ދަރިފުޅަށް (އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ) ބޭސް ދޭންވީ ވަގުތު ޖެހިއްޖެ ހެއްޔެވެ؟ (މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް އައިވީއޭ - މޯރކިއޯ އޭ ސިންޑްރޯމް) ގެ ވާހަކަ ދައްކާލަމާ ހިނގާށެވެ!

ދަރިފުޅަށް `(މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް އައިވީއޭ)` ނުވަތަ `(މޯކިއޯ އޭ ސިންޑްރޯމް)` ކިޔާ މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ބައްޔެއް ޖެހިފައިވާ ކަމަށް ޑޮކްޓަރު ބުނުމުން `(އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ)` ކިޔާ މި ބޭހުގެ ވާހަކަ އަޑުއަހާފައި ވެދާނެ އެވެ. މިފަދަ ދަނޑިވަޅެއްގައި ވަރަށް ގިނަ ކަންތައްތަކެއް ސިކުނޑިއަށް އައުމާއި ވަރަށް ގިނަ ސުވާލުތައް އުފެދުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. އެހެންވީމާ، މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން މި ބޭހުގެ ވާހަކަ، މި ޙާލަތުގެ ވާހަކަ ތަންކޮޅެއް ތަފްޞީލުކޮށް، ތިޔަބޭފުޅުންނަށް ވިސްނޭ ގޮތަށް، އޯކޭ؟

މިއީ ކޮން ބޭހެއް ހެއްޔެވެ؟ `(އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ)` އާއި ބެހޭގޮތުން ދަސްކޮށްލަމާ ހިނގާށެވެ؟

ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ `(އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ)` އަކީ އެންޒައިމް ބަދަލުކުރުމުގެ ފަރުވާއެކެވެ . ތިބާ ސުވާލު އުފެދިދާނެ، "` އެންޒައިމް` އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟" މިގޮތަށް ވިސްނާލަމާ: އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑަކީ ބޮޑު ފެކްޓްރީއެއް ފަދަ އެއްޗެކެވެ. މި ފެކްޓްރީގައި މަސައްކަތްތެރިންގެ ތެރެއިން ކޮންމެ ބައެއް ވެސް އޮމާންކަމާއެކު ތަރުތީބުން ކުރިއަށް ގެންދިއުމަށް މަސައްކަތްތެރިން މަދު ކަމަށް ވެސް ވިދާޅުވި އެވެ. އެއީ އެންޒައިމްތަކަކީ އެއީއެވެ. މި އެންޒައިމްތަކަކީ އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގެ ތެރޭގައި ހިނގާ މުހިންމު ގިނަ ކެމިކަލް ޕްރޮސެސްތަކަށް ކޮންމެހެން ބޭނުންތެރި އެންޒައިމްތަކެކެވެ.

މިހާރު `(މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް އައިވީއޭ)` ނުވަތަ `(މޯކިއޯ އޭ ސިންޑްރޯމް)` ގެ ހާލަތުގައި ވާގޮތަކީ އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑަށް ބޭނުންވާ ޚާއްޞަ އެންޒައިމެއް ނެތް ނުވަތަ ރަނގަޅަށް މަސައްކަތް ނުކުރުމެވެ. މި އެންޒައިމް ނެތުމުން ހަށިގަނޑުގައި ބައެއް މާއްދާތައް ރަނގަޅަށް ފަޅައިގެން ދިއުމުގެ ބަދަލުގައި ޖަމާވާން ފަށައެވެ. މިއީ ކަށިތަކާއި، ކާޓިލޭޖް، ލޮލާއި، ނޭވާލާ ނިޒާމަށް ތަފާތު މައްސަލަތައް ކުރިމަތިވާ ސަބަބެވެ.

އެހެންކަމުން، `(އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ)` ކިޔާ މި ބޭސް ބޭނުންކުރަނީ ގެއްލިފައިވާ އެންޒައިމް ބޭރުފުށުން ފޯރުކޮށްދިނުމަށެވެ. މިއީ ފެކްޓްރީއެއްގައި ގެއްލިފައިވާ މަސައްކަތްތެރިއެއްގެ ބަދަލުގައި އެހެން މީހަކު ވަޒީފާއަށް ނެގުން ފަދަ ކަމެކެވެ. މިކަމުގެ ސަބަބުން ބައްޔަށް މުޅިން ފަރުވާއެއް ނުލިބެއެވެ. ނަމަވެސް އެއީ އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް ދިރިއުޅުމަށް ތަންކޮޅެއް ފަސޭހަކޮށްދޭ ކަމެކެވެ. ގިނަ ފަހަރަށް މި ބޭސް ފެންނާނީ `(ވިމިޒިމް)` ގެ ބްރޭންޑް ނަމެއްގެ ދަށުންނެވެ.

ޑޮކްޓަރަށް ކިޔައިދޭން ޖެހޭ ކަންތައްތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

މި ބޭސް ފެށުމުގެ ކުރިން، ތިބާގެ އަދި ތިބާގެ ދަރިފުޅުގެ ސިއްހަތާ ބެހޭގޮތުން އެނގެން ޖެހޭ ހުރިހާ އެއްޗެއް ތިބާގެ ހެލްތްކެއާ ޓީމަށް (އެބަހީ ޑޮކްޓަރ، ނަރުސް ) ކިޔައިދިނުން ވަރަށް މުހިންމެވެ . ވަކިން ޚާއްޞަކޮށް މިކަންކަން އެމީހުންނަށް ކިޔައިދިނުން ޔަގީންކުރައްވާށެވެ:

• މިވަގުތު ހުމުގެ އަސަރު ނުވަތަ އެއްވެސް އިންފެކްޝަނެއް ޖެހިފައިވާނަމަ .
• If you have sleep apnea , ބައެއް މީހުން ނިދާއިރު އިރުކޮޅަކު ނޭވާލުން ހުއްޓާލުމަށްފަހު އަނެއްކާވެސް ނޭވާލާން ފަށައެވެ. އެއީ ޝަރުތެކެވެ.
• މީގެ ކުރިން ބޭސް `(އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ)` އަށް، އެހެން ބޭހަކަށް، ކާނާގެ ވައްތަރަކަށް، ބައެއް ފަހަރު ކުލައަށް، ޕްރިޒަރވޭޓިވްސް އަށް، ފަދަ އެލާޖިކް ރިއެކްޝަނެއް ދިމާވެފައިވާނަމަ، އެއީ ކުޑަ ކަމެއް ނަމަވެސް ކިޔައިދީބަލަ.
• ބަނޑުބޮޑުނަމަ ނުވަތަ ބަލިވެ އިނުމަށް މަސައްކަތްކުރާނަމައެވެ.
• ގާތުން ކިރުދޭ މަންމައެއްނަމައެވެ.

މި މަޢުލޫމާތަކީ ބޭސް ބޭނުންކުރަން ފެށުމުގެ ކުރިން ޑޮކްޓަރަށް ނުވަތަ ނަރުހަށް ނިންމުންތައް ނިންމުމަށް ވަރަށް އެހީތެރިވެދޭ މަޢުލޫމާތެކެވެ.

މި ބޭސް ބޭނުން ކުރަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

މި ބޭސް `(އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ)` އަކީ ލޭނާރެއްގެ ތެރެއަށް `އިންފިއުޝަން` އެއްގެ ގޮތުގައި ދޭ ބޭހެކެވެ. އެއީ، އެއީ ލޮނުމެދު ސޮލިއުޝަނެއްގެ ގޮތުގައި ދިނުމުން، އެ ބޭސް މަޑުމަޑުން ހަށިގަނޑަށް ޖަމާވެގެން ދިއުމެވެ. މިއީ ގޭގައި ކުރެވޭނެ ކަމެއް ނޫނެވެ. މި ފަރުވާ ދެނީ ހޮސްޕިޓަލެއްގައި ނުވަތަ ކްލިނިކެއްގައި، ތަމްރީނު ލިބިފައިވާ މެޑިކަލް ޕްރޮފެޝަނަލް (ޑޮކްޓަރެއް ނުވަތަ ނަރުހެއް) ގެ ބެލުމުގެ ދަށުންނެވެ.

ކުޑަކުދިންނަށް މި ބޭސް ދިނުމާ ބެހޭގޮތުން ކުޑަކުދިންގެ ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ. ޚިޔާރުކުރެވޭ ބައެއް ހާލަތްތަކުގައި މި ބޭސް 5 އަހަރުން ދަށުގެ ކުދިންނަށް ވެސް ދެވިދާނެ ނަމަވެސް ރައްކާތެރިކަމުގެ ބައެއް ފިޔަވަޅުތައް އެބަހުއްޓެވެ.

މުހިންމު: މި ބޭސް މާގިނައިން (އޯވަރޑޯޒް) ބޭނުންކޮށްފައިވާ ކަމަށް އެއްވެސް މީހަކަށް ހީވާނަމަ ވަގުތުން އެންމެ ކައިރީގައި ހުންނަ އެމަޖެންސީ ރޫމަށް ނުވަތަ ވިހަ ކޮންޓްރޯލް ސެންޓަރަށް ގުޅަންވާނެއެވެ.

އަނެއް ކަމަކީ، މި ބޭހަކީ ހަމައެކަނި ތިބާއަށް ލިޔެފައިވާ ބޭހެކެވެ. އެއްވެސް ސަބަބަކާހުރެ އެހެން މީހަކާ ހިއްސާ ނުކުރައްވާށެވެ . ކޮންމެ މީހެއްގެ ޙާލަތުވެސް ތަފާތު ކަމުން ބޭނުންކުރަންވާނީ ހަމައެކަނި އެ ބޭސް ލިޔެދިން މީހާއެވެ.

ބޭހުގެ ޑޯޒެއް ގެއްލިއްޖެނަމަ ކުރާނީ ކޮންކަމެއް ހެއްޔެވެ؟

މިއީ ދިގުމުއްދަތުގެ ފަރުވާއަކަށް ވާތީ ގަޑިއަށް އަދި އެޕޮއިންޓްމަންޓް ކުރާ ދުވަހު ބޭސް ބޭނުންކުރުން ވަރަށް މުހިންމެވެ . ޝެޑިއުލް ކޮށްފައިވާ އެޕޮއިންޓްމަންޓް ބެލެހެއްޓުމަށް ނުކުޅެދިއްޖެނަމަ ވަގުތުން ޑޮކްޓަރަށް ނުވަތަ ހެލްތްކެއާ ޕްރޮފެޝަނަލަށް ގުޅައިގެން އެކަން އަންގާށެވެ. ދެން ހަދަންވީ ގޮތް ކިޔައިދޭނެއެވެ.

އެހެން ބޭސްތަކުން މައްސަލަތަކެއް ދިމާވެދާނެ ހެއްޔެވެ؟

މި ބޭސް (Elosulfase alfa) އެހެން ބޭސްތަކާ މުއާމަލާތް ކުރާ ގޮތާ ބެހޭ ގޮތުން ފުޅާ ދާއިރާއެއްގައި ދިރާސާތަކެއް ކުރެވިފައެއް ނުވެ އެވެ. މާނައަކީ ތިބާ ބޭނުންކުރާ އެހެން ބޭސްތަކާ ވެސް މުއާމަލާތް ކުރެވިދާނެ އެވެ.

އެހެންކަމުން ނަގާ ހުރިހާ ބޭހެއް (ބައެއް ބޭސް ލިޔެފައިވާ، ކައުންޓަރުން ލިބޭ، ހަރުފަ، ވިޓަމިން، ޑައިޓޭރިއަން ސަޕްލިމެންޓް ފަދަ) ލިސްޓެއް ހަދައި ޑޮކްޓަރަށް ދޭށެވެ. އަދި ދުންފަތުގެ އިސްތިއުމާލު ކުރާނަމަ، ބަނގުރާ ބޯނަމަ ނުވަތަ ގަވާއިދާ ހިލާފު އެހެން މަސްތުވާތަކެތި ބޭނުންކުރާނަމަ ޑޮކްޓަރަށް އަންގަން ޔަގީންކޮށްލާށެވެ. ބައެއް ކަންތައްތައް މި ބޭހާއި މުއާމަލާތް ވެދާނެ ކަމުގެ މާނައަކީ އެކަކު އަނެކަކަށް އަސަރު ކޮށްފާނެ ކަމެވެ.

މި ބޭސް ބޭނުންކުރާއިރު ސަމާލުވާންޖެހޭ ކަންކަމަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

މި ބޭސް ދިނުމުން ބައެއް މީހުންނަށް ސީރިއަސް އެލާޖިކް ރިއެކްޝަންތައް ކުރިމަތިވެއެވެ.މިކަން ދިމާވެދާނެއެވެ. މިއީ ސަމާލުވާންވީ ކަމެއް. މި ނުރައްކާ ކުޑަކުރުމަށްޓަކައި ބޭސް ދިނުމުގެ ކުރިން އެހެން ބޭސްތައް (އެންޓިހިސްޓަމިން ފަދަ) ބޭނުން ކުރުމަށް އެންގިދާނެއެވެ. ޑޮކްޓަރު ބުނާ ގޮތަށް ސީދާ ބޭސް ބޭނުންކުރުން މުހިންމެވެ.

މި ބޭސް ދޭ މުޅި މުއްދަތުގައި ތިބާގެ ހާލަތު ސިއްހީ ދާއިރާގެ ފަންނީ ބޭފުޅުން ވަރަށް ގާތުން މޮނިޓަރ ކުރާނެއެވެ. އެހެންކަމުން ކަންބޮޑުވާންޖެހޭ ކަމެއް ނެތެވެ. އެމީހުން ތިބާ ބަލަހައްޓާނެއެވެ.

ކޮން ނޭދެވޭ އަސަރުތަކެއް ކޮށްފާނެ ހެއްޔެވެ؟

ކޮންމެ ބޭހެއް ފަދައިން `(އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ)` އިން ވެސް ބައެއް ނޭދެވޭ އަސަރުތައް ކޮށްފާނެ އެވެ. ނަމަވެސް ކޮންމެ މީހަކަށް އެތަކެތި ނުލިބެއެވެ. އެއްބަޔަކީ ސީރިއަސް ބައެއް ކަމުގައި ވާއިރު އަނެއްބަޔަކީ މާބޮޑު ކަމެއް ނޫނެވެ.

ވަގުތުން ޑޮކްޓަރަށް އަންގަން ޖެހޭ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކެވެ

ތިރީގައިވާ އަލާމާތްތަކުގެ ތެރެއިން އެއްވެސް އަލާމާތެއް ފެނިއްޖެނަމަ ވީހާވެސް އަވަހަކަށް ޑޮކްޓަރަށް ނުވަތަ ހެލްތްކެއާ ޕްރޮފެޝަނަލްއަށް އެކަން އަންގަންވާނެއެވެ.

• އެލާޖީގެ އަލާމާތްތައް: ހަންގަނޑުގައި ރިއްސުން، ހައިވްވުން، ހީވާގިވުން، ނުވަތަ މޫނާއި ތުންފަތް ނުވަތަ ދުލުން ދުޅަވުން.
• ނޭވާލާން އުނދަގޫވުން: ނޭވާލާން އުނދަގޫވާ ކަހަލަ އިހުސާސެއް ކުރުމާއި، ނޭވާލާން އުނދަގޫވާ ކަހަލަ އިހުސާސެއް ކުރުން.
• މޭގައި ރިއްސުން ނުވަތަ ތަތްވުން: މޭގައި ތަތްވެފައިވާ ކަމުގެ އިހުސާސް، މޭގެ އެތެރެއިން އަންނަ ރިހުން.
• ކެއްސުން: އާދަޔާ ޚިލާފަށް ހުން އައިސްފިނަމަ.
• ލޭގެ ޕްރެޝަރު ދަށްވުން: ބޯއެނބުރުން އިހުސާސްވެ ލޮލުގެ ކުލަ ކަޅުވެދާނެއެވެ.

މިކަހަލަ ކަމެއް ފެނިއްޖެއްޔާ ލަސްނުކުރާތި އޯކޭތަ؟

އާންމުކޮށް ސީރިއަސް ނޫން ސައިޑް އިފެކްޓްސް ނަމަވެސް އެކަން ދެމިއޮތްނަމަ ޑޮކްޓަރަށް ރިޕޯޓް ކުރަން ޖެހެ އެވެ

މިކަންކަން އާންމުކޮށް އެހާ ސީރިއަސް ނޫން ނަމަވެސް މިކަންކަން ދެމިއޮތްނަމަ، އަދި އުނދަގޫވާނަމަ ޑޮކްޓަރަށް ކިޔައިދިނުމަކީ ރަނގަޅު ގޮތެކެވެ.

• ފިނިހޫނުމިން: ބޭސް ދިނުމުން ނުވަތަ ދިނުމަށްފަހު ކުޑައިރުކޮޅެއްގެ ތެރޭގައި ފިނިހޫނުމިން ނުވަތަ ތުރުތުރު އަޅަން ޖެހިދާނެ އެވެ .
• ހުމުގެ އަސަރު: ހަށިގަނޑު ހޫނުވެ ހުމުގެ އަސަރު ގަދަވެދާނެއެވެ.
• ހެޑްރެސްޓް (`ހިސަރަދަޔާ`): އާދައިގެ ހެޑްރެސްޓެއް ފަދައިން .
• މޭނުބައިކުރުން، ހޮޑުލުން: ބަނޑު އަނބުރާލާހެން ނުވަތަ ހޮޑުލާނެހެން ހީވެދާނެ އެވެ.
• ބަނޑުގައި ރިހުން: ބަނޑުގައި ކުޑަކޮށް އުދަނގޫ ނުވަތަ ރިހުން.
• ވަރުބަލިވުން: ވަރުބަލިކަމާއި ދިރުމެއް ނެތް ކަމުގެ އިހުސާސް ކުރެވިދާނެއެވެ.

މުހިންމު: މި ލިސްޓުގައި ކުރިމަތިވެދާނެ ހުރިހާ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކެއް ހިމަނާފައެއް ނުވެއެވެ. އެހެން އާދަޔާ ހިލާފު ކަމެއް ފާހަގަ ކުރެވިއްޖެނަމަ އެކަމާ ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ.

ބޭސް ކޮންތާކު ބަހައްޓަނީ؟

މިއީ ކަންބޮޑުވާންވީ ކަމެއް ނޫނެވެ. ސަބަބަކީ މި ބޭސް ކަމަށްވާ `(އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ)` އަކީ ހޮސްޕިޓަލެއްގައި ނުވަތަ ކްލިނިކެއްގައި ދޭ ބޭހަކަށް ވާތީ، ގެއަށް ގެންގޮސް ބަހައްޓާކަށް ނުޖެހެ އެވެ. އެހެންކަމުން އެކަމާ ކަންބޮޑުނުވާށެވެ.

އެންމެ ފަހުން ހަނދާން ބެހެއްޓުމަށް އެންމެ މުހިންމު ކަންތައްތައް (ޓޭކް-ހޯމް މެސެޖް)

އޯކޭ، އެހެންވީމާ، އަޅުގަނޑުމެން ދެއްކި ވާހަކަތަކުން، އަޅުގަނޑަށް ހީވަނީ، ތިޔަބޭފުޅުންނަށް ރަނގަޅު ވިސްނުމެއް ލިބިއްޖެހެން، ބޭސް `(އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ)`. ހަނދާން ކުރާތި، `(މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް އައިވީއޭ)` އަކީ ކޮމްޕްލެކްސް ހާލަތެއް ކަމަށާއި، އެކަމަށް ދޭ ފަރުވާއަކީ ވެސް ޚާއްޞަ ހާލަތެއް ކަމަށެވެ.

• މި ބޭހަކީ މިބައްޔަށް ފަރުވާއެއް ނުލިބުނު ނަމަވެސް އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް ދިރިއުޅުމަށް ތަންކޮޅެއް ފަސޭހަކޮށްދޭ ބޭހެކެވެ.
• ބޭސް ދޭން ފެށުމުގެ ކުރިން ސިއްހީ ހާލަތުގެ ފުރިހަމަ ބަޔާނެއް ޑޮކްޓަރަށް ދޭން ހަނދާން ނައްތާނުލާށެވެ.
• މި ބޭސް ދޭނީ ހޮސްޕިޓަލެއްގައި، އިންފިޝަންއެއްގެ ގޮތުގައެވެ.
• ހާއްސަކޮށް އެލާޖިކް އަލާމާތްތައް ފެންނަނަމަ އޭގެ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކަށް ސަމާލުކަންދީ ، ވަގުތުން ޑޮކްޓަރަށް ކިޔައިދޭށެވެ.
• އެއްވެސް ސުވާލެއް ނުވަތަ ޝައްކެއް އޮތްނަމަ ޑޮކްޓަރާއި ނުވަތަ ނަރުހަށް އަހާށެވެ. އެމީހުން ތިބީ ތިބާއަށް އެހީތެރިވެދިނުމަށެވެ.

މި ހާލަތާއެކު ދިރިއުޅުމަކީ ގޮންޖެހުންތަކަކަށް ވެދާނެ އެވެ. އެކަމަކު ރަނގަޅު ސިއްހީ ލަފާއާއި އެއްބާރުލުމާއި ލޯތްބާއި އެކު މިދަތުރު ކުރެވޭނީ. ހަނދާން ކުރާތި، ތިބާ އެކަނިވެރިއެއް ނޫނެވެ.

` އެލޯސަލްފޭސް އަލްފާ، ވިމިޒިމް، މޫކޯޕޮލިސެކަރިޑޯސިސް ޓައިޕް އައިވީއޭ، އެމްޕީއެސް އައިވީއޭ، މޯރކިއޯ އޭ ސިންޑްރޯމް، އެންޒައިމް ބަދަލުކުރުން، އިންފިޝަން، ނޭދެވޭ އަސަރުތައް