දෙමව්පියෙක් විදියට, ඔයා ඔයාගේ දරුවාගේ අනාගතය ගැන කොයි තරම් නම් හීන දකිනවද? ඒත් දරුවාට ඔටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය, ඒ කියන්නේ අපි කතා කරන විදියට ඔටිසම් (Autism Spectrum Disorder - ASD) තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, ඒ හීන එක්කම ලොකු බයක්, කනස්සල්ලක් හිතට එන එක සාමාන්ය දෙයක්. දොස්තර මහත්වරුන්ගෙන් ගන්න ප්රතිකාර, විවිධ චිකිත්සාවන් (therapies) වගේ දේවල් වලට අමතරව, ඔයාටයි දරුවාටයි දෙන්නටම සහනයක් ගේන, එදිනෙදා ජීවිතේට එකතු කරගන්න පුළුවන් සරල දේවල් ගොඩක් තියෙනවා. අපි අද කතා කරන්නේ ඒ ගැනයි.
හැමවිටම 'හොඳ' දේ දකින්න, ඒක අගය කරන්න
ඕනෑම කෙනෙක් වගේම, ඔටිසම් තත්ත්වයේ ඉන්න දරුවොත් ධනාත්මක ප්රතිචාර වලට (positive reinforcement) හරිම කැමතියි. සරලවම කිව්වොත්, එයාලා කරන හොඳ දෙයක් දැක්කම ඒක අගය කරන එක. ඔයා එහෙම එයාලව අගය කරද්දී, එයාලට වගේම ඔයාටත් හිතට ලොකු සතුටක් දැනේවි.
හිතන්නකෝ, ඔයාගේ දරුවා එයාගේ සෙල්ලම් බඩු ටික පිළිවෙළකට අහුරනවා කියලා. ඒ වෙලාවට, "මගේ පුතා/දුව හරිම දක්ෂයිනේ, බලන්නකෝ ලස්සනට සෙල්ලම් බඩු ටික තිබ්බ හැටි" කියලා ඔලුව අතගාලා කිව්වොත් ඒක එයාලට ලොකු දෙයක්. ඔයා හරියටම මොකක්ද අගය කළේ කියලා එයාලට තේරෙන්න කියන එකත් වැදගත්. ඒ වගේම, එහෙම හොඳ දෙයක් කළාම එයාලට තව ටිකක් වෙලා සෙල්ලම් කරන්න දෙන එක, එයාලා ආස කරන ස්ටිකර් එකක් දෙන එක වගේ පොඩි පොඩි තෑගි (rewards) දෙන්නත් පුළුවන්. මේ හැමදේටම වඩා, ඔයාගේ දරුවා කවුද කියන එකට ආදරේ කරන්න. එයාගේ තත්ත්වයත් එක්කම, එයාට කොන්දේසි විරහිතව ආදරය කරන එක තමයි දෙමව්පියෙක් විදියට ඔයාට කරන්න පුළුවන් වටිනාම දේ.
ස්ථාවර දින චර්යාවක් හරිම වැදගත්!
ඔටිසම් තත්ත්වයේ ඉන්න දරුවෝ ස්ථාවර, පුරුදු දින චර්යාවකට (routine) හරිම කැමතියි. එකම වෙලාවට වැඩ කරන, එකම විදියට දේවල් සිද්ධ වෙනකොට එයාලට ලොකු ආරක්ෂාවක් දැනෙනවා. ඒ නිසා, දරුවාට ස්ථාවර මගපෙන්වීමක් සහ අන්තර්ක්රියාකාරිත්වයක් ලැබෙනවද කියලා බලන්න. එතකොට එයාලා චිකිත්සාවන් (therapy) වලින් ඉගෙන ගන්න දේවල් පුරුදු පුහුණු වෙන්නත් ඒක උදව්වක් වෙනවා.
මේකෙන් එයාලට අලුත් කුසලතා, අලුත් හැසිරීම් ඉගෙනගන්න එක ලේසි වෙනවා වගේම, විවිධ අවස්ථා වලදී ඒ දැනුම පාවිච්චි කරන්නත් උදව්වක් වෙනවා. දරුවාගේ ගුරුවරුන්, චිකිත්සකවරුන් එක්ක කතා කරලා, හැමෝම එකම විදියේ ක්රමවේදයක් අනුගමනය කරන්න උත්සාහ කරන්න. එතකොට එයාලා ඉස්කෝලෙන්, තෙරපි මධ්යස්ථානයෙන් ඉගෙනගන්න දේවල් ගෙදරදිත් ඒ විදියටම කරන්න ඔයාට පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, දවසේ වැඩපිළිවෙළ පින්තූර විදියට හදලා බිත්තියේ අලවන්න පුළුවන්. උදේ නැගිට්ටම දත් මදිනවා, කනවා, සෙල්ලම් කරනවා වගේ දේවල් පිළිවෙළකට පින්තූර වලින් දකිද්දී, ඊළඟට මොකක්ද කරන්න තියෙන්නේ කියලා එයාලට ලේසියෙන්ම තේරුම්ගන්න පුළුවන්.
සෙල්ලමටත් වෙලාවක් වෙන් කරන්න අමතක කරන්න එපා
සමහරවිට ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන් දරුවා හැමවෙලේම මොනවාහරි ඉගෙනගන්න ඕනේ, තෙරපි කරන්න ඕනේ කියලා. ඒත්, ඒ හැමදේම අස්සේ හුදෙක් විනෝදයටම කරන සෙල්ලම් වලටත් වෙලාවක් වෙන් කරන්න. මේක තවත් පාඩමක්වත්, තෙරපි එකක්වත් නෙවෙයි කියලා දැනෙනකොට, දරුවා ඔයාත් එක්ක විවෘතව, සැහැල්ලුවෙන් සම්බන්ධ වෙන්න උත්සාහ කරයි.
ඔයා තනිවෙලා නෑ - උදව් ඉල්ලන්න බය වෙන්න එපා!
දරුවෙක්ව බලාගන්න එක, විශේෂයෙන්ම ඔටිසම් තියෙන දරුවෙක්ව බලාගන්න එක ලේසි නෑ. ඒ නිසා ඔයාට උදව් අවශ්යයි. ඒක ඔන්ලයින් හරි, මුණගැහිලා හරි, අනිත් පවුල් වලින්, වෘත්තිකයන්ගෙන්, යාළුවන්ගෙන් ලැබෙන සහයෝගය ඔයාට ලොකු ශක්තියක් වේවි.
මතක තියාගන්න, ශක්තිමත් දෙමව්පියෙක් වෙන්න නම්, තමන්ට උදව් අවශ්ය තැන් හඳුනාගෙන ඒ උදව් ලබාගන්න එකත් අත්යවශ්යයි.
ඔයාගේ දරුවාගේ තත්ත්වය තේරුම්ගන්න පුළුවන් යාළුවන්, පවුලේ අය එකතු කරගෙන ඔයා වටා සහයෝගය දෙන පිරිසක් (support system) හදාගන්න. සමහරවිට දරුවාට යාළුකම් පවත්වගෙන යන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒ වෙලාවට ඒ යාළුකම් රැකගන්න ඔයාගේ උදව් එයාට අවශ්ය වේවි.
සහයෝගී කණ්ඩායම් (support groups) කියන්නේ මේ වගේ අභියෝග වලට මුහුණ දෙන අනිත් දෙමව්පියන්ව මුණගැහිලා, අදහස්, උපදෙස් බෙදාගන්න තියෙන හොඳම තැනක්. ඒ වගේම, අවශ්ය නම් පවුල් උපදේශනයට (family counseling) යොමු වෙන එකත් ගොඩක් ප්රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්.
විවේක සත්කාරය (Respite Care) ගැන හිතන්න
මේක සමහරවිට අපේ රටේ අයට ටිකක් අලුත් දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. `Respite care` කියන්නේ සරලවම, ඔයාට පොඩි විවේකයක් ගන්න, වෙනත් විශ්වාසවන්ත කෙනෙක් ඔයාගේ දරුවාව ටික වෙලාවකට බලාගන්න එකටයි. ඔයාගේ දරුවාට විශේෂ අවධානයක් අවශ්ය නම්, ඔයාට මේ විවේකය අනිවාර්යයෙන්ම ඕන වෙනවා. මේ ලැබෙන පොඩි වෙලාවේ ඔයාට ඔයාගේ වැඩක් කරගන්න, ටිකක් නිදහසේ ඉන්න, ඔයාගේ මානසික හා ශාරීරික සෞඛ්යය ගැන හිතන්න අවස්ථාව ලැබෙනවා. එතකොට ඔයාට පුළුවන් නැවතත් අලුත් ජවයකින් ගෙදර ඇවිත් දරුවාගේ වැඩ කටයුතු කරන්න.
මේ හැමදේම එක්ක, ඔයාවත් බලාගන්න එක කොච්චර වටිනවද?
දරුවාව බලාගන්න කෙනෙක් (caregiver) විදියට, ඔයාගේ මනසත් ශරීරයත් නිරෝගීව තියාගන්න එක අත්යවශ්යයි. එහෙම වුනොත් විතරයි දවසින් දවස එන අභියෝග වලට ඔයාට මුහුණ දෙන්න ශක්තිය ලැබෙන්නේ. ඒ කියන්නේ, ඔයා ඔයා ගැනත් හිතන්න ඕන.
| ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේ | ඒකෙන් ලැබෙන ප්රයෝජනය |
|---|---|
| මානසික ආතතිය (Stress) කළමනාකරණය කරගන්න. ඔයාට තියෙන ලොකු ප්රශ්න, පොඩි පොඩි කොටස් වලට කඩලා, විසඳගන්න සැලැස්මක් හදාගන්න. භාවනාව (meditation) වගේ දේවල් උදව් වෙන්න පුළුවන්. | ඔළුවට බරක් වගේ දැනෙන හැඟීම අඩු වෙලා, හිතට සැහැල්ලුවක් දැනෙනවා. අනවශ්ය දේවල් ගැන කරදර වෙන එක නතර වෙනවා. |
| ව්යායාම කරන්න. Gym යන්නම ඕන නෑ. ගෙදර වටේ ඇවිදින්න, වත්තේ වැඩක් කරන්න, කුස්සියේ සිංදුවක් දාගෙන නටන්න. මේවා සරල, ඒත් ගොඩක් ප්රයෝජනවත්. | ශරීරයට වගේම මනසටත් ප්රබෝධයක් ලැබෙනවා. ඔයාගේ ශක්තිය වැඩි වෙනවා. |
| හොඳ නින්දක් ලබාගන්න. දවසම මහන්සි වුනාම ශරීරයයි මනසයි දෙකම අලුත් කරගන්න හොඳ නින්ද තරම් දෙයක් තවත් නෑ. | මතක ශක්තිය, අවධානය වැඩි දියුණු වෙනවා. දවස ප්රබෝධමත්ව පටන් ගන්න පුළුවන්. |
| ඔයාගේ කෑම වේල ගැනත් හිතන්න. දරුවාට පෝෂ්යදායී කෑම දෙනවා වගේම, ඔයත් සමබල, පෝෂ්යදායී ආහාර වේලක් ගන්න. වෙලාවට කන්න. | දවස පුරාම අවශ්ය ශක්තිය ලැබෙනවා. ලෙඩ රෝග වලින් ආරක්ෂා වෙන්නත් උදව්වක් වෙනවා. |
ජීවිතයේ සමබරතාවය (balance) හදාගන්න
මේක තමයි ජීවිතේ අභියෝග වලට මුහුණ දෙන ගමන්ම, උසස් ජීවන තත්ත්වයක් පවත්වාගෙන යන්න තියෙන යතුර. ඔයා සතුටින්, සමබරව ඉන්නකොට, ඒක මුළු පවුලටම දැනෙනවා.
- යාළුවොත් එක්ක එකතු වෙන්න: ඔව්, ඔයා විශේෂ අවශ්යතා තියෙන දරුවෙක්ගේ අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක්. ඒත් ඒකට කලින් ඔයාත් මනුස්සයෙක්. ඔයාටත් ඔයාගේම අනන්යතාවයක් තියෙනවා. යාළුවොත් එක්ක ටිකක් කතා කරලා, හිනාවෙලා ඉන්න වෙලාවක් හොයාගන්න.
- පරණ විනෝදාංශ වලට පණ දෙන්න: ඔයා ඉස්සර ආසාවෙන් කරපු දෙයක් මතක් කරගන්න. පොතක් කියවන එක, චිත්ර අඳින එක, වත්තේ මලක් හිටවන එක වගේ දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ දේවල් වලට ආයෙත් පොඩි වෙලාවක් දෙන්න.
- දවසට විනාඩි පහක් ඔයා වෙනුවෙන්ම: දවස පටන් ගනිද්දීම ඔයා වෙනුවෙන් වෙන්කරගන්න විනාඩි පහකට පුළුවන් මුළු දවසම වෙනස් කරන්න. ඒ වෙලාවේ ඔයාට පුළුවන් හිතේ තියෙන දේවල් පොතක ලියන්න, උණු වතුර ටිකකින් නාගන්න, නැත්නම් නිකන්ම හිත එකලස් කරගන්න.
දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන, එයාගේ හැසිරීම් ගැන ඔයාට මොනයම් හෝ ගැටළුවක්, සැකයක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔබේ දොස්තර මහත්තයා (වෛද්යවරයා) එක්ක කතා කරන්න කවදාවත් දෙපාරක් හිතන්න එපා. ඔවුන් ඔබට අවශ්ය නිවැරදිම මගපෙන්වීම ලබා දේවි.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඔටිසම් තියෙන දරුවෙක්ව බලාගැනීම කියන්නේ ගමනක්. මේ ගමනේදී හොඳ දවස් වගේම, අභියෝගාත්මක දවස් එන්නත් පුළුවන්. ඉවසීමෙන් කටයුතු කරන්න.
- ඔබේ දරුවාගේ තත්ත්වයත් එක්කම, එයාට කොන්දේසි විරහිතව ආදරය කරන්න. දරුවා කරන පොඩි හොඳ දෙයක් පවා අගය කරන්න.
- ස්ථාවර දින චර්යාවක් දරුවාට ලොකු ආරක්ෂාවක් ගෙන දෙනවා. ගුරුවරුන් සහ චිකිත්සකවරුන් එක්ක එකතු වෙලා ස්ථාවර ක්රමවේදයක් අනුගමනය කරන්න.
- ඔබ තනිවී නැහැ. පවුලේ අයගෙන්, යාළුවන්ගෙන්, සහයෝගී කණ්ඩායම් වලින් උදව් ඉල්ලන්න බය වෙන්න එපා.
- මේ හැමදේම අතරේ, ඔබ ඔබ ගැනත් සැලකිලිමත් වෙන්න. ඔබ ශාරීරිකව සහ මානසිකව නිරෝගීව සිටීම, ඔබේ දරුවාට දිය හැකි හොඳම තෑග්ගක්.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න