ඔයාගේ දරුවාගේ කොන්දත් ඇද වෙලාද? ස්නායු මාංශපේශී කොන්දේ ඇදවීම (Neuromuscular Scoliosis) ගැන දැනගමු!

ඔයාගේ පුංචි එක්කෙනාගේ කොන්ද ටිකක් ඇදවෙලා වගේ, එහෙමත් නැත්නම් එක පැත්තකට බර වෙලා වගේ ඔයාටත් දැනිලා තියෙනවද? එයාට කෙලින් ඉඳගන්න, හිටගන්න අමාරුයි වගේ පේනවද? සමහර වෙලාවට අපි හිතන්නේ දරුවා කම්මැලිකමට එහෙම කරනවා කියලනේ. ඒත්, මේ දේවල් පිටිපස්සේ ස්නායු මාංශපේශී කොන්දේ ඇදවීම (Neuromuscular Scoliosis) කියන තත්ත්වයක් තියෙන්න පුළුවන්. බය වෙන්න එපා, අද අපි මේ ගැන හැමදේම සරලව කතා කරමු.

මොකක්ද මේ ස්නායු මාංශපේශී කොන්දේ ඇදවීම (Neuromuscular Scoliosis) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, මේකෙදි වෙන්නේ අපේ දරුවාගේ කොඳු ඇට පෙළ එක පැත්තකට ඇදවෙන එක. සාමාන්‍යයෙන් කොඳු ඇට පෙළ කෙලින් මැදින් තියෙන්න ඕනනේ. ඒත් මේ තත්ත්වයේදී, කොඳු ඇට පෙළේ පුරුක් (අපි කියන්නේ `(Vertebrae)` කියලා) ටිකක් පැත්තකට භ්‍රමණය වෙලා, කොන්ද "C" අකුරේ හැඩේට හරි "S" අකුරේ හැඩේට හරි නැවෙනවා. මේක නිකන්ම කොන්දේ ඇදයක් විතරක් නෙවෙයි, දරුවාගේ ස්නායු පද්ධතියට (ඒ කියන්නේ මොළය, සුෂුම්නාව සහ ස්නායු වලට) සහ මාංශපේශීවලට බලපාන වෙනත් යටින් පවතින රෝගී තත්ත්වයක් එක්ක තමයි මේක ඇතිවෙන්නේ.

දැන් ඔයා හිතන්නකෝ, අපි දරුවන්ට කෑම මේසේදී "පුතේ කොන්ද කෙලින් තියාගෙන ඉන්න" කියලා කියනවා නේද? එහෙම නැත්නම් "ඔහොම ඇදේට ඉන්න එපා" කියලා අවවාද කරනවා. ඒත් මේ `(Neuromuscular Scoliosis)` තත්ත්වය තියෙන දරුවෙකුට නම්, කෙලින් ඉඳගන්න එක ලොකු අභියෝගයක්. එයා උත්සාහ කළත් ඒක කරන්න අමාරුයි, සමහරවිට වේදනාකාරීත් වෙන්න පුළුවන්. ඉතින් ඒ දරුවා ඔයාට අකීකරු වෙනවා නෙවෙයි, එයාට ඇත්තටම ඒක කරන්න අමාරුයි.

මේ කොන්දේ ඇදවීම දරුවාගේ ඉරියව්වට විතරක් නෙවෙයි බලපාන්නේ. ඔයාට සමහරවිට දකින්න පුළුවන් දරුවාගේ ඇඳුම් ඇඟට හරියට හිටින්නේ නෑ වගේ. එක අතක් අනිත් අතට වඩා දිගයි වගේ පේන්න පුළුවන්, නැත්නම් කමිසයේ බොත්තම් දාන තීරු දෙක හරියට එකට ගැළපෙන්නෙ නැතිවෙන්න පුළුවන්. මේක ඇඳුම හෝදපුවම පොඩි වෙලා හරි, මහපු කෙනාගේ වැරැද්දක් හරි නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි. මේක `(Neuromuscular Scoliosis)` තත්ත්වයේ ප්‍රතිඵලයක්.

සාමාන්‍යයෙන් කොන්දේ ඇදවීමේ (`(Scoliosis)`) ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ දරුවා වැඩිවියට පත්වෙන කාලෙදි, ඒ කියන්නේ එකපාර උස යන කාලවලදී. ඒත් මේ `(Neuromuscular Scoliosis)` තත්ත්වයේදී, රෝග ලක්ෂණ ඊට කලිනුත් පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්.

කාලයත් එක්ක මේ කොන්දේ වක්‍රය වැඩි වෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත් වේදනාව වගේම වෙනත් සංකූලතාත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි හොඳ ප්‍රතිකාර, සමහර වෙලාවට ශල්‍යකර්ම මගින් මේ තත්ත්වයන් පාලනය කරන්න පුළුවන්.

මේ කොන්දේ ඇදවීම ක්‍රමයෙන් වැඩිවෙනවද?

ඔව්, `(Neuromuscular Scoliosis)` කියන්නේ ක්‍රමයෙන් වැඩිවෙන තත්ත්වයක්. ඒ කියන්නේ කාලයත් එක්ක කොන්දේ වක්‍රය නරක අතට හැරෙනවා. මේ වක්‍රය පොඩි කාලෙදිම ඇතිවෙන නිසා, දරුවා එකපාර ලොකු මහත් වෙනකොට (අපි කියන්නේ `(growth spurt)` කියලා) මේක ඉක්මනටම වැඩි වෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට වැඩිහිටි විය දක්වාම මේ වක්‍රය දිගටම වැඩිවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

මේ තත්ත්වය කොච්චර දුරට පැතිරිලා තියෙනවද?

ස්නායු පද්ධතියට සහ මාංශපේශීවලට බලපාන වෙනත් රෝගී තත්ත්වයන් එක්ක `(Neuromuscular Scoliosis)` ඇතිවෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. උදාහරණ විදිහට, මාංශපේශී ක්ෂයවීම `(Muscular Dystrophy)`, සුෂුම්නාවේ මාංශපේශී ක්ෂයවීම `(Spinal Muscular Atrophy - SMA)` සහ මස්තිෂ්ක අංශභාගය `(Cerebral Palsy - CP)` වගේ තත්ත්වයන් එක්ක මේක බහුලව දකින්න පුළුවන්.

සංඛ්‍යාලේඛන අනුව බැලුවොත්, `(Duchenne Muscular Dystrophy)` තියෙන අයගෙන් 90% කට විතරත්, `(Spinal Muscular Atrophy)` තියෙන අයගෙන් 80% කට විතරත් කොන්දේ ඇදවීම ඇතිවෙනවා. `(Cerebral Palsy)` තියෙන අයගෙන් 20% ත් 70% ත් අතර ප්‍රමාණයකට කොන්දේ ඇදවීම බලපානවා.

මොනවද මේකේ රෝග ලක්ෂණ (Signs and Symptoms)?

මේ තත්ත්වයෙදි ඔයාට දරුවාගෙන් දකින්න පුළුවන් බාහිර ලක්ෂණ (signs) වගේම, දරුවාට දැනෙන අපහසුතාත් (symptoms) තියෙනවා.

දකින්න පුළුවන් බාහිර ලක්ෂණ:

• උරහිස් දෙක එක මට්ටමක නැතිවීම. එක උරහිසක් උඩට ගිහින්, අනික පහළට ගිහින් වගේ පේන්න පුළුවන්.
• ඉළ ඇට එක පැත්තකින් ඉස්සරහට නෙරා ඒම.
• උකුල් ඇට සහ ඉණ ප්‍රදේශය ඇලවෙලා තිබීම.

රෝද පුටුවක් පාවිච්චි කරන දරුවෙක් නම්, ඔයාට මේ වගේ දේවල් දකින්න පුළුවන්:

• එක පැත්තකට ඇලවෙලා, නැවිලා ඉඳගෙන සිටීම.
• ශ්‍රෝණිය (pelvis) එක පැත්තකට ඇලවීම.
• ඉඳගෙන ඉන්න අමාරුකම (අත්වලින් හෝ වැලමිටෙන් ආධාරකයක් අරගෙන ඉඳගැනීම).
• තෙරපුම් තුවාල `(Pressure sores)` ඇතිවීම (එකම ඉරියව්වක වැඩි වෙලාවක් ඉන්න නිසා සමට හානි වෙලා තුවාල ඇතිවීම).

කොන්ද පැත්තකට ඇදවෙනවාට අමතරව, දරුවාගේ කොන්දේ වෙනත් වක්‍රවීම්, උදාහරණයක් විදිහට ඉදිරියට නැවීම `(Kyphosis)` (කුද ගැසීම වගේ) හෝ පස්සට නැවීම `(Lordosis)` (බඩ ඉස්සරහට නෙරලා කොන්ද පස්සට යන ස්වභාවය) වගේ තත්ත්වත් දකින්න පුළුවන්.

දරුවාට දැනෙන අපහසුතා (Symptoms):

කොන්දේ වක්‍රය වැඩිවෙනකොට, දරුවාට මේ වගේ අපහසුතා දැනෙන්න පුළුවන්:

• කොන්දේ වේදනාව.
• ඉඳගෙන ඉන්නකොට අපහසුතාවයක් දැනීම.
• මාංශපේශී දුර්වලකම.
• අත් සහ කකුල් වල හිරිවැටීම.
• ඇඟ හරවන්න, නමන්න තියෙන හැකියාව සීමා වීම (Limited range of motion).
• හිස, කඳ සහ බෙල්ල සමබරව තියාගන්න, ඒවායේ චලන පාලනය කරගන්න අමාරුකම.

ඇයි මෙහෙම වෙන්නේ? හේතු මොනවද?

`(Neuromuscular Scoliosis)` ඇතිවෙන්න ප්‍රධානම හේතුව තමයි දරුවාගේ ස්නායු පද්ධතියට සහ/හෝ මාංශපේශීවලට බලපාන යටින් පවතින රෝගී තත්ත්වයක්. මේ වගේ ස්නායු මාංශපේශී රෝග තියෙනකොට, දරුවාට එයාගේ ශරීරයේ සමහර මාංශපේශී හරියට පාලනය කරන්න, චලනය කරන්න බැරිවෙනවා. මේ නිසා කොඳු ඇට පෙළ වටේ තියෙන මාංශපේශී දුර්වල වෙලා, කොන්ද ඇදවෙන්න පටන් ගන්නවා.

මේ විදිහේ කොන්දේ ඇදවීමට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් ප්‍රධාන රෝගී තත්ත්වයන් කීපයක් තමයි:

• මස්තිෂ්ක අංශභාගය `(Cerebral Palsy)`
• ඩුෂේන් මාංශපේශී ක්ෂයවීම `(Duchenne Muscular Dystrophy)`
• අංශභාගය `(Paralysis)`
• ස්පයිනා බිෆිඩා `(Spina Bifida)` (උපතේදීම සුෂුම්නාව ආශ්‍රිතව ඇතිවන තත්ත්වයක්)
• සුෂුම්නාවේ මාංශපේශී ක්ෂයවීම `(Spinal Muscular Atrophy)`

අවදානම් සාධක මොනවද තියෙන්නේ?

ඔයාගේ දරුවාට යම්කිසි ස්නායු මාංශපේශී රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවා නම් සහ/හෝ එහා මෙහා යන්න එන්න රෝද පුටුවක් නිතරම පාවිච්චි කරනවා නම්, `(Neuromuscular Scoliosis)` ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.

මේ නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා මොනවද?

`(Neuromuscular Scoliosis)` නිසා කොන්දේ වක්‍රය හොඳටම වැඩි වුණොත් (severe curves), මේ වගේ සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්:

• ශ්වසන අපහසුතා: හරියට හුස්ම ගන්න අමාරු වීම, පපුවේ ඉඩ මදිවීම නිසා ඇතිවන `(Thoracic Insufficiency Syndrome)` වගේ තත්ත්වයන්.
• තනිවම වැඩ කරගැනීමේ අපහසුතා: උදාහරණයක් විදිහට, තනියම ඇඳුම් ඇඳගන්න, කෑම කන්න අමාරු වීම.
• ගමන් කිරීමේ අපහසුතා: ඇවිදින්න අමාරු වීම.
• ස්නායු වලට හානි සිදුවීම.
• හෘද වාහිනී පද්ධතියේ ගැටළු.

මේ ශාරීරික අපහසුතා වලට අමතරව, `(Neuromuscular Scoliosis)` තත්ත්වය සහ එයට හේතු වුණු යටින් පවතින රෝගී තත්ත්වය නිසා දරුවාගේ ආත්ම අභිමානය අඩු වෙන්නත් (low self-esteem) පුළුවන්. එකවර රෝගී තත්ත්වයන් කීපයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක ලේසි නැහැ. මේ නිසා දරුවා මානසිකව වැටෙන්න, විෂාදය `(Depression)` හෝ කාංසාව `(Anxiety)` වගේ තත්ත්වයන්ට ගොදුරු වෙන්න තියෙන අවදානම වැඩියි. ඒ නිසා, දරුවාගේ මානසික සෞඛ්‍යය ගැනත් සැලකිලිමත් වෙන එක, අවශ්‍ය නම් මානසික සෞඛ්‍ය වෘත්තිකයෙකුගේ උපදෙස් ලබාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

කොහොමද මේක හඳුනාගන්නේ? (Diagnosis)

`(Neuromuscular Scoliosis)` තත්ත්වය හඳුනාගන්න, දොස්තර කෙනෙක් මුලින්ම දරුවාව ශාරීරිකව පරීක්ෂා කරලා (physical exam) රෝග ලක්ෂණ ගැන හොඳට අහලා දැනගන්නවා. දරුවාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය, පවුලේ කාටහරි මේ වගේ තත්ත්වයන් තිබිලා තියෙනවද කියන එකත් බලනවා.

පරීක්ෂාවෙදි, දොස්තර මහත්මයා/මහත්මිය දරුවාගේ කොඳු ඇට පෙළ, ඉරියව්ව, සමබරතාවය හොඳින් නිරීක්ෂණය කරනවා. තෙරපුම් තුවාල `(Pressure sores)` තියෙනවද කියලත් සම පරීක්ෂා කරනවා. කොන්දේ වක්‍රය මනින්න `(Scoliometer)` කියන උපකරණය පාවිච්චි කරන්නත් පුළුවන්. ඊට අමතරව, කොඳු ඇට පෙළේ තත්ත්වය පැහැදිලිව බලාගන්න එක්ස්-රේ පරීක්ෂණයක් `(X-ray)` හෝ එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් `(MRI - Magnetic Resonance Imaging)` වගේ රූපගතකිරීමේ පරීක්ෂණත් කරන්න ඉඩ තියෙනවා.

ප්‍රතිකාර මොනවද තියෙන්නේ? (Treatment)

දොස්තර කෙනෙක් මුලින්ම උත්සාහ කරන්නේ ශල්‍යකර්ම නොවන ප්‍රතිකාර ක්‍රම වලින් මේ තත්ත්වය පාලනය කරන්න.

ශල්‍යකර්ම නොවන ප්‍රතිකාර (Nonsurgical treatments)

• රෝද පුටුවේ වෙනස්කම්: දරුවා රෝද පුටුවක් පාවිච්චි කරනවා නම්, එයාට පහසුවෙන් සමබරව ඉඳගෙන යන්න පුළුවන් වෙන්න රෝද පුටුවේ ආසනයට විශේෂිත පිටුපස ආධාරකයක් (custom seat backing) හෝ පැති ආධාරක (lateral supports) එකතු කරන්න දොස්තර කෙනෙක් යෝජනා කරන්න පුළුවන්.
• භෞත චිකිත්සාව `(Physical therapy)`: භෞත චිකිත්සකවරයෙක් දරුවාට බලපෑමට ලක්වුණු මාංශපේශී කාණ්ඩ ශක්තිමත් කරගන්න ව්‍යායාම පුරුදු කරනවා. මේකෙන් සමබරතාවය සම්බන්ධ ගැටළු විසඳගන්න සහ දරුවාට තනිවම වැඩ කරගන්න තියෙන හැකියාව වැඩි කරගන්න උදව්වක් ලැබෙනවා.
• කොන්දට පළඳින ආධාරකය `(Brace)`: මේක දරුවාගේ තත්ත්වය අනුව නිර්දේශ කරන්නත් පුළුවන්, නොකරන්නත් පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, රෝද පුටුවක් පාවිච්චි කරන දරුවෙකුට කඳ වටේට පළඳින `(Brace)` එකක් ඉඳගෙන ඉන්නකොට සමබරතාවය රැකගන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි ඒකෙන් කොන්දේ වක්‍රය වැඩිවෙන එක නවත්තන්න බැහැ. ඇවිදින දරුවන්ට සාමාන්‍යයෙන් `(Brace)` එකක් ආරක්ෂිත නැහැ. මොකද ඒකෙන් එයාලා වැටෙන්න, සමබරතාවය නැතිවෙන්න තියෙන අවදානම වැඩිවෙන්න පුළුවන්.

වැදගත්: ශල්‍යකර්ම නොවන ප්‍රතිකාර වලින් කොන්දේ ඇදවීම වැඩිවෙන එක පමා කරන්න හරි, වේගය අඩුකරන්න හරි පුළුවන්. ඒත් ඒවයින් කොන්දේ වක්‍රය සම්පූර්ණයෙන්ම කෙලින් කරන්න බැහැ.

ශල්‍යකර්ම (Surgery)

`(Neuromuscular Scoliosis)` සඳහා කරන ශල්‍යකර්ම වලින් කොන්දේ වක්‍රය වැඩිවෙන එක නවත්තලා, කොඳු ඇට පෙළ ස්ථාවර කරන්න පුළුවන්. දොස්තර කෙනෙක් ශල්‍යකර්මයක් ගැන සලකා බලන්නේ මේ වගේ අවස්ථාවලදී:

• කොන්දේ වක්‍රය අංශක 40කට වඩා වැඩි නම් සහ දිගටම නරක අතට හැරෙනවා නම්.
• දරුවාට වේදනාවක් හෝ අපහසුතාවයක් තියෙනවා නම්.
• පෙනහළු හෝ හෘදයේ ක්‍රියාකාරීත්වයට බලපාන සංකූලතා තියෙනවා නම්.

ශල්‍යකර්මයක් තීරණය කරන්න කලින්, දොස්තර කෙනෙක් දරුවාගේ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය, යටින් පවතින ස්නායු මාංශපේශී රෝගයේ වර්ගය සහ කොන්දේ ඇදවීමේ බරපතලකම ගැන හොඳටම සලකා බලනවා. දරුවාගේ තත්ත්වයට වඩාත්ම ආරක්ෂිත ප්‍රතිකාර ක්‍රමය තමයි තෝරාගන්නේ.

ස්නායු මාංශපේශී කොන්දේ ඇදවීමට කරන ශල්‍යකර්ම වර්ග:

ප්‍රධාන වශයෙන් ශල්‍යකර්ම වර්ග දෙකක් තියෙනවා:

1. කොඳු ඇට ඒකාබද්ධ කිරීමේ ශල්‍යකර්මය `(Spinal Fusion)`: මේකෙදි ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා දරුවාගේ කොඳු ඇට පෙළ නැවත සකස් කරලා, බලපෑමට ලක්වුණු කොඳු ඇට පෙළේ පුරුක් එකට සම්බන්ධ කරනවා (fuse කරනවා). මේකට අස්ථි බද්ධ කිරීම් `(bone grafts)`, ලෝහ දඬු (metal rods) සහ ඉස්කුරුප්පු (screws) පාවිච්චි කරනවා. මේවායින් අස්ථි ටික එකට සවි කරලා තියෙනවා, අස්ථි දෙක එකක් විදිහට සුව වෙනකම්. හැබැයි මේ `(Spinal Fusion)` සැත්කමෙන් පස්සේ, ඒකාබද්ධ කරපු අස්ථි කොටසේ වර්ධනය නවතිනවා. ඒ නිසා දරුවාගේ උස ටිකක් අඩු වෙන්න පුළුවන් (short stature).

2. වර්ධනය වන දඬු `(Growing Rods)`: මේ ශල්‍යකර්මය වඩාත් ගැළපෙන්නේ තාමත් වර්ධනය වෙමින් පවතින දරුවන්ට. ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා දරුවාගේ කොඳු ඇට පෙළ දිගේ දණ්ඩක් සවි කරනවා. මේ දණ්ඩෙන් කොඳු ඇට පෙළ ස්ථාවර කරලා, වක්‍රය නිවැරදි කරනවා. දරුවා වර්ධනය වෙනකොට, හැම මාස 6-8 කට සැරයක්ම පොඩි සැත්කමකින් හරි, කාර්යාලයේදීම කරන්න පුළුවන් චුම්භක ක්‍රමයකින් හරි (magnetic lengthening) මේ දණ්ඩ දික් කරන්න පුළුවන්. දරුවාගේ අස්ථි වර්ධනය සම්පූර්ණ වුණාම (skeletal maturity), ඒ කියන්නේ උස යන එක නැවතුණාම, ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා මේ දණ්ඩ අයින් කරලා `(Spinal Fusion)` සැත්කම කරනවා.

`(Neuromuscular Scoliosis)` තියෙන දරුවෙක් කියන්නේ යටින් පවතින තවත් රෝගී තත්ත්වයක් එක්ක කළමනාකරණය කරන කෙනෙක් නිසා, ශල්‍යකර්ම වලදී ආසාදන (infections) හෝ ස්නායු වලට හානිවීම් (nerve damage) වගේ සංකූලතා ඇතිවෙන්න තියෙන අවදානම වැඩියි. ඒ වගේම, ශල්‍ය වෛද්‍යවරයාට එකවර කොඳු ඇට පෙළේ ස්ථාන කීපයකටම ප්‍රතිකාර කරන්න සිදුවෙන නිසාත් සංකූලතා ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩ වැඩියි.

ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ශල්‍යකර්මයක් ආරක්ෂිතද කියලා හොඳටම තක්සේරු කරලා, සැත්කමට කලින් ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ ගැන ඔයාව දැනුවත් කරයි. එතකොට ඔයාට දරුවාගේ සත්කාරය ගැන දැනුවත්ව තීරණයක් ගන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වයේ ඉදිරි දැක්ම කොහොමද? (Prognosis)

දරුවාගේ ඉදිරි දැක්ම (outlook) කීපයක් මත රඳා පවතිනවා:

• දරුවාගේ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය.
• කොන්දේ ඇදවීමට හේතු වුණු යටින් පවතින රෝගී තත්ත්වයේ වර්ගය.
• කොන්දේ වක්‍රයේ බරපතලකම සහ එය වැඩිවීමේ වේගය.
• දරුවාගේ තත්ත්වයට ගැළපෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම.

ශල්‍යකර්මයකින් කොන්දේ වක්‍රය නිවැරදි කරන්න පුළුවන් වුණත්, ඒ හා සම්බන්ධ අවදානම් තියෙනවා. දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම හැමවෙලේම උත්සාහ කරන්නේ දරුවාගේ ශාරීරික සහ මානසික සුවතාවයට වඩාත්ම ආරක්ෂිත ප්‍රතිකාරය ලබාදෙන්න. ඔයාට දරුවාගේ ඉදිරි දැක්ම ගැන මොනවාහරි ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, දොස්තර මහත්මයා/මහත්මිය එක්ක කතා කරන්න.

ආයු කාලය ගැන මොකද කියන්න තියෙන්නේ?

`(Neuromuscular Scoliosis)` තත්ත්වය දරුවාගේ ආයු කාලයට බලපාන්නත් පුළුවන්, නොපාන්නත් පුළුවන්. හැබැයි දරුණු අවස්ථාවලදී හෘදයට සහ පෙනහළු වලට බලපාන සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒවා සමහරවිට ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා. දරුවාට දරුණු සංකූලතා ඇතිවෙන්න අවදානමක් තියෙනවා නම්, මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන කියන එක ගැන දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාව දැනුවත් කරයි.

මේක වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

අවාසනාවකට, `(Neuromuscular Scoliosis)` තත්ත්වය ඇතිවෙන එක වළක්වාගන්න බැහැ. හැබැයි, මුලදීම රෝගය හඳුනාගෙන ඉක්මනින් ප්‍රතිකාර පටන් ගත්තොත්, දොස්තර මහත්වරුන්ට කොන්දේ වක්‍රය වැඩිවෙන වේගය අඩුකරන්න හරි, ශල්‍යකර්මයකින් ඒක නිවැරදි කරන්න හරි පුළුවන් වෙයි.

කවදද දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න ඕන?

ඔයාට දරුවාගේ කොන්දේ ඇදවීමක ලක්ෂණ, උදාහරණයක් විදිහට ඉඳගන්න අමාරුකම, උරහිස් දෙක එක මට්ටමක නැතිවීම, හෝ තෙරපුම් තුවාල වගේ දේවල් දකින්න ලැබුණොත් වහාම දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න.

ඔයාගේ දරුවාට `(Neuromuscular Scoliosis)` තියෙනවා කියලා දැනටමත් හඳුනාගෙන තියෙනවා නම්, එයාට වේදනාව, අපහසුතාවය, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතාව වගේ රෝග ලක්ෂණ හෝ වෙනත් සංකූලතා ඇතිවෙනවා නම් දොස්තර කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න.

දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තරගෙන් මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න ඔයාට පුළුවන්:

• ඔබතුමා/තුමිය නිර්දේශ කරන්නේ මොන වගේ ප්‍රතිකාරයක්ද?
• මගේ දරුවාට ශල්‍යකර්මයක් අවශ්‍යද?
• ප්‍රතිකාරයේ අතුරු ආබාධ මොනවද?
• මම කොහොමද මගේ දරුවාව ආරක්ෂිතව සහ පහසුවෙන් තියාගන්නේ?

ඔයාලට වැදගත් පණිවිඩයක් (Take-Home Message)

අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක් විදිහට, ඔයාගේ දරුවාට එකක් නෙවෙයි, රෝගී තත්ත්වයන් දෙකක්ම (යටින් පවතින ස්නායු මාංශපේශී රෝගය සහ `(Neuromuscular Scoliosis)`) තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට ලොකු බරක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. අනාගතය ගැන, දරුවාව කොහොමද පහසුවෙන් තියාගන්නේ කියන එක ගැන ඔයාට ගොඩක් දේවල් හිතෙනවා ඇති. මේක ලොකු පීඩනයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් මතක තියාගන්න, ඔයා තනියම මේ දේවල් එක්ක පොරබදන්න ඕන නැහැ.

`(Neuromuscular Scoliosis)` කියන්නේ ක්‍රමයෙන් වැඩිවෙන තත්ත්වයක් නිසා, ඔයාට නිතරම දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම හමුවෙන්න සිද්ධවෙයි. මේ හමුවීම් වලදී, දොස්තර කෙනෙක් දරුවාගේ කොන්දේ වක්‍රය මැනලා බලයි. වක්‍රය දරුණු නම්, ශල්‍යකර්මයක අවදානම දරුවාට ලැබෙන ප්‍රතිලාභ වලට වඩා අඩු නම්, ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් සැත්කමක් ගැන සලකා බලන්න පුළුවන්.

ඔයාට දරුවාගේ ඉදිරි දැක්ම ගැන, ගෙදරදී දරුවාට උදව් කරන්න පුළුවන් විදි ගැන මොනවා හරි ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, බය නැතුව දොස්තර මහත්වරුන් එක්ක කතා කරන්න. එයාලා ඔයාට අවශ්‍ය මගපෙන්වීම ලබාදෙයි. ඔයාගේ දරුවාට හොඳම දේ ලබාදෙන්න අපි හැමෝම එකතු වෙලා වැඩ කරමු.

---

` Neuromuscular Scoliosis, කොන්දේ ඇදවීම, ස්කොලියෝසිස්, ළමා සෞඛ්‍ය, ස්නායු රෝග, මාංශපේශී රෝග, කොඳු ඇට පෙළ