ඔයා කවදාහරි හිතුවද අපේ මොළේ තියෙන පුංචි පුංචි සෛල, ඒ කියන්නේ නියුරෝන (neurons) ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙලා, අපේ මතකය, හිතන විදිහ, ඇවිදින විදිහ, කතා කරන විදිහ වගේ දේවල් වෙනස් වෙන්න පුළුවන් කියලා? සමහර වෙලාවට අපේ වැඩිහිටි අයට මේ වගේ දේවල් වෙනවා අපි දැකලත් ඇති. අන්න ඒ වගේ තත්ත්වයන් සමූහයකට තමයි අපි ස්නායු විකෘතිතා රෝග (Neurodegenerative Diseases) කියලා කියන්නේ. මේක ටිකක් බර වචනයක් වගේ ඇහුණට, අපි මේ ගැන සරලව, සුහදව කතා කරමු.
මේ කියන ස්නායු විකෘතිතා රෝග (Neurodegenerative Diseases) කියන්නේ මොනවද?
සරලවම කිව්වොත්, මේවා කියන්නේ අපේ ස්නායු පද්ධතියේ, විශේෂයෙන්ම මොළයේ තියෙන සෛල වලට ටිකෙන් ටික, හෙමින් හෙමින් හානි කරලා, ඒවා විනාශ කරන රෝග කාණ්ඩයක්. හිතන්නකෝ, හරියට ලී බඩුවකට කාලයත් එක්ක වේයෝ ගහලා ටික ටික දිරලා යනවා වගේ, අපේ මොළයේ සෛලත් මේ රෝග නිසා ක්රමක්රමයෙන් අක්රිය වෙනවා. මේ රෝග සාමාන්යයෙන් එකපාරටම එන්නේ නෑ, හරිම හෙමින් තමයි වර්ධනය වෙන්නේ. ඒ නිසා රෝග ලක්ෂණ පවා මතුවෙන්න ගොඩක් කල් යනවා, සමහර විට ජීවිතේ පස්සෙනි කාලෙක වෙන්නත් පුළුවන්.
මේක එකම ලෙඩක් නෙවෙයි. හරියට කුඩයක් යට තියෙන ගොඩක් දේවල් වගේ, මේ නම යටතේ රෝග වර්ග කිහිපයක්ම තියෙනවා.
මේ රෝග වල ප්රධාන වර්ග මොනවද තියෙන්නේ?
මේ ස්නායු විකෘතිතා රෝග අතරින් ප්රධාන වර්ග කිහිපයක් ගැන අපි බලමු. හැබැයි මේ ටික විතරක්ම නෙවෙයි, තව වර්ගත් තියෙනවා.
ඩිමෙන්ෂියා (Dementia) වර්ගයේ රෝග
මේවායින් වෙන්නේ මොළයේ විවිධ කොටස් වලට ක්රමයෙන් හානි වෙලා, ඒ ප්රදේශවල තියෙන නියුරෝන (neurons) කියන ස්නායු සෛල මැරිලා යන එක. එතකොට මොළයේ හානි වෙන ප්රදේශ අනුව රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
උදාහරණ විදිහට: ඇල්සයිමර් රෝගය (Alzheimer’s disease), ෆ්රොන්ටෝටෙම්පොරල් ඩිමෙන්ෂියා (Frontotemporal dementia), ක්රොනික් ට්රෝමැටික් එන්සෙෆලෝපති (Chronic Traumatic Encephalopathy - CTE), ලුවී බොඩි ඩිමෙන්ෂියා (Lewy Body Dementia) වගේ රෝග මේ කාණ්ඩයට අයිතියි.
මයලීන් (Myelin) වලට හානි කරන රෝග (Demyelinating Diseases)
අපේ ස්නායු සෛල වටේට තියෙනවා මයලීන් (myelin) කියලා ආරක්ෂිත කොපුවක්. හරියට වයර් එකක් වටේට තියෙන ප්ලාස්ටික් කවරේ වගේ. මේ කොපුව නිසා තමයි ස්නායු පණිවිඩ හරියට ගමන් කරන්නේ. මේ රෝග වලින් වෙන්නේ අන්න ඒ මයලීන් කොපුවට හානි වෙන එක.
උදාහරණ: මල්ටිපල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Multiple Sclerosis - MS), නියුරෝමයලයිටිස් ඔප්ටිකා ස්පෙක්ට්රම් ඩිසෝඩර් (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder - NMOSD).
පාකින්සන් (Parkinsonism) වර්ගයේ රෝග
මේවා හැදෙන්නේ අපේ මොළයේ, විශේෂයෙන්ම මාංශ පේශි චලනයන් සම්බන්ධීකරණය කරන, සියුම්ව පාලනය කරන විශේෂ නියුරෝන (neurons) වලට හානි වීම නිසා.
උදාහරණ: පාකින්සන් රෝගය (Parkinson’s disease) සහ පාකින්සන් රෝගයට සමාන ලක්ෂණ පෙන්වන වෙනත් පාකින්සොනිසම් (Parkinsonism) තත්ත්වයන්.
චාලක නියුරෝන රෝග (Motor Neuron Diseases)
මේවා හැදෙන්නේ අපේ චලනයන් පාලනය කරන නියුරෝන (neurons) මැරිලා යනකොට.
උදාහරණ: ඒමයෝට්රොෆික් ලැටරල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS) (මේකට "ලූ ගේරිග්ගේ රෝගය" කියලත් කියනවා), ප්රොග්රෙසිව් සුප්රානියුක්ලියර් පෝල්සි (Progressive Supranuclear Palsy - PSP).
ප්රියොන් රෝග (Prion Diseases)
මේවා හරිම විශේෂයි. ප්රෝටීන වර්ගයක් වැරදි විදිහට නැමිලා (misfolding) ඇතිවෙන මේ රෝග වලින් ඉතාම කෙටි කාලයක් ඇතුළත මොළයට බරපතල හානි සිද්ධ වෙනවා. ගොඩක් වෙලාවට මේ රෝගීන් අවුරුද්දකට වඩා ජීවත් වෙන්නේ නෑ.
උදාහරණ: ක්රොයිට්ස්ෆෙල්ඩ්-ජේකොබ් රෝගය (Creutzfeldt-Jakob disease) තමයි සුලබම වර්ගය. සමහර වෙලාවට මේවා ජානමය හේතු නිසාත් එන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ විවිධ ස්නායු විකෘතිතා රෝග අතරේ සමහර පොදු ලක්ෂණ, එකිනෙකට සම්බන්ධකම් තියෙන්න පුළුවන්. සමහර රෝග වල ලක්ෂණ එක වගේ වෙන්නත්, ඇතිවෙන හේතු සමාන වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
මේ රෝග ඇත්තටම කොච්චර සුලබද?
ස්නායු විකෘතිතා රෝග කියන්නේ එච්චර සුලබ නැති උනත්, ලෝකය පුරාම මිලියන 50කට අධික පිරිසකට මේ තත්ත්වයන් තියෙනවා කියලා පර්යේෂකයන් හොයාගෙන තියෙනවා. ඒ කියන්නේ, අපි අතරින් කෙනෙක්ට මේ ගැන අහන්න ලැබෙන එක සාමාන්ය දෙයක්.
ගොඩක් වෙලාවට මේ රෝග වයසට යෑමත් එක්ක තදින්ම සම්බන්ධයි. අවුරුදු 65ට වැඩි අය අතරේ තමයි මේවා බහුලව දකින්න ලැබෙන්නේ. හැබැයි හන්ටින්ටන් රෝගය (Huntington's disease) වගේ සමහර රෝග, ALS වගේ රෝග ඊට වඩා අඩු වයස් වලදීත් මතුවෙන්න පුළුවන්. ලෝක සෞඛ්ය සංවිධානය (WHO) කියන විදිහට, ඉදිරි අවුරුදු 30 ඇතුළත අවුරුදු 65ට වැඩි ජනගහනය දෙගුණයකින්වත් වැඩිවෙනවාලු. ඒ කියන්නේ, මේ ස්නායු විකෘතිතා රෝග තියෙන අයගේ ගණනත් ඒ හා සමානවම වැඩිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා.
ස්නායු විකෘතිතා රෝග වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මේ රෝග වල ලක්ෂණ හරිම විවිධාකාරයි. සමහර ලක්ෂණ දැක්ක ගමන් මේක මොළේ ලෙඩක් කියලා හිතෙන්න පුළුවන්. ඒත් සමහර ලක්ෂණ, විශේෂ වෛද්ය පරීක්ෂණයක් නොකර අඳුනගන්න බැරි තරමට, වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
සාමාන්යයෙන්, විවිධ රෝග වර්ග අනුව මේ වගේ ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්:
- ඩිමෙන්ෂියා (Dementia) වර්ගයේ රෝග: හිතේ ව්යාකූල බව, මතකය අඩුවීම, හිතන්න හෝ අවධානය යොමු කරන්න අමාරු වීම, හැසිරීමේ වෙනස්කම්.
- මයලීන් (Myelin) වලට හානි කරන රෝග: ඇඟේ හිරිවැටීම්, වේදනාව, මස්පිඬු පෙරළීම, ඇඟ පණ නැතිවීම හෝ අංශභාගය, ඇවිදීමේදී සමබරතාවය නැතිවීම, තද මහන්සිය.
- පාකින්සන් (Parkinsonism) වර්ගයේ රෝග: චලනයන් හෙමින් සිදුවීම, අත් පා වෙව්ලීම, සමබරතාවය පිළිබඳ ගැටළු, ඇවිදිනකොට කකුල් පොළොවේ ඇදගෙන යෑම, ඉස්සරහට නැඹුරු වෙලා ඉන්න ස්වභාවය.
- චාලක නියුරෝන රෝග (Motor Neuron Diseases): මේවායින් මාංශ පේශි පාලනය කරන මොළයේ සහ ස්නායු පද්ධතියේ කොටස් වලට බලපානවා. ඒ කොටස් වල නියුරෝන (neurons) මැරෙද්දී, මාංශ පේශි පාලනය නැතිවෙලා යනවා. ඒ නිසා ඇඟ පණ නැතිවෙලා, අන්තිමට අංශභාගය තත්ත්වයට පත්වෙන්න පුළුවන්.
ඇයි මේ රෝග ලක්ෂණ මෙච්චර වෙනස් වෙන්නේ?
එකම රෝගය තිබුණත්, එක්කෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනාට රෝග ලක්ෂණ වෙනස් වෙන්න හේතු කිහිපයක්ම තියෙනවා:
- හැමෝගෙම මොළය එක වගේ නෑ: කිසිම මොළ දෙකක් එකම විදිහට හැදිලවත්, වැඩ කරන්නෙවත් නෑ. ඒ නිසා එකම රෝගය උනත් දෙන්නෙක්ට බලපාන විදිහ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
- මේ රෝග හැදෙන්න හේතු ගොඩක් තියෙනවා: එකම වර්ගයේ රෝගයක් උනත්, ඒකට බලපාන හේතු හරිම විවිධයි.
- රෝග ලක්ෂණ තීරණය වෙන්නේ බලපෑමට ලක්වෙන තැන අනුව: ඔයාගේ මොළයේ හෝ ස්නායු පද්ධතියේ හානියට පත්වෙන කොටස අනුව තමයි රෝග ලක්ෂණ තීරණය වෙන්නේ.
මේ රෝග ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?
සමහර ස්නායු විකෘතිතා රෝග වලට එකම එක හේතුවක් වෛද්යවරුන්ට හොයාගන්න පුළුවන්. ඒත් ගොඩක් වෙලාවට, එකම හේතුවක් නෑ. පර්යේෂණ වලින් පෙන්නලා තියෙන්නේ මේ රෝග හැදෙන්න සාධක කිහිපයක්ම එකට එකතු වෙලා බලපානවා කියලයි. සමහර වෙලාවට වෛද්යවරුන්ට කිසිම හේතුවක් හොයාගන්න බැරිවෙන්නත් පුළුවන්. මේක ඇත්තටම රෝගියාටයි, එයාගේ පවුලේ අයටයි හරිම කනගාටුදායක දෙයක්.
මේ වෙනකොට, විශේෂඥයෝ මේ රෝග වලට බලපාන්න පුළුවන් හේතු සහ අවදානම් සාධක ගොඩක් හොයාගෙන තියෙනවා. ඒවා ප්රධාන කාණ්ඩ කිහිපයකට බෙදන්න පුළුවන්:
- වයස: මේ රෝග හැදෙන්න බලපාන ප්රධානම සාධකය තමයි වයසට යෑම. වයස වැඩිවෙන්න වැඩිවෙන්න මේ රෝගයක් හැදීමේ ඉඩකඩත් වැඩියි. සමහර රෝග අඩු වයසින් පටන් ගන්න පුළුවන් උනත්, ඒක ටිකක් අඩුයි.
- ජානමය බලපෑම (Genetics): ගොඩක් ස්නායු විකෘතිතා රෝග පවුල් ඉතිහාසයත් එක්ක සම්බන්ධයි. ඒ කියන්නේ, සමහර ජාන විකෘතිතා (mutations) පරම්පරාවෙන් එන්න පුළුවන්. අලුතින් ජාන විකෘතිතා ඇතිවෙන්නත්, ජාන කිහිපයක එකතුවක් බලපාන්නත් පුළුවන්.
- පරිසර සාධක (Environment): ඔයා ජීවත් වෙන පරිසරයත් මේ රෝග වලට ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්. වායු දූෂණය, රසායනික ද්රව්ය සහ විෂ ද්රව්ය වලට නිරාවරණය වීම, සමහර ආසාදන වර්ග, ඔයා ජීවත් වෙන ප්රදේශය (උදාහරණයක් විදිහට, සමකය ආසන්නයේ ඉඳන් දුරට යන්න යන්න විටමින් D මට්ටම අඩු වෙනවා, ඒක ඩිමෙන්ෂියා වර්ගයේ රෝග වලට සම්බන්ධයි කියලත් කියනවා) වගේ දේවල් බලපාන්න පුළුවන්.
- වෛද්ය ඉතිහාසය (Medical history): ඔයාගේ කලින් තිබුණු ලෙඩ රෝග, සෞඛ්ය සිදුවීම් මේ රෝග හැදෙන්න බලපාන්න පුළුවන්. පිළිකා, සමහර ආසාදන, ඔළුවට වෙච්ච තුවාල වගේ දේවල් උදාහරණ.
- පුරුදු, දින චර්යාව සහ තෝරාගැනීම්: ඔයා කන බොන දේවල්, ඔයා කොච්චර ක්රියාශීලීද, දුම්කොළ නිෂ්පාදන පාවිච්චි කරනවද, මත්පැන් කොච්චර පාවිච්චි කරනවද වගේ ගොඩක් දේවල් මේකට බලපානවා.
මේ රෝග නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා මොනවද?
මේ රෝග වලින් මොළයට සහ ස්නායු පද්ධතියට හානි වෙන නිසා, සංකූලතා ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. හානිය වැඩිවෙන්න වැඩිවෙන්න, ඒ හානි වෙච්ච කොටස් වලින් පාලනය කරපු හැකියාවන් නැතිවෙලා යනවා.
- චලන ආබාධ (Movement disorders): ඇඟේ ශක්තිය, නම්යශීලී බව, වේගවත් බව, ප්රතික්රියා කරන වේගය අඩු වෙනවා. එතකොට වැටීම්, අස්ථි බිඳීම් වල අවදානම වැඩිවෙනවා.
- චාලක නියුරෝන රෝග (Motor neuron disorders): ටිකෙන් ටික අංශභාග තත්ත්වයට පත්වෙනවා. මේක හුස්ම ගන්න මාංශ පේශි වලට බලපෑවොත්, නියුමෝනියාව (pneumonia) වගේ ශ්වසන රෝග හැදීමේ අවදානම වැඩිවෙනවා.
- ඩිමෙන්ෂියා (Dementia) වර්ගයේ රෝග: මතකය, තීරණ ගැනීමේ හැකියාව, හිතීමේ හැකියාව දුර්වල වෙනවා. මේවා නරක අතට හැරෙද්දී, තමන්ගේ ආරක්ෂාව ගැන හිතන්න බැරි නිසා, තනියම ජීවත් වෙන්න බැරි තත්ත්වයට පත්වෙනවා.
මේ රෝග කොහොමද හඳුනාගන්නේ? (Diagnosis)
ස්නායු විකෘතිතා රෝගයක් හඳුනාගන්න විදිහ රෝගය අනුව වෙනස් වෙනවා. වෛද්යවරු සාමාන්යයෙන් ස්නායු පරීක්ෂාවක් (neurological exam) කරලා, ඔයාගෙන් හෝ ඔයාගේ පවුලේ අයගෙන් රෝග ලක්ෂණ, වෛද්ය ඉතිහාසය ගැන අහලා පටන්ගන්න පුළුවන්.
සමහර රෝග විශේෂ පරීක්ෂණ වලින් හඳුනාගන්න පුළුවන්:
- රසායනාගාර පරීක්ෂණ (Laboratory testing): ලේ පරීක්ෂණ, ජාන පරීක්ෂණ (genetic testing) වගේ දේවල් වලින් සමහර රෝග හඳුනාගන්න පුළුවන්.
- ප්රතිබිම්බ පරීක්ෂණ (Imaging scans): සී.ටී. ස්කෑන් (CT scans), එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් (MRI scans) වගේ පරීක්ෂණ මේ රෝග හඳුනාගන්න හරිම වැදගත්. මේවායින් වෛද්යවරුන්ට ඔයාගේ මොළය "බලන්න" පුළුවන්. එතකොට මොළයේ හානියක්, වෙනසක් තියෙනවද, වෙනත් හේතුවක්ද කියලා තීරණය කරන්න පුළුවන්.
- මරණින් පසු පටක විශ්ලේෂණය (Histopathology after death): පික්ගේ රෝගය (Pick’s disease) හෝ ක්රොනික් ට්රෝමැටික් එන්සෙෆලෝපති (CTE) වගේ සමහර රෝග, කෙනෙක් ජීවත්ව ඉද්දී නිශ්චිතවම හඳුනාගන්න බෑ. වෛද්යවරුන්ට සැක කරන්න පුළුවන් උනත්, මරණ පරීක්ෂණයකින් (autopsy) පස්සේ මොළයේ පටක අන්වීක්ෂයකින් බලලා තමයි තහවුරු කරගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
ඔයාට තියෙන රෝගය හෝ රෝග ලක්ෂණ අනුව තවත් පරීක්ෂණ කරන්නත් පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්යවරයා තමයි ඔයාට ගැළපෙන පරීක්ෂණ මොනවද, ඒවා කරන්නේ ඇයි කියලා හොඳටම කියන්න පුළුවන් කෙනා.
ස්නායු විකෘතිතා රෝග වලට ප්රතිකාර තියෙනවද? සුව කරන්න පුළුවන්ද?
කනගාටුවට කරුණක් තමයි, මේ හැම ස්නායු විකෘතිතා රෝගයක්ම සුව කරන්න බෑ. මේ රෝග වලින් මොළයේ සෛල විනාශ වෙනවා, ඒක ආපහු හැරවන්න බෑ.
හැබැයි, සමහර ස්නායු විකෘතිතා රෝග වලට ප්රතිකාර කරන්න පුළුවන්, ඒ රෝගය හැදෙන්න හේතුව අනුව. සමහර රෝග වලට කෙලින්ම ප්රතිකාර කරලා, රෝගයේ බලපෑම පාලනය කරන්න, සීමා කරන්න, නැත්නම් හෙමින් කරන්න පුළුවන්. අනිත් සමහර රෝග වලට කෙලින්ම ප්රතිකාර කරන්න බැරි උනත්, රෝග ලක්ෂණ වලට ප්රතිකාර කරලා ජීවන තත්ත්වය (quality of life) යහපත් කරගන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්.
ප්රතිකාර ක්රම හරිම විවිධ නිසා, ඔයාගේ වෛද්යවරයා තමයි ඔයාට මොන වගේ ප්රතිකාර කරන්න පුළුවන්ද, එයා නිර්දේශ කරන්නේ මොනවද කියලා හොඳටම කියන්න පුළුවන්. එයාලා දෙන තොරතුරු තමයි ඔයාගේ තත්ත්වයට, වෛද්ය ඉතිහාසයට ගැලපෙනම, නිවැරදිම තොරතුරු. ඒ වගේම, අතුරු ආබාධ, සංකූලතා, සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල් ගැනත් එයාලා ඔයාට කියයි.
මට මේ වගේ රෝගයක් තිබුණොත් මොනවා වෙයිද?
ස්නායු විකෘතිතා රෝග වර්ග ගොඩක් තියෙන නිසා, ඔයාට මොනවා වෙයිද කියන එක සාධක ගොඩක් මත රඳා පවතිනවා. සමහර රෝග විවිධ වේග වලින් තමයි නරක අතට හැරෙන්නේ; සමහර ඒවා බරපතල වෙන්න අවුරුදු ගාණක්, දශක ගාණක් යන්නත් පුළුවන්. අනිත් ඒවා ඉක්මනට නරක අතට හැරෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාගේ වෛද්යවරයා තමයි ඔයාට මොනවා බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද කියලා කියන්න හොඳම කෙනා.
ඔයාට ස්නායු විකෘතිතා රෝගයක් තියෙන කාලය වැඩිවෙන්න වැඩිවෙන්න, සංකූලතා ඇතිවීමේ ඉඩකඩත් වැඩියි. කනගාටුවට කරුණක් තමයි, මේ තත්ත්වයන් නිසා ජීවන තත්ත්වය අඩුවෙලා, අන්තිමට මරණයට පත්වෙන්න (නැත්නම් මරණයට හේතුවෙන වෙනත් දෙයකට දායක වෙන්න) පුළුවන්.
මේ රෝග කොච්චර කල් පවතිනවද?
මේ රෝග හැදුනට පස්සේ, ඒවා ස්ථිරයි, ජීවිත කාලයටම පවතින තත්ත්වයන්.
මේ රෝගවලින් සම්පූර්ණයෙන්ම ආරක්ෂා වෙන්න ක්රමයක් තියෙනවද?
ස්නායු විකෘතිතා රෝග හැදෙන්නේ අපි හිතන්නෙවත් නැති විදිහට. ගොඩක් වෙලාවට ඒවා හැදෙන්නේ සම්පූර්ණයෙන්ම තේරුම් ගන්න බැරි හේතු නිසා. මේ කරුණු දෙකම නිසා, මේවා වළක්වන්න බෑ.
එහෙනම් අවදානම අඩු කරගන්න අපිට මොනවද කරන්න පුළුවන්?
මේ රෝග වළක්වන්න බැරි උනත්, ඒවා හැදීමේ අවදානම අඩු කරගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේවල් තියෙනවා. මේ රෝග ගොඩක් වෙලාවට සාධක කිහිපයක එකතුවකින් හැදෙන නිසා, ඒ සාධක ගණන අඩු කරගන්න එකෙන් අවදානම අඩු කරගන්න උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්.
ඔයාට අවදානම අඩු කරගන්න ගන්න පුළුවන් පියවර කිහිපයක්:
- සමබල ආහාර වේලක් ගන්න: ඔයා කන දේවල් ඔයාගේ මොළයේ සෞඛ්යයට බලපානවා. නරක ආහාර රටාවක් නිසා ඔයාගේ මොළය මේ වගේ රෝගයකට ගොදුරු වෙන්න තියෙන ඉඩ වැඩියි. ඒ වගේම, ආඝාතය (Stroke) වගේ වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්.
- ශාරීරිකව ක්රියාශීලීව ඉන්න සහ නිරෝගී බරක් පවත්වාගන්න: ඔයාගේ බර සහ ක්රියාශීලී මට්ටමත් මොළයට බලපානවා. බර සම්බන්ධ ගැටළු, විශේෂයෙන්ම අධික රුධිර පීඩනය වගේ රුධිර සංසරණ පද්ධතියේ ගැටළු සහ දෙවන වර්ගයේ දියවැඩියාව (Type 2 Diabetes) වගේ පරිවෘත්තීය රෝගත් මේවට දායක වෙන්න පුළුවන්.
- අවශ්ය වෙලාවට ආරක්ෂිත උපකරණ පළඳින්න: ඔළුවට වෙන තුවාල, විශේෂයෙන්ම කන්කෂන් (Concussions) සහ මොළයට වෙන බරපතල තුවාල (Traumatic Brain Injuries) වලින් මේ රෝග හැදීමේ අවදානම ගොඩක් වැඩිවෙනවා. ඒ නිසා ආරක්ෂිත උපකරණ කියන්නේ තුවාල වළක්වාගන්න, දිගුකාලීනව මොළයේ සෞඛ්යය ආරක්ෂා කරගන්න හරිම වටින දෙයක්.
- වාර්ෂිකව ඔයාගේ පවුලේ වෛද්යවරයාව හමුවෙන්න: මේකෙන් පස්සේ කාලෙක ස්නායු විකෘතිතා රෝග වලට දායක වෙන්න පුළුවන් නිදන්ගත රෝග තත්ත්වයන් වළක්වාගන්න හෝ ප්රමාද කරගන්න උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම මේ හමුවීම් වලින් මේ රෝග කලින්ම හඳුනාගන්නත් උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් මේ රෝග මුල් අවස්ථාවේදී ප්රතිකාර කරන්න ලේසියි.
මට මේ වගේ රෝගයක් තියෙනවා නම්, මම කොහොමද මාව බලාගන්නේ?
ඔයාට ස්නායු විකෘතිතා රෝගයක් තියෙනවා නම්, මුල් කාලේදී ඔයාට ඔයාවම බලාගන්න පුළුවන් වෙයි, ඒත් කාලයක් යද්දී ඔයාට උදව් අවශ්ය වේවි. ඔයාට ඔයාවම බලාගන්න පුළුවන් වෙන කාලය, ඔයාට තියෙන රෝගය, වෙනත් සෞඛ්ය ගැටළු වගේ ගොඩක් දේවල් මත රඳා පවතිනවා.
ඔයාට තීරණ ගන්න බැරි උනොත්? ඒ ගැනත් හිතමුද?
ඔයාට මොනම හරි ස්නායු විකෘතිතා රෝගයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තොත්, ඔයාට ඔයා වෙනුවෙන් තීරණ ගන්න බැරි තත්ත්වයක් ආවොත් ඔයා කැමති මොනවටද කියලා ඔයා විශ්වාස කරන අයත් එක්ක කතා කරන එක හරිම වැදගත්. මේ කතාබහ ටිකක් අමාරුයි තමයි, ඒත් ඒකෙන් ඔයාගේ කැමැත්ත එයාලා දන්නවා, ඒ විදිහටම කරයි කියන එක සහතික වෙනවා. මේක ඔයාට මොන රෝගය තිබුණත්, ඇත්තටම හැමෝටම කරලා තියෙන එක හොඳ දෙයක්.
ඔයා මේ ගැන කතා කරන්න ඕන අය:
- ඔයාගේ පවුලේ වෛද්යවරයා සහ/හෝ ඔයාගේ රෝගයට ප්රතිකාර කරන විශේෂඥ වෛද්යවරු.
- ඔයාගේ ළඟම පවුලේ අය.
- ඔයාගේ නීතිඥවරයා (ඉන්නවා නම්).
- ඔයා විශ්වාස කරන, ඔයා වෙනුවෙන් ජීවිතයත් මරණයත් අතර තීරණයක් ගන්න පුළුවන් කියලා හිතෙන වෙනත් නෑදෑයෝ, යාළුවෝ.
ඔයා එයාලත් එක්ක කතා කරන්න ඕන මාතෘකා:
- අවශ්ය උනොත්, ඔයා වෙනුවෙන් කතා කරන්න, තීරණ ගන්න ඔයා කැමති කාටද?
- ඔයාගේ ප්රතිකාර වලට යන වියදම් සම්බන්ධ මූල්යමය කරුණු.
- ජීවිතයේ අවසාන කාලයේ සත්කාර (end-of-life care), අන්තිම කැමති පත්රය, ඇටෝර්නි බලය (Power of Attorney) වගේ දේවල් ගැන ඔයාගේ කැමැත්ත.
- ජීවිතාරක්ෂක හෝ ජීවිතය දික් කරන ප්රතිකාර ගැන ඔයා කැමති මොනවටද?
මේ කතාබහ අප්රසන්න, අමාරුයි වගේ දැනෙන්න පුළුවන්, ඒත් පරක්කු වෙන්න කලින් මේවා කතා කරලා තියෙන එකෙන්, ඔයාට කියන්න බැරි උනොත් ඔයාගේ ආදරණීයයන් ඔයාගේ කැමැත්ත දන්නවා කියන එක සහතික වෙනවා.
මේ කතාබහට අමතරව, ඔයාගේ කැමැත්ත, තීරණ ලිඛිතව තියන එකත් හොඳයි. ඔයාට ඔයාව බලාගන්න බැරි උනොත්, ඔයාගේ සුවසෙත ගැන තීරණ ගන්න බැරි උනොත් මොකද වෙන්නේ කියන එකට අදාළ නීතිමය ලියකියවිලි හදාගන්න හිතන්න. නීතිඥයෙක්ගෙන් උදව් ගන්න පුළුවන්, ඒත් සමහර ඒවා ඔයාටම හදාගන්නත් පුළුවන් (සමහර විට නොතාරිස් කෙනෙක්ගෙන් අත්සන් කරගන්න ඕන වෙයි).
ඔයාගේ ආදරණීය කෙනෙක්ට මේ වගේ රෝගයක් තිබුණොත් කොහොමද එයාව බලාගන්නේ?
ඔයාගේ ආදරණීය කෙනෙක්ට ස්නායු විකෘතිතා රෝගයක් තියෙනවා නම්, ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේවල් එයාලට තියෙන රෝගය, ඒක කොච්චර දරුණුද, වෙනත් සෞඛ්ය ගැටළු තියෙනවද වගේ දේවල් මත රඳා පවතිනවා. එයාලට මොනවද අවශ්ය වෙන්නේ කියලා හොඳටම කියන්න පුළුවන් එයාලටම හෝ එයාලගේ වෛද්යවරයාට.
මේ වගේ රෝග තියෙන ගොඩක් අයට එයාලා මුහුණ දෙන දේවල් ගැන කතා කරන්න අමාරුයි. ගොඩක් අය බයයි, අනාගතේ මොනවා වෙයිද කියලා. ඒ නිසා උදව් ඉල්ලන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. උදව් ඉල්ලන්න ලැජ්ජයි, අනිත් අය මත යැපෙන්න වෙයි කියන සිතුවිල්ලත් එයාලට වද දෙනවා.
ඔයාගේ ආදරණීය කෙනෙක්ට මේ වගේ රෝගයක් තියෙනවා නම්, ඔයාට කරන්න පුළුවන්, හිතේ තියාගන්න පුළුවන් දේවල් කිහිපයක්:
- එයාලව අසරණ කෙනෙක්, බරක් විදිහට සලකන්න එපා. මේ රෝග නිසා කලින් ලේසියෙන් කරපු දේවල් කරන්න අමාරු වෙනවා. අන්තිමට නාගන්න, ඇඳුම් ඇඳගන්න, වැසිකිළි යන්න වගේ සරල දේවල් පවා කරන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. එයාලටත් අනිත් ඕනම කෙනෙක්ට වගේ ගෞරවයෙන්, ආදරයෙන් සලකන්න. මතක තියාගන්න, එයාලා ඔයා ආදරය කරන කෙනෙක්, එයාලට තියෙන රෝගය නෙවෙයි.
- එයාලට මොනවද අවශ්ය කියලා අහන්න. සමහර වෙලාවට, අමාරු තත්ත්වෙක ඉන්න කෙනෙක්ට ඕන වෙන්නේ හිතේ තියෙන දේවල් කියන්න කෙනෙක් විතරයි. ඔයාගේ ආදරණීය කෙනෙක් ඔයාට හිත ඇරලා කතා කළොත්, එයාලට ඕන අහගෙන ඉන්න කෙනෙක්ද, නැත්නම් අදහස්, යෝජනා, උදව්වක්ද කියලා අහන එක හොඳයි.
- උදව් කරන්න ඉදිරිපත් වෙන්න. ඔයාගේ ආදරණීය කෙනාට උදව් ඉල්ලන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. එයාලා උදව් ඉල්ලන්න කැමති නැතුව ඇති, නැත්නම් එයාලට ඒක අවශ්යයි කියලා හිතෙන්නෙ නැතුව ඇති. සමහර වෙලාවට, පොඩි පොඩි දේවල් වලට උදව් කරන එකෙන්, ලොකු උදව් අවශ්ය උනාම ඔයා මත යැපෙන්න එයාලට ලේසි වෙයි. වෛද්ය හමුවීම් වලට එයාලත් එක්ක යන එක, බඩු ගේන්න උදව් වෙන එක, ගෙදර දොරේ වැඩ වලට උදව් වෙන එක වගේ දේවල් වලින් ඔයාට උදව් කරන්න පුළුවන්.
- ඔයාවත් බලාගන්න. රෝගීන් බලාගන්න අයත් මානසිකව සහ ශාරීරිකව වෙහෙසට පත්වෙන්න පුළුවන් (Caregiver burnout). ඔයා ඔයාව බලාගන්නෙ නැත්නම් අනිත් අයව බලාගන්න එක හරිම අමාරුයි. ඒ වගේම, ඔයාට දෙන්න පුළුවන් මට්ටමට වඩා වැඩි සත්කාරයක් ඔයාගේ ආදරණීය කෙනාට අවශ්යයි කියලා තේරුම් ගන්න එකත් වැදගත්. ඔයාට පුහුණුවක්, සම්පත් නැතුව එයාලව බලාගන්න උත්සාහ කරන එකෙන් හොඳකට වඩා නරකක් වෙන්න පුළුවන්.
අපි වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕනෙ කවදද?
ඔයාගේ මොළයට සම්බන්ධ රෝග ලක්ෂණ, ඔයාගේ දින චර්යාවට, වැඩ කටයුතු වලට බලපාන ප්රශ්න තියෙනවා නම් ඕනම වෙලාවක වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න. ස්නායු විකෘතිතා රෝග කලින්ම හඳුනාගන්න එකෙන්, රෝගය නරක අතට හැරෙන වේගය පාලනය කරගන්න ලොකු වෙනසක් කරන්න පුළුවන්.
ඔයාට ස්නායු විකෘතිතා රෝගයක් තියෙනවා කියලා දන්නවා නම්, මේ වෙලාවලදීත් වෛද්ය උපදෙස් ගන්න:
- ඔයාගේ වෛද්යවරයා ඔයාට හමුවීමක් (appointment) දීලා තියෙන වෙලාවට. මේ හමුවීම් වලට යන එකෙන් ඔයාගේ වෛද්යවරයාට ඔයාගේ තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න, ප්රතිකාර වලට හෝ ජීවන රටාවට අවශ්ය වෙනස්කම් නිර්දේශ කරන්න උදව් වෙනවා.
- ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වල වෙනසක් දැක්කොත්. මේ වගේ වෙනස්කම් ඔයාගේ වෛද්යවරයාට ඔයාව නිරීක්ෂණය කරද්දී, බලාගනිද්දී සලකා බලන්න වැදගත් තොරතුරු වෙන්න පුළුවන්.
- ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ හෝ ප්රතිකාර වල සඵලතාවයේ වෙනසක් දැක්කොත්. බෙහෙත් වගේ ප්රතිකාර කාලයත් එක්ක අඩු සඵලතාවයක් දක්වන්න පුළුවන්. ප්රතිකාර වල සඵලතාවයේ වෙනසක් දැක්කොත් ඔයාගේ වෛද්යවරයාට කියන්න. ඒකෙනුත් එයාලට ඔයාගේ ප්රතිකාර සකස් කරන්න, ඔයාගේ තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න උදව්වක් වෙයි.
ඔයාගේ වෛද්යවරයාට පුළුවන් ඔයා ඉක්මනට එයාව හමුවෙන්න ඕන, නැත්නම් වහාම වෛද්ය උපදෙස් ගන්න ඕන වෙනත් දේවල් ගැනත් ඔයාට කියන්න.
අවසාන වශයෙන්, හිතට ගන්න ඕන දේ (Take-Home Message)
ඔයාට ස්නායු විකෘතිතා රෝගයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම ඔයාට කම්පනයක්, බයක්, තරහක් දැනෙන්න පුළුවන්. ඔයාට ඔයාවම බලාගන්න, තනියම ජීවත් වෙන්න බැරිවෙයි කියන අදහසට මුහුණ දෙන එකත් හිතට වදයක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ ආදරණීය කෙනෙක්ට මේ වගේ රෝගයක් තිබුණත් ඔයාට ඒ වගේම දැනෙන්න පුළුවන්.
ස්නායු විකෘතිතා රෝග ස්ථිරයි, සුව කරන්න බෑ තමයි. ඒත් විශේෂඥයෝ සහ පර්යේෂකයෝ දිගටම මේ රෝග හඳුනාගන්න, ප්රතිකාර කරන්න අලුත් ක්රම හොයාගනිමින් ඉන්නවා. ඒ කියන්නේ, වෛද්යවරුන්ට මේ රෝග වලට ප්රතිකාර කරන්න, ඔයාට වැඩි කාලයක් ජීවත් වෙන්න, ඔයාගේ ජීවන තත්ත්වය පුළුවන් තරම් ඉහළ මට්ටමක තියාගන්න තවත් දේවල් කරන්න පුළුවන්. ඒ විදිහට, මේ රෝග ඔයාගේ ජීවිතේට කරන බලපෑම සීමා කරගෙන, ඔයාට වැදගත්ම දේවල් වලට අවධානය යොමු කරන්න ඔයාට පුළුවන් වේවි. කිසිම වෙලාවක බලාපොරොත්තු අත්හරින්න එපා, වෛද්ය උපදෙස් පිළිපදින්න, ඔබට ආදරය කරන අය එක්ක මේ ගැන කතා කරන්න.
👩🏽⚕️ අමතර ප්රශ්න (FAQs)
💬 ස්නායු විකෘතිතා රෝග (Neurodegenerative Diseases) කියන්නේ වයසට යනකොට අමතක වෙන ලෙඩටද?
වයසට යද්දී අමතක වෙන එක (ඩිමෙන්ෂියාව/ඇල්සයිමර්) මේ ලෙඩ වල ප්රධානම එකක් තමයි. හැබැයි ඒ විතරක් නෙමෙයි, අපේ මොළයේ සහ කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන (ස්නායු පද්ධතියේ) ස්නායු සෛල එකින් එක ටික ටික මියයන නිසා ඇතිවෙන ඕනෑම ලෙඩකටයි මේ නම කියන්නේ. පාකින්සන් රෝගය (Parkinson's), මෝටර් නියුරෝන් රෝගය (ALS), සහ හන්ටින්ටන් (Huntington's) රෝගය අයිති වෙන්නෙත් මේ ගොඩටමයි.
💬 මේ ස්නායු රෝග හැදුණාම මනුස්සයෙක්ගේ කල්පනාව විතරද නැතිවෙන්නේ?
නැහැ! රෝගය අනුව ලක්ෂණ වෙනස් වෙනවා. ඇල්සයිමර් රෝගයේදී නම් මතකය සහ හිතන ශක්තිය (කල්පනාව) නැතිවෙලා යනවා. හැබැයි පාකින්සන් රෝගයේදී සහ ALS (Motor neuron) වලදී මොළය හොඳට වැඩ කළාට, ඇඟේ මස්පිඬු පාලනය නැතිවෙලා ගිහින් අත්පා වෙව්ලනවා, ඇවිදගන්න බැරි වෙනවා, අන්තිමට කෑම ගිලින්න සහ පෙනහළු වලින් හුස්ම ගන්න එකත් පණ නැතිවෙලා යනවා.
💬 මේ ලෙඩ හොඳ කරන්න දැන් අලුතින් බෙහෙත් හොයාගෙන තියෙනවා නේද?
කණගාටුවට කරුණක් වුණත්, ඇත්තම කතාව තමයි දැනට ලෝකයේ මේ Neurodegenerative රෝග 100% ක් 'සුව කරන්න' පුළුවන් (Cure) කිසිම ඖෂධයක් හොයාගෙන නැහැ. දැන් තියෙන හැම බෙහෙතකින්ම කරන්නේ රෝග ලක්ෂණ (වෙව්ලීම හෝ අමතක වීම) ටිකක් පාලනය කරන එක සහ රෝගය දරුණු වෙන වේගය තාවකාලිකව ප්රමාද කරන එක විතරයි.
` ස්නායු විකෘතිතා රෝග, Neurodegenerative Diseases, මොළයේ රෝග, ස්නායු පද්ධතිය, ඩිමෙන්ශියාව, ඇල්සයිමර් රෝගය, පාකින්සන් රෝගය, මතකය නැතිවීම, වයස්ගත වීම
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න