एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोमको बारेमा जान्न चाहनुहुन्छ, यो एक खतरनाक अवस्था हो जहाँ तपाईंको बच्चालाई ब्यान्डले बेरिन्छ?

गर्भावस्थामा तपाईं सधैं आफ्नो बच्चाको स्वास्थ्यको बारेमा सोच्नुहुन्छ, होइन र? कहिलेकाहीँ, जब तपाईं स्क्यानको क्रममा केही सानो देख्नुहुन्छ, तपाईंलाई धेरै डर लाग्छ। धेरै आमाहरू यस्तै चिन्ता गर्छन्, तर यदि तपाईंलाई राम्ररी जानकारी दिइयो भने, एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोम भनिने यो अवस्था व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ। यसको बारेमा सरल रूपमा कुरा गरौं, तपाईंले बुझ्न सक्ने तरिकाले।

एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोम भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो तब हुन्छ जब गर्भमा रहेको बच्चालाई घेर्ने एम्नियोटिक थैली (जसलाई हामी "एम्नियोटिक थैली" भन्छौं) बाट निस्कने तरल पदार्थको पातलो ब्यान्डहरू बच्चाको शरीर वरिपरि बेरिन्छन्। बच्चालाई पानीले भरिएको बेलुन जस्तै सोच्नुहोस्। यदि एम्नियोन भित्रको नाजुक झिल्ली कुनै पनि तरिकाले क्षतिग्रस्त भयो भने, यो धागो जस्तो वा ब्यान्ड जस्तो टुक्राहरूमा टुक्रिन सक्छ र एम्नियोटिक थैली भित्र तैरिन सक्छ। यसलाई हामी "एम्नियोटिक ब्यान्ड" भन्छौं। धागोको बल जस्तै यी तैरने ब्यान्डहरू पाठेघरमा रहेको बच्चाको शरीरको हात, खुट्टा, औंला वा अन्य भाग वरिपरि अल्झन सक्छन्। यदि यी ब्यान्डहरू कसिलो रूपमा अल्झन्छन् भने, त्यो भागमा रगत प्रवाह कम हुन्छ, कहिलेकाहीँ पूर्ण रूपमा बन्द पनि हुन्छ। त्यसपछि त्यो भाग राम्रोसँग विकास हुँदैन। कहिलेकाहीँ यसले बच्चाको आन्तरिक अंगहरू र नाभीको डोरीलाई पनि असर गर्न सक्छ। यसले जन्मजात दोषहरू (जन्मजात विकारहरू) र गम्भीर अवस्थामा, अंगविच्छेदन निम्त्याउन सक्छ। यो अवस्थाको गम्भीरता ब्यान्डहरू कति कडा रूपमा बेरिएको छ र बच्चाको शरीरको कुन भागमा बेरिएको छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। केही बच्चाहरूमा जन्मको समयमा सानो, कसिलो छालाको ट्याग मात्र हुन सक्छ। यद्यपि, केही बच्चाहरू हात, खुट्टा वा औंलाहरू बिना जन्मन सक्छन्। यदि यी ब्यान्डहरूले प्लेसेन्टाबाट बच्चाको रगत आपूर्ति काट्छन् भने, यो जीवनको लागि खतरा हुन सक्छ। डाक्टरहरूले कहिलेकाहीं गर्भावस्थाको समयमा अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान गरेर अवस्थाको निदान गर्न सक्छन्। यद्यपि, धेरैजसो समय, बच्चा जन्मेपछि मात्र यो पुष्टि हुन्छ। यो अवस्था धेरै सामान्य छैन। यो १,२०० देखि १५,००० जीवित जन्महरू मध्ये लगभग १ मा हुन्छ। यसलाई निम्न रूपमा पनि चिनिन्छ:

• एम्नियोटिक ब्यान्ड अनुक्रम
• कन्स्ट्रक्सन ब्यान्ड/रिङ्स सिन्ड्रोम
• एम्नियोटिक ब्यान्ड विघटन जटिल
• जन्मजात कन्स्ट्रिक्टिंग ब्यान्ड/रिङहरू
• ADAM कम्प्लेक्स `(ADAM कम्प्लेक्स - एम्नियोटिक विकृति / आसंजन / अंगभंग)`
• स्ट्रिटर विसंगति

यसको लक्षण के के हुन्? यसलाई कसरी चिन्ने?

यस अवस्थाका लक्षणहरू धेरै हदसम्म बच्चाको शरीरको कुन भागमा डोरी अल्झिएको छ र कति कसिलो गरी अल्झिएको छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।लगभग ८० प्रतिशत केसहरूले हात र खुट्टालाई असर गर्छ। तर यी ब्यान्डहरू टाउको, घाँटी र पेटमा पनि अल्झन सक्छन्। कहिलेकाहीँ यो त्यति गम्भीर हुँदैन। यसले छालाको सतहमा रगत प्रवाहलाई मात्र कम गर्छ। त्यसपछि बच्चा जन्मँदा, छालामा साँघुरो घेराहरू वा हातखुट्टामा सानो विकृति जस्ता चीजहरू हुन सक्छन्। तर कहिलेकाहीँ यी ब्यान्डहरू यति कसिलो र गहिरो रूपमा अल्झन्छन् कि त्यो अंग वा शरीरको भागमा रगत प्रवाह पूर्ण रूपमा काटिन्छ। त्यसपछि त्यो भाग हराउन सक्छ, रक्त आपूर्ति हराउन सक्छ, र कहिलेकाहीँ जीवन-धम्कीपूर्ण जटिलताहरू हुन सक्छन्। यस अवस्थामा देख्न सकिने अन्य लक्षणहरू हुन्:

• हात, खुट्टा वा औंला बिना जन्मनु।
• एकसाथ टाँसिएका औंलाहरू (सिन्ड्याक्टाइली)। औंलाहरूको बीचमा हाँसको जस्तै छाला हुन सक्छ।
• हातखुट्टा छोटो हुन्छ र राम्रोसँग विकसित हुँदैन।
• पट्टिहरू अल्झिएका ठाउँहरूमा सुन्निने।
• क्लबफुट ।
• फाटेको ओठ र फाटेको तालु ।
• स्कोलियोसिस जस्ता हड्डीको विकृति।
• चोआनल एट्रेसिया (नाकको प्वालको अपूर्ण विकास)। यसले बच्चालाई सास फेर्न गाह्रो बनाउन सक्छ।
• धेरै सानो वा राम्रोसँग विकसित नभएका आँखाहरू (माइक्रोफ्थाल्मिया)।

यसले कस्ता जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ?

एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोमले धेरै जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ, जसमध्ये केही जीवनभर रहन सक्छन्। केही जटिलताहरू धेरै गम्भीर र जीवनलाई खतरामा पार्ने पनि हुन्छन्। उदाहरणका लागि:

• खोपडीमा प्वालहरू (एन्सेफलोसेल)। यस अवस्थामा, मस्तिष्कको एक भाग खोपडीबाट बाहिर निस्कन सक्छ।
• पेट वा छातीको भित्तामा प्वाल वा विकृतिहरू।
• जठरांत्र प्रणाली वा जननेन्द्रिय प्रणाली जस्ता महत्त्वपूर्ण प्रणालीहरूमा क्षति।
• यदि यी डोरीहरू नाभीमा अल्झिएर बच्चाको रगत प्रवाहमा अवरोध खडा भएमा हुन सक्ने जटिलताहरू ।

यो अवस्थाले प्रायः बच्चा समयभन्दा पहिले नै जन्माउँछ। समयभन्दा पहिले नै जन्मनुको आफ्नै जोखिम हुन्छ। गर्भपतन वा मृत जन्मको जोखिम पनि हुन्छ। यो अवस्था भएका बच्चाहरूलाई वर्षौंसम्म शारीरिक थेरापी र व्यावसायिक थेरापीको आवश्यकता पर्न सक्छ, वा जबसम्म उनीहरू हराइरहेको अंग वा अवरुद्ध वृद्धिको चुनौतीहरूसँग समायोजन हुँदैनन्।

एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोम (ABS) किन हुन्छ? कारणहरू के हुन्?

धेरै अध्ययनहरूले यसको कुनै स्पष्ट, विशिष्ट कारण नभएको देखाउँछन्।यो मुख्यतया एम्नियनको भित्री तह (बच्चालाई घेर्ने पानीको थैली) मा क्षतिको कारणले भएको मानिन्छ। यस पानीको थैलीमा क्षति हुनुका केही सम्भावित कारणहरू समावेश छन्:

• गर्भावस्थामा केही परीक्षणहरू गरिन्छन्, जस्तै कोरियोनिक भिलस स्याम्पलिंग (CVS) वा एम्नियोसेन्टेसिस। यसमा पानीको झोलालाई सुईले छेड्नु र बच्चाबाट तरल पदार्थ वा तन्तुको नमूना लिनु समावेश छ। यद्यपि, यी परीक्षणहरूले हानि पुर्‍याउनु धेरै दुर्लभ हुन्छ।
• ओपन फेटल सर्जरी: यो केवल धेरै गम्भीर, ज्यान जोखिममा पार्ने अवस्थामा गरिन्छ।

यद्यपि, एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोमका केही अवस्थामा, पानीको झोला बिल्कुलै बिग्रिएको हुँदैन। त्यसैले, केही विज्ञहरू विश्वास गर्छन् कि यो बच्चाको शरीरमा रक्तसञ्चारको समस्याको कारणले हो। सायद केही बच्चाहरूमा आनुवंशिक प्रभावको कारणले गर्दा रक्तसञ्चार कमजोर हुने सम्भावना बढी हुन्छ।

यो अवस्थाको लागि सबैभन्दा बढी जोखिममा कसलाई छ?

यदि तपाईंले निम्न अवस्थाहरूमा बच्चा जन्माउनुहुन्छ भने यो अवस्था भएको बच्चा जन्माउने सम्भावना अलि बढी हुन सक्छ:

• गर्भावस्थामा अन्य जटिलताहरू भएमा।
• यदि तपाईंलाई `(भास्कुलर एहलर्स-डान्लोस सिन्ड्रोम)` भनिने अवस्था छ भने।
• यदि तपाईं गर्भावस्थामा धूम्रपान गर्नुहुन्छ भने।
• यदि तपाईंले चिकित्सकीय सल्लाह बिना तपाईंलाई तोकिएको औषधि प्रयोग गरिरहनुभएको छ भने, वा गर्भावस्थामा केही औषधिहरू लिइरहनुभएको छ भने।

तपाईं यसलाई कसरी ठ्याक्कै निदान गर्नुहुन्छ?

बच्चा जन्मेपछि डाक्टरले बच्चाको जाँच गर्दा यो अवस्था पत्ता लगाउँछन्। तर कहिलेकाहीँ, गर्भावस्थामा अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानको क्रममा पनि यसको संकेत देख्न सकिन्छ। स्क्यानमा कसिलो ब्यान्डका कारण भएका रेखाहरू देखिन सक्छन्। तर धेरैजसो अवस्थामा, स्क्यानले अंगहरू हराएको वा शरीरका अंगहरू राम्ररी विकसित नभएको देखाउँछ।

स्क्यानमा यो कति चाँडो देख्न सकिन्छ?

एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोमका लक्षणहरू कहिलेकाहीं गर्भावस्थाको १२ हप्तामा नै देख्न सकिन्छ, तर यो धेरै गाह्रो हुन्छ। धेरैजसो समय, तपाईंको डाक्टरले यसको संकेतहरू शरीर रचना स्क्यानको समयमा देख्नुहुनेछ, जुन २० हप्ताको आसपास गरिन्छ। यदि कुनै शंका छ भने, तपाईंको डाक्टरले थप परीक्षणहरू, जस्तै एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) आदेश दिन सक्छन्।

यसको उपचार के के छन्?

उपचार सामान्यतया तपाईंको बच्चा जन्मेपछि गरिन्छ। उपचारको प्रकार टेप कहाँ थियो र कति कसिएको थियो भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। हल्का अवस्थाहरूमा, डाक्टरको नजिकबाट अवलोकन मात्र आवश्यक हुन सक्छ।तर यदि यो अवस्था बच्चाको इन्द्रियलाई असर गर्ने गरी गम्भीर छ भने, यसको छिटो उपचार गर्नुपर्छ। कहिलेकाहीँ शल्यक्रियाले क्लबफुट, फाटेको ओठ र तालु, र सिन्ड्याक्टिली जस्ता समस्याहरूलाई सुधार गर्न सक्छ। हराइरहेको वा छोटो हातखुट्टा भएका बच्चाहरू र बच्चाहरूलाई प्रोस्थेटिक्सबाट फाइदा हुन सक्छ। शारीरिक थेरापी र व्यावसायिक थेरापीले तिनीहरूलाई यी कृत्रिम हातखुट्टाहरू प्रयोग गर्न र तिनीहरूको समग्र कार्य सुधार गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

धेरै विरलै, डाक्टरले बच्चा गर्भमा हुँदा एम्नियोटिक थैली हटाउन फेटोस्कोपी भनिने प्रक्रिया गर्न सक्छन्। यस शल्यक्रियाको लक्ष्य कडा थैलीलाई खाली गर्नु र थप क्षति हुनबाट रोक्नु हो। यद्यपि, यो प्रक्रियाले आमा र बच्चा दुवैको लागि महत्त्वपूर्ण स्वास्थ्य जोखिम निम्त्याउन सक्छ। यो सामान्यतया तब मात्र गरिन्छ जब थैली यति कडा हुन्छ कि यो जीवनको लागि खतरापूर्ण हुन्छ।

के यो अवस्थासँगै बच्चा बाँच्न सक्छ?

हो, धेरै बच्चाहरू यो अवस्था लिएर बाँच्छन्। तिनीहरू बाँच्छन् कि बाँच्दैनन् भन्ने कुरा टेप कहाँ थियो र कति कसिएको थियो जस्ता कारकहरूमा निर्भर गर्दछ।

के यी एम्नियोटिक ब्यान्डहरू हट्दैछन्?

होइन। धेरैजसो अवस्थामा , एम्नियोटिक ब्यान्डका कारण हुने इन्डेन्टेसन वा दागहरू हट्दैनन्। यो ब्यान्डहरू छालामा कति गहिरोसम्म प्रवेश गरेका छन् भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। यस प्रकारका दागहरूको सम्भावित उपचारहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्।

के यसलाई रोक्ने कुनै उपाय छ?

एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोमलाई रोक्नको लागि वास्तवमा कुनै खास तरिका छैन। डाक्टरहरू विश्वास गर्छन् कि धेरैजसो समय यो कुनै कारण बिना नै अनियमित रूपमा हुन्छ।

यो अवस्थालाई अगाडि बढाउँदै हामी के सोच्न सक्छौं? (आउटलुक)

हल्का ABS भएका बच्चाहरूको लागि, दृष्टिकोण राम्रो हुन्छ। केही अंग असामान्यताहरू लिएर जन्मेका बच्चाहरू सामान्यतया प्रोस्थेटिक्स र पुनर्वास कार्यक्रमहरूमा राम्रोसँग अनुकूल हुन्छन्। यद्यपि, गम्भीर अंग क्षति भएका र नाभीको माध्यमबाट सीमित रक्त प्रवाह भएका बच्चाहरू सामान्यतया बाँच्दैनन्। लगभग ७० मध्ये १ मृत जन्महरू एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोमको कारणले हुन्छन्।

यदि तपाईंको बच्चालाई एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोम छ भने के गर्ने?

यो अवस्था भएका बालबालिकाहरूलाई बलियो सहयोग र दीर्घकालीन हेरचाह चाहिन्छ।यस अवस्थाले ल्याउने रूप र कार्यात्मक चुनौतीहरूमा तपाईंको बच्चालाई समायोजन गर्न मद्दत गर्न आमाबाबु, परिवारका सदस्यहरू र डाक्टरहरू सबैले मिलेर काम गर्नुपर्छ। तपाईंको बच्चालाई विभिन्न विशेषज्ञहरूलाई भेट्न आवश्यक पर्न सक्छ। उदाहरणका लागि, अर्थोपेडिक सर्जनहरू र न्यूरोलोजिस्टहरू (शरीरको कुन भाग प्रभावित छ भन्ने आधारमा)। परिवारका सदस्यहरू र भाइबहिनीहरूले पनि यो अवस्था भएका बच्चाहरू भएका परिवारहरूको लागि समर्थन समूहहरूमा सहयोग पाउन सक्छन्। जब तपाईंले आफ्नो बच्चालाई एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोम भएको थाहा पाउनुहुन्छ, तपाईंसँग धेरै प्रश्नहरू र डरहरू हुन सक्छन्। सबैभन्दा पहिले, सम्झनुहोस् कि तपाईंको चिकित्सा टोली तपाईं र तपाईंको बच्चालाई मद्दत गर्न, तपाईंको राम्रो हेरचाह गर्न त्यहाँ छ। तपाईंको अवस्थाको सही प्रकृति ब्यान्डहरू कति कडा छन् र तिनीहरू कहाँ छन् भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। यसको मतलब यो हुन सक्छ कि तपाईंले आफ्नो गर्भावस्थाको समयमा बारम्बार अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान गर्नुपर्नेछ। वा बच्चा जन्मेपछि तपाईंलाई शल्यक्रिया, दीर्घकालीन पुनर्स्थापना, वा कार्य पुनर्स्थापित गर्न कृत्रिम अंगहरूको प्रयोग आवश्यक पर्न सक्छ। यो निदान र यसले तपाईंको परिवारलाई कसरी असर गर्नेछ भन्ने बारे आफ्नो प्रसवपूर्व क्लिनिक डाक्टर वा तपाईंको बच्चाको चिकित्सा टोलीसँग कुरा गर्न नडराउनुहोस्।

अन्तिम घर लैजाने सन्देश

एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोम साँच्चै डरलाग्दो कुरा हो, तर यसबारे सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

• यो एकदमै दुर्लभ अवस्था हो।
• धेरैजसो समय, यो अनियमित रूपमा हुन्छ, जसको अर्थ यो कसैको गल्ती होइन।
• यो अवस्था लिएर जन्मेका धेरै बच्चाहरू राम्रो चिकित्सा हेरचाह र पारिवारिक सहयोगमा राम्रोसँग बाँच्छन्।
• यदि गर्भावस्थामा यो पहिचान गर्न सकियो भने, यसले बच्चाको लागि आवश्यक उपचार योजना बनाउन मद्दत गर्नेछ।
• यदि तपाईंलाई कुनै शंका वा प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नबिर्सनुहोस्। उनीहरूले तपाईंलाई आवश्यक पर्ने सबै जानकारी र सहयोग दिनेछन्। चिन्ता नगर्नुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न।