ඔයාගේ බෙල්ලෙයි කොන්දෙයි නිතරම අමාරුද? මේ Klippel-Feil Syndrome (KFS) ගැන වෙන්න පුළුවන්!

ඔයාටත් සමහර වෙලාවට බෙල්ල හරවන්න අමාරුයි වගේ දැනෙනවද? එහෙම නැත්නම් ඔයාගේ බෙල්ල ටිකක් කොටට වගේ පේනවද? සමහරවිට ඔයාගේ දරුවාගේ බෙල්ලේ එහෙම වෙනසක් ඔයා දැකලත් ඇති. මේ වගේ දේවල් වලට හේතු ගොඩක් තිබුණත්, අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ටිකක් දුර්ලභ, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක වැදගත් වෙන Klippel-Feil Syndrome (KFS) කියන තත්ත්වය ගැනයි. බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන සරලව කතා කරමු.

ඉතින්, මොකක්ද මේ Klippel-Feil Syndrome (KFS) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, Klippel-Feil Syndrome (KFS) කියන්නේ අපේ බෙල්ලේ තියෙන කශේරුකා, ඒ කියන්නේ කොඳු ඇට පෙළේ පුරුක්, දෙකක් හෝ ඊට වැඩි ගණනක් එකට ඇලිලා, හරියට එකම අස්ථියක් වගේ හැදිලා තියෙන එකටයි. මේක උපතින්ම ඇතිවෙන (congenital) තත්ත්වයක්. සාමාන්‍යයෙන් අපේ බෙල්ලේ කශේරුකා (අපි මේවට `(cervical vertebrae)` කියලත් කියනවා) අතරේ පොඩි ඉඩක් තියෙනවා, ඒකෙ තියෙනවා `(intervertebral discs)` කියලා ජෙලි වගේ කොටස්. මේවා නිසා තමයි අපිට බෙල්ල ලේසියෙන් එහාට මෙහාට හරවන්න පුළුවන් වෙන්නේ. ඒත් KFS තියෙන කෙනෙක්ගේ මේ කශේරුකා එකට ඇලිලා තියෙන නිසා බෙල්ලේ චලනය සීමා වෙන්න පුළුවන්.

අපේ කොඳු ඇට පෙළේ මුළු කශේරුකා 33ක් තියෙනවා. බෙල්ලේ තියෙන්නේ උඩම කශේරුකා 7යි (C1 ඉඳන් C7 ට). KFS වලදී වැඩියෙන්ම බලපාන්නේ C2 සහ C3 කියන කශේරුකා දෙකට. ඒත් සමහර වෙලාවට බෙල්ලෙන් පහළ කොඳු ඇට පෙළේ වෙනත් කශේරුකා වලටත් මේ තත්ත්වය බලපාන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය මුලින්ම හොයාගත්ත දොස්තරවරු දෙන්නෙක්ගේ නම් වලින් තමයි මේකට Klippel-Feil Syndrome කියලා නම ලැබිලා තියෙන්නේ.

KFS වල ප්‍රධාන ලක්ෂණ තුනක් තියෙනවා (මේවා එකක්, දෙකක්, නැත්නම් ඔක්කොම, සමහරවිට එකක්වත් නැතුවත් තියෙන්න පුළුවන්):

• බෙල්ලේ කශේරුකා එකට ඇලීම නිසා බෙල්ල හරවන්න අමාරුකම.
• බෙල්ල කොටට පෙනීම.
• හිසකෙස් මායිම, ඔළුව පිටිපස්සේ, සාමාන්‍යයට වඩා පහළින් පිහිටීම.

මේ තත්ත්වය බෙල්ලට විතරක් සීමා වෙන්නේ නෑ. සමහර වෙලාවට හදවත, පෙනහළු, වකුගඩු, කට, ඇස්, කන්, මාංශ පේශී, ස්නායු, සුෂුම්නාව සහ වෙනත් අස්ථි වලටත් බලපෑම් ඇති කරන්න පුළුවන්.

Klippel-Feil Syndrome (KFS) කොච්චර සුලභද?

ඇත්තටම KFS කියන්නේ ටිකක් දුර්ලභ තත්ත්වයක්. ලෝකය පුරාම අලුත උපදින බබාලා 40,000ක් 42,000ක් අතරින් එක්කෙනෙකුට විතර තමයි මේ තත්ත්වය දකින්න ලැබෙන්නේ. ගැහැණු දරුවන් අතරේ මේක ටිකක් වැඩියෙන් දකින්න පුළුවන් කියලත් කියනවා.

මගේ දරුවාට Klippel-Feil Syndrome (KFS) තියෙනවද කියලා දැනගන්නේ කොහොමද?

සමහර වෙලාවට, තත්ත්වයේ බරපතලකම අනුව, ගර්භණී කාලයේ පළවෙනි ත්‍රෛමාසිකයේ කරන `(ultrasound)` ස්කෑන් පරීක්ෂණයකදී වුණත් මේක අඳුනගන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම්, උපතේදී, ළදරු කාලයේදී, එහෙමත් නැත්නම් පොඩි කාලෙදි කිසිම පැහැදිලි ලකුණක් නොතිබුණොත්, සමහරවිට තරුණ කාලෙදි එහෙමත් නැත්නම් ඊටත් පස්සේ කාලෙක මේක අඳුනගන්න පුළුවන් වෙනවා. හැබැයි, මේ තත්ත්වයත් එක්ක එන්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ සහ වෙනත් ගැටලු ප්‍රමාණය එක්ක බලනකොට, පරක්කු වෙලා අඳුනගන්න එක නම් ටිකක් අඩුයි.

Klippel-Feil Syndrome (KFS) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

හරිම පුදුම දෙයක් තමයි, සමහර KFS තියෙන අයට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නැති වෙන්නත් පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් හරිම පොඩි ලක්ෂණ කිහිපයක් විතරක් තියෙන්නත් පුළුවන්. ඒත්, බොහෝ දෙනෙකුට රෝග ලක්ෂණ මතු වෙනවා. මේවා සමහර අයට හරිම මෘදුවට බලපාද්දී, තවත් අයට ටිකක් දරුණුවට බලපාන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට රෝග ලක්ෂණ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

බොහෝ විට දකින්න ලැබෙන පොදු රෝග ලක්ෂණ තමයි මේ:

• බෙල්ල හරවන්න අමාරුකම: මේක තමයි ගොඩක්ම දකින්න ලැබෙන ශාරීරික ලක්ෂණය. බෙල්ලේ කශේරුකා එකක් හෝ කිහිපයක් එකට ඇලිලා තියෙන නිසා තමයි මෙහෙම වෙන්නේ.
• හිසකෙස් මායිම, ඔළුව පිටිපස්සේ, පහළින් පිහිටීම.
• බෙල්ල කොටට පෙනීම.
• මුහුණේ දෙපැත්තේ ප්‍රමාණය සහ හැඩයේ වෙනස්කම්.
• හිස් කබලට සම්බන්ධ වෙන බෙල්ලේ උඩ කොටසේ කශේරුකා වල අස්ථාවර බව. මේක හරිම භයානක වෙන්න පුළුවන්, හදිසි අනතුරකදී, වාහන අනතුරකදී, එහෙමත් නැත්නම් රග්බි, ෆුට්බෝල් වගේ ක්‍රීඩාවකදී තුවාල වුණොත්.
• කොන්දේ ඇදවීම `(scoliosis)`: සියයට 30ත් 50ත් අතර ප්‍රමාණයකට මේක දකින්න පුළුවන්.
• හිසරදය.
• බිහිරි බව: සියයට 30ක විතර පිරිසකට මේක බලපාන්න පුළුවන්.
• කොන්දේ උඩ කොටස හරවන්න අමාරුකම.
• අත් වලට හෝ කකුල් වලට පැතිරෙන ස්නායු වේදනාව.
• බෙල්ලේ සහ/හෝ කොන්දේ මාංශ පේශී වේදනාව.
• බෙල්ලේ හෝ කොන්දේ ස්නායු වලට හානි වීම.
• සුෂුම්නාව යන මාර්ගය පටු වීම `(spinal stenosis)`: මේ නිසා සුෂුම්නාවට හානි වෙන්න පුළුවන්.
• වකුගඩු රෝග: සියයට 30ක විතර පිරිසකට මේක බලපාන්න පුළුවන්.

මීට අමතරව තවත් ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්:

• කන් ඇසීමේ දුර්වලතා හෝ බිහිරි බව.
• තල්ලේ පැල්මක් `(cleft palate)` හෝ තල්ලේ අසාමාන්‍ය හැඩයක්.
• ප්‍රජනක පද්ධතියේ, මුත්‍රා පද්ධතියේ, හදවතේ, පෙනහළු වල අසාමාන්‍යතා, ඉළ ඇට වල විකෘතිතා, අත් පා වල විකෘතිතා.
• හිස් කබලට සම්බන්ධ වෙන බෙල්ලේ උඩ කොටසේ බන්ධනී දුර්වල වීම. මේ නිසා බෙල්ල චලනය වෙනකොට සුෂුම්නාව තෙරපිලා ස්නායු වලට හානි වෙන්න පුළුවන්.

Klippel-Feil Syndrome (KFS) ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?

ඇත්තටම KFS ඇතිවෙන්න නිශ්චිතම හේතුව මොකක්ද කියලා පර්යේෂකයන්ට තවමත් සම්පූර්ණයෙන්ම හොයාගන්න බැරි වෙලා තියෙනවා. ගොඩක් වෙලාවට මේක අහඹු ලෙස (sporadic) ඇතිවෙන දෙයක් විදියට තමයි සලකන්නේ. ඒ කියන්නේ, පවුලේ කාටවත් මේ තත්ත්වය කලින් තිබිලා නැතුව, එහෙමත් නැත්නම් පැහැදිලි ජානමය හේතුවක් නැතුව ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

හැබැයි, සමහර අවස්ථා වලදී, අස්ථි සහ කොඳු ඇට පෙළේ වර්ධනයට සම්බන්ධ ජාන එකක හෝ කිහිපයක වෙනස්කම් (`(mutations)`) නිසා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

KFS සමහර වෙලාවට වෙනත් රෝගී තත්ත්වයක් එක්ක එකට දකින්න ලැබෙන්නත් පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් වෙනත් උපතින්ම එන රෝගයක අතුරු ප්‍රතිඵලයක් විදියටත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙම වෙනත් රෝගයක අතුරු ප්‍රතිඵලයක් විදියට KFS ඇතිවෙන්නේ, ඒ රෝග වලට සම්බන්ධ ජාන වල වෙනස්කම් (`(mutations)`) නිසයි.

මේ වගේ KFS එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් සමහර රෝගී තත්ත්වයන් තමයි:

• ගර්භණී කාලයේ මත්පැන් පානය කිරීම නිසා මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියේ ගැටලු සහ වෙනත් ප්‍රශ්න ඇතිවීම (`(fetal alcohol syndrome)`).
• ඇස්, කන් සහ කොඳු ඇට පෙළේ අසාමාන්‍ය වර්ධනයක් සහිත තත්ත්වයක් (`(Goldenhar syndrome)`).
• උරහිස් ඇටයේ අසාමාන්‍ය වර්ධනයක් (`(Sprengel deformity)`).
• ඇස් චලනය වීමේ අසාමාන්‍යතා (`(Duane syndrome)`).
• එක් වකුගඩුවක් හෝ වකුගඩු දෙකම නොමැති වීම (`(renal agenesis)`).
• ඇස්, කන් සහ බෙල්ලේ කශේරුකා වල අසාමාන්‍ය වර්ධනයක් සහිත තත්ත්වයක් (`(Wildervanck syndrome)`).
• මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියේ අසාමාන්‍ය වර්ධනයන් (උදාහරණයක් විදියට `(Chiari malformation)`, `(spina bifida)` සහ `(syringomyelia)` වගේ තත්ත්වයන්).

Klippel-Feil Syndrome (KFS) පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්ද?

ගොඩක් වෙලාවට KFS කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් නෙවෙයි. ඒත්, කලින් කිව්වා වගේ, සමහර අවස්ථා වලදී හඳුනාගත් ජාන තුනකින් එකක හෝ කිහිපයක වෙනස්කම් (`(mutations)`) නිසා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙම ජානමය හේතුවක් තියෙනවා නම්, KFS පරම්පරාවෙන් උරුම වෙන්නත් පුළුවන්.

Klippel-Feil Syndrome (KFS) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

වෛද්‍යවරයෙක් KFS තියෙනවා කියලා නිගමනය කරන්නේ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ, සායනික පරීක්ෂණ සහ විවිධ `(imaging)` ස්කෑන් පරීක්ෂණ දිහා බලලයි. සාමාන්‍යයෙන් මේ තත්ත්වය ළමා කාලෙදිම තමයි අඳුනගන්නේ. සමහර වෙලාවට කලලයක් විදියට ඉන්නකොටත් මේක අඳුනගන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය (medical history) සහ පවුලේ රෝග ඉතිහාසය (family history) ගැන අහයි. ඊට පස්සේ ශාරීරික පරීක්ෂණයක් කරයි. මේ පරීක්ෂණයේදී:

• ඔයාගේ මුහුණ, බෙල්ල (කොටද කියලා බලන්න), කොඳු ඇට පෙළේ ඉතුරු කොටස සහ හිසකෙස් මායිම (ඔළුව පිටිපස්සේ පහළින්ද තියෙන්නේ කියලා බලන්න) පරීක්ෂා කරයි.
• බෙල්ලේ කශේරුකා ස්නායුවක් තෙරපනවද (`(radiculopathy)`), එහෙමත් නැත්නම් සුෂුම්නාවට හානියක් වෙලාද (`(myelopathy)`) කියලා ලකුණු තියෙනවද බලයි.
• සුෂුම්නාවෙන් සහ වෙනත් ස්නායු වලින් පාලනය වෙන ප්‍රතීක ක්‍රියා (reflexes) පරීක්ෂා කරයි.
• ඔයා ඇවිදින විදිහ (gait) කොහොමද කියලා බලයි.
• පපුවට සහ බඩට ඇහුම්කන් දීලා, අතින් ස්පර්ශ කරලා බලයි.

මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න කරන පරීක්ෂණ මොනවද?

KFS හඳුනාගන්න විශේෂිත රුධිර පරීක්ෂණ (lab tests) නැහැ. ඒත් ඔයාට රෝග ලක්ෂණ කිහිපයක්ම තියෙනවා නම්, වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් නැහැ කියලා තහවුරු කරගන්න වෛද්‍යවරයා රුධිර පරීක්ෂණ නියම කරන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, හදවත, වකුගඩු, ආමාශ ආන්ත්‍රික පද්ධතියේ අවයව සහ මුත්‍රා පද්ධතියේ අවයව වල මොනවාහරි අසාමාන්‍යතා තියෙනවද කියලත් බලයි. කන් ඇසීම පරීක්ෂා කරන්නත් (`(hearing test)`) ඉඩ තියෙනවා. සමහරවිට ජාන පරීක්ෂණ (`(genetic testing)`) ගැනත් වෛද්‍යවරයා ඔයා එක්ක කතා කරයි.

කොඳු ඇට පෙළේ `(Imaging)` පරීක්ෂණ

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට X-කිරණ (`(X-rays)`) බලන්න අවශ්‍ය වෙයි. සමහරවිට CT ස්කෑන් (`(Computed Tomography scan)`) එකක් හරි MRI ස්කෑන් (`(Magnetic Resonance Imaging)`) එකක් හරි කරන්නත් කියයි.

• X-කිරණ (`(X-rays)`): කශේරුකා එකට ඇලිලද, කොන්දේ ඇදයක් තියෙනවද, කොඳු ඇට පෙළේ ස්ථායීතාවය කොහොමද, වෙනත් අසාමාන්‍ය ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා මුළු කොඳු ඇට පෙළම බලන්න පුළුවන්.
• CT ස්කෑන් (`(CT scan)`): එකට ඇලුණු කශේරුකා සහ කොඳු ඇට පෙළේ ව්‍යුහය ගැන තවත් විස්තරාත්මකව බලන්න පුළුවන්.
• MRI ස්කෑන් (`(MRI scan)`): සුෂුම්නාව, කශේරුකා අතර තියෙන බිම්බ (`(discs)`), ස්නායු මුල්, කොඳු ඇට පෙළේ බන්ධනී වගේ මෘදු පටක පැහැදිලිව බලන්නත්, ශරීරයේ වෙනත් අවයව වල තියෙන අසාමාන්‍යතා හොයාගන්නත් උදව් වෙනවා.

Klippel-Feil Syndrome (KFS) වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ප්‍රතිකාර තීරණය වෙන්නේ ඔයාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ අනුවයි. සමහරවිට බෙහෙත් සහ/හෝ භෞත චිකිත්සාව (`(physical therapy)`) කරන්න වෙයි. ඔයාට හදිසි අනතුරකින් වෙන්න පුළුවන් අවදානම් ගැන හොඳ අවබෝධයක් තියාගන්න ඕන, ඒ වගේම භයානක ක්‍රියාකාරකම් වලින් වැළකිලා ඉන්නත් ඕන. KFS තියෙන හැමෝටම සැත්කම් (`(surgery)`) අවශ්‍ය වෙන්නේ නෑ.

සාමාන්‍ය ප්‍රතිකාර සහ ඖෂධ

සැත්කමක් අවශ්‍ය නැති ගොඩක් දෙනෙක්ට බෙල්ලට දාන පටි (`(cervical collars)`), බ්‍රේස් (`(braces)`) සහ ට්‍රැක්ෂන් (`(traction)`) වගේ සාමාන්‍ය ප්‍රතිකාර වලින් හොඳ සුවයක් ලැබෙනවා. වේදනාව සහ ඉදිමුම අඩු කරන්න වෛද්‍යවරයා බෙහෙත් නියම කරන්නත් පුළුවන්.

සැත්කම් (`(Surgery)`)

ඔයාට සැත්කමක් අවශ්‍ය වෙන්න වැඩි ඉඩක් තියෙන්නේ මේ වගේ අවස්ථා වලදීයි:

• ඔයාගේ ස්නායු පද්ධතියේ, ඒ කියන්නේ මොළය, සුෂුම්නාව සහ ස්නායු වල, මොකක්හරි ප්‍රශ්නයක් තියෙනවා නම්.
• ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළේ විකෘතිතාවයක් හරි අස්ථාවර බවක් හරි තියෙනවා නම්.
• අලුතෙන් මාංශ පේශී වල දුර්වලකමක් ඇතිවෙලා නම්. මේක කොඳු ඇට පෙළට හරි සුෂුම්නාවට හරි සම්බන්ධ බරපතල දෙයක ලකුණක් වෙන්න පුළුවන්.
• වෙනත් අවයව වල අසාමාන්‍යතා තියෙනවා නම්.

ඔයාගේ බෙල්ලේ C3 කශේරුකාවට පහළින් (ඒ කියන්නේ හිස් කබලට ළඟම තියෙන C1, C2 වලට වඩා පහළින්) කශේරුකා එකක් හෝ කිහිපයක් ඇලිලා තියෙනවා නම්, සමහරවිට නිතර වෛද්‍ය පරීක්ෂණ වලට ලක්වෙමින් තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන එක විතරක් ප්‍රමාණවත් වෙන්න පුළුවන්. ඔයා හරි ඔයාගේ දරුවා හරි හොකී, රග්බි වගේ ගැටීම් බහුල ක්‍රීඩා (`(contact sports)`) කරනවා නම්, බෙල්ල ආරක්ෂා කරගන්න විදිහ ඉගෙන ගත්තට පස්සේ ඒ ක්‍රීඩා දිගටම කරන්න පුළුවන් කියලා වෛද්‍යවරයා කියන්නත් පුළුවන්.

හැබැයි, ඔයාගේ බෙල්ලේ C3 කශේරුකාවට උඩින් (ඒ කියන්නේ හිස් කබලට කිට්ටුවෙන්) එකට ඇලුණු කශේරුකා තියෙනවා නම්, ගැටීම් බහුල ක්‍රීඩා වලින් අනිවාර්යයෙන්ම වළකින්න ඕන. මොකද, ඔයාට භයානක කොඳු ඇට පෙළේ ආබාධයක් ඇතිවෙන්න තියෙන අවදානම වැඩියි.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා නිතරම ඔයාගේ හදවත, පෙනහළු, ප්‍රජනක පද්ධතිය, වකුගඩු සහ වෙනත් අවයව පරීක්ෂා කරලා බලයි. ඒ මොකද, මොනවාහරි ප්‍රශ්නයක් තියෙනවා නම් ඒක ඉක්මනට අඳුනගෙන, ඒ වෙනස්කම් කළමනාකරණය කරන්න හරි ප්‍රතිකාර කරන්න හරි, එහෙමත් නැත්නම් අවශ්‍ය සැත්කමක් නිර්දේශ කරන්න හරි පුළුවන් වෙන නිසා.

Klippel-Feil Syndrome (KFS) කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, Klippel-Feil Syndrome (KFS) කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළේ අසාමාන්‍යතාවයක් තියෙනවා නම්, වයසට යනකොට ප්‍රශ්න ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. උදාහරණයක් විදියට, කශේරුකා අතර තියෙන බිම්බ ගෙවීම (`(degenerative disc issues)`) නිසා ස්නායු තෙරපෙන්න, කොන්දේ සහ කොඳු ඇට පෙළේ වේදනාව ඇතිවෙන්න, එහෙමත් නැත්නම් අත් පා වල දුර්වලකමක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

වැටීම් වලින් සහ ශරීරයට වෙනත් පහර වැදීම් වලින් තුවාල වෙන්න තියෙන ඉඩකඩත් වැඩියි. කාලයත් එක්ක වෙනත් අභ්‍යන්තර ගැටලුත් මතු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා තමයි ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම නියමිත දවස් වලට මුණගැහෙන එක හරිම වැදගත් වෙන්නේ. එයාලා ඔයාව පරීක්ෂා කරලා, අවශ්‍ය පරීක්ෂණ කරලා, ප්‍රතිකාර තීරණය කරන්න හරි වෙනස් කරන්න හරි කටයුතු කරයි.

Klippel-Feil Syndrome (KFS) ජීවිත කාලයට බලපානවද?

Klippel-Feil Syndrome (KFS) ඉක්මනින් හඳුනාගන්න එක තමයි ප්‍රධානම දේ. එතකොට තමයි සෞඛ්‍ය ගැටලු සැත්කම් වලින් හරි, සැත්කම් නොවන ක්‍රම වලින් හරි කළමනාකරණය කරගන්න, එහෙමත් නැත්නම් කාලයක් තිස්සේ හොඳින් නිරීක්ෂණය කරන්න පුළුවන් වෙන්නේ. අසාමාන්‍යතා වලට ප්‍රතිකාර කරලා, ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළ ආරක්ෂා කරගන්න වෛද්‍යවරයා දෙන උපදෙස් පිළිපදිනවා නම්, සාමාන්‍යයෙන් ඔයාට සාමාන්‍ය ආයු කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්.

Klippel-Feil Syndrome (KFS) තියෙන කෙනෙක්ට මොන වගේ අනාගතයක් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද?

ඔයාගේ ප්‍රතිඵලය රඳා පවතින්නේ ඔයාගේ රෝග තත්ත්වය කොයි වගේද (ඔයාගේ ශරීරයේ මොන කොටස් වලටද බලපාලා තියෙන්නේ) සහ ඒ හා සම්බන්ධ වෙනත් තත්ත්වයන් මොනවද කියන එක මතයි. හැම කෙනෙක්ම එකිනෙකාට වෙනස්. ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාව නියමිත කාල පරතර වලින් මුණගැහෙනකොට ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන ඔයා එක්ක කතා කරයි. සමහර අයට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නැතිවෙන්න පුළුවන්, තවත් අයට ජීවන තත්ත්වය අඩු කරන තරමට සැලකිය යුතු රෝග ලක්ෂණ ගණනාවක් තියෙන්නත් පුළුවන්.

ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළ ආරක්ෂා කරගන්න මොනවාහරි කරන්න ඕනද, ඔයාට ගැටීම් බහුල ක්‍රීඩා කරන්න පුළුවන්ද, එහෙමත් නැත්නම් ජීවන රටාවේ වෙනත් වෙනස්කම් කරන්න ඕනද කියන එක ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරු ඔයා එක්ක කතා කරයි. ඒ වගේම, සැත්කමක අවශ්‍යතාවය ගැනත් එයාලා සාකච්ඡා කරයි.

මගේ සත්කාරයට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් සෞඛ්‍ය වෘත්තිකයන් කවුද?

ඔයාගේ සත්කාරයට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් විවිධ වර්ගයේ සෞඛ්‍ය වෘත්තිකයන් ඉන්නවා. ඒ අය තමයි:

• ඔයාගේ සාමාන්‍ය වෛද්‍යවරයා (regular provider).
• ළමා රෝග හෝ වැඩිහිටි වෛද්‍ය විශේෂඥයෙක් (Pediatric or internal medicine specialist).
• ස්නායු රෝග විශේෂඥයෙක් (Neurologist).
• ස්නායු ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් (Neurosurgeon).
• අස්ථි සම්බන්ධ ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් (Orthopaedic surgeon).
• මුඛ සහ හනුක ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් (Oromaxillofacial surgeon).
• හෘද රෝග විශේෂඥයෙක් (Cardiologist).
• ආහාර ජීර්ණ පද්ධතිය සම්බන්ධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (Gastroenterologist).
• වකුගඩු රෝග විශේෂඥයෙක් (Nephrologist).
• උගුර, කන, නාසය සම්බන්ධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (Otolaryngologist).
• ශ්‍රවණ විශේෂඥයෙක් (Audiologist).
• වේදනා කළමනාකරණ විශේෂඥයෙක් (Pain management specialist).
• භෞත චිකිත්සකවරයෙක් (Physical therapist).

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

Klippel-Feil Syndrome (KFS) කියන්නේ බෙල්ලේ කශේරුකා දෙකක් හෝ ඊට වැඩියෙන් එකට ඇලෙන දුර්ලභ කොඳු ඇට පෙළේ තත්ත්වයක්. මේ තත්ත්වයත් එක්ක කොඳු ඇට පෙළේ තවත් ගැටලු ගොඩක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්, ඒ වගේම ශරීරයේ වෙනත් කොටස් වලටත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

හැබැයි, හැම කෙනෙක්ම එක වගේ නෑ. ඔයාට සමහරවිට KFS වල මෘදු ස්වරූපයක් තියෙන්න පුළුවන්, එතකොට ලොකු රෝග ලක්ෂණ නැති වෙන්නත් පුළුවන්. එහෙමත් නැත්නම්, දිගු කාලීන කළමනාකරණයක් අවශ්‍ය වෙන දරුණු සෞඛ්‍ය ගැටලු තියෙන්නත් පුළුවන්. බය වෙන්න එපා, ඔයාගේ විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායම හැම පියවරකදීම ඔයා එක්ක ඉඳියි.

වැදගත්ම දේ තමයි, ඉක්මනින් රෝගය හඳුනාගෙන, නිසි ප්‍රතිකාර සහ වෛද්‍ය උපදෙස් පිළිපැදීම. එතකොට ගොඩක් වෙලාවට සාමාන්‍ය, සතුටින් පිරුණු ජීවිතයක් ගත කරන්න ඔයාටත් පුළුවන්. ඔයාට මොනවාහරි ප්‍රශ්නයක්, සැකයක් තියෙනවා නම්, ලැජ්ජ නැතුව ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන් අහන්න. එයාලා ඉන්නේ ඔයාට උදව් කරන්නයි.

---

` ක්ලිපල්-ෆෙයිල් සින්ඩ්‍රෝම්, KFS, බෙල්ලේ වේදනාව, කොඳු ඇට පෙළේ රෝග, කශේරුකා ඇලීම, congenital disorder, neck stiffness, spine fusion