درد یک مشکل دائمی برای کسی است که با بیماری سلول داسی شکل ( SCD ) زندگی میکند. به عبارت ساده، گلبولهای قرمز خون شما از حالت گرد به داسی شکل تغییر میکنند. این سلولهای داسی شکل در کوچکترین رگهای خونی بدن شما گیر میکنند و جریان خون را مسدود میکنند. در این حالت است که شما ناگهان درد شدیدی را تجربه میکنید. ما این را "بحران درد" مینامیم. این درد اغلب در قسمت پایین کمر، بازوها، پاها، قفسه سینه و شکم رخ میدهد. برای برخی افراد، درد میتواند به دلیل سایر مشکلات سلامتی ناشی از این بیماری، مداوم یا مزمن شود. وقتی با چنین دردی زندگی میکنید، احتمال ابتلا به افسردگی ، استرس و اضطراب در شما بیشتر میشود.
اما مهم نیست چه نوع دردی دارید، راههای زیادی برای کمک به شما در یافتن تسکین وجود دارد. مهمترین چیز این است که با پزشک خود در مورد تدوین یک برنامه خوب برای مدیریت درد خود صحبت کنید.
چگونه بحران درد را مدیریت میکنید؟
اغلب اوقات، میتوانید درد را در خانه و پس از شروع، مدیریت کنید. معمولاً میتوانید با مسکنهای بدون نسخه مانند پاراستامول یا ایبوپروفن تسکین پیدا کنید. ( اما به یاد داشته باشید، آسپرین برای افراد زیر ۱۹ سال توصیه نمیشود .) علاوه بر این، چند کار دیگر نیز وجود دارد که میتوانید برای کمک به خود انجام دهید.
اقدام به محض شروع درد، کمک بزرگی در جلوگیری از بدتر شدن آن است.
بیایید از این منظر به آن نگاه کنیم تا به وضوح درک کنیم که چه کاری را میتوان در خانه انجام داد.
| چه کاری میتوان انجام داد؟ | کمکی که ارائه میدهد |
|---|---|
| آب و مایعات فراوان بنوشید. | نوشیدن آب و هیدراته ماندن به محض شروع درد میتواند به بهبود گردش خون و جلوگیری از بدتر شدن درد کمک کند. |
| از پد گرم کننده استفاده کنید/حمام آب گرم بگیرید | گرما به شل شدن رگهای خونی و بازیابی جریان خون به نواحی آسیبدیده کمک میکند و درد را کاهش میدهد. |
| ماساژ یا طب سوزنی را امتحان کنید. | این موارد میتوانند به شل شدن عضلات، بهبود گردش خون و کاهش درد کمک کنند. همچنین تمرین تکنیکهای آرامشبخشی بسیار مفید است. |
| حواس خودت را پرت کن. | به جای فکر کردن به درد، کاری را انجام دهید که از آن لذت میبرید. تلویزیون تماشا کنید، به موسیقی گوش دهید یا با یک دوست صحبت کنید. این میتواند به شما کمک کند تا ذهن خود را از درد منحرف کنید. |
اما گاهی اوقات، اگر این موارد کمکی نکنند، یا اگر درد بسیار شدید باشد، ممکن است شما یا فرزندتان نیاز به بستری شدن در بیمارستان داشته باشید. در آنجا، پزشک ممکن است مایعات داخل وریدی و مسکنهای قویتری به شما بدهد. اگر درد غیرقابل تحمل است، فقط در خانه نمانید. در اسرع وقت به نزدیکترین اورژانس بیمارستان (ETU) مراجعه کنید.
بسیاری از پزشکان به افراد مبتلا به بیماری سلول داسی شکل یک برنامه مدیریت درد میدهند تا به آنها در مقابله با درد کمک کند. این برنامه مراحلی را که میتوانید برای مدیریت درد خود به تنهایی انجام دهید، شرح میدهد. همچنین به شما میگوید که چگونه سایر پزشکان، پرستاران یا کارکنان آمبولانس میتوانند در مواقع اضطراری به شما کمک کنند. بنابراین، قبل از شروع احساس درد با پزشک خود صحبت کنید و یک برنامه ایجاد کنید.
چه داروهایی برای کاهش و پیشگیری از درد در دسترس هستند؟
چندین داروی خاص وجود دارد که میتوانند به کاهش دفعات وقوع درد کمک کنند.
- هیدروکسی اوره: مصرف روزانه این دارو میتواند تعداد دفعات عود بیماری را در بزرگسالان و کودکان کاهش دهد.
- ال-گلوتامین (L-glutamine - Endari): در صورت استفاده، میتواند مدت زمان بستری شدن در بیمارستان به دلیل درد را کاهش دهد یا تعداد دفعات بستری شدن در بیمارستان را کاهش دهد.
- Crizanlizumab-tmca (Adakveo): این یکی از جدیدترین داروهای تأیید شده برای بیماری کمخونی داسیشکل است. این یک درمان هدفمند است. این بدان معناست که این دارو با هدف قرار دادن اختصاصی گلبولهای قرمز خون، از تجمع آنها جلوگیری میکند. این امر تعداد بحرانهای انسداد عروقی (VOC) را کاهش میدهد که میتواند منجر به درد و آسیب کمتر به اندامهای داخلی شود.
نکته مهم: پزشکان قبلاً از دارویی به نام «وکسلوتور (آکسبریتا)» برای جلوگیری از تشکیل گلبولهای قرمز غیرطبیعی استفاده میکردند. با این حال، در سپتامبر 2024، شرکت تولیدکننده این دارو به دلیل نگرانیهای ایمنی، آن را از بازار خارج کرد. این شرکت تصمیم گرفت که خطرات این دارو از مزایای آن بیشتر است. اگر در حال حاضر «آکسبریتا» مصرف میکنید، لطفاً فوراً با پزشک خود در مورد شروع درمان دیگری صحبت کنید.
شما قطعاً باید با پزشک خود صحبت کنید تا بفهمید که آیا این داروها برای شما یا فرزندتان مناسب هستند یا خیر.
برای دردهای مزمن چه کاری میتوان انجام داد؟
اثرات طولانی مدت بیماری سلول داسی شکل میتواند باعث مشکلات دردناک طولانی مدت، به ویژه در افراد مسن شود. به عنوان مثال، کاهش جریان خون در سراسر بدن میتواند به استخوانها و مفاصل آسیب برساند و منجر به درد مزمن شود.
برای مدیریت این نوع درد مزمن، پزشک ممکن است مسکنهایی را برای مصرف روزانه تجویز کند. همچنین ممکن است فیزیوتراپی یا دستگاههای ارتوپدی را برای کمک به حمایت از کمر و اندامهای شما توصیه کند. در برخی موارد شدید، پزشکان ممکن است جراحی را برای اصلاح مشکلی که باعث درد میشود یا بیحس کردن موقت عصب برای تسکین درد توصیه کنند.
چطور با وجود این درد، از نظر ذهنی قوی میمانید؟
زندگی با بیماری سلول داسی شکل میتواند بسیار دشوار باشد، به خصوص برای کودکان. افرادی که دائماً درد دارند، بیشتر در معرض مشکلات سلامت روان مانند اضطراب و افسردگی قرار دارند. آنها ممکن است به دلیل بیماری خود احساس کنند که از چیزهایی که دیگران از آنها لذت میبرند، محروم شدهاند. این احساسات میتواند سایر مشکلات ناشی از بیماری را تشدید کند.
اگر شما هم احساس استرس، غم یا ناامیدی دارید، مشاوره یا رواندرمانی میتواند کمک بزرگی باشد. با صحبت کردن در مورد مشکلات خود با یک مشاور سلامت روان ، میتوانید راههایی برای زندگی موفق و سالم با درد و سایر چالشهایی که با این بیماری همراه است، پیدا کنید.
همچنین، از پزشک یا پرستار خود در مورد گروههای حمایتی که افراد و خانوادههای مبتلا به بیماری کمخونی داسیشکل میتوانند در آنها گرد هم آیند، سوال کنید. این گروهها میتوانند فرصتهایی را برای شما فراهم کنند تا تجربیات خود را با دیگران در مورد چگونگی زندگی با این بیماری به اشتراک بگذارید و در مورد مقابله با درد و سایر مشکلات مشاوره بگیرید.
پیام مفید برای خانه
- درد بیماری کمخونی داسیشکل واقعی است. آن را ساده نگیرید.
- با پزشک خود در مورد اینکه هنگام احساس درد چه کاری باید انجام دهید صحبت کنید و یک برنامه خوب تهیه کنید.
- به محض شروع درد، از کارهایی که میتوانید در خانه انجام دهید (نوشیدن آب، استفاده از گرما) آگاه باشید.
- اگر درد شدید یا غیرقابل کنترل است، فوراً به بخش اورژانس بیمارستان (ETU) مراجعه کنید.
- با پزشک خود در مورد داروهای طولانی مدتی که میتوانند از بروز درد جلوگیری کنند، مشورت کنید.
- به سلامت روان خود نیز اهمیت دهید. در صورت لزوم، از مشاوره گرفتن یا پیوستن به یک گروه حمایتی دریغ نکنید.
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید