ඔයාගේ පොඩිත්තාටත් ඇවිදින්න අපහසුද? සමබරතාවය අඩුයි වගේද? අපි මේ (Ataxic Cerebral Palsy) ගැන කතා කරමු!

සමහර වෙලාවට ඔයා දැකලා ඇති ඔයාගේ පොඩිත්තා ඇවිදිනකොට ටිකක් වැනෙනවා වගේ, එහෙමත් නැත්නම් මොනවාහරි දෙයක් අල්ලන්න අත දික් කරාම හරියටම ඒක අල්ලගන්න බැරිව අත එහෙ මෙහෙ යනවා. සමහරවිට ඔයා හිතනවා ඇති "අනේ මගේ දරුවා නිකන් අමුතුයි වගේනේ" කියලා. මේ වගේ දේවල් දකිනකොට අම්මා කෙනෙක්ට, තාත්තා කෙනෙක්ට හිතට ලොකු බයක් එන එක සාමාන්‍යයි. හැබැයි මේ හැමදේම පිටිපස්සේ සමහරවිට වෛද්‍ය විද්‍යාත්මක හේතුවක් තියෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ තත්ත්වයක් තමයි `(Ataxic Cerebral Palsy)` කියන්නේ.

එතකොට මොකක්ද මේ (Ataxic Cerebral Palsy) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, `(Ataxic Cerebral Palsy)` කියන්නේ අපේ පොඩිත්තන්ගේ චලනයන් අස්ථිර කරන, ඒ වගේම සමබරතාවය (balance) සහ සම්බන්ධීකරණය (coordination) සම්බන්ධයෙන් දුෂ්කරතා ඇති කරන තත්ත්වයක්. සමහර වෙලාවට ඔයාගේ දරුවාගේ "depth perception" කියන එකටත් මේක බලපාන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, යම් වස්තුවක් කොච්චර ලොකුද, ඒක තමන්ගෙන් කොච්චර දුරින්ද තියෙන්නේ කියලා තේරුම් ගැනීමේ හැකියාවට. හිතන්නකෝ, ඔයාගේ දරුවා සෙල්ලම් බඩුවක් අල්ලන්න අත දික් කරනවා, ඒත් අත හරියටම ඒකට යන්නේ නැතුව එහාට මෙහාට යනවා. එහෙම වෙන්නේ මොළේ ඉඳන් අතට යන්න ඕන පණිවිඩේ හරියටම, වෙලාවට යන්නේ නැති නිසා. ඒ කියන්නේ, මොළයේ ඉඳන් මාංශ පේශි සහ චලනයන් පාලනය කරන මාර්ගවල (`(brain pathways)`) යම් බාධාවක් ඇති වුණාම තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. මේකට තමයි අපි වෛද්‍ය විද්‍යාවේදී සමහර වෙලාවට `(Ataxia)` කියලත් කියන්නේ.

මේ තත්ත්වය ගොඩක් සුලභද?

ඇත්තටම කිව්වොත්, මේ `(Ataxic Cerebral Palsy)` කියන එක `(Cerebral Palsy)` වර්ග අතරින් අඩුම වශයෙන් දකින්න ලැබෙන වර්ගය. `(Cerebral Palsy)` තියෙනවා කියලා හඳුනාගන්න හැම දහ දෙනෙක්ගෙන්ම එක්කෙනෙකුටත් වඩා අඩු ප්‍රමාණයකට තමයි මේ `(Ataxic)` කියන වර්ගය බලපාන්නේ. ඒ නිසා මේක ටිකක් විරල තත්ත්වයක්.

මොනවද මේ (Ataxic Cerebral Palsy) තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ?

දැන් අපි බලමු මේ තත්ත්වය තියෙන පොඩිත්තෙක්ගෙන් මොන වගේ ලක්ෂණද දකින්න පුළුවන් කියලා. මේවා එක දරුවගෙන් තව දරුවෙකුට පොඩ්ඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්, ඒත් පොදුවේ දකින්න ලැබෙන ලක්ෂණ තමයි මේ:

• අත් පා වෙව්ලීම හෝ ගැස්සීම `(Tremors)`: නිකන් ඉන්නකොටත්, එහෙමත් නැත්නම් මොනවාහරි කරන්න හදනකොටත් අත්වල, කකුල්වල පොඩි වෙව්ලීමක් එන්න පුළුවන්.
• නිවැරදිව චලනයන් කරන්න අමාරු වීම: හිතන්නකෝ, මේසේ උඩ තියෙන කෝප්පයක් අල්ලන්න හදනවා, ඒත් අත හරියටම එතනට යන්නේ නැතුව එහාට මෙහාට යනවා, නැත්නම් වැරදි තැනකින් අල්ලන්න හදනවා.
• චලනයන් ඕනවට වඩා නිවැරදි කරන්න යාම `(Overcorrection)`: අර කලින් කිව්වා වගේ දෙයක් අල්ලන්න ගිහින් වැරදුණාම, ඒක හරිගස්සන්න ගිහින් ඕනවට වඩා අත එහාට මෙහාට ගෙනියනවා.
• සම්බන්ධීකරණය අවශ්‍ය චලනයන් කරන්න අමාරු වීම: උදාහරණයක් විදියට අත්පුඩි ගහන එක, ලියන එක වගේ වැඩ වලදී පොඩි අමාරුවක් දැනෙන්න පුළුවන්. මොකද මේවට අත් දෙකේ, ඇඟිලිවල හොඳ සම්බන්ධීකරණයක් `(coordination)` ඕනනේ.
• අස්ථිර ඇවිදීම සහ සමබරතාවය අඩු වීම: ඇවිදිනකොට හරියට බැලන්ස් එක නැහැ වගේ දැනෙනවා, ලෙස්සලා වැටෙන්න යනවා වගේ වෙන්න පුළුවන්.
• කකුල් පළල් කරලා ඇවිදීම `(Wide gait)`: ඇවිදිනකොට කකුල් දෙක උකුළේ පළලට වඩා ඈත් කරලා තියලා ඇවිදින්න පෙළඹෙනවා. ඒ සමබරතාවය රැකගන්න දරන උත්සාහයක් විදියට.
• කතා කරන්න සහ ගිලින්න අමාරු වීම: කතා කරනකොට වචන පැහැදිලි නැති වෙන්න පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් කෑම බීම ගිලිනකොට අමාරුකම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• ඇස් සෙමින් චලනය වීම: සාමාන්‍ය වේගයට වඩා ඇස් එහා මෙහා කරන වේගය අඩු වෙන්න පුළුවන්.
• ඇස් ඉලක්කය පහු කරලා යාම: මොකක්හරි දෙයක් දිහා බලන්න ඇස් යොමු කරනකොට, ඇස් ඒ ඉලක්කය පහු කරලා ගිහින්, ආපහු හරි තැනට එන්න හදනවා වගේ වෙන්න පුළුවන්.

සමහර වෙලාවට මේ පොඩිත්තන්ගේ චලනයන් හරිම අනපේක්ෂිත නිසා, ඒ කියන්නේ එක වෙලාවකට එක විදියකට, තව වෙලාවකට තව විදියකට චලනය වෙන නිසා, පිටින් බලන කෙනෙක්ට හිතෙන්න පුළුවන් දරුවා නිකන් අපරික්ෂාකාරීයි, එහෙමත් නැත්නම් "බීලා වගේ" කියලා. ඒත් ඒක එහෙම නෙවෙයි, මේ තත්ත්වයේ ස්වභාවය තමයි ඒ.

කතා බහට මේක බලපාන්නේ කොහොමද?

`(Ataxic Cerebral Palsy)` තියෙනකොට, ඔයාගේ දරුවාගේ කතා කිරීම පාලනය කරන මාංශ පේශිවලට වගේම, ගිලීමේ හැකියාවටත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා "scanning speech" කියලා තත්ත්වයක් ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. ඒ කියන්නේ, කතා කරනකොට වචන අතර, අක්ෂර අතර නිකන් නතර කර කර, කඩ කඩ කතා කරනවා වගේ. ඒ වගේම, කටහඬ එකම ස්වරයකින් `(monotone)` තියෙන්න පුළුවන්, ඒ කියන්නේ කටහඬේ උස් පහත් වීම්, හැඟීම් ප්‍රකාශ වෙන විදිහේ වෙනසක් නැතුව එකම විදියට කතා කරනවා. සමහර වෙලාවට හයියෙන් හුස්ම ගන්නා ශබ්දයක් ඇහෙන එකත් සාමාන්‍ය දෙයක් වෙන්න පුළුවන්.

ශරීරයේ මොන කොටස් වලටද මේ තත්ත්වය බලපාන්නේ?

මේ `(Ataxic Cerebral Palsy)` තත්ත්වය දරුවාගේ ශරීරයේ එක තැනකට විතරක් නෙවෙයි, තැන් කීපයකටම බලපාන්න පුළුවන්. ප්‍රධාන වශයෙන් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන් තැන් තමයි:

• කකුල්
• අත්
• අත් සහ ඇඟිලි
• ඇස්
• උගුරේ මාංශ පේශි

(Ataxic Cerebral Palsy) ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?

මේ තත්ත්වයට ප්‍රධානම හේතුව තමයි අපේ මොළයේ "සෙරබෙලම්" `(cerebellum)` කියන කොටසට වෙන යම් හානියක්. ඔයාගේ මොළයේ මේ සෙරබෙලම් කියන කොටස තමයි ඇත්තටම චලනයන් සහ සම්බන්ධීකරණය `(coordination)` පාලනය කරන්නේ. හිතන්නකෝ, ඒක හරියට අපේ ඇඟේ චලනයන් පාලනය කරන පොඩි පරිගණකයක් වගේ. ඉතින් මේ වැදගත් කොටසට හානියක් වුණොත් තමයි `(Ataxic Cerebral Palsy)` ඇතිවෙන්නේ.

මේ මොළයට හානි සිදුවෙන්න පුළුවන් අවස්ථා කීපයක් තියෙනවා. ගර්භණී කාලයේදී, දරු ප්‍රසූතියේදී, එහෙමත් නැත්නම් ඉපදිලා වැඩි කාලයක් යන්න කලින් මේ වගේ දේවල් නිසා මොළයට හානි වෙන්න පුළුවන්:

• මොළයට ප්‍රමාණවත් ලේ ගමනාගමනයක් නොවීම: මේකට අපි `(ischemic stroke)` කියලත් කියනවා.
• මොළය තුළ ලේ වහනය වීම: මේක `(hemorrhagic stroke)` කියන තත්ත්වයක්.
• යම් ආසාදනයක් නිසා මොළයට හානි වීම.
• හිසට වෙන යම් අනතුරක් නිසා මොළයට හානි වීම `(traumatic brain injury)`.

මීට අමතරව, සමහර ජානමය වෙනස්කම් `(genetic variant / mutation)` නිසාත් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන් කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. මේ ගැන තවදුරටත් පර්යේෂණ සිදුවෙමින් පවතිනවා.

අවදානම් සාධක මොනවද?

සාමාන්‍යයෙන් `(Cerebral Palsy)` තත්ත්වයක් (`(Ataxic Cerebral Palsy)` විතරක් නෙවෙයි, පොදුවේ `(Cerebral Palsy)`) ඇතිවීමේ යම් අවදානමක් වැඩිවෙන්න පුළුවන්, අම්මාට (දරුවා බිහිකරන මවට) හෝ බබාට මේ වගේ තත්ත්වයන් තිබුණොත්:

• ගර්භණී කාලයේදී බබාට හෝ වැදෑමහට `(placenta)` බලපාන විදිහේ ආසාදනයක් ඇතිවීම. මේ ගැන ගොඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.
• නොමේරූ දරු උපතක් `(preterm birth)`. ඒ කියන්නේ නියමිත කාලයට කලින් බබා ඉපදීම.
• ගර්භණී කාලයේ ඇතිවන සංකූලතා. උදාහරණයක් විදියට වැදෑමහ ගැලවී යාම `(placental abruption)` හෝ ගර්භාෂය පිපිරීම `(uterine rupture)` වගේ දේවල් නිසා කුසේ ඉන්න දරුවාට ලේ ගමනාගමනය අඩුවෙන්න පුළුවන්.
• එක වර දරුවන් කීප දෙනෙක් කුසේ සිටීම (උදා: නිවුන් දරුවන්, තුන් නිවුන් දරුවන්).
• ඉතා අඩු උපත් බරකින් දරුවා ඉපදීම.
• ඉපදුණාට පස්සේ දරුණු විදිහට කහ උණ `(jaundice)` හැදිලා, ඒකට හරියට ප්‍රතිකාර නොලැබීම.

මේ දේවල් තිබුණා කියලා හැමෝටම `(Cerebral Palsy)` හැදෙනවා කියන එක නෙවෙයි, හැබැයි අවදානම පොඩ්ඩක් වැඩියි කියන එකයි මේකෙන් අදහස් වෙන්නේ.

(Ataxic Cerebral Palsy) නිසා ඇතිවිය හැකි සංකූලතා මොනවද?

මේ තත්ත්වය නිසා සමහර සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒවා තමයි:

• සම්බන්ධීකරණයෙන් තොර චලනයන්: මේක අපි කලිනුත් කතා කළානේ. මේ නිසා එදිනෙදා වැඩ කරගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
• වැටීම් සහ අනතුරු වලට ලක්වීමේ වැඩි අවදානමක්. සමබරතාවය අඩු නිසා ලේසියෙන් වැටෙන්න පුළුවන්.
• චාලක ක්‍රියාකාරකම්වල `(motor function)` සංවර්ධන ප්‍රමාදයන්: උදාහරණයක් විදියට, බඩගාන එක, ඇවිදින එක, දේවල් අල්ලන එක වගේ දේවල් අනිත් ළමයින්ට වඩා පරක්කු වෙන්න පුළුවන්.

මේවට අමතරව, ගොඩක් වෙලාවට දකින්න නොලැබුණත්, සමහර දරුවන්ට බුද්ධිමය වර්ධනයේ ගැටලු `(intellectual disability)` හෝ වලිප්පුව `(seizures)` වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්. ඒත් ඒක ගොඩක් අඩුයි.

(Ataxic Cerebral Palsy) කියන්නේ බුද්ධිමය දුර්වලතාවයක්ද?

මේක ගොඩක් දෙමව්පියන්ට තියෙන ප්‍රශ්නයක්. `(Ataxic Cerebral Palsy)` තියෙන හැම දරුවෙකුටම බුද්ධිමය වශයෙන් බලපෑමක් වෙන්නේ නැහැ. බොහෝ අවස්ථාවලදී මේ තත්ත්වය දරුවාගේ බුද්ධියට බලපාන්නේ නැහැ, ඒ කියන්නේ `(intellectual disability)` එකක් ඇති කරන්නේ නැහැ. හැබැයි, බොහොම සුළුතරයකට එහෙම බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ තත්ත්වය එක දරුවගෙන් තව දරුවෙකුට වෙනස්. ප්‍රධාන වශයෙන්ම මේක බලපාන්නේ දරුවාගේ චලනයන්ට තමයි.

මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

සාමාන්‍යයෙන් වෛද්‍යවරයෙක් මේ `(Ataxic Cerebral Palsy)` තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ දරුවාගේ ළදරු කාලයේදී එහෙමත් නැත්නම් පොඩි කාලෙදිමයි. මුලින්ම කරන්නේ දරුවාව හොඳට පරීක්ෂා කරලා බලන එක `(physical exam)`. ඊට පස්සේ අවශ්‍ය නම් තවදුරටත් පරීක්ෂණ `(follow-up testing)` කරන්නත් වෛද්‍යවරයා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.

වෛද්‍යවරයා ඔයාගෙන් දරුවාගේ චලනයන් ගැන, වයසට ගැළපෙන විදිහට දේවල් කරනවද (developmental milestones) කියන එක ගැන, ඒ වගේම ඔයා දකින අනිත් රෝග ලක්ෂණ ගැනත් ප්‍රශ්න අහයි. ඒ වගේම, දරුවාව පරීක්ෂා කරනකොට මාංශ පේශිවල තද ගතිය (muscle tone), චාලක හැකියාවන් (motor skills) සහ සම්බන්ධීකරණය (coordination) ගැනත් හොඳට බලනවා.

මොන වගේ පරීක්ෂණද කරන්නේ?

දරුවාව පරීක්ෂා කළාම ලැබෙන තොරතුරු අනුව `(Ataxic Cerebral Palsy)` තියෙනවා කියලා සැකයක් ආවොත්, වෛද්‍යවරයා මොළයේ යම් හානියක් වෙලා තියෙනවද කියලා බලන්න රූපගත පරීක්ෂණ `(imaging tests)` කරන්න කියන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, මේ වගේම ලක්ෂණ තියෙන අනිත් ලෙඩ රෝග නැහැයි කියලා තහවුරු කරගන්නත් සමහර පරීක්ෂණ කරනවා. `(Ataxic Cerebral Palsy)` හඳුනාගන්න කරන්න පුළුවන් පරීක්ෂණ තමයි:

• MRI පරීක්ෂණය `(Magnetic Resonance Imaging test)`: මේකෙන් මොළයේ සවිස්තරාත්මක රූප ලබාගන්න පුළුවන්.
• CT ස්කෑන් `(Computed Tomography scan)`: මේකත් මොළයේ රූප ලබාගන්නා තවත් ක්‍රමයක්.
• EEG පරීක්ෂණය `(Electroencephalogram)`: මේකෙන් මොළයේ විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කරනවා, විශේෂයෙන් වලිප්පුව වගේ තත්ත්වයන් තියෙනවද බලන්න.
• ලේ සහ මුත්‍රා පරීක්ෂණ.
• කථන හැකියාව ඇගයීම `(Speech evaluation)`.
• ඇස් පරීක්ෂා කිරීම `(Eye exam)`.
• ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic testing)`: සමහර වෙලාවට ජානමය හේතුවක් තියෙනවද කියලා බලන්න මේක කරනවා.

(Ataxic Cerebral Palsy) වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

`(Ataxic Cerebral Palsy)` තත්ත්වයට ප්‍රතිකාර විදියට මේ වගේ දේවල් කරන්න පුළුවන්:

• සම්බන්ධීකරණය `(coordination)` පුහුණු වෙන්න ගෙදරදීම කරන ව්‍යායාම.
• භෞත චිකිත්සාව `(Physical therapy)`, වෘත්තීය චිකිත්සාව `(Occupational therapy)` සහ/හෝ කථන චිකිත්සාව `(Speech therapy)`. මේවා ගොඩක් වැදගත්. භෞත චිකිත්සාවෙන් ඇවිදීම, සමබරතාවය වගේ දේවල් දියුණු කරනවා. වෘත්තීය චිකිත්සාවෙන් එදිනෙදා වැඩ තනියම කරගන්න, උදාහරණයක් විදියට ඇඳුම් ඇඳගන්න, කෑම කන්න වගේ දේවල් පුරුදු කරනවා. කථන චිකිත්සාවෙන් කතා කිරීමේ සහ ගිලීමේ අපහසුතා වලට උදව් කරනවා.
• ආධාරක උපකරණ `(Braces)` හෝ රෝද පුටු `(wheelchair)` වැනි ආධාරක. අවශ්‍යතාවය අනුව මේවා පාවිච්චි කරන්න වෙනවා.
• මාංශ පේශි ලිහිල් කරන ඖෂධ. සමහර වෙලාවට මාංශ පේශි තද ගතිය අඩු කරන්න මේවා දෙනවා.

ඔයාගේ දරුවාට ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍ය කණ්ඩායම දරුවාට එයාගේ රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගෙන, පුළුවන් තරම් ස්වාධීනව වැඩ කරගන්න උදව් කරයි. `(Ataxic Cerebral Palsy)` කියන්නේ සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒ නිසා, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න එක ජීවිත කාලය පුරාම කරන්න වෙන දෙයක්. ප්‍රතිකාර වලදී ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (side effects) ගැනත් වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා දැනුවත් වෙන්න. එතකොට මොනවා ගැනද අවධානයෙන් ඉන්න ඕන කියලා ඔයාට තේරෙයි.

මේ තත්ත්වය කාලයත් එක්ක දරුණු වෙනවද? (Prognosis / Outlook)

ගොඩක් දෙමව්පියන් බයවෙන දෙයක් තමයි මේක. හැබැයි `(Ataxic Cerebral Palsy)` කියන්නේ කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙන `(progressive)` තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඒ කියන්නේ, දරුවා ලොකු වෙනකොට මේ තත්ත්වය තවත් දරුණු වෙන්නේ නැහැ. හැබැයි, රෝග ලක්ෂණ දරුවා ලොකු වුණාමත් එයාට බලපාන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ජීවිත කාලය පුරාම මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න වෛද්‍ය කණ්ඩායමේ සහයෝගය අවශ්‍ය වෙයි. හරියට ප්‍රතිකාර කරොත්, බොහෝ දෙනෙක්ට ස්වාධීනව වැඩ කරගන්නත්, තමන්ව බලාගන්නත්, පරිසරයේ ආරක්ෂිතව එහා මෙහා යන්නත් ඉගෙනගන්න පුළුවන්. ඒක ලොකු හිතට සැනසීමක් නේද?

ආයු කාලයට මේක බලපානවද?

`(Ataxic Cerebral Palsy)` තත්ත්වය කෙළින්ම කෙනෙක්ගේ ආයු කාලයට බලපාන්නේ නැහැ. මේ තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ට සාමාන්‍ය හෝ සාමාන්‍ය ආසන්න ආයු කාලයක් `(normal to near-normal life expectancy)` තියෙනවා. සමහර වෙලාවට මේ තත්ත්වය නිසා වෙනත් සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන් වුණත්, ඒවා අඩු කරගන්න ප්‍රතිකාර තියෙනවා.

වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන වෙන්නේ කවදාද?

ඔයාගේ දරුවාගේ අසාමාන්‍ය චලනයන් (උදා: වෙව්ලීම, ඇස් සෙමින් චලනය වීම) ඔයා දැක්කොත්, එහෙමත් නැත්නම් වයසට ගැළපෙන විදිහට දේවල් (උදා: ඇවිදීම, කතා කිරීම) කරන්න දරුවාට අමාරුයි වගේ නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්‍යවරයෙක්ව හමුවෙන්න. කලින්ම හඳුනාගන්න තරමට හොඳයි.

ඒ වගේම, දරුවා වැටිලා දරුණු විදිහට තුවාලයක් වුණොත්, වහාම රෝහලකට අරගෙන යන්න, එහෙමත් නැත්නම් 1990 (අපේ රටේ හදිසි ගිලන් රථ සේවය) අමතන්න.

දොස්තර මහත්මයාගෙන්/නෝනාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාගේ දරුවා ගැන වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරනකොට, මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන එක ගොඩක් වැදගත්:

• `"ඩොක්ටර්, මගේ දරුවට තියෙන මේ තත්ත්වය (diagnosis) ගැන තව ටිකක් පැහැදිලි කරන්න පුළුවන්ද?"`
• `"දරුවගේ රෝග ලක්ෂණ වලට වඩාත්ම හොඳ ප්‍රතිකාර ක්‍රමය මොකක්ද?"`
• `"මේ ප්‍රතිකාර වලින් අපි බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන දේවල් (goals) මොනවද?"`
• `"මේ ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ (side effects) තියෙනවද? ඒවා මොනවද?"`
• `"මගේ දරුවට උදව්වක් වෙන්න පුළුවන් ආධාරක උපකරණ (assistive devices) තියෙනවද?"`
• `"භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy) හෝ වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational therapy) කොච්චර කාලයකට සැරයක් දරුවට දෙන්න ඕනෙද?"`

මේ වගේ ප්‍රශ්න අහලා හැමදේම පැහැදිලිව දැනගන්න එක ඔයාටත්, දරුවටත් ගොඩක් වැදගත්.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

`(Ataxic Cerebral Palsy)` කියන තත්ත්වය දරුවෙකුට කළමනාකරණය කරගන්න ටිකක් අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්. දරුවා කොච්චර උත්සාහ කරත්, මොකක් හරි දෙයක් අල්ලන්න, සමබරතාවය තියාගන්න හදනකොට, මොළයේ අදාළ කොටස හරියට සන්නිවේදනය කරන්නේ නැති නිසා ඒ වැඩේ සම්පූර්ණ කරගන්න අමාරු වෙනවා. ඒක දකිනකොට දෙමව්පියන්ටත් දුකක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍යයි.

හැබැයි වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාගේ දරුවාට උදව් කරන්න ප්‍රතිකාර තියෙනවා. භෞත චිකිත්සාව, වෘත්තීය චිකිත්සාව වගේ දේවල් වලින් දරුවාගේ සමබරතාවය සහ සම්බන්ධීකරණය දියුණු කරන්න පුළුවන්. එතකොට දරුවා ලොකු වෙනකොට එයාට තමන්ගේ චලනයන් ගැන වැඩි විශ්වාසයක් ඇතිවෙනවා, තනියම වැඩ කරගන්න පුළුවන්කම ලැබෙනවා. ඒ නිසා, බලාපොරොත්තු ඇතුව, දරුවත් එක්ක මේ ගමන යන්න.

ඔයා තනිවෙලා නැහැ. වෛද්‍යවරු, චිකිත්සකවරු ඔයාටයි දරුවටයි උදව් කරන්න ඉන්නවා. ඒ අයගේ උපදෙස් පිළිපදින එක ගොඩක් වැදගත්.

---

` Ataxic Cerebral Palsy, සෙරෙබ්‍රල් පැල්සි, චලන අපහසුතා, සමබරතාවය, සම්බන්ධීකරණය, ළමා සෞඛ්‍ය, මොළයේ ආබාධ