آیا روزی را که پزشک به شما گفت فرزندتان اوتیسم دارد، به یاد دارید؟ احتمالاً احساس کردید که تمام دنیا روی سرتان خراب شده است. ناگهان، زندگیتان، رویاهایتان، برنامههایتان، همه چیز تغییر کرد. این یک احساس مشترک نه تنها برای شما، بلکه برای هر مادر و پدری است که با این تجربه روبرو شده است. اما این پایان یک سفر نیست، بلکه آغاز یک سفر جدید و منحصر به فرد است. امروز، بیایید در مورد چگونگی حفظ روابط خانوادگی عاشقانه و قوی در حین گذر از این سفر جدید صحبت کنیم.
اوتیسم چیزی است که کل خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد.
پزشکان میگویند که اوتیسم نه تنها کودک، بلکه کل خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد. همانطور که سنگی در برکه موج میزند، اضافه شدن یک کودک اوتیسمی به خانواده میتواند تأثیر موجی بر مادر، پدر، خواهر و برادر، پدربزرگ و مادربزرگ و سایر اقوام داشته باشد. در حالی که هر خانواده متفاوت است، برخی چالشهای مشترک وجود دارد که همه با آن روبرو هستند. میزان این چالشها ممکن است بسته به شدت اوتیسم کودک متفاوت باشد. اما مسائلی که ما با آن روبرو هستیم تا حد زیادی یکسان است.
چالش اول: تغییر انتظارات والدین
چقدر برای فرزندمان آرزو داریم؟ او به مدرسه میرود و خوب درس میخواند، به دانشگاه میرود، شغل خوبی پیدا میکند، ازدواج میکند و خوشبخت زندگی میکند... ما هزار آرزو از این قبیل در ذهنمان داریم. اما وقتی میفهمیم فرزندمان اوتیسم دارد، این امیدها خیلی تغییر میکند. مثل این است که برای یک سفر زیبا به ایتالیا برنامهریزی کنیم و از پرواز پیاده شویم و جمله «به هلند خوش آمدید» را بشنویم.
ممکن است ناگهان عصبانی شوید، ممکن است احساس غم کنید. ممکن است فکر کنید: «میخواستم به ایتالیا بروم! چرا من را به اینجا آوردید؟» اما اگر از ایتالیا ناراحت باشید، هرگز نمیتوانید زیبایی هلند، لالهها و آسیابهای بادی را تجربه کنید.
و این سفر نیز همینطور است. شاید این زندگی، آن زندگیای نباشد که تصور میکردید. اما این زندگی متفاوت، منحصر به فرد و زیباست . برای دیدن آن زیبایی، باید تصمیم خود را بگیریم.
چالش دوم: ترس از خواهر و برادر
اگر علاوه بر کودک اوتیسمی، فرزندان دیگری هم وجود داشته باشند، یکی از بزرگترین ترسهای والدین این است که «آیا کودک دیگر جا خواهد ماند؟ آیا او توجه من را از دست خواهد داد؟» طبیعی است که وقتی برای مراقبت از کودک اوتیسمی خود این طرف و آن طرف میدوید، احساس کنید که وقت کافی برای مراقبت از فرزندان دیگرتان را ندارید، مثلاً به کارهایی مانند درمان و ویزیت پزشک.
اما در کمال تعجب، تحقیقات نشان داده است که خواهر و برادرهای کودکان اوتیسم اغلب از نظر ذهنی و عاطفی بهتر سازگار میشوند . آنها یاد میگیرند که مسئولیت بپذیرند و همدلی را سریعتر از دیگران نشان دهند.
اما این به آن معنا نیست که آنها را فراموش کنیم. خیلی مهم است که به آنها فرصت دهیم تا زمانی را با ما تنها بگذرانند.
| مشکلاتی که ممکن است خواهر و برادرها با آن مواجه شوند | کاری که ما به عنوان والدین میتوانیم انجام دهیم |
|---|---|
| فکر میکنند که از توجه والدین محروم هستند. | یک روز در هفته را به تنهایی با آن کودک بگذرانید (مثلاً مادر با کودک اوتیسم وقت بگذراند در حالی که پدر با کودک دیگر بازی میکند). |
| احساس خجالت یا ترس از رفتار خواهر یا برادرتان وقتی دوستان به خانه یا مدرسه میآیند. | به فرزندتان اجازه دهید تا آشکارا در مورد احساساتش صحبت کند. به او بفهمانید که داشتن چنین احساسی برای شما طبیعی است. |
| عصبانی شدن از اینکه به خاطر خواهر یا برادر اوتیسمیشان نمیتوانند کارهایی را که میخواهند انجام دهند. | به احساسات فرزندتان احترام بگذارید. برایش توضیح دهید: «تو این را نمیگویی چون بچه بدی هستی.» به آنها کمک کنید تا با این احساسات کنار بیایند. |
گاهی اوقات، جایی که یک کودک اوتیسمی نمیتواند خودش را کنترل کند، خواهر و برادرهایش میتوانند. این پیوند بسیار قوی است.
چالش سوم: تأثیر بر ازدواج
این موضوع بسیار حساسی است. وقتی کودکی مبتلا به اوتیسم تشخیص داده میشود، فشار زیادی بر هر ازدواجی وارد میشود. اغلب، مادران و پدران با این وضعیت به طور متفاوتی برخورد میکنند.
معمولاً، حتی اگر مادران احساس غم و اندوه غیرقابل تحملی داشته باشند، به سرعت اقدام میکنند . آنها شروع به جستجو میکنند تا ببینند چه درمانی برای کودک انجام دهند، چه پزشکی را پیدا کنند و هر کاری که میتوانند برای کودک انجام دهند. اما بسیاری از پدران روی کار خودشان تمرکز میکنند . برخی نمیخواهند این وضعیت را بپذیرند یا سعی میکنند از آن فرار کنند.
وقتی این دو نفر طرز فکر متفاوتی داشته باشند، اولین شکافها در زندگی مشترک شروع به پدیدار شدن میکنند. مادر کسی را برای به اشتراک گذاشتن غمهایش از دست میدهد. بهترین راه حل برای این مشکل این است که برای هر دوی شما وقت بگذارید ، مهم نیست چقدر سرتان شلوغ باشد. این میتواند ۱۵ دقیقه صحبت کردن بعد از خوابیدن بچهها باشد، یا نشستن کنار هم و خوردن یک فنجان چای. همچنین ضروری است که برای خودتان هم وقت بگذارید.
«حتی اگر ۱۵ دقیقه وقت داشته باشید که به تنهایی دوش بگیرید، ارزشش را دارد. زمان مناسب را برای انجام کاری کوچک پیدا کنید، مثلاً کاری که قبلاً از آن لذت میبردید، مثل خواندن کتاب، گوش دادن به آهنگ.»
چالشهای چهارم و پنجم: شادی خانوادگی و زندگی اجتماعی
آیا کارهایی که قبلاً به طور اتفاقی انجام میدادیم، مانند رفتن به تعطیلات، شرکت در یک رویداد خانوادگی یا شرکت در مهمانی یک دوست، اکنون یک چالش بزرگ است؟ کودکان اوتیسم معمولاً تغییر در برنامههای روزانه خود را دوست ندارند. بنابراین این کارها میتواند برای آنها بسیار دشوار باشد.
اما راه حل این مشکل، متوقف کردن این چیزها نیست، بلکه تغییر آنها متناسب با فرزندمان است .
- قرار است به سفر بروید؟ به یک مکان آشنا که هر روز به آنجا میروید، بروید. به این ترتیب، فرزندتان به آنجا عادت میکند. اگر قرار است به جای جدیدی بروید، از قبل عکسهای آن مکان را به فرزندتان نشان دهید و برایش توضیح دهید که آنجا چه خبر است.
- میخواهید به مهمانی بروید؟ کمی زودتر و قبل از رسیدن بقیه راه بیفتید. به این ترتیب، فرزندتان میتواند قبل از رسیدن جمعیت به محیط اطراف عادت کند. با دو وسیله نقلیه بروید. اگر فرزندتان در ماندن در آنجا مشکل دارد، یکی از آنها میتواند او را به خانه ببرد.
- برای غذا خوردن بیرون میروید؟ وقتی با رستوران تماس میگیرید و میز رزرو میکنید، درخواست کنید که میزی در گوشهای قرار گیرد که مزاحم دیگران نشوید.
وقتی فرزندتان در مقابل دیگران رفتار متفاوتی دارد، آنها به شما و فرزندتان به طرز عجیبی نگاه میکنند. تحملش سخت است. اما با گذشت زمان، یاد میگیرید که آن را نادیده بگیرید. «با گذشت زمان، احساس خواهید کرد که پوست جدیدی زیر پوستتان در حال رشد است.» اگر کسی به طرز عجیبی به شما نگاه کند، قدرت لبخند زدن و گفتن «چیزی برای نگرانی وجود ندارد، همه چیز تحت کنترل است» را خواهید داشت.
خانواده ما لازم نیست مثل «خانواده بینقص» توی روزنامهها باشد. خانواده ما میتواند هر چقدر که میخواهیم منحصر به فرد باشد. با این بچهها، میتوانیم شادی را در عجیبترین جاهای زندگی پیدا کنیم.
پیام مفید برای خانه
- اوتیسم مشکلی نیست که شما به تنهایی با آن روبرو شوید، بلکه کل خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد، سفری که همه با هم آن را طی میکنند.
- طبیعی است که از آیندهای که تصور میکردید ناراحت باشید. اما وقتی این ناراحتی محو شد، سعی کنید زیبایی این سفر جدید و منحصر به فرد را ببینید.
- به فرزندان دیگرتان توجه ویژهای داشته باشید. بگذارید صحبت کنند. آنها از آنچه فکر میکنید قویترند.
- از ازدواج خود محافظت کنید. به حرفهای یکدیگر گوش دهید، یکدیگر را درک کنید و برای هم وقت بگذارید.
- از لحظات شاد خانوادگی دست نکشید. آنها را متناسب با خانواده خود تغییر دهید.
- نگران نظر دیگران نباشید. هیچ اشکالی ندارد که خانوادهتان به شیوهای «متفاوت» شاد باشند.
- اگر احساس میکنید که تحمل همه اینها بیش از حد است، لطفاً با پزشک یا مشاور خود صحبت کنید . درخواست کمک نشانه قدرت است.


💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න