එකට ඇලිලා ඉපදෙන නිවුන් දරුවෝ ගැන අහලා තියෙනවද? (Conjoined Twins) අපි මේ ගැන කතා කරමු!

ඔයා සමහරවිට පත්තරෙන්, ටීවී එකෙන් එහෙම අහලා ඇති එකට ශරීර වලින් ඇලිලා ඉපදෙන නිවුන් දරුවෝ ගැන. හරිම පුදුම හිතෙන, ඒ වගේම ටිකක් සංවේදී කාරණාවක් නේද? මේ වගේ දෙයක් ඇහුවම අපේ හිතට එක එක ප්‍රශ්න එනවා. ඉතින් අද අපි කතා කරමු මේ `(Conjoined Twins)` එහෙමත් නැත්නම් එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉපදෙන නිවුන් දරුවෝ ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන සිංහලෙන්.

මොකක්ද මේ එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉපදෙන නිවුන් දරුවෝ කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉපදෙන නිවුන් දරුවෝ කියන්නේ භෞතිකවම, ඒ කියන්නේ ශරීරයේ කොටස් වලින් එකිනෙකාට සම්බන්ධ වෙලා ඉපදෙන බබාලා දෙන්නෙක්ට. මේක වෙන්නේ කොහොමද කියලා හරියටම කියන්න වෛද්‍යවරුන්ට තවමත් පැහැදිලි නෑ. ඒත් හිතන්නේ, බබෙක් හැදෙන්න පටන් ගන්නකොටම, ඒ කියන්නේ අම්මගේ බිත්තරයයි තාත්තගේ ශුක්‍රාණුවයි එකතු වෙලා හැදෙන මුල්ම කලල අවධියේදී, ඒ කලලය දෙකට බෙදෙන්න ගිහින් සම්පූර්ණයෙන්ම වෙන් නොවී එකට ඇලිලා පැවතීමෙන් හෝ, මුලින් වෙන් වෙන්ව තිබුණු කලල දෙකක් පසුව එකට එකතු වීමෙන් (fusion) වෙන්න පුළුවන් කියලා. මේ විදිහට ඉපදෙන හැම නිවුන් දරුවෙක්ම එකම බිත්තරයකින් (identical) එන අය. ඒ වගේම, ගොඩක් වෙලාවට ගැහැණු දරුවෝ තමයි මේ විදිහට ඉපදෙන්නේ, පිරිමි දරුවන්ට වඩා.

මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලභද?

ඇත්තටම මේක ඉතාමත්ම විරල තත්ත්වයක්. සංඛ්‍යාලේඛන අනුව බැලුවොත්, ගර්භණී අවස්ථා 50,000 කින් එකක විතර තමයි මේ වගේ දෙයක් දකින්න ලැබෙන්නේ. සමහර වෙලාවට, මේ විදිහට දරුවෝ දෙන්නෙක් එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉන්නකොට, ඒ සම්බන්ධ වුණු ශරීර කොටස් ජීවත් වෙන්න තරම් ප්‍රමාණවත් විදිහට වර්ධනය වෙන්නේ නෑ. ඒ නිසා, ගොඩක් වෙලාවට (60% ක් විතර) මේ වගේ නිවුන් දරුවෝ උපතේදීම මියගිහින් (stillborn) ඉන්න පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් ඉපදිලා කෙටි කාලයකින් මියයන්න පුළුවන්. මේක අහන්නත් දුකයි තමයි, ඒත් මේක තමයි ඇත්ත තත්ත්වය.

එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉපදෙන නිවුන් දරුවෝ හැමෝම එක වගේද?

ඔව්, කලිනුත් කිව්වා වගේ, මේ විදිහට ඉපදෙන නිවුන් දරුවෝ හැම වෙලේම එකම බිත්තරයකින් (identical) එන අය. ඒ කියන්නේ එයාලගේ ජානමය ලක්ෂණ එක සමානයි. ඒ වගේම, ගැහැණු දරුවෝ වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි කියලත් කියනවා.

ඇයි මෙහෙම වෙන්නේ? හේතුව මොකක්ද?

මේකට ප්‍රධාන මත දෙකක් තියෙනවා.

1. බෙදී යාමේ සිද්ධාන්තය `(Fission theory)`: මේකෙදි වෙන්නේ, බබෙක් හැදෙන්න පටන්ගන්න මුල්ම කලලය, ඒ කියන්නේ එකම වගේ සෛල ගොඩක් තියෙන පොඩි බෝලයක් වගේ එකක්, දෙකට බෙදෙන්න පටන් ගන්නවා. හැබැයි, ඒක සම්පූර්ණයෙන්ම දෙකට වෙන් වෙන්නේ නැතුව, යම් තැනකින් එකට ඇලිලා පවතිනවා. ඊට පස්සේ ඒ ඇලිච්ච කොටස් දෙක වෙන වෙනම දරුවෝ දෙන්නෙක් විදිහට වර්ධනය වෙනවා.

2. එකතු වීමේ සිද්ධාන්තය `(Fusion theory)`: මේකෙදි වෙන්නේ, මුලින්ම නිවුන් දරුවෝ දෙන්නෙක් හැදෙන්න වෙන වෙනම කලල දෙකක් (සෛල බෝල දෙකක්) තියෙනවා. හැබැයි, මේ කලල දෙක වර්ධනය වෙනකොට අහම්බෙන් වගේ එකට එකතු වෙලා, යම් තැනකින් සම්බන්ධ වෙනවා.

මේ සිද්ධාන්ත දෙකෙන්ම පැහැදිලි කරනවා කොහොමද මේ `(Conjoined Twins)` තත්ත්වය, බිත්තරය සංසේචනය වෙලා (fertilization) පළවෙනි දවස් 12-14 ඇතුළත ඇතිවෙන්න පුළුවන් කියලා. ඒත්, ඇයි මෙහෙම වෙන්නේ කියන එකට විද්‍යාඥයන්ට තවමත් හරියටම හේතුවක් හොයාගන්න බැරි වෙලා තියෙනවා. ඒ කියන්නේ, මේක කාගෙවත් වරදක් නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි.

එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉන්න විදිහ අනුව වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, දරුවෝ දෙන්නා එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉන්න ශරීරයේ තැන අනුව මේ අයව වර්ග කරනවා. මේ වර්ග හඳුන්වන්න විශේෂ වෛද්‍යමය නම් පාවිච්චි කරනවා.

• බඩ ප්‍රදේශයෙන් (උදරය) සම්බන්ධ නම්: `(Omphalopagus)`
• පපුව ප්‍රදේශයෙන් සම්බන්ධ නම්: `(Thoracopagus)` - මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය.
• හිසේ උඩ ඉඳන් බුරිය දක්වා, මූණට මූණලා සම්බන්ධ නම්: `(Cephalopagus)`
• හිස පමණක් සම්බන්ධ නම්: `(Craniopagus)`
• ශ්‍රෝණි මේඛලාවෙන් (Pelvis), මූණට මූණලා සම්බන්ධ නම්: `(Ischiopagus)`
• ශ්‍රෝණි මේඛලාවෙන් (Pelvis), පැත්තෙන් පැත්තට සම්බන්ධ නම්: `(Parapagus)`
• තට්ටම් ප්‍රදේශයෙන් (Rump-to-rump) සම්බන්ධ නම්: `(Pygopagus)`
• කොඳු ඇට පෙළෙන් (Vertebral column) සම්බන්ධ නම්: `(Rachipagus)`

මේ එක් එක් වර්ගය අනුව, දරුවන්ගේ අභ්‍යන්තර අවයව (organs) බෙදාගෙන තියෙන විදිහ, එයාලව වෙන් කරන්න පුළුවන්ද බැරිද කියන එක, සහ එයාලගේ ජීවිතේට තියෙන අවදානම වගේ දේවල් තීරණය වෙනවා.

කොහොමද මේක ගර්භණී කාලේදීම අඳුනගන්නේ?

සාමාන්‍යයෙන් ගර්භණී කාලයේදී කරන `Ultrasound` ස්කෑන් පරීක්ෂණ වලින් මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට ගර්භනී සති 12 ක් වගේ මුල් කාලයේදීම මේක අඳුනගන්න පුළුවන්. ඊට පස්සේ, තවදුරටත් තහවුරු කරගන්න සහ දරුවන් සම්බන්ධ වෙලා ඉන්න විදිහ, අභ්‍යන්තර අවයව බෙදිලා තියෙන විදිහ වගේ දේවල් හරියටම බලාගන්න `MRI` ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් කරන්නත් පුළුවන්.

මේ විදිහට කලින්ම අඳුනගත්තම, වෛද්‍යවරුන්ට පුළුවන් ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා ගැන කලින්ම හිතන්න, ඒ වගේම දරුවෝ ඉපදෙනකොට කරන්න ඕන දේවල් සැලසුම් කරන්න.

මේ වගේ ගර්භණීභාවයකදී සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, මේ වගේ නිවුන් දරුවෝ ඉන්නකොට අම්මට නියමිත කාලයට කලින් දරුවෝ ප්‍රසූත වෙන්න `(premature labor)` තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. ඒත්, කලින්ම මේ තත්ත්වය අඳුනගත්තොත්, වෛද්‍යවරුන්ට පුළුවන් ඒක පාලනය කරලා, දරුවන්ට හොඳින් වර්ධනය වෙන්න අවශ්‍ය කාලය ලබා දෙන්න උත්සාහ කරන්න.

ගොඩක් වෙලාවට මේ වගේ අවස්ථාවකදී දරුවන්ව බිහිකරන්නේ සිසේරියන් සැත්කමකින් `(C-section)`. ඒක තමයි අම්මටයි දරුවන්ටයි දෙගොල්ලන්ටම ආරක්ෂිතම ක්‍රමය.

මේ නිවුන් දරුවන්ව වෙන් කරන්න පුළුවන්ද?

මේක තමයි ගොඩක් දෙනෙක්ට තියෙන ලොකුම ප්‍රශ්නය. සමහර වෙලාවට පුළුවන්, සමහර වෙලාවට බෑ. ඒක තීරණය වෙන්නේ දරුවෝ සම්බන්ධ වෙලා ඉන්න විදිහ, එයාලා මොන මොන අවයවද එකට පාවිච්චි කරන්නේ (share කරන්නේ) කියන එක වගේ ගොඩක් කරුණු මත.

සාර්ථකව මේ දේ කරන්න නම්, විවිධ අංශවල විශේෂඥ වෛද්‍යවරු, ශල්‍ය වෛද්‍යවරු එකතු වෙලා කණ්ඩායමක් විදිහට වැඩ කරන්න ඕන. දියුණු `Imaging` තාක්ෂණයන් (ස්කෑන් වගේ) සහ වෙනත් පරීක්ෂණ වලින් දරුවෝ දෙන්නගෙම ශරීර ව්‍යුහය (anatomy) සහ ක්‍රියාකාරීත්වය (physiology) හරියටම තේරුම් ගන්න උදව් වෙනවා.

දරුවන්ව වෙන් කරනවද නැද්ද කියන තීරණය ගන්න එක සමහර වෙලාවට හරිම සංකීර්ණයි, සදාචාරාත්මක ප්‍රශ්න `(ethical questions)` පවා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ වෙලාවට දෙමව්පියෝ, වෛද්‍ය කණ්ඩායම, සමහරවිට ආගමික නායකයෝ සහ වෛද්‍ය සදාචාරය පිළිබඳ විශේෂඥයෝ එකතු වෙලා දීර්ඝව සාකච්ඡා කරලා තමයි තීරණයක් ගන්නේ.

දරුවෝ ඉපදුණාට පස්සේ, එයාලව වෙන් කිරීම සම්බන්ධයෙන් ප්‍රධාන කාණ්ඩ තුනකට වෙන් කරනවා:

1. වෙන් නොකර සිටීම `(No separation)`: සමහර වෙලාවට දරුවන්ව වෙන් කරන්න ගියොත් එයාලගේ ජීවිතේට ලොකු අවදානමක් තියෙන්න පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් දරුණු ආබාධිත තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ වෙලාවකදී, දරුවන්ගේ ඉදිරි ජීවන තත්ත්වය (quality of life) ගැන හොඳටම හිතලා බලලා තමයි වෙන් කිරීමේ සැත්කමක් ගැන හිතන්නේ.

2. වහාම වෙන් කිරීම `(Immediate separation)`: සමහර හදිසි අවස්ථාවලදී, එක්කෝ එක දරුවෙක්ගේ, එහෙමත් නැත්නම් දරුවෝ දෙන්නගෙම ජීවිතේ බේරගන්න වහාම සැත්කමක් කරලා වෙන් කරන්න වෙනවා.

3. පසුව වෙන් කිරීම `(Delayed separation)`: දරුවන්ගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය ස්ථාවර නම්, වෛද්‍ය කණ්ඩායම වෙන් කිරීමේ සැත්කම ටිකක් පස්සට දාන්න පුළුවන්. එතකොට දරුවන්ට ටිකක් ලොකු වෙන්න, වර්ධනය වෙන්න කාලය ලැබෙනවා. ඒකෙන් සැත්කමෙන් පස්සේ ජීවත් වෙන්න තියෙන ඉඩකඩත් වැඩිවෙනවා. ගොඩක් වෛද්‍යවරු හිතන්නේ දරුවන්ට මාස 9-12 ක් විතර වයසෙදි මේ සැත්කම කරන එක හොඳයි කියලා. එතකොට, මේ තත්ත්වය එයාලගේ මානසිකත්වයට බලපාන්න කලින් වෙන් කරන්න පුළුවන්. වහාම වෙන් කරන දරුවන්ට වඩා, පසුව වෙන් කරන දරුවන්ගේ ජීවත් වීමේ ප්‍රතිශතය (80% ක් විතර) වැඩියි.

මේ තත්ත්වය වළක්වගන්න ක්‍රමයක් තියෙනවද?

මේක ඇත්තටම කණගාටුදායක කාරණයක්. මොකද, මේ `(Conjoined Twins)` තත්ත්වය ඇතිවෙන්න හරියටම හේතුව මොකක්ද කියලා අපි දන්නේ නැති නිසා, ගර්භණී කාලෙදි මේක වළක්වගන්න කිසිම ක්‍රමයක් නෑ. මේක අම්මගෙවත්, තාත්තගෙවත් වරදක් නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි කියන එක තේරුම් ගන්න එක හරිම වැදගත්.

මේ දරුවන්ගේ ඉදිරි ජීවිතය ගැන මොකද කියන්න පුළුවන්? (Prognosis)

දරුවන්ගේ ජීවත් වීමේ හැකියාව `(Survival rates)` සහ ජීවන තත්ත්වය `(quality of life)` සම්පූර්ණයෙන්ම රඳා පවතින්නේ දරුවෝ දෙන්නා එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉන්න විදිහ මත. මෙන්න ඒ ඒ වර්ග අනුව සාමාන්‍යයෙන් දකින්න ලැබෙන ජීවත් වීමේ ප්‍රතිශත:

• බඩ ප්‍රදේශයෙන් `(Omphalopagus)`: 82% ක් විතර.
• තට්ටම් ප්‍රදේශයෙන් `(Pygopagus)`: 68% ක් විතර.
• ශ්‍රෝණි මේඛලාවෙන්, මූණට මූණලා `(Ischiopagus)`: 63% ක් විතර.
• පපුව ප්‍රදේශයෙන් `(Thoracopagus)`: මේකෙදි ජීවත් වීමේ අවස්ථා අඩුයි.
• ශ්‍රෝණි මේඛලාවෙන්, පැත්තෙන් පැත්තට `(Parapagus)`: මේකෙදිත් ජීවත් වීමේ අවස්ථා අඩුයි.
• හිසේ උඩ ඉඳන් බුරිය දක්වා `(Cephalopagus)`: ජීවත් වීමේ අවස්ථා ඉතා අඩුයි.
• හිස පමණක් `(Craniopagus)`: ජීවත් වීමේ අවස්ථා අඩුයි.
• කොඳු ඇට පෙළෙන් `(Rachipagus)`: මේ වර්ගයේ දරුවන්ව වෙන් කරන්න බැහැ.

වෙන් කිරීමේ සැත්කමක් කළොත්, එහෙම වෙන් කරන දරුවන්ගෙන් 60% ක් විතර තමයි ජීවත් වෙන්නේ. ඒත්, වෛද්‍යවරුන්ට පුළුවන් ඇතිවෙන සංකූලතා පාලනය කරලා, දරුවන්ගේ ඉදිරි දැක්ම (outlook) යහපත් කරන්න උදව් කරන්න.

එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉපදුණත් නිරෝගී ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්ද?

මේකත් රඳා පවතින්නේ දරුවෝ සම්බන්ධ වෙලා ඉන්න විදිහ මත තමයි. වෛද්‍ය විද්‍යාවේ සහ ශල්‍යකර්ම තාක්ෂණයේ දියුණුවත් එක්ක, සමහර එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉපදෙන දරුවන්ට, වෙන් කළාට පස්සේ සම්පූර්ණයෙන්ම සාමාන්‍ය, නිරෝගී ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට වෙන් කරන්න බැරි වුණත්, හොඳ වෛද්‍ය අධීක්ෂණයක් යටතේ එයාලට හොඳ ජීවන තත්ත්වයක් පවත්වාගෙන යන්න පුළුවන් අවස්ථාත් තියෙනවා.

ගර්භණී කාලේ කවදා විතරද මේක දැනගන්න පුළුවන් වෙන්නේ?

සාමාන්‍යයෙන්, ගර්භණී කාලයේ සති 12 ක් වගේ මුලදීම `(Conjoined Twins)` තත්ත්වයක් තියෙනවද කියලා අඳුනගන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට පුළුවන් සති 20ක විතර ස්කෑන් පරීක්ෂණයෙන් (anomaly scan) මේක තහවුරු කරන්න.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන වැදගත් ප්‍රශ්න මොනවද?

මේ වගේ දෙයක් දැනගත්තම හිතට එක එක ප්‍රශ්න එන එක සාමාන්‍යයි. බය වෙන්න එපා. ඔයාට පුළුවන් ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් මේ වගේ දේවල් පැහැදිලිව අහලා දැනගන්න:

• මගේ දරුවෝ දෙන්නා සම්බන්ධ වෙලා තියෙන්නේ කොතනින්ද? එයාලා මොන මොන අවයවද එකට පාවිච්චි කරන්නේ?
• මගේ දරුවන්ව වෙන් කරන්න පුළුවන් වෙයිද?
• වහාම වෙන් කිරීමක් අවශ්‍ය වෙයිද?
• නියමිත කාලයට කලින් දරුවෝ ඉපදෙන එක වළක්වගන්න මොනවද කරන්න පුළුවන්?
• මගේ දරුවෝ ඉපදෙන්න කලිනුත්, ඉපදුණාට පස්සෙත් එයාලව බලාගන්න, ප්‍රතිකාර කරන්න විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායමක් ඉන්නවද?

දෙමව්පියන් විදිහට, තමන්ගේ කුසේ ඉන්න දරුවන්ට මොකක්හරි අනපේක්ෂිත දෙයක් වෙලා කියලා දැනගන්න එක තමයි අන්තිමටම අහන්න කැමති දේ. මේ `(Conjoined Twins)` තත්ත්වය ඇයි වෙන්නේ කියලා අපි දන්නේ නැති නිසා, ඒක වළක්වගන්නත් බෑ. මේ වගේ රෝග විනිශ්චයකින් පස්සේ, ඔයාට අවශ්‍ය වෙනවා ඉහළ සුදුසුකම් ලත් වෛද්‍ය වෘත්තිකයන් කණ්ඩායමක් එක්ක එකතු වෙලා වැඩ කරන්න. එයාලට පුළුවන් ඔයාගේ දරුවන්ගේ වර්ධනය නිරීක්ෂණය කරන්න, දරු ප්‍රසූතිය සැලසුම් කරන්න, සහ ශල්‍යකර්ම මැදිහත්වීම් ගැන සාකච්ඡා කරන්න. දරුවන්ට ප්‍රතිකාර කරන විදිහ තීරණය වෙන්නේ එයාලා සම්බන්ධ වෙලා ඉන්න තැන සහ අවයව බෙදාගෙන තියෙන ප්‍රමාණය අනුව. ඒත්, ඉපදෙන බොහෝ `(Conjoined Twins)` ලාට ශල්‍යකර්ම සහ වෛද්‍යමය විකල්ප තියෙනවා. මේ වගේ වෙලාවක බය, තරහ, වරදකාරී හැඟීම, දුක වගේ එක එක තීව්‍ර හැඟීම් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍යයි. මතක තියාගන්න, ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම හැම පියවරකදීම ඔයාට සහයෝගය දෙන්න ඉන්නවා.

අවසාන වශයෙන්, මේ ටික මතක තියාගන්න (Take-Home Message)

එකට සම්බන්ධ වෙලා ඉපදෙන නිවුන් දරුවෝ `(Conjoined Twins)` කියන තත්ත්වය ඉතාම විරලයි. ඒකට හේතුව හරියටම නොදන්නා නිසා වළක්වගන්නත් බැහැ. හැබැයි, කලින්ම හඳුනාගැනීම සහ නිසි වෛද්‍ය කළමනාකරණය හරිම වැදගත්. වෛද්‍ය විද්‍යාවේ දියුණුවත් එක්ක, සමහර දරුවන්ට සාර්ථකව වෙන් වෙලා, හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න අවස්ථාව ලැබෙනවා. මේ වගේ තත්ත්වයකදී දෙමව්පියන්ට මානසිකව ශක්තිමත්ව ඉන්න එක අමාරුයි තමයි, ඒත් නිවැරදි තොරතුරු දැනගැනීම, වෛද්‍යවරුන් එක්ක විවෘතව කතා කිරීම සහ අවශ්‍ය සහයෝගය ලබාගැනීම හරිම වැදගත්. හැම ප්‍රශ්නයක්ම වෛද්‍යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න, බය වෙන්න එපා.

---

` conjoined twins, siamese twins, නිවුන් දරුවන්, එකට ඇළුණු දරුවන්, ගර්භණීභාවය, ශල්‍යකර්ම, වෛද්‍ය විද්‍යාව