ޑޮކްޓަރަށް ދެއްކުމަކީ ބައެއް ފަހަރު ވަރަށް ސްޓްރެސް ބޮޑު ތަޖުރިބާއަކަށް ވެދާނެ އެވެ. އަޅުގަނޑުމެންގެ ހުރިހާ ސުވާލަކާއި ކަންބޮޑުވުންތަކެއް ކުރަން އެކަށީގެންވާ ވަގުތު ނެތް ކަހަލަ އިހުސާސެއް ކުރެވިދާނެއެވެ. މިއީ ޚާއްޞަކޮށް އެޗްއޭޓީޓީއާރު އެމިލޮއިޑޯސިސް ފަދަ ކޮމްޕްލެކްސް، މަދުން ނޫނީ ނުފެންނަ ހާލަތްތަކުގައި ދިމާވާ ކަމެކެވެ. އެހެންކަމުން ޑޮކްޓަރަށް ދެއްކުމުގެ ކުރިން ކުރަން ބޭނުންވާ ސުވާލުތަކުގެ ލިސްޓެއް ތައްޔާރުކުރުން މުހިންމެވެ. މިއީ ތިމާއަށް އެނގެން ޖެހޭ ހުރިހާ ކަމެއް ހޯދައި ތިމާއަށް އެންމެ އެކަށީގެންވާ ފަރުވާ ހޯދުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ.
ފުރަތަމަ މިބަލީގެ ވާހަކަ ސީދާ ދަންނަވާލަމާ ހިނގާށެވެ.
ތިމާގެ ހާލަތު ދެނެގަތުމަކީ ފަރުވާއަށް ވަރަށް މުހިންމު ކަމެއް ކަމުން މި ސުވާލުތައް ކުރަން ފަސްނުޖެހޭށެވެ.
އަހަރެންގެ އަލާމާތްތަކަށް ފަރުވާ ދޭންވީ ކޮން އެއްޗެއް ހެއްޔެވެ؟
ތިބާގެ ހުރިހާ އަލާމާތްތަކެއް ޑޮކްޓަރަށް ކިޔައިދޭށެވެ . އޭގެ ތެރެއިން ބައެއް ކަންކަމަކީ hATTR އާއި ގުޅުން ނެތް ބައެއް ކަމަށް ހީވެދާނެ އެވެ. އެކަމަކު އެ ހުރިހާ ވާހަކައެއް ކިޔައިދިނުން މުހިންމެވެ. އެއަށްފަހު މި އަލާމާތްތަކަށް ފަރުވާ ކުރާނެ ގޮތާއި އިސްކަންދޭންވީ އަލާމާތްތަކަށް ޑޮކްޓަރު ކިޔައިދެވިދާނެ އެވެ. އަދި ކޮންމެ އަލާމާތަކަށް ތަފާތު ބޭސްތައް ބޭނުންކުރާނަމަ، އެ ބޭސްތަކުން އެކަކު އަނެކަކަށް އަސަރުކުރާ ގޮތް (ޑްރަގް އިންޓަރެކްޝަންސް) ކިޔައިދެވިދާނެއެވެ.
އަހަރެންގެ ބަލި އޮތީ ކޮން މަރުހަލާއެއްގައި ހެއްޔެވެ؟
އެޗްއޭޓީއާރު ބަލީގެ މައިގަނޑު ހަތަރު މަރުހަލާއެއް ވެއެވެ.
- މަރުހަލާ 0: އެއްވެސް އަލާމާތެއް ނުފެނެއެވެ.
- ފުރަތަމަ މަރުހަލާ: މަޑު އަލާމާތްތަކެއް ފެންނަ ނަމަވެސް ހިނގާބިނގާވެ އުޅެވޭނެއެވެ.
- ދެވަނަ މަރުހަލާ: ހިނގާބިނގާވެ އުޅުމަށް އެހީތެރިކަން ބޭނުންވާއިރު، މުޅި ހަށިގަނޑުގައި އިތުރު މައްސަލަތައް ދިމާވެއެވެ .
- ތިންވަނަ މަރުހަލާ: ފުރޮޅުލީ ގޮނޑި ބޭނުންކުރަން ނުވަތަ އެނދުގައި ބަންދުވެފައި ހުރުމުން މުޅި ހަށިގަނޑުގައި ޙިއްސީ، މޮޓޯ، އަދި ނާރުތަކުގެ ބޮޑެތި މައްސަލަތައް ދިމާވެއެވެ.
ތިމާ ހުރީ ކޮން މަރުހަލާއެއްގައިކަން އެނގުމުން އެއަށް ރިއާޔަތްކޮށް ފަރުވާ ރާވަން ޑޮކްޓަރަށް ފަސޭހަވެގެންދެއެވެ.
އަހަރެންގެ ހަށިގަނޑުގެ ކޮން ގުނަވަންތަކަކަށް މިކަމުގެ އަސަރު ކޮށްފައިވޭތޯއެވެ؟
hATTR އަކީ ވިރާސީ ހާލަތެކެވެ. މި ހާލަތުގައި ޓްރާންސްތައިރެޓިން ކިޔާ ޕްރޮޓީނެއް ގޯސްކޮށް ފަށަލަ ފަޅައިގެން ގޮސް ގުރޫޕް ވެގެން ގުނަވަންތަކުގައި އެމިލޮއިޑް ޑިޕޮސިޓް އުފެދެއެވެ. ޓެސްޓްތަކުން ތިބާގެ ހިތުގައި ނުވަތަ އެހެން ގުނަވަންތަކުގައި އެމިލޮއިޑް ޖަމާވެފައި ހުރިތޯ ބެލޭނެ އެވެ. މި މަޢުލޫމާތު މުހިންމު ކަމުގައި ވާތީ ގިނަ ފަހަރަށް ލިބޭ ފަރުވާ ބިނާވެފައި އޮންނާނީ އެމިލޮއިޑްގެ ބާވަތާއި އެމިލޮއިޑް ހުންނަ ގުނަވަންތަކުގެ މައްޗަށެވެ .
އަހަރެންގެ އާއިލާއިން ވެސް ޖެނެޓިކް ޓެސްޓް ހަދަންވީ ހެއްޔެވެ؟
މިއީ ވިރާސީ ބައްޔަކަށް ވާތީ، ތިމާއަށް މިބަލި ޖެހިފައިވާކަން އެނގުމަށްފަހު، ތިމާގެ އާއިލާގެ އެހެން މީހަކަށް މިބަލި ޖެހިފައިވޭތޯ ހޯދަން ބޭނުންވެދާނެއެވެ. ދަރިން ތިބިނަމަ އެ ޖީން ޓެސްޓް ކުރުމަށް ވެސް ވިސްނާލަން ޖެހިދާނެ އެވެ. ފަރުވާ މާ ކާމިޔާބު ވާނީ އެޗްއޭޓީއާރު އަވަހަށް ފެނިއްޖެނަމަ އެވެ.އެހެންކަމުން މިކަމަށް ހޭލުންތެރިވުމަކީ އާއިލާގެ އެހެން މެމްބަރަކަށް އެހީތެރިވުމުގެ ފުރުސަތު ލިބިގެންދާނެ ކަމެކެވެ.
ކުއްލި ހާލަތުގައި ހޮސްޕިޓަލަށް ޒިޔާރަތް ކުރަން ޖެހޭ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟
އެޗްއޭޓީއާރު އިން ތަފާތު އަލާމާތްތައް ފެނިދާނެ ނަމަވެސް، ކުއްލި ހާލަތެއްގައި ކުރާނެ ކަންތައްތައް އެނގުން މުހިންމެވެ. އެހެންކަމުން ޑޮކްޓަރާ ސުވާލުކުރުން ޔަގީންކޮށް، "ވަގުތުން އިމަޖެންސީ ޑިޕާޓްމަންޓް (އީޓީޔޫ) އަށް ދާންވީ ކޮން އަލާމާތްތަކެއްތޯ؟"
ތިމާގެ ފަރުވާއާ ބެހޭގޮތުން އަހާންޖެހޭ ކަންތައްތައް
ފަރުވާގެ އުސޫލުގެ ސާފު ވިސްނުމެއް ހޯދައިގެން، ކޮންމެހެން ބޭނުން ނުވާ ބިރުވެރިކަމާއި ޝައްކުތަކުން ސަލާމަތްވެވޭނެ އެވެ.
އަހަންނަށް އެންމެ ރަނގަޅީ ކޮން ފަރުވާއެއްތޯ ނިންމާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
ޑޮކްޓަރު ފަރުވާ ދޭނީ ބަލީގެ މަރުހަލާއާއި އަލާމާތްތަކަށް ބަލައިގެންނެވެ. ޚާއްޞަކޮށް އޭނާ ޗެކްކުރާނީ ނާރުތަކުގެ މައްސަލަތައް (ޕޮލިނިއުރޯޕެތީ)، ތިބާގެ ހަށިގަނޑުގެ ދެފަރާތުގައި ނިދިފައި ހުރުން، ބަލިކަށިވުން، ނުވަތަ ދުޅަވުން، ނުވަތަ ހިތުގެ މަސްތަކުގެ މައްސަލަތައް (ކާޑިއޯމައިއޮޕެތީ) އެވެ. ބައެއް މީހުންނަށް މިދެކަންތައްވެސް ހުރެދާނެއެވެ. މިއީ ތިމާއަށް ޚާއްޞަ ފަރުވާގެ ޕްލޭނެއް އެކުލަވާލުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ. މިހާރުވެސް ފަރުވާ ހޯދަމުންދާނަމަ "މި ފަރުވާ ކުރިއަށް ގެންދަން ބޭނުންތޯ ނުވަތަ ބަދަލެއް ގެންނަން ޖެހޭތޯ؟"
އަހަންނަށް އެކަށީގެންވާ އާ ބޭސްތަކެއް އެބަހުރި ހެއްޔެވެ؟
މެޑިކަލް ސައިންސް ކުރިއަރަމުންދާ ވަރަކަށް މި ބައްޔަށް އާ ފަރުވާތައް ވެސް ދަނީ އުފެދެމުންނެވެ. ފާއިތުވި ދެތިން އަހަރު ތެރޭގައި އާ ބައެއް ބޭސްތައް ބާޒާރަށް ނެރެފައިވެ އެވެ. ބަލީގެ އެކި މަރުހަލާތަކަށް އެކަށީގެންވާ ތަފާތު ބޭސްތައް އެބަހުއްޓެވެ. އެހެންކަމުން، ތިމާ ހުރި މަރުހަލާއަށް ބަލާއިރު، ތިމާއަށް ޓްރައި ކުރެވޭނެ އާ ގޮތްތަކެއް ހުރިތޯ ޑޮކްޓަރާ ސުވާލު ކުރާށެވެ.
މި ފަރުވާތަކުން އުންމީދު ކުރަންވީ ކޮންކަމެއް ހެއްޔެވެ؟
ޢިލްމަކީ ބާރެވެ. ކުރިއަށް ގެންދަން އުޅޭ ފަރުވާގެ ސަބަބުން ކުރިމަތިވެދާނެ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކާއި ނުރައްކާތެރިކަން ކުރިން އެނގުމަކީ ކަންބޮޑުވުމެއް ނެތި އެކަންކަމާ ކުރިމަތިލާން ބާރު ލިބިގެންދާނެ ކަމެކެވެ.
މި ފަރުވާއަށް ކިހާ ދުވަހެއް ނަގާނެ ހެއްޔެވެ؟
hATTR އަށް ފަރުވާއެއް ނެތުމުން ފަރުވާ މުޅި އުމުރަށް ވެސް ކުރެވިދާނެ އެވެ. އެހެންނަމަވެސް، ބަލީގެ މަރުހަލާއާއި، އަލާމާތްތަކާއި، އެހެނިހެން ކަންކަމަށް ބަލައިގެން، ފަރުވާ ބޭނުންވާނެ ވަގުތެއްގެ ގާތްގަނޑަކަށް ޚިޔާލެއް ޑޮކްޓަރަށް ލިބިގެންދާނެއެވެ.
މި ބޭސްތަކުގެ ސަބަބުން ކުރިމަތިވެދާނެ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟
މިއީ ފަރުވާއަކުން ފަރުވާއަށް ތަފާތު ކަމެކެވެ. މިސާލަކަށް `އިންއޯޓަރސަން (ޓެގްސެޑީ)` ކިޔާ ބޭހަކީ ފުރަތަމަ ގޮތް ނުވެދާނެ ސަބަބަކީ އޭގެ ސަބަބުން ބޮޑެތި ނޭދެވޭ އަސަރުތަކެއް ކޮށްފާނެތީ އެވެ. ނަމަވެސް `ޓާފަމިޑިސް (Vyndamax, Vyndaqel)` ފަދަ ބޭސްތަކުގެ ސަބަބުން `ކާޑިއޯމައިއޮޕެތީ` ޖެހިފައިވާ ބަލިމީހުންނަށް މާބޮޑު ނޭދެވޭ އަސަރުތަކެއް ކުރާކަން ޓްރައިލްތަކުގައި ފާހަގަކުރެވިފައެއް ނުވެއެވެ. ޑޮކްޓަރު ބޭހެއް ލިޔެދޭއިރު، އޭގެ ސަބަބުން ކުރިމަތިވެދާނެ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކާ ބެހޭ ގޮތުން ސުވާލުކުރުން ޔަގީން ކުރަން ޖެހެ އެވެ.
ކުރިއަށް އޮތްތަނުގައި ހަދަންވީ ކޮން ޓެސްޓްތަކެއް ހެއްޔެވެ؟
މިބަލި ވަގުތު ފާއިތުވަމުންދާ ވަރަކަށް ކުރިއަރަނީ، ހާއްސަކޮށް ފަރުވާ ނުދީ ދޫކޮށްލައިފިނަމައެވެ. އެހެންކަމުން ބަލީގެ ކުރިއެރުން ބެލުމަށް ގަވާއިދުން ޓެސްޓްތައް ހަދަން ޖެހޭނެ އެވެ. ކޮން ޓެސްޓްތަކެއް ހަދަންވީ ކޮން އިރަކުތޯ ހޯދާށެވެ.
މި ފަރުވާ ކާމިޔާބުތޯ އެނގޭނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
ފަރުވާދޭ މެޑިކަލް ޓީމުން ގަވާއިދުން ފެންނާނެއެވެ. އެމީހުން ބަލި މޮނިޓަރ ކުރުމަށް ޓެސްޓްތައް ބޭނުންކުރާނެ ކަމަށާއި، ފަރުވާ ރަނގަޅުތޯ ބެލުމަށް ތިމާގެ އަލާމާތްތައް އެމީހުންނަށް އަންގައިދިނުމަށް އެދޭނެ ކަމަށެވެ.
ސްޕެޝަލިސްޓް ޑޮކްޓަރުންނާއި އެހެނިހެން މަސައްކަތްތައް ކޯޑިނޭޓް ކުރަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
މިބަލީގައި ހަށިގަނޑުގެ އެތައް ގުނަވަނަކަށް އަސަރުކުރާތީ، އެތައް ސްޕެޝަލިސްޓުންނެއް ދައްކަން ޖެހޭނެއެވެ.
| ސްޕެޝަލިސްޓް ޑޮކްޓަރެވެ | ނުފޫޒު ފޯރުވާ ދާއިރާ |
|---|---|
| ކާޑިއޮލޮޖިސްޓެއް | ހިތާއި ގުޅުންހުރި މައްސަލަތަކެވެ |
| ހެމަޓޮލޮޖިސްޓެވެ | ލޭއާއި ގުޅުންހުރި މައްސަލަތަކެވެ |
| ނިއުރޯލޮޖިސްޓެވެ | ސިކުނޑިއާއި ނާރުތަކުގެ މައްސަލަތަކެވެ |
| ގޭސްޓްރޯއެންޓަރޮލޮޖިސްޓެވެ | ހަޖަމުކުރުމުގެ ނިޒާމާއި ފުރަމޭގެ މައްސަލަތައް |
| އޮންކޮލޮޖިސްޓެއް | އެހެނީ އެމިލޮއިޑޯސިސް އަކީ ކެންސަރުގެ ހާލަތްތަކާ ގުޅުން ހުރި ބައްޔެކެވެ |
| ޖެނެޓިކް ކައުންސެލަރެވެ | ޖީލުތަކުގެ ތެރެއިން ފޯރާފައިވާ ޖެނެޓިކް ނުފޫޒާއި އާއިލާއަށް ކުރިމަތިވާ ނުރައްކާތަކާ ބެހޭ ގޮތުން ލަފާ ދިނުން |
މި ޑޮކްޓަރުންގެ މެދުގައި ފަރުވާ ކޯޑިނޭޓް ކުރެވެނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟
ތަފާތު އެތައް ޑޮކްޓަރުންނެއް ދައްކާނެތީ، އެ އެންމެން ވެސް ޓީމެއްގެ ގޮތުގައި މަސައްކަތްކޮށް، އެކަކު އަނެކަކާ މައުލޫމާތު ހިއްސާކުރުން މުހިންމެވެ. މި ހުރިހާ ސްޕެޝަލިސްޓުން އެއް ހޮސްޕިޓަލެއްގައި ތިބޭ އެމިލޮއިޑޯސިސް ސެންޓަރަކުން ފަރުވާ ލިބިދާނެ އެވެ. ނުވާނަމަ "މި ޑޮކްޓަރުންގެ މެދުގައި މައުލޫމާތު ހިއްސާކުރާނީ ކިހިނެއްތޯ؟ އަހަރެންގެ ޓެސްޓްގެ ނަތީޖާ އެންމެންގެ މެދުގައި ހިއްސާކުރެވޭނެތޯ، އަދި އަހަންނަށް އެންމެ ރަނގަޅު ގޮތް އެމީހުން ނިންމާނެތޯ؟"
އަހަރެންގެ މާލިއްޔަތާއި އިންޝުއަރެންސްއާ ބެހޭގޮތުން އަހާނީ ކާކާއި ހެއްޔެވެ؟
މިކަމަށް ވަރަށް ގިނަ ބޭސްފަރުވާ ބޭނުންވެދާނެއެވެ. އެހެންކަމުން، ޑޮކްޓަރާއި، ނަރުސް ނުވަތަ ހޮސްޕިޓަލް އެޑްމިނިސްޓްރޭޓަރާއި ސުވާލުކޮށް، "އަހަރެންގެ އިންޝުއަރެންސް އިން މި ހަރަދުތައް ކަވަރު ކުރާނެ ހެއްޔެވެ؟ މިކަމާ ބެހޭގޮތުން ވާހަކަ ދައްކަންވީ ކާކާއި ހެއްޔެވެ؟" މާލީ އެހީތެރިކަން ބޭނުންވާނަމަ މިކަމުގައި އެހީތެރިވެދެވޭނެ މީހުންގެ ވާހަކަ އަހާށެވެ.
ޓޭކް-ހޯމް މެސެޖް
- ޑޮކްޓަރަށް ދެއްކުމުގެ ކުރިން ކުރަން ބޭނުންވާ ސުވާލުތަކުގެ ލިސްޓެއް ހަދާށެވެ. މިއީ ތިބާއަށް ވަރަށް ބޮޑު އެހީތެރިކަމެއް ލިބިގެންދާނެ ކަމެކެވެ.
- ތިބާއަށް ދިމާވަމުންދާ ކުޑަކުޑަ އަލާމާތެއް ވެސް، އެކަން ފޮރުވުމެއް ނެތި، ތެދުވެރިކަމާއެކު ޑޮކްޓަރަށް ކިޔައިދޭށެވެ.
- ބަލީގެ މަރުހަލާއާއި އޭގެ އަސަރު ކުރާ ގުނަވަންތަކަށް ސާފުކޮށް އެނގޭށެވެ.
- އާއިލާގެ އެހެން މެމްބަރުންނަށް ވެސް ޖެނެޓިކް ޓެސްޓް ކުރަން ޖެހޭތޯ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ.
- ފަރުވާގެ ގޮތްތަކާއި، އެކަމުގެ ނޭދެވޭ އަސަރުތަކާއި، ފަރުވާ ކާމިޔާބުތޯ އެނގޭނެ ގޮތްތަކާ ބެހޭގޮތުން ފަރުވާތެރިކަމާއެކު އަހާށެވެ.
- އެކި ސްޕެޝަލިސްޓުންގެ މެދުގައި ތިބާގެ ފަރުވާ ކޯޑިނޭޓް ކުރާނީ ކިހިނެއްތޯ އަހާށެވެ.
- ފަރުވާގެ ހަރަދާއި މާލީ އެހީތެރިކަމުގެ ވާހަކަ ދައްކަން ދުވަހަކުވެސް ޖެހިލުން ނުވާށެވެ.
💬 Comments (0)
އަދި އެއްވެސް ކޮމެންޓެއް ކޮށްފައެއް ނުވެއެވެ. ފުރަތަމަ ފަހަރަށް ތިޔަ ކޮމެންޓް މިތަނަށް އެޑް ކޮށްލައްވާށެވެ.
ތިޔަ ކޮމެންޓް އެޑް ކޮށްލައްވާ