PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) ဆိုတာဘာလဲ။ ရောဂါလက္ခဏာတွေ တဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာရင် သိထားသင့်တဲ့အချက်တွေ

တစ်ခါတစ်ရံ လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း၊ ခြေလက်များ ထုံကျင်ခြင်း သို့မဟုတ် အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ အချိန်တိုင်း မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်းတို့ကို ခံစားရပါသလား။ ဤလက္ခဏာများသည် ရုတ်တရက် မစတင်ဘဲ အချိန်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်း တိုးလာသည်ဟုလည်း ခံစားရပါသလား။ ဒါဆိုရင် ဒီနေ့ ကျွန်တော်တို့ ပြောနေတဲ့ PPMS လို့ခေါ်တဲ့ ဒီရောဂါအခြေအနေကို သတိပြုဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒါက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးတဲ့ အကြောင်းအရာတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် သင်နားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ အလွန်ရိုးရှင်းစွာ ပြောပြပါမယ်။

PPMS ဆိုတာ ရိုးရှင်းစွာ ဘာလဲ။

အိုကေ၊ အရင်ဆုံး PPMS ဆိုတာ ဘာလဲဆိုတာကို ကြည့်ရအောင်။ PPMS ဆိုတဲ့ စကားလုံးရဲ့ အရှည်က Primary Progressive Multiple Sclerosis ဖြစ်ပြီး ဒါက Multiple Sclerosis ( MS ) ရောဂါ အမျိုးအစားတစ်ခုပါ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Multiple Sclerosis (MS) ဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ် ၊ ရောဂါတွေကနေ ကာကွယ်ပေးတဲ့စနစ်က ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်ကို မှားယွင်းစွာ တိုက်ခိုက်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါက ဦးနှောက်၊ ကျောရိုးနဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ကျန်အစိတ်အပိုင်းတွေကြားက သတင်းအချက်အလက်စီးဆင်းမှုကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေပါတယ်။

ယခုအခါ MS အမျိုးအစား အဓိကနှစ်မျိုးရှိသည်။

၁။ ပြန်လည်ဖြစ်ပွားပြီး ပျောက်ကင်းသွားသော MS (RRMS): ဤအခြေအနေသည် ရောဂါလက္ခဏာများ ရုတ်တရက် ပိုဆိုးလာခြင်း (ကျွန်ုပ်တို့က ၎င်းကို 'ပြန်လည်ဖြစ်ပွားခြင်း' ဟုခေါ်သည်)၊ ထို့နောက် ခဏအကြာတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ သက်သာလာခြင်း သို့မဟုတ် လုံးဝပျောက်ကင်းသွားခြင်း ('သက်သာခြင်း') ဖြစ်သည်။ မိုးရွာသကဲ့သို့၊ ရုတ်တရက်ရွာပြီး ပျောက်ကွယ်သွားကာ ပြန်ရွာလာခြင်း ဖြစ်သည်။

၂။ Primary Progressive MS (PPMS): ယနေ့ကျွန်ုပ်တို့ပြောနေသော PPMS အမျိုးအစားကတော့ ကွဲပြားတဲ့ဇာတ်လမ်းတစ်ပုဒ်ပါ။ ဤနေရာတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် ရုတ်တရက် ပေါ်လာပြီး ပျောက်ကွယ်သွားခြင်းမဟုတ်ပါ။ ယင်းအစား ရောဂါလက္ခဏာများသည် အချိန်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာပါသည်။ မိုးဖွဲဖွဲကျသကဲ့သို့ အနည်းငယ်စိုစွတ်လာပြီးမှ အလွန်စိုစွတ်လာပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါ်လာနိုင်သော်လည်း ၎င်းသည် ရှားပါးပါသည်။

MS ဝေဒနာရှင် ၁၀% ခန့်တွင် PPMS ဟုခေါ်သော ဤ MS အမျိုးအစားရှိသည်။

PPMS ရဲ့ အဓိကလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

PPMS မှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေက အစပိုင်းမှာ သိပ်မသိသာပါဘူး။ ဒါပေမယ့် အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုပြင်းထန်လာပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ သင်ခံစားရနိုင်တဲ့ အဓိကလက္ခဏာတွေကို ကြည့်ကြရအောင်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခု ဒါမှမဟုတ် နှစ်ခုရှိရုံနဲ့ PPMS ရှိတယ်လို့ မယူဆလိုက်ပါနဲ့။ ဒီလက္ခဏာတွေကို တခြားအခြေအနေတွေမှာလည်း တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သင့်တော်တဲ့ရောဂါရှာဖွေမှုအတွက် ဆရာဝန်နဲ့ ပြသဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

PPMS ဘာကြောင့် ဖြစ်ပွားတာလဲ။ အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

တကယ်တော့၊ MS သို့မဟုတ် PPMS ရဲ့ တိကျတဲ့အကြောင်းရင်းကို မသိရသေးပေမယ့ ် သုတေသီတွေက ဒါဟာ အချက်တွေရဲ့ ပေါင်းစပ်မှုတစ်ခုလို့ ယုံကြည်ကြပါတယ်။

• မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ဖြစ်နိုင်ခြေ- သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ဦး MS ရောဂါရှိပါက သင်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အနည်းငယ်သာရှိသည်။ သို့သော် ၎င်းသည် အလွန်အန္တရာယ်နည်းပါသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ မိဘများ MS ရောဂါရှိသောကြောင့် ကလေးများသည် MS ရောဂါဖြစ်ပွားရန် မဖြစ်နိုင်ပါ။
• ပတ်ဝန်းကျင်ဆိုင်ရာအချက်များ- အချို့သောဗိုင်းရပ်စ်များ သို့မဟုတ် ဘက်တီးရီးယားကူးစက်မှုများနှင့် ထိတွေ့ခြင်းသည် MS ဖြစ်ပွားမှုအပေါ် သက်ရောက်မှု အချို့ရှိသည်ဟုလည်း ယုံကြည်ရသည်။
• ကိုယ်ခံအားစနစ် လှုပ်ရှားခြင်း- အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း ဤနေရာတွင် ဖြစ်ပျက်သည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ ကိုယ်ခံအားစနစ်သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ အာရုံကြောဆဲလ်များ ပတ်လည်ရှိ အကာအကွယ်အဖုံး (myelin sheath) ကို ပျက်စီးစေခြင်းဖြစ်သည်။ ဤပျက်စီးမှုသည် အာရုံကြောများမှတစ်ဆင့် မက်ဆေ့ခ်ျများ ပို့လွှတ်ခြင်းကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေသည်။

PPMS ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

PPMS ကို အတည်ပြုနိုင်တဲ့ စစ်ဆေးမှု တစ်ခုတည်း မရှိပါဘူး။ ဆရာဝန်တစ်ဦးဟာ သင့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ၊ ဆေးမှတ်တမ်းနဲ့ စစ်ဆေးမှုများစွာရဲ့ ရလဒ်တွေကို ဂရုတစိုက် စစ်ဆေးခြင်းအားဖြင့် ရောဂါရှာဖွေပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ဒါဟာ အချိန်အနည်းငယ် ယူရတဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်တစ်ခု ဖြစ်ပါတယ်။

ပြုလုပ်လေ့ရှိသော အဓိကစစ်ဆေးမှုအချို့ကို ဤနေရာတွင်ဖော်ပြထားပါသည်။

PPMS ကို အသက် ၄၀ မှ ၅၀ နှစ်အတွင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိသော်လည်း ဤရောဂါသည် မည်သည့်အသက်အရွယ်တွင်မဆို ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

PPMS အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

PPMS အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိသေးပါဘူး။ သို့သော် ရောဂါတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေပြီး ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲခြင်းဖြင့် ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေမည့် ကုသမှုများ ရှိပါသည်။

ကုသမှုကို အဓိကအပိုင်းနှစ်ပိုင်းခွဲခြားနိုင်သည်-

၁။ ရောဂါပြုပြင်ကုထုံးများ (DMTs)

ဤဆေးဝါးများသည် ရောဂါကြောင့်ဖြစ်ပေါ်လာသော အာရုံကြောများပျက်စီးမှုကို နှေးကွေးစေပြီး ရောဂါပိုဆိုးလာနှုန်းကို နှေးကွေးစေခြင်းဖြင့် အလုပ်လုပ်ပါသည်။ PPMS အတွက် အတည်ပြုထားသော အဓိက DMTs များထဲမှ တစ်ခုမှာ ocrelizumab (Ocrevus®) ဖြစ်သည်။ ဤဆေးဝါးသည် ရောဂါလက္ခဏာများ ပိုဆိုးလာနှုန်းကို တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

၂။ ရောဂါလက္ခဏာ စီမံခန့်ခွဲမှု

ဒါက အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ နေ့စဉ်ဘဝကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့ ကုသမှုအမျိုးမျိုးကို အသုံးပြုပါတယ်။

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး : လေ့ကျင့်ခန်းနှင့် အခြားကုသမှုများသည် ကြွက်သားတောင့်တင်းခြင်း၊ အားနည်းခြင်းနှင့် ဟန်ချက်ညီမှု ပြဿနာများကို သက်သာစေသည်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများ (ဥပမာ- အဝတ်အစားဝတ်ဆင်ခြင်း၊ ချက်ပြုတ်ခြင်း) ကို ပိုမိုလွယ်ကူစေရန် နည်းလမ်းများနှင့် ကိရိယာများကို သင်ကြားပေးသည်။
• ဆေးဝါး- သင့်ဆရာဝန်သည် ဆီးထိန်းချုပ်မှုပြဿနာများ၊ နာကျင်ခြင်း၊ မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်းနှင့် စိတ်ကျရောဂါ ကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများအတွက် ဆေးဝါးအမျိုးမျိုးကို ညွှန်းနိုင်ပါသည်။

သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်အတွက် သင့်လျော်သော ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ရေးဆွဲပေးပါလိမ့်မည်။ ကုသမှုမစတင်မီ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။

PPMS နှင့်အတူနေထိုင်သည့်အခါ ဘာတွေမျှော်လင့်ထားရမလဲ။

PPMS သည် သင့်နေ့စဉ်ဘဝကို ကြီးမားသောသက်ရောက်မှုရှိနိုင်သည့် အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများ ပိုဆိုးလာသည်နှင့်အမျှ သင့်ဘေးကင်းရေးကို သေချာစေရန်နှင့် မတော်တဆမှုများကို ရှောင်ရှားရန် ပြောင်းလဲမှုအချို့ပြုလုပ်ရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

ဥပမာအားဖြင့်၊ လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲသည့်အခါ လမ်းလျှောက်ကိရိယာ သို့မဟုတ် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကို အသုံးပြုရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့ကို အသုံးပြုခြင်းသည် ရှုံးနိမ့်မှုမဟုတ်ဘဲ သင်၏လွတ်လပ်မှုကို ထိန်းသိမ်းရန်နှင့် သင်လုပ်ရန်လိုအပ်သောအရာများကို လုပ်ဆောင်ရန် ကူညီပေးသည့်နည်းလမ်းတစ်ခုဖြစ်ကြောင်း သတိရပါ။

ဤကဲ့သို့သော နာတာရှည်ရောဂါတစ်ခုဖြင့် နေထိုင်ခြင်းသည် သင့်အား ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ နှစ်မျိုးလုံးကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ဝမ်းနည်းခြင်းနှင့် စိုးရိမ်ပူပန်ခြင်းတို့ကို ခံစားရခြင်းသည် ပုံမှန်ဖြစ်သည်။ ဤကဲ့သို့သောအချိန်များတွင် စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေးတစ်ဦး နှင့် ဆွေးနွေးခြင်းနှင့် သင်ယုံကြည်ရသောသူတစ်ဦးဦးနှင့် သင့်ခံစားချက်များကို မျှဝေခြင်းသည် အလွန်သက်သာရာရစေနိုင်ပါသည်။

PPMS သည် သက်တမ်းကို တိုက်ရိုက်မထိခိုက်သော်လည်း ရောဂါ၏နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများသည် ဘဝအရည်အသွေးကို ထိခိုက်နိုင်သည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

PPMS ရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ မှန်မှန်ဆက်သွယ်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ အထူးသဖြင့် အောက်ပါအခြေအနေတွေမှာ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။

• သင့်ရောဂါလက္ခဏာများသည် သင့်နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ထိခိုက်သည်အထိ ဆိုးရွားလာပါက။
• ကိုယ်လက်အင်္ဂါတွင် ሽባခြင်း၊ ကြာရှည်စွာ နာကျင်ခြင်း သို့မဟုတ် ထုံကျင်ခြင်းရှိလျှင်။
• ဟန်ချက်ပျက်ခြင်းကြောင့် လဲကျပြီး ဒဏ်ရာရရှိပါ က ETU (အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန) သို့ ချက်ချင်းသွားပါ။
• ကုသမှုရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ပြင်းထန်ရင်။

သင့်ဆရာဝန်ကိုမေးရန်မေးခွန်းများ

• ကျွန်တော်မှာ PPMS ဒါမှမဟုတ် တခြား MS အမျိုးအစား ရှိလား။
• ကျွန်ုပ်၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို မည်သို့ စီမံခန့်ခွဲနိုင်မည်နည်း။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး ဒါမှမဟုတ် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး ကုသမှု လိုအပ်ပါသလား။
• သင်အကြံပြုထားတဲ့ ဆေးဝါးတွေရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
• ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကဲ့သို့သော ရွေ့လျားမှုအထောက်အကူပြုပစ္စည်း လိုအပ်ပါသလား။