உங்கள் குழந்தையின் மூளையின் ஒரு பகுதி மிகவும் பெரிதாக உள்ளதா? ஹெமிமெகாலென்செபாலி பற்றி அறிந்துகொள்வோம்!

உங்கள் குழந்தையின் தலையின் வடிவத்தைப் பற்றியோ அல்லது அவனுக்கு/அவளுக்கு அடிக்கடி ஏற்படும் வலிப்பு நோயைப் பற்றியோ நீங்கள் எப்போதாவது கவலைப்பட்டிருக்கிறீர்களா? சில சமயங்களில், இவற்றின் பின்னணியில் மிகவும் அரிதான ஒரு மருத்துவ நிலை இருக்கலாம். ஹெமிமெகாலென்செபாலி என்பது அத்தகைய ஒரு நிலையாகும். இந்தப் பெயர் கேட்பதற்குச் சற்று சிக்கலானதாகத் தோன்றினாலும், அதைப்பற்றி எளிமையாகப் பேசுவோம்.

ஹெமிமெகாலென்செபாலி என்றால் என்ன?

எளிமையாகச் சொன்னால், ஹெமிமெகாலென்செபாலி என்பது உங்கள் குழந்தையின் மூளையின் ஒரு பக்கம் (பெருமூளை அரைக்கோளம்) மற்ற பக்கத்தை விட அசாதாரணமாகப் பெரியதாக இருப்பதாகும். நமது மூளையை இடது மற்றும் வலது என இரண்டு பாதிகளாகப் பிரிக்கப்பட்ட ஒரு பெரிய கட்டியாகக் கற்பனை செய்து பாருங்கள். இந்த நிலையில், ஒரு பக்கம் மட்டுமே இருக்க வேண்டியதை விடப் பெரிதாக வளரும். சில நேரங்களில் இந்த விரிவாக்கம் மூளையின் அந்தப் பக்கத்தின் ஒரு சிறிய பகுதிக்கு மட்டும் மட்டுப்படுத்தப்படலாம், அல்லது முழுப் பக்கமும் பெரிதாகலாம்.

மூளையின் ஒரு பகுதி இந்த வழியில் பெரிதாகும்போது, ​​மூளைக்குள் மற்ற மாற்றங்களும் ஏற்படலாம். உதாரணமாக:

• நியூரான்கள் என்பவை நமது மூளையில் உள்ள ஒரு வகை செல்கள் ஆகும். அவை முறையாக ஒழுங்கமைக்கப்படாமல் இருக்கலாம் (செல் கட்டமைப்பு) அல்லது மூளையின் மேல் அடுக்கு சரியாக உருவாகாமல் இருக்கலாம் (புறணி வளர்ச்சிக்குறைபாடு).
• பெருமூளை இணைப்புத்திசு இல்லாமை அல்லது சேதம்: இது மூளையின் இரு பக்கங்களையும் இணைக்கும் ஒரு பாலம் போன்றது . இது இல்லாமலோ அல்லது சேதமடைந்தாலோ, பிரச்சனைகள் ஏற்படலாம்.
• பாதிக்கப்பட்ட பக்கத்தில் உள்ள மூளையின் திரவம் நிரம்பிய குழிகள் (வென்ட்ரிக்கிள்கள்) விரிவடைதல்.

மூளையின் சில பகுதிகள் இந்த வழியில் சரியாக வளர்ச்சியடையாததால், வலிப்புத்தாக்கங்கள் அடிக்கடி ஏற்படலாம். இதை நாம் கால்-கை வலிப்பு என்றும் அழைக்கிறோம். பெரும்பாலும், இந்த வலிப்புத்தாக்கங்களை சாதாரண வலிப்பு எதிர்ப்பு மருந்துகளால் கட்டுப்படுத்துவது கடினமாக உள்ளது. மருந்துகளால் வலிப்புத்தாக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்த முடியாவிட்டால், பல குழந்தைகள் மூளை அறுவை சிகிச்சைக்கு (கால்-கை வலிப்பு அறுவை சிகிச்சை) உட்படுத்தப்பட வேண்டியுள்ளது.

ஹெமிமெகாலென்செபாலியில் முக்கிய வகைகள் உள்ளனவா?

ஆம், இந்த நிலையில் பல முக்கிய வகைகள் உள்ளன:

• தனித்த ஹெமிமெகாலென்செபாலி: இது குழந்தையின் மூளையின் வெளிப்புற அடுக்கை (பெருமூளைப் புறணி) மட்டுமே பாதிக்கிறது. தோல் அல்லது பிற உறுப்புகள் இதில் பாதிக்கப்படுவதில்லை.
• சிண்ட்ரோமிக் ஹெமிமெகாலென்செபாலி: இது மூளையை மட்டுமல்லாமல், குழந்தையின் தோல் மற்றும் வேறு சில உறுப்புகளையும் பாதிக்கிறது. இருப்பினும்பிறந்த சில மாதங்கள் அல்லது பல ஆண்டுகளுக்குப் பிறகும் தோல் அறிகுறிகள் தோன்றலாம். மேலும், குழந்தையின் உடலின் ஒரு பக்கம் மற்ற பக்கத்தை விடப் பெரியதாக இருக்கலாம் (ஹெமிஹைபர்டிராஃபி).
• முழுமையான ஒருபக்கப் பெருமூளை வளர்ச்சி குறைபாடு: இதில், குழந்தையின் சிறுமூளையும், சில சமயங்களில் மூளைத்தண்டும் கூட பெரிதாகிவிடும். இது தனித்து அல்லது ஒரு நோய்க்குறித் தொகுப்பாக ஏற்படலாம்.

இந்த நோயின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

நீங்கள் கவனிக்கக்கூடிய முதல் அறிகுறி, உங்கள் குழந்தைக்கு ஏற்படும் 'சிசுக்கால தசைப்பிடிப்புகள் அல்லது வலிப்புத்தாக்கங்கள் ' ஆகும். இவை பொதுவாக ஒரு குறிப்பிட்ட பகுதியில் ஏற்படும் வலிப்புத்தாக்கங்கள் ஆகும். அதாவது, குழந்தையின் உடலின் ஒரு பக்கம் மட்டும் துடிக்கக்கூடும்.

காணக்கூடிய பிற அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• பெரிதான தலை (மேக்ரோசெபாலி).
• சீரற்ற தலை வடிவம்.
• நடப்பது மற்றும் ஓடுவது போன்ற அசைவுகளில் சிரமம்.
• உடலின் ஒரு பக்கத்தில் உணர்வின்மை மற்றும் பலவீனம்.
• வளர்ச்சி தாமதங்கள்: ஒருவரின் வயதுக்கு ஏற்ற வகையில் பேசுவதிலும், விளையாடுவதிலும், கற்பதிலும் தாமதம் ஏற்படுவதை இது குறிக்கிறது.
• பார்வைக் குறைபாடுகள்: எடுத்துக்காட்டாக, இரு கண்களாலும் பார்க்கும்போது பார்வைப் பரப்பில் பாதி இழக்கப்படுவது (ஹெமியானோபியா).

ஹெமிமெகாலென்செபாலி எதனால் ஏற்படுகிறது?

உண்மையில், இந்த நிலைக்குக் காரணம் என்னவென்று விஞ்ஞானிகளுக்கு இன்னும் துல்லியமாகத் தெரியவில்லை. இது மரபணு சார்ந்தது என்றும், அதாவது குழந்தையின் டி.என்.ஏ- வில் ஏற்படும் மாற்றத்தால் இது ஏற்படுகிறது என்றும் சிலர் நம்புகிறார்கள். ஆனால் இது பரம்பரை நோய் அல்ல. அதாவது, இந்த நிலை உங்களுக்கு இருக்கிறது, இதை நீங்கள் உங்கள் குழந்தைக்குக் கடத்துவதில்லை.

பெரும்பாலும், கர்ப்பத்தின் மூன்றாவது வாரத்தில், மூளை வளர்ச்சிக்கு முக்கியமான மரபணுக்களில் ஒன்றில் எதிர்பாராத அல்லது தன்னிச்சையான மாற்றம் ஏற்படுகிறது. நினைவில் கொள்ளுங்கள், கர்ப்ப காலத்தில் நீங்கள் செய்த எதனாலும் இந்த நிலை ஏற்படவில்லை. இது உங்கள் தவறோ அல்லது தந்தையின் தவறோ அல்ல.

இந்த நிலையைப் பாதிக்கும் ஆபத்துக் காரணிகள் யாவை?

ஹெமிமெகாலென்செபாலி மற்ற மரபணுக் கோளாறுகளுடன் சேர்ந்தும் ஏற்படலாம். இதன் பொருள், பின்வரும் கோளாறுகளைக் கொண்ட குழந்தைகளுக்கு ஹெமிமெகாலென்செபாலி உருவாகும் அபாயம் அதிகமாக உள்ளது:

• மேல்தோல் மச்ச நோய்க்குறி
• கிளிப்பல்-ட்ரெனானே நோய்க்குறி
• மெக்கன்-ஆல்பிரைட் நோய்க்குறி
• நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் வகை 1 (NF1)
• க்ளோவ்ஸ் சிண்ட்ரோம்
• புரோட்டியஸ் நோய்க்குறி
• இட்டோவின் ஹைப்போமெலனோசிஸ்

ஹெமிமெகாலென்செபாலி எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

இதுதான் நிலைமையா என்பதை உறுதியாக அறிந்துகொள்ள, உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர் முதலில் உங்கள் குழந்தையைப் பரிசோதித்து, குழந்தையின் உடல்நல வரலாறு குறித்து உங்களிடம் கேட்பார். அதன் பிறகு, அவர்கள் பின்வரும் சோதனைகளைச் செய்யலாம்:

• மூளை எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன்.
• EEG (எலக்ட்ரோஎன்செஃபலோகிராம்) பரிசோதனை. இது மூளையின் மின் செயல்பாட்டை அளவிடுகிறது.

இன்றைய மேம்பட்ட தொழில்நுட்பத்தின் உதவியால், சில சமயங்களில் குழந்தை கருவில் இருக்கும்போதே, அதாவது கர்ப்ப காலத்தில், இந்த நிலையைக் கண்டறிவது சாத்தியமாகிறது. இது, குழந்தையின் மூளைக்கு 'கரு எம்.ஆர்.ஐ' (fetal MRI) எனப்படும் ஒரு சிறப்பு எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன் செய்வதன் மூலம் செய்யப்படுகிறது.

இதற்கு எப்படி சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது?

ஹெமிமெகாலென்செபாலி சிகிச்சையின் முக்கிய நோக்கம் வலிப்புத்தாக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்துவதே ஆகும். இந்த வலிப்புத்தாக்கங்கள் சில சமயங்களில் மிக இளம் வயதிலேயே தொடங்கலாம், மேலும் இவற்றை மருந்துகளால் கட்டுப்படுத்துவது பெரும்பாலும் கடினமாக இருக்கும் (மருந்துக்குக் கட்டுப்படாதவை).

இந்த நிலை பல்வேறு வகையான வலிப்புகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். குழந்தைப் பருவத்தில், குறிப்பாக சிசுப் பருவத்தில் தொடங்கும் வலிப்பு, ஒரு குழந்தையின் வளர்ச்சியில் குறிப்பிடத்தக்க தாக்கத்தை ஏற்படுத்தும் என்பதைக் கவனத்தில் கொள்ள வேண்டியது அவசியம். கட்டுப்படுத்தப்படாத வலிப்புகள், ஒரு குழந்தையின் வளர்ச்சி மற்றும் மேம்பாட்டை கடுமையாகப் பாதிப்பதுடன், வளரும் மூளையையும் சேதப்படுத்தும். எனவே, கூடிய விரைவில் வலிப்பை நிறுத்துவது முக்கியம்.

வலிப்புத்தாக்கங்களுக்கான சிகிச்சை, வலிப்பு எதிர்ப்பு மருந்துகளுடன் தொடங்குகிறது. சில குழந்தைகள் இந்த மருந்துகளைக் கொண்டு தங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் வலிப்புத்தாக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்திக் கொள்ள முடியும். ஆனால், பலருக்கு மருந்துகளுக்குக் கட்டுப்படாத வலிப்பு நோய் உருவாகிறது. பின்னர், ஹெமிஸ்பெரெக்டோமி எனப்படும் அறுவை சிகிச்சை செய்யப்படுகிறது. இதில், குழந்தையின் மூளையில் பாதிக்கப்பட்ட பகுதி (பெருமூளைப் புறணி) அகற்றப்படுகிறது அல்லது அது மூளையின் மறுபக்கத்திலிருந்து பிரிக்கப்படுகிறது.

இந்த அறுவை சிகிச்சை செய்யப்படும்போது, ​​இது சில சமயங்களில் 'செயல்பாட்டு அரைக்கோள நீக்கம்' (functional hemispherectomy) என்று அழைக்கப்படுகிறது. இந்த அறுவை சிகிச்சையில், அறுவை மருத்துவர் குழந்தையின் மூளையின் ஒரு பக்கத்தை மறுபக்கத்துடன் இணைக்கும் திசுக்களையும் நரம்புகளையும் வெட்டிப் பிரிக்கிறார், ஆனால் அசாதாரணமாகப் பெரிதான மூளைப் பகுதியை மண்டை ஓட்டிற்கு உள்ளேயே விட்டுவிடலாம். 'உடற்கூறியல் அல்லது முழுமையான அரைக்கோள நீக்கம்' (anatomical or complete hemispherectomy) என்பதில், மூளையின் ஒரு பக்கம் மறுபக்கத்திலிருந்து பிரிக்கப்பட்டு, அசாதாரணமான பகுதி முழுவதுமாக அகற்றப்படுகிறது. இந்த அறுவை சிகிச்சையை, வலிப்பு நோய் அறுவை சிகிச்சையில் சிறப்புப் பயிற்சி பெற்ற ஒரு நரம்பியல் அறுவை மருத்துவரால் செய்யப்பட வேண்டும்.

மூளையின் ஒரு பாதியை அகற்றும் அறுவை சிகிச்சை (ஹெமிஸ்பெரெக்டோமி) கடினமானதா?

உண்மையில், அரைக்கோள நீக்கம் என்பது மிகவும் கடினமான ஒரு மூளை அறுவை சிகிச்சை ஆகும். ஹெமிமெகாலென்செபாலி என்ற நோயின் காரணமாக, இந்த அறுவை சிகிச்சையைச் செய்வது இன்னும் கடினமாக இருப்பதற்குப் பல காரணங்கள் உள்ளன.

முதலாவதாக, இரத்த நாளங்கள் பெரும்பாலும் வழக்கத்திற்கு மாறான முறையில் அமைந்திருக்கும். எனவே, அறுவை சிகிச்சையின் போது அவற்றைக் கண்டுபிடித்து வெட்டுவது கடினமாகிறது. இது சில சமயங்களில் அதிகப்படியான இரத்தப்போக்கை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

மேலும், ஒரு குழந்தையின் மூளை முழுவதுமே இயல்புக்கு மாறான வடிவத்தில் இருப்பதால், மூளையின் தனித்தனிப் பகுதிகளை அடையாளம் காண அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் பயன்படுத்தும் அடையாளங்கள் பெரும்பாலும் கண்ணுக்குத் தெரிவதில்லை. அதுமட்டுமின்றி, இந்த அறுவை சிகிச்சையின்போது கைக்குழந்தைகளும் சிறு குழந்தைகளும் கணிசமான அளவு இரத்தத்தை இழக்க நேரிடலாம். இதை மிகவும் கவனமாகக் கண்காணிக்க வேண்டும், மேலும் தேவைக்கேற்ப இரத்தம் ஈடு செய்யப்பட வேண்டும்.

எனவே, உங்கள் குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் மருத்துவக் குழு, இந்த அறுவை சிகிச்சையில் திறமையும் அனுபவமும் வாய்ந்த குழுவாக இருப்பது மிகவும் முக்கியம். ஹெமிமெகாலென்செபாலி பாதிப்புள்ள குழந்தைகளுக்கு வழக்கமாக ஹெமிஸ்பெரெக்டோமி அறுவை சிகிச்சையைச் செய்யும் மற்றும் இந்த நடைமுறையில் விரிவான அனுபவம் கொண்ட ஒரு மருத்துவமனையில் உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அறுவை சிகிச்சையைச் செய்வது பாதுகாப்பானது.

இந்த பாதிப்புள்ள குழந்தைக்கு முன்கணிப்பு என்ன?

உங்கள் குழந்தையின் நிலைமை எவ்வாறு உருவாகும் என்பது , அந்தப் பொருத்தத்தை எந்த அளவிற்கு நன்றாகக் கட்டுப்படுத்த முடிகிறது என்பதையும், அசாதாரண மூளை வளர்ச்சி ஒரு பக்கத்தில் உள்ளதா அல்லது இரு பக்கங்களிலும் உள்ளதா என்பதையும் பெருமளவில் சார்ந்துள்ளது.

ஹெமிமெகாலென்செபாலி என்பது ஒவ்வொரு குழந்தையையும் வெவ்வேறு விதமாகப் பாதிக்கும் ஒரு நிலையாகும். இதன் பொருள், இதன் விளைவுகள் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் பெரிதும் மாறுபடலாம்.

• பல குழந்தைகளுக்கு ஏதேனும் ஒரு அளவில் அறிவுசார் குறைபாடு இருக்கலாம்.
• நன்கு கட்டுப்படுத்தப்பட்ட வலிப்பு உள்ள சில குழந்தைகள், ஏறக்குறைய இயல்பான நுண்ணறிவுத் திறனைக் கூடக் கொண்டிருக்கலாம்.
• ஆனால் வேறு சில குழந்தைகளுக்கு, நடப்பது, பேசுவது மற்றும் அறிவுசார் வளர்ச்சி போன்ற விஷயங்கள் கடுமையாகப் பாதிக்கப்படலாம்.

ஹெமிமெகாலென்செபாலி உள்ள ஏறக்குறைய அனைத்து குழந்தைகளுக்கும் உடலின் ஒரு பக்கத்தில் பலவீனம் (ஹெமிபரேசிஸ்) ஏற்படுகிறது. இது ஒரு வகை பெருமூளை வாதம் ஆகும். சில குழந்தைகளுக்கு லேசான பலவீனமும், மற்றவர்களுக்குக் கடுமையான பலவீனமும் இருக்கலாம். சில குழந்தைகளுக்கு ஹோமோனிமஸ் ஹெமியானோப்சியா எனப்படும் ஒரு நிலை இருக்கலாம், இதில் அவர்களின் பார்வைப் புலத்தின் பாதி இழக்கப்படுகிறது. பல குழந்தைகளால் நடக்கவோ பேசவோ முடியும், ஆனால் எல்லா குழந்தைகளாலும் முடியாது. சில குழந்தைகளுக்கு சிறப்பு உணவு உதவிகள் தேவைப்படுகின்றன, மற்றவர்களால் சாதாரணமாக சாப்பிட முடியும்.

சமீபத்திய ஆய்வு ஒன்றில் அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு கண்டறியப்பட்டவை:

• 68 சதவீதக் குழந்தைகளுக்கு வலிப்பு முற்றிலுமாக நின்றுவிட்டது.
• குழந்தைகளில் 43% பேர் சராசரி அல்லது லேசான நுண்ணறிவு குறைபாட்டைக் கொண்டிருந்தனர்.
• 26 சதவீதக் குழந்தைகள் தங்கள் வயதுக்கு ஏற்ற வகையில் பேசக் கற்றுக்கொண்டுள்ளனர்.
• 21 சதவீதக் குழந்தைகளால் போதுமான அளவில் வாசிக்க முடிந்துள்ளது.

ஹெமிமெகாலென்செபாலியைத் தடுக்க முடியுமா?

இந்த நிலை எதனால் ஏற்படுகிறது என்பது விஞ்ஞானிகளுக்கு இன்னும் துல்லியமாகத் தெரியாததால், இதைத் தடுக்க வழியில்லை.

இந்த பாதிப்புள்ள குழந்தையை எப்படிப் பராமரிப்பது?

உங்கள் குழந்தைக்கு ஹெமிமெகாலென்செபாலி என்ற பாதிப்பு இருந்தால், அவன்/அவள்ஒரு பெரிய மருத்துவக் குழு தேவைப்படுகிறது. உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவுடன் இணைந்து, உங்கள் குழந்தையின் தேவைகளைப் பூர்த்தி செய்யும் ஒரு திட்டத்தை நீங்கள் உருவாக்கலாம். உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவில் பின்வருபவர்கள் இடம்பெறலாம்:

• குழந்தை மருத்துவர்கள்
• நரம்பியல் நிபுணர்கள்
• நரம்பியல் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள்
• வளர்ச்சி நிபுணர்கள்
• பேச்சு சிகிச்சையாளர்கள், தொழில்சார் சிகிச்சையாளர்கள் மற்றும் உடற்பயிற்சி சிகிச்சையாளர்கள்
• மற்ற சுகாதார வழங்குநர்கள்.

உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவரிடம் நீங்கள் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்கு ஹெமிமெகாலென்செபாலி இருப்பது கண்டறியப்பட்டால், நீங்கள் மருத்துவரிடம் இந்தக் கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• என் குழந்தைக்கு எந்த வகையான ஹெமிமெகாலென்செபாலி உள்ளது?
• என் குழந்தைக்கு வேறு ஏதேனும் உடல்நலக் குறைபாடுகள் உள்ளதா?
• சிறந்த சிகிச்சை முறை எது?
• என் குழந்தையின் கண்ணோட்டம் என்ன?
• அவரது அறிகுறிகளைக் குறைக்க நாம் என்ன செய்யலாம்?

அம்மா, அப்பா, கொஞ்சம் தைரியமாக இருங்கள்! (கற்றுக்கொள்ள வேண்டிய செய்தி)

உங்கள் குழந்தைக்கு வலிப்பு ஏற்படுவதைப் பார்ப்பதோ, அல்லது அவர்களுக்கு ஹெமிமெகாலென்செபாலி போன்ற ஒரு பாதிப்பு இருப்பதை அறிவதோ, ஒரு பெரும் அதிர்ச்சியையும் மனதை நொறுக்கும் அனுபவத்தையும் தரும் என்பதை நாங்கள் அறிவோம். ஆனால், நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். உங்கள் குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் மருத்துவக் குழு, ஒவ்வொரு கட்டத்திலும் உங்களுடன் துணை நிற்கும்.

இந்தச் சூழ்நிலையைச் சமாளிக்க நீங்கள் சிரமப்பட்டால், ஹெமிமெகாலென்செபாலி பாதிப்புள்ள குழந்தைகளின் குடும்பங்களுக்கு உதவும் ஆதரவுக் குழுக்களைப் பற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள். இந்தப் பாதிப்புள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோருடன் பேசுவது, உங்கள் அச்சங்களைக் குறைக்கவும், உங்கள் குழந்தையின் நிலையை ஏற்றுக்கொள்ளவும் உதவும். உங்கள் குழந்தை இந்தப் பாதிப்புடன் வாழப் பழகிக்கொள்ளும்போது, ​​அவர்கள் உங்களுக்குப் பெரும் பலமாக இருப்பார்கள்.

ஹெமிமெகாலென்செபாலி , அசாதாரண மூளை வளர்ச்சி, குழந்தைப் பருவ வலிப்பு நோய், மூளை அறுவை சிகிச்சை, வளர்ச்சி தாமதங்கள், மரபணு நிலைகள், நரம்பியல் நோய்கள்