Kua tae te wā ki te hoatu i te rongoā (Elosulfase alfa) ki tāu tamaiti? Me kōrero tātou mō (Mucopolysaccharidosis momo IVA - Morquio A syndrome)!

Kua rongo pea koe mō tēnei rongoā e kiia nei ko `(Elosulfase alfa)` i muri i te kōrero a te tākuta he mate onge tō tāu tamaiti e kiia nei ko `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` ko `(Morquio A syndrome)` rānei. I tēnei wā, he mea noa te puta ake o ngā mea maha ki te hinengaro, me te puta ake o ngā pātai maha. Nō reira, i tēnei rā ka kōrerohia e tātou tēnei rongoā, tēnei mate me ētahi atu taipitopito, i roto i tētahi huarahi e mārama ai koe, āe?

He aha tēnei rongoā? Me ako tātou mō te `(Elosulfase alfa)`?

Ki te kī māmā noa, he rongoā whakakapinga whākōkī te `(Elosulfase alfa)` . Tērā pea kei te whakaaro koe, "He aha te ` whākōkī` ?" Whakaarohia pēnei: ​​he rite tō tātou tinana ki tētahi wheketere nui. He iti ngā kaimahi i roto i tēnei wheketere hei pupuri i ia wāhanga o te tukanga kia pai te haere me te tika. Koinei te āhua o ngā whākōkī. He mea nui ēnei whākōkī mō ngā tukanga matū nui e puta ana i roto i ō tātou tinana.

Nā, mō te `(Mucopolysaccharidosis momo IVA)` me te `(Morquio A syndrome)` rānei, ko te mea ka tupu ko te korenga o tētahi whākōkī motuhake e hiahiatia ana e tō tātou tinana, kāore rānei e mahi tika. Ina korenga tēnei whākōkī, ka tīmata te kohikohi o ētahi matū i roto i te tinana, kaua e pakaru tika. Koinei te take e puta ai ngā raruraru maha i roto i ngā wheua, i te kiriuhi, i ngā kanohi, me te pūnaha manawa.

Nō reira, ko tēnei rongoā e kiia nei ko te `(Elosulfase alfa)` ka whakamahia hei whakarato i te whākōkī ngaro ki waho. He rite tēnei ki te utu i tētahi atu hei whakakapi i tētahi kaimahi ngaro i roto i tētahi wheketere. Kāore e taea e tēnei te whakaora katoa i te mate. Heoi, ka taea e ia te āwhina ki te whakahaere i ngā tohu me te whakangawari ake i te oranga. I te nuinga o te wā, ka kitea e koe tēnei rongoā i raro i te ingoa waitohu `(Vimizim)`.

He aha ngā mea me kōrero e koe ki te tākuta?

I mua i te tīmatanga o tēnei rongoā, he mea nui kia kōrerotia e koe ki tō rōpū hauora (arā, ki te tākuta, ki te nēhi ) ngā mea katoa e hiahia ana koe kia mōhio mō tō hauora me te hauora o tō pēpi. Kia tino kōrerotia ēnei mea ki a rātou:

• Mena kei te pāngia koe e te kirika, e tētahi atu mate pāwera rānei i tēnei wā.
• Ki te pāngia koe e te mate moe pōrearea, ka mutu te manawa o ētahi tāngata mō tētahi wā i a rātou e moe ana, kātahi ka tīmata anō te manawa. He āhuatanga tēnā.
• Mena kua pāngia koe e te mate pāwera ki te rongoā `(Elosulfase alfa)` i mua, ki tētahi atu rongoā, ki tētahi momo kai, ki ētahi tae, ki ngā mea tiaki tinana, me ētahi atu. Kōrero mai ki a mātou, ahakoa he mea iti noa iho.
• Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu.
• Mena he whaea whāngai u koe.

He tino āwhina ēnei mōhiohio mā te tākuta, mā te nēhi rānei, hei whakatau i mua i te tīmatanga o te rongoā.

Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?

Ka hoatu tēnei rongoā `(Elosulfase alfa)` hei `werohanga` ki roto i te uaua. Arā, ka hoatu hei wai tote, ka mimiti mārire te rongoā ki roto i te tinana. Ehara tēnei i te mea ka taea te mahi i te kāinga. Ka mahia tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei, i raro i te tirotiro a tētahi tohunga hauora whai mātauranga (he tākuta, he nēhi rānei).

Kōrero ki tō tākuta tamariki mō te hoatu i tēnei rongoā ki ngā tamariki. I ētahi wā, ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā tamariki e 5 tau te pakeke, engari me whai i ētahi tūpato.

He mea nui: Ki te whakaaro tetahi kua nui rawa te rongoā kua tangohia e ia (he nui rawa te horopeta), me waea atu tonu ia ki te rūma whawhati tata, ki te pokapū whakahaere paitini rānei.

Tētahi atu mea, ko tēnei rongoā he rongoā māu anake. Kaua e tohaina ki tētahi atu, ahakoa he aha te take . He rerekē te āhua o te tangata, o te tangata, nō reira ko te tangata nāna i tohutohu te rongoā me whakamahi.

Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?

He mea tino nui kia tangohia e koe tō rongoā i te wā tika, ā, i te rā anō hoki o tō wā whakarite, nā te mea he maimoatanga roa tēnei. Mēnā kāore e taea e koe te pupuri i tō wā whakarite, waea atu ki tō tākuta, ki tō tohunga hauora rānei, ka whakamōhio atu ki a rātou. Mā rātou koe e kī atu ki te aha e whai ake nei.

Tērā pea he raruraru kei roto i ētahi atu rongoā?

Kāore anō kia nui ngā rangahau mō te taunekeneke a tēnei rongoā (Elosulfase alfa) me ētahi atu rongoā. Ko te tikanga tēnei ka taunekeneke pea me ētahi atu rongoā e tangohia ana e koe.

Nō reira, tuhia he rārangi o ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (ngā rongoā kua tohua, ngā rongoā kore utu, ngā otaota, ngā huaora, ngā tāpiringa kai, me ētahi atu) ka hoatu ki tō tākuta. Me whakamōhio atu hoki ki tō tākuta mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro, kei te whakamahi rānei i ētahi atu raau taero ture kore. Ka taea e ētahi mea te taunekeneke me tēnei rongoā, arā, ka pāngia tetahi ki tetahi.

He aha ngā mea hei tūpato māu i te wā e tango ana i tēnei rongoā?

Ina hoatu tēnei rongoā, ka pāngia ētahi tāngata e ngā mate pāwera kino.Tērā pea ka puta tēnei. He mea tēnei hei tūpato māu. Hei whakaiti i tēnei mōrearea, ka tonoa pea koe kia tango i ētahi atu rongoā (pēnei i te antihistamine) i mua i te hoatutanga o te rongoā. He mea nui kia tangohia te rongoā kia rite ki tā te tākuta i tohutohu ai.

I te wā katoa e hoatu ana tēnei rongoā ki a koe, ka tirotirohia tō āhua e ngā tohunga hauora. Nō reira, kāore he mea e manukanuka ai. Mā rātou koe e tiaki.

He aha ngā pānga taha ka puta?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha ki te `(Elosulfase alfa)`. Heoi, kāore e pāngia te katoa. Ko ētahi he kino, ko ētahi he koretake.

Ngā pānga taha me kōrero tonu atu koe ki tō tākuta

Mena ka pāngia koe e tētahi o ngā tohu e whai ake nei, me kōrero wawe tonu koe ki tō tākuta, ki tō tohunga hauora rānei:

• Ngā tohu mate pāwera: te kiri mākūkū, te whewhe, te mākūkū, te pupuhi rānei o te mata, ngutu, te arero rānei.
• Ngā uauatanga o te manawa: Te āhua nei kei te uaua koe ki te manawa, te āhua nei kei te whewhe koe.
• Mamae, pūmau rānei o te uma: He kare ā-roto e pūmau ana i te uma, he mamae e puta mai ana i roto i te uma.
• Maremare: Mena he maremare rerekē tōu.
• Te toto toto iti: Tērā pea ka pōuri koe, ā, ka kikorangi pea ō kanohi.

Ki te kite koe i tētahi mea pēnei, kaua e whakaroa, āe?

Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu

Kāore ēnei āhuatanga i te tino kino, engari ki te mau tonu, ā, ki te whakararuraru i a koe, he mea pai kia kōrero ki tō tākuta:

• Te makariri: Tērā pea ka rongo koe i te makariri, i te wiri rānei i te wā e hoatu ana te rongoā, i muri tata mai rānei i te hoatutanga.
• Kirika: Ka wera pea te tinana, ka pāngia hoki e te kirika.
• Tauranga Mahunga (`hisaradaya`): He rite ki te taunga mahunga noa .
• Whakapairuaki, ruaki: Tērā pea ka rite koe ki te mea kei te huri tō puku, kei te rite rānei koe ki te mea ka ruaki koe.
• Mamae puku: He mamae iti, he koretake rānei i roto i te puku.
• Ngenge: Tērā pea ka ngenge koe, ka kore hoki he ora.

He mea nui: Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mena ka kite koe i tētahi atu mea rerekē, kōrero ki tō tākuta.

Kei hea te rongoā e puritia ana?

Ehara tēnei i te mea hei āwangawanga māu. Nā te mea ka hoatu tēnei rongoā e kīia nei ko te `(Elosulfase alfa)` i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei, kāore koe e hiahia ki te kawe ki te kāinga, ki te pupuri rānei. Nō reira kaua e āwangawanga mōna.

Hei whakamutunga, ko ngā mea tino nui hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

Āe, nā, mai i tā tātou i kōrero ai, ki taku whakaaro kua mārama pai koe ki te rongoā `(Elosulfase alfa)`. Kia maumahara, he mate uaua te `(Mucopolysaccharidosis momo IVA)`, ā, he motuhake hoki te maimoatanga e tukuna ana mōna.

• Kāore tēnei rongoā e whakaora i te mate, engari ka āwhina i te whakahaere i ngā tohumate, me te whakamāmā ake i te oranga.
• I mua i te tīmatanga o te rongoā, kaua e wareware ki te hoatu ki tō tākuta he whakamārama katoa mō tō hauora.
• Ka hoatu te rongoā i roto i te hōhipera, hei werohanga.
• Kia tūpato ki ngā pānga taha, inā koa mēnā ka pāngia koe e ngā tohu mate pāwera, ā, me kōrero tonu atu ki tō tākuta .
• Mena he pātai, he ruarua rānei āu, pātai atu ki te tākuta, ki te nēhi rānei. Kei reira rātou hei āwhina i a koe.

He uaua pea te noho me tēnei mate. Engari mā te tohutohu hauora tika, te tautoko, me te aroha, ka taea tēnei haerenga. Kia maumahara, kāore koe i te mokemoke.

` elosulfase alfa, vimizim, mucopolysaccharidosis momo IVA, MPS IVA, Morquio A syndrome, whakakapinga whākōkī, werohanga, pānga taha