்கான வாய்ப்புகள் அதிகம் என்று தரவுகள் காட்டுகின்றன.
• பாலினம்: 55 வயதுக்குட்பட்டவர்களில், பெண்களை விட ஆண்களுக்கு இந்த நோய் ஏற்படும் அபாயம் அதிகமாக உள்ளது.
• முன்னாள் ராணுவ வீரர்கள்: ராணுவ சேவை உறுப்பினர்களுக்கு ஆபத்து சற்றே அதிகமாக இருக்கலாம் என்று சில ஆய்வுகள் தெரிவிக்கின்றன. நச்சுப் பொருட்கள் அல்லது பூச்சிக்கொல்லிகள் போன்ற சுற்றுச்சூழல் காரணிகளுக்கு ஆளாவதே இதற்குக் காரணமாக இருக்கலாம் என ஆராய்ச்சியாளர்கள் நம்புகின்றனர்.அல்லது பணியின் போது ஏற்படும் உடல்ரீதியான விபத்துகள்.

ALS நோயால் ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்கள் என்னென்ன?

இந்த நோயின் அறிகுறிகள் தீவிரமடையும்போது, ​​துரதிர்ஷ்டவசமாக, வாழ்நாட்கள் குறையக்கூடும் . இந்த நோயைப் பற்றி அறிந்துகொள்வதும், அன்றாடம் அதை எதிர்கொள்வதும் மனதளவில் மிகவும் கடினமாக இருக்கும். நீங்கள் மிகுந்த மனச்சுமை, செய்வதறியாது திகைத்தல், நம்பிக்கையற்ற நிலை மற்றும் மன அழுத்தம் ஆகியவற்றை உணரலாம். இதன் விளைவாக, ALS நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பலரும் மனச்சோர்வு மற்றும் பதட்டம் போன்ற மனநலப் பிரச்சினைகளையும் அனுபவிக்கின்றனர்.

உங்கள் உடல் நலத்தைப் பேணிக்கொள்ள உதவக்கூடிய பல மருத்துவர்களும் செவிலியர்களும் உள்ளனர். ஆனால் , உங்கள் மனநலத்தைப் பேணுவதும் முக்கியம் . உங்களுக்கு உதவி தேவைப்பட்டால், உங்கள் மருத்துவக் குழுவிடமோ அல்லது மனநல ஆலோசகரிடமோ பேசுங்கள்.

மருத்துவர்கள் ALS நோயை எவ்வாறு துல்லியமாகக் கண்டறிகிறார்கள்?

ஒரு மருத்துவர் முதலில் உங்களை உடல்ரீதியாகப் பரிசோதிப்பார் ('உடல் பரிசோதனை') , பின்னர் 'நரம்பியல் பரிசோதனை' செய்வார். அதுமட்டுமின்றி, உங்களுக்கு ALS நோய் உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய வேறு பல சோதனைகளும் செய்யப்படுகின்றன.

உங்களுக்கு ALS நோய் இருப்பதை உடனடியாகக் கண்டறிய முடியாமல் போகலாம். நீங்கள் உங்கள் மருத்துவரை பலமுறை சந்திக்க வேண்டியிருக்கலாம், அல்லது பல சிறப்பு மருத்துவர்களைச் சந்திக்க வேண்டியிருக்கலாம். உங்கள் அறிகுறிகளை மேலும் ஆராய்வதற்கும், அவை உங்கள் உடலை எவ்வாறு பாதிக்கின்றன என்பதைப் பார்ப்பதற்கும் உங்கள் மருத்துவர் பல்வேறு சோதனைகளுக்குப் பரிந்துரைப்பார். ஏனெனில், ALS-ஐப் போன்ற அறிகுறிகளைக் கொண்ட வேறு பல நோய்களும் உள்ளன. எனவே, துல்லியமான நோயறிதலை மேற்கொள்வதற்கு இந்த வெவ்வேறு சோதனைகள் அனைத்தையும் செய்வது அவசியமாகும்.

ALS நோயைக் கண்டறிய என்னென்ன சோதனைகள் பயன்படுத்தப்படுகின்றன?

நோயறிதலை உறுதிப்படுத்த, நீங்கள் பின்வரும் பல சோதனைகளைச் செய்ய வேண்டியிருக்கலாம்:

• இரத்தப் பரிசோதனைகள்: வேறு மருத்துவப் பிரச்சனைகள் இல்லை என்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ள.
• சிறுநீர் பரிசோதனைகள்: மற்ற காரணங்களை நிராகரிப்பதற்காகவும் இவை செய்யப்படுகின்றன.
• எலக்ட்ரோமயோகிராம் (EMG): இது தசைகளின் செயல்பாட்டைச் சரிபார்க்கப் பயன்படுகிறது. நரம்புகளிலிருந்து தசைகளுக்குச் செய்திகள் முறையாக அனுப்பப்படுகின்றனவா என்பதை இது சோதிக்கிறது.
• நரம்பு கடத்தல் ஆய்வு: நரம்புகள் எவ்வளவு சிறப்பாக சமிக்ஞைகளை அனுப்புகின்றன என்பதை இது சோதிக்கிறது.
• காந்த ஒத்ததிர்வுப் படமெடுப்பு (எம்.ஆர்.ஐ): இது உங்கள் மூளை அல்லது தண்டுவடத்தில் ஏதேனும் பாதிப்பு உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய படங்களை எடுக்கிறது. மேலும், கட்டி போன்ற பிற நோய்கள் இந்த அறிகுறிகளை ஏற்படுத்துகின்றனவா என்பதையும் இது கண்டறியும்.

ALS-க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன? இதற்கு முழுமையான குணம் இல்லை என்றாலும், ஏதேனும் நிவாரணம் கிடைக்குமா?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, ALS நோயால் நரம்பு செல்களுக்கு ஏற்படும் சேதத்தை சரிசெய்யக்கூடிய எந்த சிகிச்சையும் இதுவரை இல்லை . ஆனால் கவலைப்பட வேண்டாம். சிகிச்சைகள் அறிகுறிகளின் தீவிரத்தைக் குறைத்து, உங்களால் முடிந்தவரை வசதியாக இருக்க உதவும்.

உங்கள் மருத்துவக் குழு பின்வரும் சிகிச்சைகளைப் பரிந்துரைக்கலாம்:

• மருந்துகள்
• பல்வேறு சிகிச்சை முறைகள் அல்லது மறுவாழ்வுத் திட்டங்கள்
• ஊட்டச்சத்து ஆதரவு
• சுவாசச் சிரமங்களுக்கான ஆதரவு

நோய் முற்றிய நிலையில், உங்களுக்கு வெவ்வேறு வகையான சிகிச்சைகள் அல்லது கூடுதல் சிகிச்சைகள் தேவைப்படலாம். அதுமட்டுமின்றி, உங்களால் இயன்றவரை நீண்ட காலத்திற்கு, இயன்றவரை சுதந்திரமாகவும் வசதியாகவும் வாழ்வதற்கு உதவும் ஆதரவுப் பராமரிப்பையும் நீங்கள் பெறலாம்.

ALS-க்கு வழங்கப்படும் மருந்துகள்

ALS சிகிச்சைக்காக அமெரிக்க உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகத்தால் (FDA) அங்கீகரிக்கப்பட்ட நான்கு வகையான மருந்துகள் உள்ளன:

• ரிலுசோல்: இது இயக்க நரம்பணுக்களுக்கு ஏற்படும் சேதத்தைக் குறைக்கும் என்று நம்பப்படுகிறது. மேலும், இது உயிர்வாழ்வைச் சில மாதங்கள் நீட்டிக்கவும் உதவக்கூடும்.
• எடரவோன்: இந்த மருந்து தசை இழப்பின் வேகத்தைக் குறைக்கக்கூடும்.
• சோடியம் ஃபினைல்பியூட்டிரேட்/டார்சோடியோல்: இது அறிகுறிகளின் தீவிரமடையும் வேகத்தைக் கட்டுப்படுத்த உதவும்.
• டோஃபர்சென்: இந்த மருந்து நரம்பு செல்களுக்கு ஏற்படும் சில சேதங்களைக் குறைக்கக்கூடும். SOD1 எனப்படும் மரபணுவில் ஒரு மாற்றத்தை உங்கள் மருத்துவர் கண்டறிந்தால், இது உதவியாக இருக்கலாம்.

இந்த முக்கிய மருந்துகளுடன், உங்கள் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்த உதவும் வேறு மருந்துகளும் உள்ளன. உதாரணமாக, தசைப்பிடிப்பு, விறைப்பு, அதிகப்படியான உமிழ்நீர் சுரத்தல், வலி ​​மற்றும் மனநலப் பிரச்சனைகளுக்கான மருந்துகளை நீங்கள் பயன்படுத்தலாம்.

பல்வேறு சிகிச்சைகள் (`சிகிச்சைகள்`)

உங்கள் மருத்துவர் பின்வரும் பல்வேறு சிகிச்சை முறைகளையோ அல்லது மறுவாழ்வு சேவைகளையோ பரிந்துரைக்கலாம்:

• உடற்பயிற்சி சிகிச்சை: இது உங்களால் முடிந்தவரை சுதந்திரமாகவும் பாதுகாப்பாகவும் இருக்க உதவுகிறது. இது தசைகளை வலுப்படுத்தி, ஒட்டுமொத்த ஆரோக்கியத்தை மேம்படுத்தும் எளிய பயிற்சிகளை உங்களுக்குக் கற்றுத் தருகிறது.
• தொழில்சார் சிகிச்சை: சக்கர நாற்காலிகள் அல்லது தாங்கிகள் போன்ற உதவிச் சாதனங்களைப் பயன்படுத்தி, சோர்வடையாமல் அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வதற்கான உத்திகளை இது கற்றுக்கொடுக்கிறது.
• பேச்சு சிகிச்சை: இது நீங்கள் பாதுகாப்பாக விழுங்கவும் தொடர்பு கொள்ளவும் உதவுகிறது. மேலும், உங்களால் முடிந்தவரை நீண்ட நேரம் பேசவும் ஆற்றலைச் சேமிக்கவும் உதவும் வகையில், சைகைகள், எழுதுதல் போன்ற சொற்களற்ற தொடர்பு முறைகளையும் இது உங்களுக்குக் கற்றுத் தருகிறது.

ஊட்டச்சத்து ஆதரவு

ALS நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவருக்கு, சில சமயங்களில் தேவையான ஊட்டச்சத்தைப் பெறுவது கடினமாக இருக்கலாம். விழுங்குவதில் உள்ள சிரமம் உடல் எடை இழப்புக்கு வழிவகுப்பதோடு, அவர்களுக்குத் தேவையான வைட்டமின்கள் மற்றும் கனிமங்களைப் பெறுவதையும் கடினமாக்கும்.

உணவியல் நிபுணர்விழுங்குவதற்குச் சிரமமான உணவுகளைத் தவிர்க்கவும், சரியான அளவு கலோரிகள், நார்ச்சத்து மற்றும் திரவங்களை வழங்கும் உணவுத் திட்டத்தை உருவாக்கவும் இது உங்களுக்கு உதவும். ஊட்டச்சத்து ஆலோசனை, ஆரோக்கியமான உணவுப் பழக்கத்தைப் பராமரிக்க உங்களுக்கு உதவும். விழுங்குவது மேலும் கடினமாகும்போது, ​​ஒரு ஊட்டச்சத்து நிபுணர் பொருத்தமான மாற்று உணவு முறைகளையும் பரிந்துரைக்கலாம்.

தேவைப்பட்டால், உணவூட்டும் குழாய் பயன்படுத்தப்படலாம். இது, உணவு அல்லது திரவங்கள் நுரையீரலுக்குள் சென்று மூச்சுத்திணறல் அல்லது நிமோனியா போன்ற பாதிப்புகளை ஏற்படுத்தும் அபாயத்தைக் குறைக்கும்.

சுவாச ஆதரவு

ALS நோய் முற்றிய நிலையில், சுவாசிப்பது கடினமாகலாம். இதற்கு ஊடுருவாத காற்றோட்டம் (NIV) என்ற ஒரு முறை உள்ளது. இதில், நீங்கள் சுவாசிக்க உதவுவதற்காக, மூக்கையும் வாயையும் மூடும் ஒரு முகமூடி பயன்படுத்தப்படுகிறது. ஆரம்பத்தில் இதை இரவில் மட்டும் பயன்படுத்தலாம், ஆனால் பின்னர் நாள் முழுவதும் பயன்படுத்த வேண்டியிருக்கலாம்.

காலப்போக்கில், உங்கள் நுரையீரலுக்குள் சுவாசித்து வெளியே விடுவதற்கு உதவும் சுவாசக் கருவியான , இயந்திர சுவாச உதவி உங்களுக்குத் தேவைப்படலாம். உங்களுக்குச் சுவாசிப்பதில் சிரமம் இருந்தால், குறிப்பாகப் படுத்திருக்கும்போது அல்லது வேறு ஏதேனும் வேலையைச் செய்யும்போது, ​​உங்கள் மருத்துவக் குழுவிடம் தெரிவிக்கவும். நீங்கள் எளிதாகச் சுவாசிப்பதற்கு உதவும் வழிகளைப் பற்றி அவர்கள் உங்களிடம் பேசுவார்கள்.

நீங்கள் எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்? இந்த விஷயங்களைத் தெரிந்து கொள்ளுங்கள்.

இந்த அறிகுறிகளில் ஏதேனும் தென்பட்டால், மருத்துவரை அணுகவும்:

• உங்கள் அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வதில் சிரமம் இருப்பதாக நீங்கள் உணர்ந்தால்...
• அறிகுறிகள் மோசமடைவது போல் தோன்றினால்...
• நீங்கள் தனியாக நடமாட முடியாத சூழ்நிலையில் இருந்தால்.
• சிகிச்சையால் பக்க விளைவுகள் ஏற்பட்டால்...

ALS நோயால் சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஏற்படக்கூடும் என்பதைப் பற்றி நாம் ஏற்கனவே பேசியுள்ளோம். மருத்துவரை அணுகத் தூண்டக்கூடிய, சுவாசிப்பதில் உள்ள சிரமத்தின் சில அறிகுறிகள் இங்கே கொடுக்கப்பட்டுள்ளன:

• ஓய்வில் இருக்கும்போதும் உங்களுக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டால்.
• இருமல் பலவீனமாகத் தோன்றினால் ...
• தொண்டையையும் நுரையீரலையும் எளிதில் சுத்தம் செய்ய முடியாவிட்டால் ...
• அதிகப்படியான உமிழ்நீர் சேர்ந்தால்.
• உங்களால் படுக்கையில் படுத்துக்கொள்ள முடியாவிட்டால் (ஏனெனில் உங்களுக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்படுகிறது).
• உங்களுக்கு அடிக்கடி மார்பு நோய்த்தொற்றுகள் (நிமோனியா) ஏற்பட்டால்...

இந்த அறிகுறிகள் சுவாசச் செயலிழப்பு எனப்படும் ஒரு நிலைக்கு வழிவகுக்கலாம். இதன் பொருள், உங்கள் உடலுக்குத் தேவையான ஆக்ஸிஜனைப் பெறுவதற்கு உங்களால் போதுமான அளவு சுவாசிக்க முடியாது என்பதாகும். இது உயிருக்கு ஆபத்தானது . எனவே, உங்களுக்கு சுவாசிப்பதில் சிரமம் இருந்தால், உடனடியாக அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்குச் செல்லுங்கள் .

ALS நோயைத் தடுக்க வழி உள்ளதா?

உண்மையில், ALS நோயைத் தடுக்க முடியும்.இதற்கு இன்னும் நிரூபிக்கப்பட்ட சிகிச்சை எதுவும் இல்லை. இதற்கான காரணங்கள் மற்றும் ஆபத்துக் காரணிகளை மேலும் புரிந்துகொள்வதற்கும், எதிர்காலத் தடுப்பு முறைகளை உருவாக்குவதற்கும் ஆராய்ச்சி தொடர்ந்து நடைபெற்று வருகிறது.

ALS நோயுடன் எவ்வளவு காலம் வாழ முடியும்? இதன் எதிர்காலம் எப்படி இருக்கும்?

ALS நோய் கண்டறியப்பட்ட பிறகு, சராசரி ஆயுட்காலம் மூன்று முதல் ஐந்து ஆண்டுகள் ஆகும் . இருப்பினும், சுமார் 30% மக்கள் ஐந்து ஆண்டுகள் அல்லது அதற்கு மேல் வாழ்கிறார்கள் என்றும், 10% முதல் 20% வரையிலானவர்கள் குறைந்தது பத்து ஆண்டுகள் வாழ்கிறார்கள் என்றும் மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. உங்கள் நிலைமை இந்தப் புள்ளிவிவரங்களிலிருந்து வேறுபடலாம் . எனவே, உங்கள் நிலைமையைப் பற்றி மேலும் அறிந்துகொள்ள உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

ALS நோயானது இயக்க நரம்பணுக்களின் செயல்பாட்டைப் பாதிக்கும் விதத்தின் காரணமாக, அதற்கான முன்கணிப்பு அவ்வளவு சிறப்பாக இல்லை. நரம்பு செல்களுக்கு எவ்வளவு விரைவாக சேதம் ஏற்படுகிறது என்பதைப் பொறுத்தே உங்கள் எதிர்காலம் அமையும். எந்தவொரு சிகிச்சையாலும் இந்தச் சேதத்தை சரிசெய்ய முடியாது என்றாலும், அறிகுறிகளின் தீவிரத்தைக் குறைப்பதற்கான வழிகளை உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்குக் கூறலாம்.

தற்போது ALS நோய்க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை.

உங்களுக்கு ALS நோய் இருந்தால், மருத்துவப் பரிசோதனையில் பங்கேற்க நீங்கள் ஆர்வம் காட்டலாம். இந்த ஆய்வுகள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் புதிய சிகிச்சைகளை உருவாக்கவும், நோயைப் பற்றி நன்கு புரிந்துகொள்ளவும் உதவுகின்றன.

இறுதியாக, நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயம்!

உங்களுக்கு அமியோட்ரோபிக் லேட்டரல் ஸ்க்லரோசிஸ் (ALS) இருப்பது தெரியவரும்போது, ​​உங்களுக்குப் பல கேள்விகளும் உணர்வுகளும் ஏற்படலாம்.

'இது எனக்கு ஏன் நடந்தது? இதற்குக் காரணம் என்ன?' என்று நீங்கள் யோசிக்கலாம். தலைவாரிக்கொள்வது, சுவையான உணவை உண்பது, அல்லது அன்புக்குரியவர்களுடன் பேசுவது போன்ற, முன்பு உங்களுக்கு எளிதாக இருந்த செயல்களை உங்களால் இனி செய்ய முடியாதபோது, ​​நீங்கள் விரக்தி, சோகம் மற்றும் பெரும் மனச்சுமையை உணரலாம். குறிப்பாக உங்கள் அறிகுறிகள் மோசமடையும்போது, ​​இது மனச்சோர்வு மற்றும் பதட்டத்திற்கு வழிவகுக்கும்.

நீங்கள் எங்கிருந்தாலும், எப்படி உணர்ந்தாலும், உங்கள் மருத்துவக் குழு உங்களுக்கு உதவ இங்கே இருக்கிறது . ALS-க்கான சிகிச்சைகள் நாளுக்கு நாள் மேம்பட்டு வருகின்றன, மேலும் புதிய சிகிச்சைகள் ஆராயப்பட்டு சோதிக்கப்படுகின்றன. தற்போது இதற்கு முழுமையான குணம் இல்லை என்றாலும், தற்போதுள்ள சிகிச்சைகள் அறிகுறிகளின் தீவிரத்தைக் குறைத்து, உங்கள் அன்புக்குரியவர்களுடன் அதிக நேரம் செலவிட உங்களை அனுமதிக்கும். ஒருபோதும் தனியாக இருப்பதாக உணராதீர்கள். உதவியையும் ஆதரவையும் கேளுங்கள். உங்கள் வலிமையே உங்களின் மிகப்பெரிய சொத்து.

ஏ.எல்.எஸ் , அமியோட்ரோபிக் லேட்டரல் ஸ்க்லரோசிஸ், நரம்பியல் கோளாறு, தசைச் சிதைவு நோய், லூ கெஹ்ரிக் நோய், நரம்பணுக்கள், இயக்க நரம்பணுக்கள், சுவாசக் கோளாறு