သင့်ကလေးက ပြတ်ရှဒဏ်ရာသေးသေးလေးကနေ သွေးအများကြီးထွက်နေလား။ Hemophilia B ဖြစ်နိုင်ခြေရှိလား။

သင့် ကလေးငယ်လေး ဆော့ကစားနေစဉ် အသေးစား ပွန်းပဲ့ဒဏ်ရာတွေ ၊ ခြစ်ရာတွေ ရတတ်တာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် အသေးစား ပွန်းပဲ့ဒဏ်ရာတွေ ဒါမှမဟုတ် နှာခေါင်းသွေးယိုတာတွေ ရပ်သွားဖို့ ပုံမှန်ထက် ပိုကြာပါသလား။ သင့်ခန္ဓာကိုယ်မှာ အလွယ်တကူ ညိုမဲဒဏ်ရာတွေ ရပါသလား။ မိဘတစ်ယောက်အနေနဲ့ ဒီလိုကိစ္စမျိုးအတွက် စိုးရိမ်ပူပန်နေမယ်ဆိုတာ နားလည်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့မှာ ဒီရောဂါကို ဖြစ်စေနိုင်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ပြောကြရအောင်၊ ဒါပေမယ့် သေချာစွာ စီမံခန့်ခွဲနိုင်မယ်ဆိုရင် သင့်ကလေးကို ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်စေပါတယ်။ အဲဒါကတော့ ဟီမိုဖီးလီးယား ဘီ ရောဂါပါ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဟီမိုဖီးလီးယား B ရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။

အိုကေ၊ ဒီလိုပြောရအောင်။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်တစ်နေရာရာမှာ ဒဏ်ရာရတဲ့အခါ သွေးထဲက အထူးပရိုတင်းတွေကြောင့် သွေးထွက်တာ ခဏရပ်သွားပါတယ်။ ဒါတွေကို ' သွေးခဲစေတဲ့ အရာတွေ' ဒါမှမဟုတ် သွေးခဲစေတဲ့ အရာတွေ လို့ ခေါ်ပါတယ်။ ဒါတွေကို ဒဏ်ရာကို မြန်မြန်ပြုပြင်ဖို့ ရောက်လာတဲ့ အလုပ်သမားအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒီအလုပ်သမားတွေဟာ သွေးထွက်တာကို ရပ်တန့်စေတဲ့ 'သွေးခဲ' တစ်ခု ဖွဲ့စည်းဖို့ အတူတကွ လုပ်ဆောင်ကြပါတယ်။

ကျွန်ုပ်တို့၏သွေးတွင် သွေးခဲစေသောအချက် ၁၃ မျိုးရှိသည်။ ဟီမိုဖီးလီးယား B ရောဂါရှိသောကလေးတွင် ဤသွေးခဲစေသောအချက်များ၏ ကိုးခုမြောက်အချက်ဖြစ်သည့် factor IX ချို့တဲ့မှုရှိသည်။ ဤအရေးကြီးသော သွေးခဲစေသောအချက်မရှိပါက ထိခိုက်ဒဏ်ရာရရှိသည့်အခါ သွေးထွက်ခြင်းကိုရပ်တန့်စေသော သွေးခဲသည် ကောင်းမွန်စွာမဖြစ်ပေါ်ပါ။ ထို့ကြောင့် သွေးထွက်ခြင်းသည် ပုံမှန်ထက် ပိုကြာပါသည်။

ဒီအခြေအနေကို ကလေးဘဝမှာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိပါတယ်။ ဟီမိုဖီးလီးယားရှိသူတွေရဲ့ ရာခိုင်နှုန်းအနည်းငယ်မှာပဲ အမျိုးအစား B ရှိပါတယ်။ မိန်းကလေးတွေထက် ယောက်ျားလေးတွေ မှာလည်း ပိုအဖြစ်များပါတယ် ။

ဒီအခြေအနေရဲ့ အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

အများအားဖြင့် ကလေးသည် မိခင်ထံမှ ဤရောဂါကို အမွေဆက်ခံလေ့ရှိသည်။ မိခင်သည် ဤရောဂါကို ဖြစ်စေသော ချို့ယွင်းသော မျိုးဗီဇတစ်ခုကို သယ်ဆောင်ထားသူ ဖြစ်နိုင်သည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် မိသားစုတွင် မည်သူမျှ ဤရောဂါမရှိသည့်တိုင် မိခင်ဝမ်းထဲတွင်ရှိနေစဉ် မျိုးဗီဇတွင် ကျပန်းပြောင်းလဲမှု (မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု) ကြောင့် ကလေးသည် ဤရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒီလက္ခဏာတွေကို ကျွန်တော်တို့ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

အဓိကလက္ခဏာနှစ်ခုမှာ ပုံမှန်ထက် ပိုကြာအောင် သွေးထွက်ခြင်း နှင့် အလွယ်တကူ အညိုအမဲစွဲခြင်းတို့ဖြစ်သည် ။ သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများကို သတိပြုပါ။

ခေါင်းကို ထိမိရင် အရမ်းသတိထားရမယ်!

ဒီအခြေအနေမှာ ဦးခေါင်းကို အနည်းငယ်ထိခိုက်မိရင်တောင် အလွန်အန္တရာယ်များနိုင်ပါတယ်။ ဦးနှောက်အတွင်း သွေးယိုစိမ့်စေနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဦးခေါင်းကို တစ်နေရာရာမှာ ထိမိရင် အောက်ပါလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုခုကို ရှာဖွေပါ။ ပေါ်လာရင် အနီးဆုံးဆေးရုံရဲ့ အရေးပေါ်ဌာန (ETU) ကို ချက်ချင်းခေါ်သွားပါ။

ဆရာဝန်တစ်ယောက်က ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုတိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေမလဲ။

ကလေးငယ်ရဲ့ ပထမ ၆ လအတွင်း ဒါကို သတိထားမိဖို့ နည်းနည်းခက်ခဲပါတယ်၊ ဘာလို့လဲဆိုတော့ အဲဒီအချိန်အတွင်းမှာ ကလေးတွေက လဲကျတာ ဒါမှမဟုတ် ဒဏ်ရာရတာ သိပ်မများလို့ပါ။ ဒါပေမယ့် သင့်ကလေးက တွားသွားပြီး လမ်းလျှောက်လာတဲ့အခါ ဒီပြဿနာတွေကို သတိထားမိလာနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးကို ဆရာဝန်ဆီ ခေါ်သွားတဲ့အခါ ဆရာဝန်က အောက်ပါအချက်တွေကို မေးမြန်းပါလိမ့်မယ်။

• "ဒီဒဏ်ရာတွေ၊ အညိုအမဲတွေ ဘယ်လိုဖြစ်လာတာလဲ"
• "သွေးထွက်တာ ရပ်ဖို့ ဘယ်လောက်ကြာသွားလဲ"
• "ကလေးက ဆေးတွေသောက်နေလား"
• "တခြားကျန်းမာရေးပြဿနာတွေရှိသေးလား"
• "မိသားစုထဲမှာ သွေးယိုတာ ဒါမှမဟုတ် သွေးခဲတာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး ဒီလိုပြဿနာတွေ ရှိတဲ့သူ ရှိလား။"

ထို့နောက် ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုရန်အတွက် ဆရာဝန်သည် ကလေးအတွက် သွေးစစ်ဆေးမှုများစွာကို ညွှန်ကြားပေးပါမည်။ ၎င်းတို့သည် သွေးခဲရန် အချိန်မည်မျှကြာသည်နှင့် မည်သည့်သွေးခဲစေသည့်အချက်များ ချို့တဲ့နေသည်ကို အဓိကထားကြည့်ရှုပါသည်။

ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

ဒီရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိ ပေမယ့် ကောင်းမွန်တဲ့ စီမံခန့်ခွဲမှုနဲ့ သင့်ကလေးဟာ တက်ကြွပျော်ရွှင်တဲ့ ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။

အဓိကကုသမှုကတော့ အစားထိုးကုထုံး ပါ။ ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ကလေးမှာ လိုအပ်တဲ့ Factor IX လို့ခေါ်တဲ့ ခန္ဓာကိုယ်က မထုတ်လုပ်နိုင်တဲ့ Factor ကို သွေးကြောထဲ ထိုးဆေးအနေနဲ့ ထိုးပေးပါတယ်။ Factor IX ကို လူ့သွေးပလာစမာကနေ ရရှိနိုင်သလို ပြန်လည်ပေါင်းစပ်ထားတဲ့ Factor IX လည်း ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

• အခြေအနေပြင်းထန်ပါက- သွေးထွက်ခြင်းကိုကာကွယ်ရန်အတွက် ကလေးသည် ဤကုသမှုကို မှန်မှန်ခံယူရန် လိုအပ်ပါသည်။
• အခြေအနေက သိပ်မပြင်းထန်ဘူးဆိုရင်- သွေးထွက်တာစပြီး ကုသမှုက ရပ်တန့်သွားဖို့အတွက်ပဲ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

ဤကုသမှုကို ဆေးခန်းတွင် ပေးနိုင်ပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် သူနာပြုတစ်ဦးသည် သင့်အိမ်သို့ လာနိုင်သည် သို့မဟုတ် မိဘများကို အိမ်တွင် ၎င်းတို့၏ကလေးကို ပေးရန် လေ့ကျင့်ပေးနိုင်ပါသည်။

ကလေးတစ်ယောက်ကို ပြုစုစောင့်ရှောက်တဲ့အခါ သတိထားရမယ့်အချက်တွေ

• ပထမဦးစွာ ပြုစုစောင့်ရှောက်မှု- အသေးစား ပွန်းပဲ့ဒဏ်ရာ သို့မဟုတ် ခြစ်ရာတစ်ခုခု ရရှိပြီးသည်နှင့် နေရာကို သန့်ရှင်းပြီး ခိုင်ခိုင်မာမာ ကိုင်ထားကာ ပတ်တီးစည်းပါ။ သို့သော် ပြင်းထန်သော ဒဏ်ရာအတွက်မူ ဆရာဝန်နှင့် သေချာစွာ တိုင်ပင်သင့်သည် ။
• လေ့ကျင့်ခန်းနှင့် အလေးမခြင်း- ကြွက်သားများသန်မာစေသော လေ့ကျင့်ခန်းသည် အရေးကြီးပါသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ကြွက်သားများသန်မာခြင်းသည် ဒဏ်ရာများကြောင့် သွေးထွက်ခြင်းကို လျော့ကျစေသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ ထို့အပြင်၊ ကိုယ်အလေးချိန်လွန်ကဲခြင်းသည် အဆစ်များအပေါ် ဖိအားပိုမိုဖြစ်စေပြီး သွေးထွက်ခြင်းပြဿနာများကို တိုးစေနိုင်သောကြောင့် ကျန်းမာရေးနှင့်ညီညွတ်သော ကိုယ်အလေးချိန်ကို ထိန်းသိမ်းထားရန် အရေးကြီးပါသည်။
• အခြားဆရာဝန်များကို အသိပေးခြင်း- ကလေး၏ သွားဆရာဝန်အပါအဝင် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူအားလုံးကို သင့်ကလေး၏ အခြေအနေအကြောင်း အသိပေးပါ၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် သွားနှုတ်ခြင်းကဲ့သို့သော တစ်စုံတစ်ခုမပြုလုပ်မီ သွေးခဲစေရန် အထူးဆေးဝါးများ ပေးရန် လိုအပ်နိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။
• ဆရာဝန်ညွှန်ကြားချက်မရှိဘဲ ဆေးမတိုက်ပါနှင့်- ibuprofen ကဲ့သို့သော အကိုက်အခဲပျောက်ဆေးအချို့သည် သွေးထွက်ခြင်းကို ပိုမိုဆိုးရွားစေနိုင်သည် ။ ထို့ကြောင့် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဦးစွာတိုင်ပင်ခြင်းမရှိဘဲ သင့်ကလေးကို အရောင်းဆိုင်တွင် အလွယ်တကူဝယ်ယူနိုင်သော ဆေးဝါးများ မတိုက်ကျွေးပါနှင့်။
• ဘေးကင်းရေး- သင့်ကလေးကို မတော်တဆမှုများမှ ကာကွယ်ရန် အကောင်းဆုံးကြိုးစားပါ။ ကစားသည့်အခါ ဒူးခေါင်းအကာ၊ တံတောင်ဆစ်အကာနှင့် ဦးထုပ်ဆောင်းပါ။ အိမ်တွင် စားပွဲနှင့် ထိုင်ခုံများပေါ်ရှိ ချွန်ထက်သောအစွန်းများကို သတိထားပါ။

ဟီမိုဖီးလီးယား ဘီ၊ သွေးခဲခြင်း၊ factor ix၊ ကလေးရောဂါများ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ သွေးထွက်လွန်ခြင်း