ඔයාගේ දරුවාගේ ඇස් පිල්ලම් නිතර ගැහෙනවාද, ඇස් උඩ යනවා වගේද? මේ ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් (Jeavons Syndrome) සහ ඇසිපිය මයෝක්ලෝනියා සමග අපස්මාරය (Epilepsy With Eyelid Myoclonia) ගැන දැනගමු!

ඔයාගේ පොඩි එක්කෙනා එකපාරටම ඇස් පිල්ලම් වේගෙන් ගහන්න පටන් ගන්නවද? එහෙමත් නැත්නම් ඇස් දෙක උඩ ගිහින් වගේ වෙලා, ඔලුව පිටිපස්සට යනවා වගේ දැනිලා තියෙනවද? සමහර වෙලාවට මේ එක්කම පොඩි වලිප්පුවක් වගේ තත්ත්වෙකුත් එන්න පුළුවන්. මේ වගේ දෙයක් දකිද්දී අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක් විදිහට ඔයාට ලොකු බයක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ මේ වගේ ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන, හැබැයි එදිනෙදා අපිට එච්චර අහන්න නොලැබෙන, ටිකක් දුර්ලභ ගණයේ අපස්මාර රෝගී තත්ත්වයක් ගැනයි. මේකට කියන්නේ ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` එහෙමත් නැත්නම් ඇසිපිය මයෝක්ලෝනියා සමග අපස්මාරය `(Epilepsy With Eyelid Myoclonia)` කියලයි.

මොකක්ද මේ ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් කියන්නේ දුර්ලභ ගණයේ අපස්මාර රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙදි ප්‍රධාන වශයෙන්ම වෙන්නේ දරුවාගේ ඇසිපිල්ලම් හදිසියේ වැහෙනවා, ඇස් දෙක වේගයෙන් ගැහෙනවා (flicker වෙනවා), එහෙමත් නැත්නම් ඇස් උඩ යනවා. මේ තත්ත්වය හුඟක් වෙලාවට ඇතිවෙන්නේ එළිය වෙනස් වෙන රටාවන් (changing light patterns) සහ ආලෝකයට තියෙන සංවේදීතාව (sensitivity to light) නිසයි. මේ රෝගී තත්ත්වය හුඟක් වෙලාවට පටන් ගන්නේ ළමා කාලේදීමයි.

ඔයාගේ දරුවා පළවෙනි වතාවට වලිප්පුවක් වගේ අත්දැකීමක් ලබනකොට, ඒ වගේම හැම වතාවකම ඒක දකිද්දී ඔයාට කොච්චර බයක් දැනෙනවා ඇතිද නේද? දරුවාගේ ආරක්ෂාව ගැන නිතරම හිතේ කනස්සල්ලක් ඇති. දරුවාටත් සෙල්ලම් කරන්න, ඉගෙනගන්න, අනිත් ළමයි වගේ සතුටින් ඉන්න ඕන වුණත්, මේ තත්ත්වය නිසා ඔයාලා දෙන්නටම යම් අසරණකමක් දැනෙන එක සාමාන්‍යයි.

හැබැයි සතුටුදායක ආරංචිය තමයි, මේ වලිප්පු තත්ත්වයන් පාලනය කරන්න සහ මේ නිසා ඔයාගෙයි දරුවගෙයි මානසික සෞඛ්‍යයට වෙන බලපෑම කළමනාකරණය කරගන්න ප්‍රතිකාර තියෙනවා. ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් කියන්නේ දරුවා ලොකු වෙද්දී නැතිවෙලා යන ලෙඩක් නෙවෙයි, ඒ කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම පවතින තත්ත්වයක්. ඒ නිසා දරුවාට ජීවිත කාලය පුරාම නිසි වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සහ අධීක්ෂණය අවශ්‍ය වෙනවා.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` භයානකද?

ඔව්, ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` සමහර අවස්ථාවලදී භයානක වෙන්න පුළුවන්. වලිප්පුවේ ස්වභාවය සහ කොච්චර දරුණුද කියන එක දරුවාගේ සමස්ත සෞඛ්‍යයට ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්. වලිප්පුව එන වෙලාව අපි දන්නේ නැති නිසා, දරුවා හදිසියේ වැටෙන්න, තුවාල වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. ඒ නිසා දොස්තර මහත්මයෙක්ගෙන් ප්‍රතිකාර ගන්න එක සහ දරුවාව ආරක්ෂිතව තියාගන්න උපදෙස් පිළිපදින එක අත්‍යවශ්‍යයි.

මේ තත්ත්වය කොච්චර දුර්ලභද?

අපස්මාරය `(Epilepsy)` තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්ත අයගෙන් 1% ත් 2% ත් අතර ප්‍රමාණයකට තමයි ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` තියෙන්නේ. ලෝකය පුරාම මිලියන 50ක් විතර මිනිස්සු අපස්මාර රෝගයෙන් පෙළෙනවා කියලා තමයි ගණන් බලලා තියෙන්නේ. ඉතින් හිතන්නකෝ, ඒ අතරින් මේ තත්ත්වය තියෙන්නේ කොච්චර පොඩි ප්‍රතිශතයකටද කියලා.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` එකේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් එකේ ප්‍රධාන ලක්ෂණ තුනක් තියෙනවා:

1. ඇසිපිය පේශි හිතුවක්කාර විදිහට, වේගයෙන් හැකිළීම නිසා දරුවාගේ ඇස් වැහෙනවා හෝ දිගින් දිගටම ඇස් පිල්ලම් ගහනවා (`Eyelid Myoclonia`). මේ වෙලාවට දරුවාගේ ඔලුවයි ඇසුයි පිටිපස්සට යන්න පුළුවන්. මේක වෙන්නේ හදිසියේ සිහිය නැතිවෙලා (`Absence Seizure`) හෝ සිහිය නැති නොවී වෙන්නත් පුළුවන්. මේක සාමාන්‍යයෙන් තත්පර කිහිපයක් තමයි පවතින්නේ. දවසකට කීප වතාවක් මේක වෙන්න පුළුවන්, හැබැයි හුඟක් වෙලාවට උදේට ඇහැරුණාම තමයි වැඩියෙන් දකින්න ලැබෙන්නේ.

2. ආලෝකයේ වෙනස්වීම් හෝ නින්ද මදිවීම නිසා ඇතිවෙන වලිප්පු තත්ත්වයන් (`Eye closure-induced seizures`). මේකෙදි වෙන්නේ දරුවා ඇස් පියාගත්තම මොළයේ අසාමාන්‍ය විද්‍යුත් රටා ඇතිවෙන එකයි (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`). දොස්තර කෙනෙක්ට මේ රටාවන් `(EEG)` පරීක්ෂණයකින් බලාගන්න පුළුවන්.

3. ආලෝකයට අධික සංවේදීතාව (`Photosensitivity`). එකපාරට පත්තුවෙන නිවෙන එළි (flashing lights) නිසා වලිප්පුවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. දීප්තිමත් ආලෝකය හෝ වෙනස් වෙන ආලෝක රටා (උදා: ගස් අතරින් වැටෙන හිරු එළිය) නිසා අපහසුතාවයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

හිතන්නකෝ, ඔයාගේ දරුවා සෙල්ලම් කර කර ඉන්නකොට එකපාරටම ඇස් පිල්ලම් වේගෙන් ගහන්න අරගෙන, ඔලුව පිටිපස්සට යනවා. තත්පර කීපයකින් ආයෙත් සාමාන්‍ය තත්ත්වයට එනවා. මේක දවසකට කීප සැරයක් වුණොත් කොච්චර නම් හිතට කරදරයක්ද?

ඊට අමතරව, දරුවාට හදිසියේ අත් සහ කකුල් ගැහෙන වලිප්පු (`Myoclonic seizures`) හෝ මුළු ඇඟම ගැහෙන, පාලනය කරගන්න බැරි වලිප්පු (`Grand mal` or `Tonic-clonic seizures`) ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්. හැබැයි මේවා එච්චර සුලබව දකින්න ලැබෙන්නේ නැහැ.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න බලපාන දේවල් මොනවද? (Triggers)

ප්‍රධාන වශයෙන්ම දීප්තිමත්, එක දිගට පත්තුවෙන නිවෙන හෝ දැල්වෙන ආලෝකය (bright, flashing or flickering lights) තමයි මේ රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න බලපාන්නේ.

• ඩිස්කෝ ලයිට් වගේ ස්ට්‍රෝබ් ලයිට් `(Strobe lights)`
• වෙනස් කරන්න ඕන බල්බ් එකක් (දැල්වෙන, නිවෙන)
• වලාකුළු අතරින් එකපාරටම මතුවෙන හිරු එළිය
• වතුර මතුපිට දිලිසෙන ආලෝකය
• ගස් අතරින් වාහනයක් පදවගෙන යද්දී වෙනස් වෙන ආලෝක රටා

මේ වගේ දේවල් නිසා වලිප්පුව එන්න පුළුවන්. ඒ නිසා සමහර ආලෝක ප්‍රභවයන් මගහරින එකෙන් හෝ දරුවාගේ ඇස් ආලෝක වෙනස්වීම් වලින් ආරක්ෂා කරගන්න එකෙන් මේ රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන වාර ගණන අඩු කරගන්න පුළුවන්.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` රෝග ලක්ෂණ පටන් ගන්නේ මොන වයසේදීද?

මේ රෝග ලක්ෂණ හුඟක් වෙලාවට පටන්ගන්නේ ළමා කාලයේදීමයි. සාමාන්‍යයෙන් අවුරුදු 1ත් 15ත් අතර වයසේදී තමයි මේක පටන්ගන්නේ. හැබැයි බොහෝ අවස්ථා වාර්තා වෙන්නේ අවුරුදු 6ත් 8ත් අතර කාලයේදී.

මොනවද මේ ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` එකට හේතු?

ඇත්තටම කිව්වොත්, ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් එකට හරියටම හේතුව මොකක්ද කියලා තාමත් සම්පූර්ණයෙන්ම හොයාගෙන නැහැ. හැබැයි පර්යේෂණ වලින් කියවෙන්නේ ජානමය බලපෑමක් `(Genetic mutation)` තියෙනවා කියලයි. පහත සඳහන් ජානවල යම් වෙනස්කමක් මේ වලිප්පු තත්ත්වයට හේතු වෙන්න පුළුවන් කියලා හොයාගෙන තියෙනවා:

• `CHD2`
• `COL6A3`
• `KCNB1`
• `NAA10`
• `NEXMIF`
• `RORB`
• `SYNGAP1`

මේ තත්ත්වයට හේතුවන සමහර ජානමය වෙනස්කම් තවමත් හඳුනාගෙන නැහැ. එක එක ජානමය වෙනස්කම පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට යන විදිහත් (inheritance) වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. මේ ගැන ඔයාට තවත් පැහැදිලිව දැනගන්න ජාන උපදේශකවරයෙක්ගේ `(Genetic counselor)` උදව් ගන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න වැඩි අවදානමක් තියෙන්නේ කාටද?

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` ඕනෑම කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන්. හැබැයි ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි අපස්මාරය `(Epilepsy)` තියෙනවා නම් අවදානම වැඩියි. ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්ත ළමයිගෙන් 80% කටම වගේ එයාලගේ ලේ ඥාතියෙක්ට සාමාන්‍ය අපස්මාරය `(Generalized epilepsy)` තියෙනවා කියලා හොයාගෙන තියෙනවා.

ඒ වගේම, පිරිමි දරුවන්ට වඩා ගැහැණු දරුවන් අතර මේ තත්ත්වය බහුලව දකින්න ලැබෙනවා.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` නිසා ඇතිවිය හැකි සංකූලතා මොනවද?

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්ත අයගෙන් සෑම 5 දෙනෙක්ගෙන්ම එක්කෙනෙක්ට විතර එක දිගට, අතරමැද විවේකයක් නැතිව, `Absence` වර්ගයේ වලිප්පු කීපයක් එන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ ඇසිපිය මයෝක්ලෝනික් ස්ටේටස් එපිලෙප්ටිකස් `(Eyelid myoclonic status epilepticus)` කියලයි.

වැදගත්ම දෙයක් තමයි, ස්ටේටස් එපිලෙප්ටිකස් `(Status epilepticus)` කියන්නේ ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් හදිසි වෛද්‍ය තත්ත්වයක්. ඒකට වහාම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර අවශ්‍යයි!

ඔයාගේ දරුවාට විනාඩි 5කට වඩා වැඩි කාලයක් වලිප්පුවක් තිබුණොත්, එහෙමත් නැත්නම් එක දිගට වලිප්පු කීපයක් අතරමැද විවේකයක් නැතිව ආවොත්, වහාම 1990 අමතන්න හෝ ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර අංශයට දරුවාව අරගෙන යන්න.

අපස්මාරය `(Epilepsy)` කියන තත්ත්වය දරුවාගේ මානසික සෞඛ්‍යයටත් ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්. වලිප්පුවක් හැදුණට පස්සේ දරුවාට බයක්, නොසන්සුන්කමක් දැනෙන්න පුළුවන්. ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් එක්ක කාංසාව `(Anxiety)` සහ විෂාදය `(Depression)` වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන එකත් සුලබයි. ඒ නිසා දරුවාගේ මානසික සුවතාවය ගැන සැලකිලිමත් වෙන එකත්, අවශ්‍ය නම් මානසික සෞඛ්‍ය උපදේශකයෙක්ගේ උදව් ලබාගන්න එකත් හරිම වැදගත්.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

දොස්තර කෙනෙක් ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` තියෙනවා කියලා හඳුනාගන්නේ මේ පරීක්ෂණ සහ කරුණු සලකා බලලයි:

• ස්නායු පද්ධතිය පිළිබඳ පරීක්ෂාවක් `(Neurological exam)` කිරීමෙන්.
• දරුවාගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය සහ පවුලේ සෞඛ්‍ය ඉතිහාසය (විශේෂයෙන් අපස්මාරය ගැන) හොඳින් දැනගැනීමෙන්.
• ඊ.ඊ.ජී. පරීක්ෂණයක් `(Electroencephalogram - EEG)` කිරීමෙන්.

මේ පරීක්ෂණ කරද්දී, දොස්තර මහත්මයා ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් එකේ අර කලින් කිව්ව ප්‍රධාන ලක්ෂණ තුන තියෙනවද කියලා බලනවා. ඒ වගේම, මේ වගේම ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරලා, නිවැරදි රෝග විනිශ්චයක් ලබා දෙනවා.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` එකට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් එකට ප්‍රතිකාර කරන්නේ වලිප්පුව පාලනය කරන ඖෂධ `(Antiseizure medications)` භාවිතයෙන්. ඊට අමතරව, ආලෝකය නිසා රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන එක පාලනය කරන්න විශේෂ කාච (කණ්ණාඩි) `(special lenses)` පළඳින්නත් දොස්තර මහත්මයා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.

මොන වගේ බෙහෙත් වර්ගද මේකට පාවිච්චි කරන්නේ?

ඔයාගේ දරුවාට ප්‍රතිකාර කරන දොස්තර මහත්මයා පහත සඳහන් වලිප්පුව පාලනය කරන බෙහෙත් වර්ග `(Antiseizure medications)` වලින් එකක් හෝ කීපයක් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන් (මේවා අකාරාදී පිළිවෙලටයි තියෙන්නේ):

• බ්‍රිවරැසිටෑම් `(Brivaracetam)`
• ක්ලෝබසාම් `(Clobazam)`
• එතොසක්සිමයිඩ් `(Ethosuximide)`
• ලැකොසමයිඩ් `(Lacosamide)`
• ලැමොට්‍රිජින් `(Lamotrigine)`
• ලෙවටිරැසිටෑම් `(Levetiracetam)`
• පෙරම්පැනල් `(Perampanel)`
• ටොපිරමේට් `(Topiramate)`
• වල්ප්‍රොයික් ඇසිඩ් `(Valproic acid)`

හැම කෙනෙක්ම වලිප්පුව පාලනය කරන බෙහෙත් වලට ප්‍රතිචාර දක්වන විදිහ වෙනස්. ඔයාගේ දරුවාට හරියනම බෙහෙත හෝ බෙහෙත් සංයෝගය හොයාගන්න කාලයක් යන්න පුළුවන්, බෙහෙත් වර්ග කීපයක් මාරු කර කර බලන්නත් වෙයි. මේක ටිකක් හිතට කරදරයක් ගෙන දෙන, සමහර වෙලාවට දීර්ඝ අත්දැකීමක් වෙන්න පුළුවන්. මේ කාලය තුළදී දරුවාගේ ශරීරය බෙහෙත් වලට කොහොමද ප්‍රතිචාර දක්වන්නේ කියලා බලන්න, නිතර නිතර දොස්තර මහත්මයාව හමුවෙන්නත් අවශ්‍ය වෙයි.

ඒ වගේම, දොස්තර මහත්මයා දරුවාට දෙන හැම බෙහෙතකින්ම ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (side effects) ගැනත් ඔයාව දැනුවත් කරයි. දොස්තර මහත්මයා නිර්දේශ කරන ප්‍රතිකාර ගැන ඔයාට මොනවා හරි ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, ඒ ගැන අහලා දැනගන්න.

දරුවාගේ කෑම බීම වෙනස් කරලා මේ තත්ත්වයට ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන්ද?

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` එකට විශේෂයෙන් නිර්දේශ කරපු ආහාර රටාවක් නම් නැහැ. කීටොජෙනික් ඩයට් `(Ketogenic diet)` එක මේකට ප්‍රතිකාරයක් විදිහට පාවිච්චි කරන එකට සහය දෙන දත්ත දැනට නැහැ.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` තියෙන දරුවෙක්ගේ අනාගතය කොහොමද? (Prognosis)

මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවෙක්ගේ අනාගතය එක් එක් දරුවාගේ විශේෂිත තත්ත්වය අනුව වෙනස් වෙනවා. ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයාට තමයි මේ ගැන හොඳම තොරතුරු දෙන්න පුළුවන්.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් එකට තවම සම්පූර්ණ සුවයක් (cure) නම් හොයාගෙන නැහැ, හැබැයි මේ ගැන තවත් පර්යේෂණ සිද්ධ වෙනවා. මේක ජීවිත කාලය පුරාම පවතින තත්ත්වයක් වුණත්, වලිප්පුව පාලනය කරගන්න ප්‍රතිකාර තියෙනවා.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` දරුවෙකුගේ බුද්ධියට බලපානවද?

වලිප්පුව සහ ඇසිපිය ගැහීම නිසා දරුවාට පන්ති කාමරයේදී ඉගෙනගන්න එකට බාධා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හරියට ඇස් ඇරගෙන ඉන්න බැරි නම්, පන්තියේ වැඩ වලට සම්පූර්ණයෙන්ම සහභාගී වෙන්න අමාරුයිනේ. ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන හුඟක් ළමයින්ට ඉස්කෝලේ ඉගෙනගන්න එකේදී යම් යම් අපහසුතා ඇතිවෙනවා, ඒ නිසා අමතර අධ්‍යාපනික සහයෝගයක් අවශ්‍ය වෙන්නත් පුළුවන්. හැබැයි, මේ තත්ත්වය දරුවාගේ බුද්ධියට (intelligence) කෙළින්ම බලපාන්නේ නැහැ.

දරුවාගේ වර්ධනයේ ප්‍රමාදයක් `(Developmental delay)` තියෙනවා නම්, ඒක ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් එකට ජානමය හේතුවක් තියෙනවා කියලා පෙන්නුම් කරන ලකුණක් වෙන්නත් පුළුවන්.

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` නිසා ආයු කාලයට බලපෑමක් වෙනවද?

ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` කියන තත්ත්වය කෙළින්ම දරුවාගේ ආයු කාලයට බලපාන්නේ නැහැ. සාමාන්‍ය ආයු කාලයක් ගත කරන්න පුළුවන්. හැබැයි වලිප්පුවේ දරුණුකම සහ දරුවාගේ ශරීරය ප්‍රතිකාර වලට ප්‍රතිචාර දක්වන විදිහ දරුවාගේ සාමාන්‍ය සෞඛ්‍යයට බලපාන්න පුළුවන්. දොස්තර කෙනෙක්ට පුළුවන් දරුවාගේ ජීවිත කාලය පුරාම මේ තත්ත්වය අධීක්ෂණය කරන්න සහ කළමනාකරණය කරන්න උදව් කරන්න.

මම දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න ඕන මොන වෙලාවටද?

ඔයාගේ දරුවාට පළවෙනි වතාවට වලිප්පුවක් ආවොත්, වහාම හදිසි ප්‍රතිකාර සේවාවක් අමතන්න හෝ රෝහලකට අරගෙන යන්න.

ඔයාට හෝ ඔයාගේ දරුවාට ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` තියෙනවා කියලා හඳුනාගෙන තියෙනවා නම්, වලිප්පුව හෝ රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙනවා වගේ දැණුනොත්, එහෙමත් නැත්නම් ප්‍රතිකාර වලින් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙනවා නම්, වහාම දොස්තර කෙනෙක්ව හමුවෙන්න. දොස්තර මහත්මයාට පුළුවන් ඔයාටයි දරුවාටයි මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න උදව් කරන්න සහ ඔයාගේ ප්‍රශ්න වලට උත්තර දෙන්න.

මම දොස්තර මහත්මයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

• "දොස්තර මහත්තයෝ/නෝනා, මගේ දරුවාට මොන වගේ ප්‍රතිකාරයක්ද වඩාත් සුදුසු?"
• "මේ ප්‍රතිකාර වලින් ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?"
• "ආලෝක සංවේදීතාවයට විශේෂ කණ්ණාඩි වර්ගයක් පාවිච්චි කරන්න නිර්දේශ කරනවද?"
• "ඉස්කෝලේදී මගේ දරුවාට උදව් කරන්න මට පුළුවන් කොහොමද?"

සන්ෆ්ලවර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Sunflower Syndrome)` කියන්නේ ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` එකට සම්බන්ධ දෙයක්ද?

සන්ෆ්ලවර් සින්ඩ්‍රෝම් `(Sunflower Syndrome)` සහ ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` කියන්නේ එකිනෙකට සමාන තත්ත්වයන් දෙකක්. සන්ෆ්ලවර් සින්ඩ්‍රෝම් කියන්නෙත් ඇසිපිය මයෝක්ලෝනියා `(Eyelid myoclonia)` එක්ක එන අපස්මාර වර්ගයක්. මේකෙදි, කෙනෙක් දීප්තිමත් ආලෝක ප්‍රභවයක් (උදා: හිරු එළිය) දිහාවට හැරිලා, අත ඇස් ඉස්සරහින් වනනවා වගේ දෙයක් කරන්න පුළුවන්. මේකෙන් ආලෝක රටාවේ වෙනසක් වෙලා වලිප්පුවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

අපි එදිනෙදා කරන වැඩ වලට ආලෝකය කොච්චර වැදගත්ද කියන එක අපිට සමහර වෙලාවට අමතක වෙනවා. අඳුරේ දකින්න, පැළෑටි වවන්න වගේ දේවල් වලට ආලෝකය උදව් වෙනවා. හැබැයි ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` තියෙන කෙනෙක්ට, ආලෝකය නිසා වලිප්පුවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. දොස්තර කෙනෙක්ට පුළුවන් ආලෝකය ඔයාගේ දරුවාට බලපාන විදිහ කළමනාකරණය කරගන්න උදව් කරන්න. ඒකට බෙහෙත් සහ ඇස් ආවරණය කරගන්න විශේෂ කාච වර්ග නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.

මතක තියාගන්න:

• ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම් `(Jeavons Syndrome)` කියන්නේ දුර්ලභ, ඒත් කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන් අපස්මාර තත්ත්වයක්.
• ප්‍රධාන ලක්ෂණ තමයි හදිසි ඇසිපිය ගැහීම්, ආලෝකයට සංවේදීතාව සහ ආලෝකයෙන් ඇතිවන වලිප්පු.
• මේක ජීවිත කාලය පුරාම පවතින දෙයක් වුණත්, බෙහෙත් වලින් සහ ජීවන රටාවේ වෙනස්කම් වලින් පාලනය කරගන්න පුළුවන්.
• දරුවාගේ මානසික සෞඛ්‍යය ගැනත් සැලකිලිමත් වෙන්න. අවශ්‍ය නම් වෘත්තීය සහය ලබාගන්න.
• විනාඩි 5කට වඩා වැඩි වලිප්පුවක් හෝ එක දිගට එන වලිප්පු තත්ත්වයක් කියන්නේ හදිසි අවස්ථාවක්! වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන්න.

මේ තොරතුරු ඔයාට මේ තත්ත්වය ගැන යම් අවබෝධයක් ලබාගන්න උදව්වක් වුණා කියලා හිතනවා. ඔයාගේ දරුවාට ඉක්මන් සුවය ප්‍රාර්ථනා කරනවා!

---

` ජෙවෝන්ස් සින්ඩ්‍රෝම්, අපස්මාරය, වලිප්පුව, ඇසිපිය මයෝක්ලෝනියා, ළමා රෝග, ආලෝක සංවේදීතාව, EEG