की अहां कें कहियो एहन लागल छै की अहां कें छोट बच्चा कें अंग ठीक सं काज नहि करएयत छै, या ओकर किच्छू जोड़ कनिक कठोर भ गेल छै? या शायद कोनो डॉक्टर अहाँ के ``एमियोप्लासिया'' नाम कहने होथि? ई नाम सुनि कनि डर लागब सामान्य बात अछि। मुदा चिन्ता जुनि करू। आइ हम सब स्पष्ट आ सरल बात करब जे ई स्थिति की अछि, ई किएक होइत अछि, आ की कयल जा सकैत अछि।
`(एमियोप्लासिया)` की होइत अछि ? एकरा सरलतासँ बुझी
सीधा शब्द मे कहल जाय त `(एम्योप्लासिया)` एकटा एहन स्थिति अछि जे जन्म के समय होइत अछि | अइ स्थिति मे
बच्चा कें जोड़क कें आसपास कें मांसपेशीक कें विकास ठीक सं नहि होयत छै, आ ओकर स्थान पर रेशेदार ऊतक आ वसा आबि जायत छै. कल्पना करू, कोनो जोड़ के सही तरीका सं काज करय लेल ओकर आसपास के मांसपेशी के लचीलापन के जरूरत अछि. मुदा एहि स्थिति मे मांसपेशीक स्थान पर अन्य ऊतक आबि गेलाक कारणेँ जोड़ धीरे-धीरे कठोर भ' जाइत अछि, ठीक सँ मोड़बा वा खिंचाव मे असमर्थ भ' जाइत अछि । एकरा हम सभ चिकित्सा मे `(ठेका)` कहैत छी | ई स्थिति प्रायः चारू अंग मे देखल जाइत अछि । एहि स्थितिक कारण जोड़क लचीलापन कम भ' जाइत अछि, आ गतिक सीमा सीमित भ' जाइत अछि । जेना रबरक पट्टीक बदला लकड़ीक टुकड़ी हो।
इ स्थिति (एमियोप्लासिया) बच्चा कें कोना प्रभावित करएयत छै?
एमिओप्लासिया जन्मजात जोड़क रोगक एकटा समूहक सबसँ आम प्रकार थिक जकरा आर्थ्रोग्राइपोसिस मल्टीप्लेक्स कंजेनिटा (AMC) कहल जाइत अछि । एकरा कखनो काल क्लासिक आर्थ्रोग्राइपोसिस या एमिओप्लासिया कॉन्जेनिटा सेहो कहल जाइत अछि । अइ स्थिति सं पीड़ित बच्चा कें
जोड़क कें गंभीर रूप सं विकृत भ सकएय छै. इ संकुचन या जोड़क कें कठोरता कखनों-कखनों स्थायी भ सकएयत छै. अइ सं प्रभावित हाथ या पैर कें उपयोग कें नुकसान भ सकएय छै. अइ सं बच्चा कें लेल सामान्य दैनिक गतिविधियक जेना बैसनाय, चलनाय, आ खेलनाय मुश्किल भ सकएय छै.
मुदा, एतय सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की बच्चा कें जल्दी सं जल्दी आ बेसि बेर हिलनाय. अइ तरह सं अहां एहि जोड़क कठोरता आ कठोरता कें बिगड़ब कें काफी हद तक नियंत्रित कयर सकय छी . तेँ आशा नहि छोड़ू।
एमिओप्लासिया कें साथ कोन प्रकार कें ठेकेदारी होयत छै?
इ जोड़क कें कठोरता, या ``संकुचन,'' अहां कें अलग-अलग तरीका सं प्रभावित कयर सकएय छै. मुख्य प्रकार देखल जाय : १.
- अपहरण : ई तखन होइत अछि जखन शरीरक कोनो अंग शरीरक मध्य रेखासँ दूर खींचल जाइत अछि । जेना, यदि अहां कें कूल्हों कें जोड़ मे अपहरण संकुचन भ गेल छै, त पैर कूल्हों सं बाहर कें तरफ खींचल जा सकएय छै आ कठोर भ सकएय छै.
- `(विस्तार)`: ई तखन होइत अछि जखन कोनो जोड़क विस्तार होइत अछि, जाहि सँ शरीरक दुनू अंगक बीच एकटा पैघ कोण बनैत अछि जकरा ओ जोड़ैत अछि, वा सीधा होइत अछि | ठेहुन केरऽ `(विस्तार संकुचन)` तखनिये होय छै जब॑ ठेहुन केरऽ विस्तार होय जाय छै, आरू पैर सीधा आरू कठोर होय जाय छै ।
- `(फ्लेक्सन)` (फ्लेक्सन): 1।एहि मे कोनो जोड़ के मोड़ब, तेज कोण बनाबय के काज शामिल अछि. यदि अहां कें कोहनी मे फ्लेक्सन ठेकेदारी छै, त हाथ अंदर कें तरफ झुकल भ सकएयत छै आ शरीर कें ऊपरी हिस्सा टाइट आ कठोर भ सकएयत छै.
- डिस्लोकेशन : ई तखन होइत अछि जखन कोनो जोड़क लगक हड्डी जगहसँ बाहर निकलि जाइत अछि । जेना, विस्थापित कंधा तखन होइत अछि जखन ऊपरी बाँहिक हड्डी कंधाक पट्टी मे सॉकेट सँ बाहर निकलैत अछि ।
- `(घूर्णन): एहि मे कोनो जोड़, जेना कंधाक चारू कात घुमावदार तरीका सँ कसब शामिल अछि | एहि सं कंधा भीतर दिस घुमि सकैत अछि, जाहि सं शरीर कुबड़ाएल स्थिति धारण क' सकैत अछि.
एकहि बच्चा कें अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि अलग-अलग प्रकार कें दौरा भ सकएय छै.
ई `(एमियोप्लासिया)` किएक होइत अछि ? कारण की अछि ?
असल में शोधकर्ता सब के एखन धरि
ई पता नहिं चलल छनि जे एमिओप्लासिया के कारण ठीक-ठीक की होइत छैक. ई कोनो आनुवंशिक स्थिति नहि अछि। अर्थात ई कोनो जीन उत्परिवर्तन के कारण नै छै । ई कोनो वंशानुगत स्थिति सेहो नहि अछि। त' जँ अहाँ सोचि रहल छी जे "की ई कोनो गलत काज अछि जे हम गलत केलहुँ?" एहन नहि सोचू। ककरो गलती नै छै।
`(Amyoplasia)` स्थिति के लक्षण की अछि ?
अइ स्थिति सं पीड़ित बच्चा कें शरीर कें विभिन्न भागक मे लक्षणक कें अनुभव भ सकएय छै. एक बेर देखल जाय जे ओ सब की छथि।
पैर से सम्बन्धित लक्षण (निचले अंग) २.
अहां अपन बच्चा कें कूल्हों, पैर आ पैर पर इ विशेषताक देख सकएय छी:
- `( क्लबफुट ): एकर अर्थ होइत अछि जे पैर भीतर वा बाहर घुमाओल जाइत अछि |
- एड़ी मे दर्द : कखनो काल एड़ी मे दर्द भ सकैत अछि किया कि एड़ी मे फैटी टिश्यू (`हील पैड`) क मोट परत जे रहबाक चाही, ओ गायब या कमी अछि ।
- एक कूल्हों के विस्थापन , या एक कड़ा कूल्हों के मोड़ या अपहरण |
- घुटना के मोड़ या विस्तार में कठोर घुटना |
हाथ से सम्बन्धित लक्षण (ऊपर अंग) २.
अहां अपन बच्चा कें कंधा, हाथ आ आंगुरक पर इ विशेषताक देख सकएय छी:
- कोहनी विस्तार ठेकेदारी।
- आँगुर अपहरण।
- कठोर अंगूठा विस्तार।
- कंधे घुमाव ठेकेदारी।
त्वचा पर दिखाई देबय वाला संकेत
``(Amyoplasia)`` कें स्थिति कखनों-कखनों बच्चा कें त्वचा कें प्रभावित कयर सकएय छै. एहन मे अहां के एहन चीज देखय लेल मिलत जेना:
- त्वचा के डिंपलिंग।
- जोड़क ऊपर त्वचाक झुर्रीक नुकसान।
- `(सारस काटना)` (सारस काटना):ई एकटा आम, गुलाबी या लाल रंग के जन्मचिह्न छै. ई बेसी काल चेहरा आ गरदनिक पाछू देखबा मे अबैत अछि ।
- चेहरा पर रक्त वाहिकाक असामान्यता : जेना ``हेमन्जिओमा`` सन लाल धब्बा । एकरा ``संवहनी विकृति`` सेहो कहल जाइत अछि |
- कोहनी या घुटना के पास त्वचा के जाली।
की एहि सभ के अलावा कोनो आओर लक्षण के बारे मे जागरूक रहय के अछि?
हँ, बहुत कम, शरीर मे अन्य समस्या ``(Amyoplasia) केर संग भ' सकैत अछि ।`` मुदा ई सब
बेसी बेर नहि देखल जाइत अछि । मुदा हुनका सभक प्रति जागरूक रहब नीक अछि।
- आंत कें एकटा भाग ठीक सं विकसित नहि होयत छै या गायब भ जायत छै (`Bowel atresia`) ।
- गैस्ट्रोस्किसिस (गुदा के पास पेट में छोटा छेद)।
- लड़कियों कें योनि मे छोट या अनुपस्थित लेबियाल सिलवट (हाइपोप्लासिया)।
- इंगुइनल हर्निया .
- छोट या धँसल जबड़ा (Micrognathia)।
- आँगुर वा पैरक आँगुरक नुकसान।
- स्कोलियोसिस।
- लड़का मे अवरोही अंडकोष ।
यदि अहां इ लक्षण देखय छी त घबराउ नहि। ई सब बहुत दुर्लभ अछि। अहां कें डॉक्टर अहां कें अइ बारे मे जानकारी देयत.
डॉक्टर `(एमियोप्लासिया)` स्थिति के निदान कोना करैत छथि ?
अधिकतर समय
इ ठेकेदारी कें पता शारीरिक जांच कें दौरान लगएयत छै जे डॉक्टर बच्चा कें जन्म कें बाद करएयत छै. एकरऽ बाद नियमित एक्स-रे भी करलऽ जाय छै ताकि ई स्थिति केरऽ गंभीरता के पता चल॑ सक॑ । कखनों-कखनों, अन्य विशेषज्ञक कें मदद लेनाय आवश्यक भ सकएय छै.
``(एमियोप्लासिया)`` कें लेल हमर बच्चा कें कोन तरह कें इलाज कें जरूरत होयत?
एहि स्थितिक इलाज मे कतेको मुख्य लक्ष्य अछि । प्रारंभिक उपचार कें उद्देश्य छै:
- जोड़ों की गति की सीमा को अधिकतम करना।
- दर्द कम करब आ मांसपेशी के शोष के रोकब।
- ठेकेदारी के आसान बनाना।
इ लक्ष्यक कें प्राप्त करएय कें लेल, अइ तरह कें उपचार बच्चा कें लेल बहुत फायदेमंद भ सकएय छै:
- शारीरिक चिकित्सा : ई बहुत जरूरी अछि । अइ मे एकटा प्रशिक्षित शारीरिक चिकित्सक कोमल खिंचाव आ मालिश तकनीक कें उपयोग करएयत छै, जे अहां कें बच्चा कें मांसपेशी कें रेशाक कें खिंचाव मे मदद करएयत छै. व्यायाम मांसपेशी आ जोड़क मे रक्त प्रवाह कें उत्तेजित करएयत छै. इ एकटा एहन काज छै जे अहां कें बच्चा कें बढ़एय कें साथ जारी रखनाय चाही.
- व्यावसायिक चिकित्सा : १.अइ मे बच्चा कें ओ व्यायाम मे प्रशिक्षित कैल जायत छै, जे ठीक मोटर कौशल कें विकास करएयत छै जे ओकरा रोजमर्रा कें काजक कें स्वतंत्र रूप सं करएय मे मदद करएयत छै. जेना ओकरा खिलौना उठाबय के तरीका आ भोजन करय के तरीका सिखाओल जाइत छैक।
- स्प्लिंटिंग : इ एकटा हटावय कें योग्य, कठोर सहारा छै जेकर उपयोग कोनों जोड़ कें कोनों विशिष्ट स्थिति मे रखय कें लेल कैल जायत छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें इ सब राति मे या दिन कें किच्छू समय पर पहिरएय कें सलाह द सकएय छै.
- सीरियल कास्टिंग : एहि मे धीरे-धीरे कतेको सप्ताह (शायद छह सप्ताह धरि) केर अवधि मे जोड़ पर कर्षणक मात्रा बढ़ाओल जाइत अछि । हर हफ्ता कास्ट बदलल जाइत अछि, आ जोड़ कनि बेसी खींचल जाइत अछि। एहि सं जोड़क कठोरता मे काफी कमी आबि सकैत अछि.
आओर कोन-कोन इलाज अछि?
कखनो काल, जं स्थिति गंभीर हो, वा उपरोक्त उपचार सं वांछित परिणाम नहिं भेटय तं,
शल्य चिकित्सा प्रक्रियाक आवश्यकता भ सकैत अछि. चिंता जुनि करू, ई सब विशेषज्ञ सर्जन द्वारा कयल जाइत अछि ।
- मांसपेशी स्थानांतरण सर्जरी : एहि मे सर्जन मांसपेशीक ऊतक जे ठीक सँ काज नहि क' रहल अछि ओकरा निकालि क' ओकरा स्थान पर शरीरक कोनो आन स्वस्थ अंग सँ मांसपेशीक ऊतक लगा दैत छथि ।
- अस्थि विच्छेदन : एहि सर्जरी मे हड्डीक छोट टुकड़ा काटि कए निकालल जाइत अछि जाहि सँ नजदीकक जोड़क गतिक सीमा मे सुधार होइत अछि । अइ सं जोड़ कें स्थिति बदल सकएय छै आ ओकरा हिलएय मे आसानी भ सकएय छै.
डाक्टर अहां के एहि सर्जरी के बारे मे नीक सं बुझा देताह.
की `(एमियोप्लासिया)` कें बच्चा चल सकएय छै?
ई एकटा एहन सवाल अछि जे कतेको अभिभावक के अछि।
बच्चा चल सकएय छै या नहि, इ ठेकेदारी कें प्रकार आ गंभीरता पर निर्भर करएयत छै. जेना, घुटना कें मोड़ कें गंभीर संकुचन वाला बच्चा कें चलएय मे दिक्कत भ सकएय छै. तहिना, कूल्हों कें मोड़ कें गंभीर संकुचन वाला बहुत सं बच्चाक कें चलनाय नहि भ सकएय छै. ओना
कतेको बच्चा चल सकैत अछि ! कखनों-कखनों, ओकरा चलएय मे मदद करएय कें लेल विशेष उपकरणक कें जरूरत होयत छै.
उदाहरण कें लेल, बहुत सं बच्चाक खड़ा फ्रेम, पैर कें ब्रेसिज़, वॉकर, आ बैसाखी जैना उपकरणक कें उपयोग करएयत चलएयत छै.
की एमिओप्लासिया के रोकल जा सकैत अछि ?
ई बात बहुत लोक पूछैत छथि। चूँकि शोधकर्ता सब के एखन धरि ``(Amyoplasia)'' के सही कारण के बारे में पता नै छैन्ह,
फिलहाल अहां एहि स्थिति के रोकय लेल किछ नै क सकय छी. एकर चिन्ता नहि करू। अहां कें ध्यान अहां कें बच्चा कें लेल बेहतरीन संभव उपचार आ सहायता प्रदान करएय पर होबाक चाही.
`(एमियोप्लासिया)` कें बच्चाक कें भविष्य की छै?
ई सबसँ बेसी जरूरी बात अछि। आमतौर पर `(एमियोप्लासिया)` कें बच्चाक
सामान्य जीवन काल जी सकएय छै. इ स्थिति
बच्चा कें बुद्धि, सोच या सीखएय कें क्षमता पर कोनों प्रभाव नहि डालएयत छै.अइ कें लेल इ बच्चाक कें स्कूल जा सकएय छै, सीख सकएय छै, आ अपन प्रतिभा कें प्रदर्शन अन्य बच्चाक कें तरह भ सकएय छै. ओ अपन शारीरिक क्षमता कें पूरा उपयोग कयर सकय छै आ जीवन मे सफल भ सकय छै.
`(Amyoplasia)` के साथ रहते समय जानने की महत्वपूर्ण बातें |
ई बात ध्यान मे राखू : १.
- 5 साल कें उम्र तइक अधिकतर बच्चा पैदल चलएयत छै आ दैनिक गतिविधियक मे पूरा तरह सं भाग ल रहल छै.
- एतेक नीक परिणाम प्राप्त करबाक लेल जन्मक बाद जल्द सँ जल्द शुरू भ' क' शारीरिक चिकित्सा आ व्यवसायिक चिकित्सा आवश्यक अछि । ई ओहिना अछि जेना कोनो पौधा केँ कम उम्र सँ पानि देब आ पोसब।
- विशेष उपकरण आ तरीका छै जे अहां कें बच्चा कें बेसि सं बेसि स्वतंत्र रूप सं काज करएय मे मदद कयर सकएय छै. अहां अपन बच्चा कें एकर उपयोग करनाय सिखा सकय छी. किछु उदाहरण देल गेल अछि : १.
- अनुकूली बर्तन ओ बर्तन छै जेकरा कात मे मोड़ल जा सकएय छै या हाथ सं जोड़ल जा सकएय छै, जे भोजन मे मदद करएयत छै.
- विशेष सहारा (`कुर्सी इन्सर्ट`) जे अहां कें कुर्सी पर सुरक्षित आ आराम सं बैसय कें अनुमति देयत छै.
- पैंट पहिरय आ उतारय मे मदद करय लेल देबाल के निचला भाग मे लागल हुक. एहि तरहक छोट-छोट बात बच्चाक आत्मविश्वास सेहो बढ़बैत अछि।
`(Amyoplasia)` के मामला में किछु जोड़ के आसपास के मांसपेशी छोट भ क कठोर भ जायत अछि | एहि सँ `(ठेका)` होइत अछि आ आवागमन कठिन भ' जाइत अछि । मुदा,
प्रारंभिक उपचार जेना शारीरिक चिकित्सा आ `(सीरियल कास्टिंग)` सं, एहि `(ठेका)` केर गंभीरता पर काफी हद तक नियंत्रण कयल जा सकैत अछि । बहुत सं बच्चाक कें अंततः एकटा या एक सं बेसि सर्जरी कें आवश्यकता भ सकएय छै. मुदा, विशेष उपकरणक, विभिन्न विधियक आ `(व्यावसायिक चिकित्सा`) कें साथ, भले ही जोड़क कें कठोरता (``ठेकेदार`` गंभीर होय, बच्चा कें यथासंभव स्वतंत्र आ खुशी सं रहय कें लेल आवश्यक वातावरण देल जा सकएय छै.
टेक-होम मैसेज
त, मम्मी-पापा, एहि कहानी सं अहां सभ के सभ सं जरूरी चीज छीनय के जरूरत अछि:
- ``(एमियोप्लासिया)`` एकटा एहन स्थिति अछि जे जन्मक समय उपस्थित होइत अछि आ जोड़क कठोरता उत्पन्न करैत अछि | एहि मे ककरो कोनो दोष नहि।
- जल्दी निदान आ जल्दी इलाज बहुत जरूरी छै, खास क शारीरिक चिकित्सा आ व्यावसायिक चिकित्सा ।
- एहि बच्चा सभक बुद्धि केँ कोनो तरहेँ नुकसान नहि होयत। नीक जकाँ सीख सकैत छथि।
- विशेष उपकरण आ तरीकाक कें उपयोग करयत, अहां अपन बच्चा कें बेसि सं बेसि स्वतंत्र बनएय मे मदद कयर सकय छी.
- आशा राखू! उचित इलाज आ अहां कें प्रेम आ सहयोग सं इ बच्चाक सब कें तरह सुखी, सफल जीवन जी सकएय छै.
यदि अहां कें कोनों आओर सवाल छै त अहां अपन डॉक्टर सं बात करय मे संकोच नहि करूं. ओ अहां के आओर मदद क सकय छथिन्ह.
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