ඔබට හෝ ඔබේ ආදරණීය දරුවාට සිස්ටික් ෆයිබ්‍රෝසිස් (Cystic Fibrosis - CF) කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙනවා කියලා ඩොක්ටර් කිව්වම, ඒකට දෙන බෙහෙත් ගැන ලොකු ප්‍රශ්න ගොඩක් හිතේ ඇති. මේක ටිකක් සංකීර්ණ රෝගී තත්ත්වයක් නිසා, ඒකට දෙන බෙහෙත් ගැන හරියටම දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ වගේ විශේෂිත බෙහෙතක් ගැන. ඒ තමයි ORKAMBI කියන වෙළඳ නාමයෙන් එන, Lumacaftor සහ Ivacaftor කියන ඖෂධ දෙකේ එකතුවක් වන පෙති වර්ගය.
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
මේ මොන වගේ බෙහෙතක්ද? හරියටම මේකෙන් වෙන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, සිස්ටික් ෆයිබ්‍රෝසිස් (CF) කියන්නේ අපේ සිරුරේ තියෙන ප්‍රෝටීනයක යම්කිසි දෝෂයක් නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයක්. මේ නිසා අපේ පෙනහළු, අග්න්‍යාශය වගේ අවයවවල තියෙන ස්‍රාවයන්, විශේෂයෙන්ම සෙම, ගොඩක් උකු සහ ඇලෙන සුළු වෙනවා. හිතන්නකෝ, සාමාන්‍යයෙන් අපේ පෙනහළුවල තියෙන සෙම ටිකක් දියාරුයි, ඒ නිසා ලේසියෙන් එලියට එනවා. ඒත් CF තියෙන කෙනෙක්ගේ සෙම හරියටම කිව්වොත් මැලියම් වගේ උකුයි. මේ උකු සෙම පෙනහළුවල හිරවෙලා හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා, කැස්ස සහ නිතර නිතර ආසාදන ඇති කරනවා.
Lumacaftor; Ivacaftor කියන මේ බෙහෙතෙන් කරන්නේ අර මම කිව්ව දෝෂ සහිත ප්‍රෝටීනයට ගිහින් ඒකේ ක්‍රියාකාරීත්වය යම්තාක් දුරට හරිගස්සන එක. හරියට කැඩිච්ච ගේට්ටුවක් හදනවා වගේ වැඩක්. මේ ප්‍රෝටීනය හරියට වැඩ කරන්න ගත්තම, සිරුරේ සෛල හරහා ලුණු සහ ජලය ගමන් කරන විදිය සමබර වෙනවා. එතකොට අර උකු, ඇලෙන සුළු සෙම ටිකක් දියාරු වෙලා, පෙනහළුවලින් ලේසියෙන් ඉවත් වෙන්න පටන් ගන්නවා. මේකෙන් CF රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් පාලනය කරගන්න පුළුවන්.
හැබැයි එක දෙයක් මතක තියාගන්න ඕන. මේක සිස්ටික් ෆයිබ්‍රෝසිස් (CF) සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි. මේක රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා, ජීවිතය පහසු කරවන්න දෙන ප්‍රතිකාරයක් විතරයි.
බෙහෙත ගන්න කලින් ඩොක්ටර්ට කියන්නම ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ සම්පූර්ණ සෞඛ්‍ය ඉතිහාසය ගැන ඩොක්ටර් දැනුවත් කරන එක අතිශයින්ම වැදගත්. මොකද, සමහර තත්ත්වයන් එක්ක මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරනකොට ගොඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන. පහළ තියෙන දේවල් වලින් එකක් හරි ඔයාට තියෙනවා නම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
| සෞඛ්‍ය තත්ත්වය හෝ අවස්ථාව | ඇයි ඩොක්ටර්ට කියන්න ඕන? |
|---|---|
| අක්මාවේ රෝග (Liver disease) | මේ බෙහෙත අක්මාවට බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. දැනටමත් අක්මාවේ ප්‍රශ්නයක් තියෙනවා නම්, බෙහෙත් මාත්‍රාව වෙනස් කරන්න හෝ නිතර පරීක්ෂා කරන්න අවශ්‍ය වෙයි. |
| වකුගඩු රෝග (Kidney disease) | වකුගඩුවල ක්‍රියාකාරීත්වය ගැනත් සැලකිලිමත් වෙන්න අවශ්‍යයි. |
| අධික රුධිර පීඩනය (High blood pressure) | බෙහෙත නිසා රුධිර පීඩනය තවත් වැඩිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඒ ගැනත් දැනුවත් කිරීම වැදගත්. |
| ගැබ්ගෙන ඇත්නම් හෝ ගැබ්ගැනීමට උත්සහ කරනවා නම් | ගර්භණී සමයේදී මේ බෙහෙතේ ආරක්ෂාව ගැන ඩොක්ටර් එක්ක අනිවාර්යයෙන්ම කතා කරන්න ඕන. |
| දරුවාට මව්කිරි දෙනවා නම් | බෙහෙත මව්කිරි හරහා දරුවාට යනවද කියන එක ගැන සහ ඒකෙ බලපෑම ගැන ඩොක්ටර් එක්ක සාකච්ඡා කරන්න. |
| වෙනත් බෙහෙත් වර්ග, කෑම, සායම් වර්ග වලට ආසාත්මිකතා (Allergies) | මේ බෙහෙතට හෝ එහි අඩංගු දේකට ඔයාට ආසාත්මිකතාවක් තියෙනවද කියලා දැනගන්න මේ තොරතුර වැදගත්. |
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේක තමයි ගොඩක්ම වැදගත් කොටස. මේ බෙහෙත හරියටම පාවිච්චි නොකළොත් ඒකෙන් ලැබෙන ප්‍රතිඵලය අඩු වෙන්න පුළුවන්.
- මේදය සහිත ආහාරයක් එක්කම ගන්න: මේක තමයි වැදගත්ම නීතිය. මේ බෙහෙත සිරුරට හරියටම උරාගන්න නම්, ඒක මේදය අඩංගු ආහාරයක් එක්කම ගන්න ඕන. උදාහරණ විදියට බිත්තර, බටර්, චීස්, රටකජු, අලිගැටපේර වගේ දෙයක් එක්ක ගන්න. පොඩි දරුවෙකුට දෙනවා නම්, මව්කිරි, පිටිකිරි හෝ යෝගට්, චීස් වගේ සම්පූර්ණ යොදය සහිත කිරි නිෂ්පාදන එක්ක දෙන්න පුළුවන්.
- ඩොක්ටර් නියම කරපු විදියටම ගන්න: නියමිත මාත්‍රාව, නියමිත වෙලාවට ගන්න. ඩොක්ටර් නවත්තන්න කියනකම් දිගටම පාවිච්චි කරන්න.
- මිදි යුෂ (Grapefruit juice) එක්ක ගන්න එපා: මේ බෙහෙත ගන්නකොට මිදි හෝ මිදි යුෂ පානය කරන එකෙන් වළකින්න.
- දරුවන්ට දෙනකොට: අවුරුදු 6ට වැඩි දරුවන්ට මේ බෙහෙත නියම කරන්න පුළුවන්. ඒත් ඒ ගැන විශේෂ උපදෙස් ඔයාගේ ඩොක්ටර් ලබා දේවි.
බෙහෙත් වැඩිපුර ගෑවුනොත්?
ඔයාට හිතෙනවා නම් ඔයා බෙහෙත් නියමිත මාත්රාවට වඩා වැඩිපුර අරගෙන තියෙනවා කියලා, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට (National Poisons Information Centre) කතා කරන්න, එහෙම නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
ඩෝස් එකක් අමතක වුනොත්?
බෙහෙත් වේලක් බොන්න අමතක වුනොත්, මතක් වුන ගමන්ම ඒක බොන්න. හැබැයි, ඊළඟ බෙහෙත් වේලට තව පැය 6කට වඩා අඩු කාලයක් නම් තියෙන්නේ, අමතක වුන වේල බොන්න එපා. ඒක අතෑරලා, නියමිත වෙලාවට ඊළඟ වේල විතරක් ගන්න. කිසිම වෙලාවක එකපාර බෙහෙත් වේල් දෙකක් බොන්න එපා.
මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් වෙනත් ඖෂධ
මේක ගොඩක්ම සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කාරණයක්. ORKAMBI කියන බෙහෙත වෙනත් බෙහෙත් වර්ග ගොඩක් එක්ක ප්‍රතික්‍රියා කරන්න (interact) පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, ඒ බෙහෙත් එක්ක ගත්තම ORKAMBI වල බලපෑම වෙනස් වෙන්න හරි, අනිත් බෙහෙත් වල බලපෑම වෙනස් වෙන්න හරි, නැත්නම් දරුණු අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න හරි ඉඩ තියෙනවා.
ඒ නිසා ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම (වෙනත් ලෙඩ වලට ගන්න බෙහෙත්, විටමින් වර්ග, පස් පංගු, ආයුර්වේද බෙහෙත්, ආහාර අතිරේක - supplements) ඩොක්ටර්ට කියන්නම ඕන.
පහළ තියෙන්නේ මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් බෙහෙත් වර්ග කිහිපයක් විතරයි. මේ ලැයිස්තුව සම්පූර්ණ නැහැ.
| මේ බෙහෙත් එක්ක කිසිසේත්ම ගන්න එපා | |
|---|---|
| Artemether, lumefantrine | Ranolazine |
| Lurasidone | HIV සහ Hepatitis C වෛරස් වලට දෙන සමහර බෙහෙත් වර්ග |
| මේ බෙහෙත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් නිසා, ඩොක්ටර්ට දැනුම් දෙන්න | |
| සමහර ප්‍රතිජීවක (Antibiotics) වර්ග (උදා: Clarithromycin, Erythromycin) | දිලීර නාශක (Antifungals) (උදා: Fluconazole, Ketoconazole) |
| අපස්මාරයට (fits) දෙන බෙහෙත් (උදා: Carbamazepine, Phenytoin) | මානසික අවපීඩනයට හෝ කාංසාවට දෙන බෙහෙත් |
| ප්‍රතිශක්තිය පාලනය කරන බෙහෙත් (Immunosuppressants) (උදා: Cyclosporine, Tacrolimus) | ස්ටෙරොයිඩ් (Steroids) වර්ග (උදා: Prednisone) |
| උපත් පාලන පෙති (Estrogen/Progestin hormones) | Warfarin (ලේ තුනී කරන බෙහෙතක්) |
| Ibuprofen වැනි වේදනා නාශක | St. John's Wort (ශාකසාරමය ඖෂධයක්) |
බෙහෙත ගන්නකොට සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන වෙනත් දේවල්
- නිරන්තර වෛද්‍ය පරීක්ෂණ: ඩොක්ටර් ඔයාට නිතරම සායනයට එන්න කියයි. ඒ වෙලාවට හරියටම ගිහින් ලේ පරීක්ෂණ වගේ දේවල් කරගන්න. රෝග ලක්ෂණ අඩු වුනේ නැත්නම් හරි, වැඩි වෙනවා නම් හරි ඒ ගැන කියන්න.
- ඇස් පෙනීම ගැන අවධානයෙන් ඉන්න: විශේෂයෙන්ම දරුවන්ට, මේ බෙහෙත නිසා ඇසේ සුද (cataracts) ඇතිවීමේ කුඩා අවදානමක් තියෙනවා. ඒ නිසා, බෙහෙත ගන්න කාලය තුළ නියමිත කාලවලදී අක්ෂි වෛද්‍යවරයෙක් ලවා ඇස් පරීක්ෂා කරගන්න ඕන. ඇස් පෙනීමේ වෙනසක් තේරුනොත් වහාම ඩොක්ටර්ට කියන්න.
- උපත් පාලන ක්‍රම ගැන සැලකිලිමත් වන්න: ඔයා උපත් පාලනය සඳහා හෝමෝන පෙති (උපත් පාලන පෙති) පාවිච්චි කරන කෙනෙක් නම්, මේක ගොඩක් වැදගත්. ORKAMBI බෙහෙත නිසා ඒ උපත් පාලන පෙති වල කාර්යක්ෂමතාවය අඩු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, කොන්ඩම් (condom) හෝ ප්‍රාචීරය (diaphragm) වැනි අමතර උපත් පාලන ක්‍රමයක් පාවිච්චි කිරීම ගැන ඔබේ ඩොක්ටර් එක්ක අනිවාර්යයෙන්ම කතා කරන්න.
බෙහෙත නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (Side effects)
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, මේකෙනුත් සමහර අයට අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර ඒවා බරපතලයි, සමහර ඒවා සාමාන්‍යයි.
| වහාම ඩොක්ටර්ට දැනුම් දිය යුතු බරපතල අතුරු ආබාධ | |
|---|---|
| ආසාත්මිකතා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. |
| හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතාව හෝ පපුවේ වේදනාව | හුස්ම ගන්න අමාරු වෙනවා නම් හෝ පපුව තද කරනවා වගේ දැනෙනවා නම්. |
| අක්මාවට හානි වීමේ ලක්ෂණ | බඩේ දකුණු පැත්තේ උඩ කොටසේ වේදනාව, කෑම අරුචිය, ඔක්කාරය, ලා පැහැති මළපහ, තද කහ හෝ දුඹුරු මුත්‍රා, ඇස් හෝ සම කහ පැහැ වීම, අධික තෙහෙට්ටුව. |
| රුධිර පීඩනය වැඩි වීම | ඩොක්ටර් මේ ගැන පරීක්ෂා කර බලාවි. |
| ඇස් පෙනීමේ වෙනසක් | පෙනීම බොඳ වෙනවා වගේ දැනෙනවා නම්. |
| සාමාන්‍යයෙන් හදිසි නොවන, ඒත් දිගටම තිබුනොත් ඩොක්ටර් මහත්තයට කියන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
| බඩේ කැක්කුම | බඩ පුරවා දැමීම (Gas) |
| බඩ බුරුලෙන් යාම (Diarrhea) | ඔක්කාරය |
| හිසරදය | මහන්සිය |
| කාන්තාවන්ගේ ඔසප් චක්‍රය අක්‍රමවත් වීම | |
බෙහෙත ගබඩා කරන්නේ සහ ඉවත් කරන්නේ කොහොමද?
- ගබඩා කිරීම: බෙහෙත් පෙති දරුවන්ට සහ සුරතල් සතුන්ට අසු නොවන තැනක තියන්න. සාමාන්‍ය කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් අංශක 20-25 අතර) තියන්න. කල් ඉකුත් වූ (expired) බෙහෙත් පාවිච්චි කරන්න එපා.
- ඉවත් කිරීම: කල් ඉකුත් වූ හෝ තවදුරටත් අවශ්‍ය නැති බෙහෙත් ඉවත් කරන්න හොඳම ක්‍රමය තමයි, පෙති ටික බඳුනෙන් ඉවතට අරගෙන, පාවිච්චි කරපු කෝපි කුඩු, පස් හෝ පූසන්ගේ වැලි (cat litter) වගේ දෙයක් එක්ක කලවම් කරලා, හොඳින් කට සීල් කරපු බෑග් එකක දාලා කුණු බක්කියට දාන එක. කිසිම හේතුවකට ඩොක්ටර් උපදෙස් දුන්නේ නැත්නම්, බෙහෙත් ටොයිලට් එකට දාලා ෆ්ලෂ් කරන්න එපා.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ORKAMBI (Lumacaftor; Ivacaftor) කියන බෙහෙත හැමවිටම බටර්, චීස්, බිත්තර වැනි මේදය සහිත ආහාරයක් එක්කම ගන්න.
- මේ බෙහෙත ඔයාට විතරයි. වෙනත් කිසිම කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
- ඔබ ගන්නා වෙනත් සියලුම බෙහෙත් වර්ග, විටමින් සහ ශාකසාර ඖෂධ ගැන ඔබේ ඩොක්ටර්ව දැනුවත් කරන්න.
- ඇස් පෙනීමේ වෙනසක්, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුවක් හෝ බඩේ දකුණු පැත්තේ උඩ වේදනාවක් වැනි බරපතල අතුරු ආබාධ ඇති වුවහොත් වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන්න.
- ඩොක්ටර් සමග නියමිත සායන දිනයන් සහ පරීක්ෂණ අතපසු නොකර පවත්වා ගන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.