ඔයාට දවසේ වැඩක් පලක් කරගන්න බැරි තරමට, ඇඳෙන් නැගිටගන්නවත් හිතෙන්නෙ නැති තරමට දරුණු මහන්සියක්, තෙහෙට්ටුවක් දැනෙනවද? නාලා කරලා, කෑම ටිකක් හදාගන්න එකත් මහා කන්දක් තරම් ලොකු වැඩක් වගේ හිතෙනවද? ඔයා මේ ගැන කාටහරි කිව්වම, "ඕක ඔයාගෙ කම්මැලිකම," "ටිකක් හොඳට නිදාගන්නකො," එහෙමත් නැත්නම් "ඕවා හිතේ ප්රශ්න" කියලා එයාලා ඔයාව ගණන් නොගෙන ඉන්නවද? එහෙමනම් ඔයා මේ ලිපිය අනිවාර්යයෙන්ම කියවන්න ඕන. මොකද අපි අද කතා කරන්නේ ඔය වගේ රෝග ලක්ෂණ ඇති කරන, ඒත් සමාජයේ වගේම වෛද්ය ක්ෂේත්රයේ පවා බොහෝ දෙනෙක් හරියටම නොදන්නා රෝගී තත්ත්වයක් ගැනයි.
ඇත්තටම මොකක්ද මේ Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, ME/CFS කියන්නේ ඔයාගේ ජීවිතේ දෛනික වැඩ කටයුතු සම්පූර්ණයෙන්ම අඩපණ කරන්න පුළුවන්, දිගු කාලයක් පවතින, ඉතා සංකීර්ණ සහ දරුණු රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙදි ප්රධාන වශයෙන්ම දකින්න ලැබෙන්නේ දරාගන්න බැරි, කිසිම හේතුවක් හොයාගන්න බැරි අධික තෙහෙට්ටුවක් (severe fatigue). මේක සාමාන්ය මහන්සියක් වගේ නෙවෙයි. පැය ගාණක් නිදාගත්තත් මේ මහන්සිය අඩු වෙන්නේ නෑ.
හිතන්නකෝ ඔයා පොඩි ගමනක් ගිහින් එනවා, නැත්නම් ගෙදර පොඩි වැඩක් කරනවා. ඊට පස්සේ දවස් ගාණක් යනකල් ඇඳෙන් නැගිටගන්න බැරි තරමටම මුළු ඇඟම පණ නැති වෙලා යනවා. මේකට අපි කියනවා "Post-Exertional Malaise" කියලා. ඒ කියන්නේ පොඩි ශාරීරික හෝ මානසික වෙහෙසකින් පස්සේ රෝග ලක්ෂණ ඉතාම දරුණු විදිහට වැඩිවෙන එක.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන ගොඩක් දෙනෙක්ට තවත් ප්රශ්න ගණනාවකට මුහුණ දෙන්න වෙනවා.
- හොඳට නිදාගත්තත් මහන්සිය අඩුවෙන්නේ නැති එක (Unrefreshing sleep)
- මුළු ඇඟ පුරාම දැනෙන වේදනාව (Body pain)
- හිත එකලස් කරගන්න බැරි ගතිය, හැමදේම අමතක වෙන, මොළේ මීදුමක් වගේ තත්ත්වයක් (Brain fog)
- හිටගෙන ඉද්දී හෝ වාඩි වෙලා ඉද්දී දැනෙන කරකැවිල්ල (Dizziness)
මේ රෝග ලක්ෂණ නිසා රැකියාවක් කරන්න, සමාජ ආශ්රයට සහභාගී වෙන්න, එදිනෙදා වැඩක් කරගන්න එක පවා එයාලට හීනයක් වෙනවා.
මේක ඇත්ත ලෙඩක්ද? නැත්නම් අපිව ගණන් නොගෙන ඉන්නවද?
මේක තමයි ME/CFS තියෙන අය මුහුණ දෙන ලොකුම අභියෝගය. එයාලගේ පවුලේ අය, යාළුවෝ, රැකියාවේ ප්රධානීන් විතරක් නෙවෙයි, සමහර වෙලාවට වෛද්යවරුන් පවා මේ රෝග ලක්ෂණ බරපතළ විදිහට සලකන්නේ නෑ. මෑතකදී ඇමරිකාවේ CDC ආයතනය සහ WebMD වෙබ් අඩවිය කරපු සමීක්ෂණයකින් හෙළි වුණේ මේ රෝගය ගැන දැනුවත්භාවය ඉතාම අඩු මට්ටමක තියෙන බවයි.
සමීක්ෂණයට සහභාගී වුණු අයගෙන් 90%ක්ම කියලා තිබුණා, මේ රෝග ලක්ෂණ නිසා එයාලට සමාජ, විනෝදාත්මක සහ රැකියා කටයුතු අතහරින්න වුණා කියලා. ඒත්, ඒ අයගෙන් තුනෙන් එකක් විතරයි මේ ගැන දොස්තර කෙනෙක් එක්ක කතා කරලා තිබුණේ. ඒකට ප්රධානම හේතුව තමයි, "දොස්තර මහත්තයා අපිව විශ්වාස කරයි කියලා හිතෙන්නෙ නෑ" කියන බය.
හිතන්නකො ඒක කොච්චර කණගාටුදායක තත්ත්වයක්ද කියලා. ඔයා ලෙඩකින් පීඩා විඳිනවා, ඒත් ඒක කියන්න කෙනෙක් නෑ, කිව්වත් කවුරුත් විශ්වාස කරන්නේ නෑ. සමීක්ෂණයට අනුව, දොස්තර කෙනෙක් හමුවුණු අයගෙන් 10න් 6 දෙනෙක්ටම හිතිලා තියෙනවා එයාලව බරපතළ විදිහට ගත්තේ නෑ කියලා.
- 64%කට දොස්තර කියලා තියෙන්නේ "ටිකක් විවේක ගන්න" කියලා.
- 62%කට කියලා තියෙන්නේ "මේක මානසික ප්රශ්නයක්" කියලා.
මේ නිසා රෝග විනිශ්චය අවුරුදු ගණනක් පරක්කු වෙනවා. සමහර අයට නිවැරදි රෝග විනිශ්චය ලැබෙන්න අවුරුදු 5කටත් වඩා කල් යනවා.
රෝග විනිශ්චය මෙච්චර අමාරු ඇයි?
ME/CFS රෝගය අඳුරගන්න එක අභියෝගයක් වෙන්න ප්රධාන හේතු කිහිපයක් තියෙනවා.
1. විශේෂිත පරීක්ෂණයක් නැහැ: දියවැඩියාව හොයාගන්න ලේ වල සීනි බලනවා වගේ, ME/CFS තහවුරු කරන්න පුළුවන් නිශ්චිත රුධිර පරීක්ෂණයක් හෝ ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් තවම නැහැ.
2. රෝග ලක්ෂණ වෙනස්: එකිනෙකාට රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන විදිහ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම මේ රෝග ලක්ෂණ වෙනත් රෝග ගණනාවකත් දකින්න ලැබෙනවා.
3. වෛද්යවරුන්ගේ දැනුවත්භාවය අඩුකම: ලෝකයේ බොහෝ වෛද්ය විද්යාලවල විෂය නිර්දේශයට ME/CFS ගැන ඉගැන්වීම් ඇතුළත් කරලා නැහැ. ඒ නිසා සමහර වෛද්යවරුන් පවා මේක මනෝ විද්යාත්මක ප්රශ්නයක් කියලා හිතන්න පෙළඹෙනවා.
ඒ නිසා, මේ රෝගය හඳුනාගන්න නම්, ඉතාම ඉවසීමෙන් රෝගියාට සවන් දෙන, රෝග ලක්ෂණ හොඳින් විශ්ලේෂණය කරන දක්ෂ වෛද්යවරයෙක් අවශ්ය වෙනවා. දොස්තර මහත්තයා ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන ගැඹුරින් අහලා, වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරලා තමයි මේ නිගමනයට එළඹෙන්නේ.
| ME/CFS රෝග විනිශ්චය සඳහා වන මූලික නිර්ණායක | |
|---|---|
| ප්රධාන රෝග ලක්ෂණ (මේ තුනම අනිවාර්යයෙන්ම තිබිය යුතුයි) | |
| 1. අධික තෙහෙට්ටුව | මාස 6ක් හෝ ඊට වැඩි කාලයක් පවතින, දෛනික කටයුතු කරගැනීමට නොහැකි තරමේ දරුණු තෙහෙට්ටුව. |
| 2. වෙහෙසීමෙන් පසු තත්ත්වය නරක අතට හැරීම (Post-Exertional Malaise) | සුළු ශාරීරික, මානසික හෝ චිත්තවේගීය වෙහෙසකින් පසුව පවා රෝග ලක්ෂණ ඉතා දරුණු වීම. |
| 3. ප්රබෝධයක් නැති නින්ද (Unrefreshing Sleep) | පැය ගණනක් නිදාගත්තත්, අවදි වන විට තවමත් මහන්සිය දැනීම. |
| අමතර රෝග ලක්ෂණ (මේවායින් එකක්වත් තිබිය යුතුයි) | |
| 1. සිතීමේ අපහසුතා (Cognitive Impairment) | "Brain Fog" ලෙස හඳුන්වන, මතක තබා ගැනීමේ අපහසුව, සිත එකලස් කරගැනීමට නොහැකි වීම, තොරතුරු සැකසීමට වැඩි කාලයක් ගතවීම. |
| 2. ඉරියව්ව වෙනස් කිරීමේදී ඇතිවන අපහසුතා (Orthostatic Intolerance) | වාඩි වී හෝ සිටගෙන සිටින විට කරකැවිල්ල, දුර්වලකම හෝ පෙනීම බොඳවීම වැනි ලක්ෂණ ඇතිවීම සහ හාන්සි වූ විට ඒවා සමනය වීම. |
මොළේ මීදුම (Brain Fog) කියන්නේ මොකක්ද?
මේක හරිම කරදරකාරී ලක්ෂණයක්. රෝගීන් කියන විදිහට, එයාලා සමහර වෙලාවට වැඩ කරන තැන email එකක් type කරලා send කරනවා, ඒත් ඊළඟ මොහොතේ ඒ email එක යැව්වද, ඒකෙ මොනවද තිබුණේ කියලවත් මතක නෑ. සරල දෙයක් ගැන හිතන්න, තීරණයක් ගන්න ගොඩක් වෙලා යනවා. මේකෙන් එයාලගෙ රැකියාවට, පෞද්ගලික ජීවිතයට ලොකු බලපෑමක් වෙනවා.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන එකේ අභියෝග
ME/CFS නිසා ඇතිවෙන ශාරීරික වේදනාවට වඩා දරුණු මානසික පීඩනයක් මේ අය විඳිනවා. තමන්ගේම පවුලේ අය "ඔයා රඟපානවා" කියලා හිතනකොට, යාළුවෝ "ඔයා දැන් අපිව මඟහරිනවා" කියලා චෝදනා කරනකොට දැනෙන දුක, තනිකම දරාගන්න හරිම අමාරුයි.
ඔයාට කරන්න ඕන, කරන්න ආස දේවල් තියෙනවා. ඒත් ශරීරය ඒකට ඉඩ දෙන්නෙ නෑ. ඒ මදිවට කවුරුහරි ඔයාට කියනවා "ඔයාට තියෙන්නෙ ටිකක් විවේක ගන්න" කියලා. මේ වගේ දේවල් නිසා, ME/CFS තියෙන අයට විෂාදය (Depression) සහ කාංසාව (Anxiety) වැනි මානසික ගැටලු ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩත් වැඩියි.**
ඒ නිසා මේ රෝගය ගැන අපි හැමෝම දැනුවත් වෙන එක හරිම වැදගත්. ඔයාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් ඔයා දන්න කෙනෙක් මේ තත්ත්වයෙන් පීඩා විඳිනවා නම්, එයාලට සහයෝගය දෙන එක, එයාලව තේරුම්ගන්න එක තමයි කරන්න පුළුවන් ලොකුම උදව්ව.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) කියන්නේ සැබෑ, බරපතළ රෝගී තත්ත්වයක්. එය කම්මැලිකමක් හෝ හිතේ මවාගැනීමක් නෙවෙයි.
- දරාගත නොහැකි තෙහෙට්ටුව, සුළු වෙහෙසකින් පසුවත් රෝග ලක්ෂණ දරුණු වීම සහ ප්රබෝධයක් නැති නින්ද මෙහි ප්රධාන ලක්ෂණයි.
- රෝග විනිශ්චය අසීරු වෙන්න පුළුවන්. ඒ සඳහා ඔබේ රෝග ලක්ෂණ ගැන ඉවසීමෙන් සවන් දෙන දොස්තර මහත්මයෙක් හමුවීම ඉතා වැදගත්.
- ඔබ වෛද්යවරයෙක් හමුවීමට පෙර, ඔබේ රෝග ලක්ෂණ ගැන (උදා: ඒවා වැඩිවෙන අවස්ථා, නින්දේ රටාව, මතකයේ ගැටලු) දිනපොතක සටහන් කරගෙන යෑමෙන් නිවැරදි රෝග විනිශ්චයකට එළඹීමට උදව්වක් වේවි.
- මේ ගමන තනියෙන් යන්න අමාරුයි. නමුත් බලාපොරොත්තු අතහරින්න එපා. නිවැරදි අවබෝධය සහ සහයෝගයත් එක්ක මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන්.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න