ඔයාට Primary Biliary Cholangitis, ඒ කියන්නේ කෙටියෙන් අපි කියන විදිහට PBC කියලා රෝග විනිශ්චය කරලා, දැන් ප්රතිකාර පටන් අරන්ද? එහෙමනම් ඔයාගේ හිතේ සමහරවිට පොඩි ප්රශ්නයක්, පොඩි දෙගිඩියාවක් ඇති, "මේ දෙන බෙහෙත් ඇත්තටම මට හරියනවද? ලෙඩේ හොඳ වෙනවද?" කියලා. ඇත්තටම මේක ඔයාට විතරක් නෙවෙයි, මේ වගේ රෝගී තත්ත්වයකට ප්රතිකාර ගන්න ගොඩක් දෙනෙක්ට දැනෙන දෙයක්. සමහර වෙලාවට දොස්තර මහත්තයා නියම කරපු පළවෙනි බෙහෙතම ඔයාට හරියන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්. ඒක හරිම සාමාන්ය දෙයක්, ඒ ගැන කලබල වෙන්න එපා. වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාට දැනෙන දේ ගැන, ප්රතිකාරයේ ප්රතිඵල ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන එක.
මුලින්ම සරලව තේරුම් ගමු, මොකක්ද මේ PBC කියන්නේ?
මේ නම ඇහුවම සමහරවිට ඔයාට ටිකක් බය හිතෙන්න ඇති. ඒත් අපි මේක සරලව තේරුම් ගමු. Primary Biliary Cholangitis (PBC) කියන්නේ ඔයාගේ අක්මාව ඇතුළේ තියෙන පුංචි පිත්ත නාල (bile ducts) වලට හානි වෙන රෝගී තත්ත්වයක්. හිතන්නකෝ අපේ ශරීරයේ තියෙන මේ පිත්ත නාල හරියට වතුර බට වගේ කියලා. මේ බට වලින් තමයි අක්මාවේ හැදෙන, කෑම දිරවන්න උදව් වෙන පිත්තාශ දියරය (bile) අරගෙන යන්නේ.
PBC තත්ත්වයේදී වෙන්නේ, අපේ ශරීරයේම ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය වැරදීමකින් මේ පිත්ත නාල වලට පහර දීලා, ඒවා ටිකෙන් ටික විනාශ කරන එක. එතකොට අර පිත්තාශ දියරයට හරියට ගලාගෙන යන්න බැරුව අක්මාව ඇතුළේ හිරවෙනවා. හරියට වතුර බටයක් හිරවුණාම වතුර එක තැන පිරිලා අවට සේරම තෙත් වෙනවා වගේ, මේ දියරය අක්මාවට හානි කරන්න පටන් ගන්නවා. ප්රතිකාර නොකළොත්, කාලයක් යද්දී මේ හානිය නිසා අක්මාවේ කැළැල් ඇතිවෙලා, ඒකට අපි සිරෝසිස් (cirrhosis) කියලා කියනවා.
හැබැයි හොඳ ආරංචිය තමයි, මේ රෝගය පාලනය කරන්න, ඒකේ හානිය අඩු කරන්න දැන් ගොඩක් හොඳ බෙහෙත් තියෙනවා. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක එකතු වෙලා, ඔයාටම ගැළපෙන ප්රතිකාර සැලැස්මක් හදාගන්න පුළුවන්.
PBC ප්රතිකාර ගමන - හැමදේම එකපාර හරියන්නෙ නෑ
මේක අපි හැමෝම තේරුම් ගන්න ඕන දෙයක්. PBC වලට ප්රතිකාර කරන එක සමහර වෙලාවට හරියට අත්හදා බැලීමක් වගේ. ඒ කියන්නේ, එක එක්කෙනාගේ ශරීර වෙනස් නිසා, එකම බෙහෙත හැමෝටම එක වගේ වැඩ කරන්නේ නෑ. දොස්තර මහත්තයා ඔයාට මුලින්ම දෙන බෙහෙත සමහරවිට ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන තරම් ප්රතිඵල දෙන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්.
ඒක ඔයාගේ වරදක්වත්, දොස්තර මහත්තයාගේ වරදක්වත් නෙවෙයි. ඒක මේ රෝගයේ ස්වභාවය. වැදගත්ම දේ තමයි, මේ ගමනේදී ඔයාත් ඔයාගේ ප්රතිකාර කණ්ඩායමේ ක්රියාකාරී සාමාජිකයෙක් වෙන එක.
ඒ කියන්නේ මොකක්ද? ඒ කියන්නේ ඔයාගේ ශරීරයේ වෙනස්කම් ගැන, රෝග ලක්ෂණ ගැන, බෙහෙත් බිව්වට පස්සේ දැනෙන දේවල් ගැන ඔයා අවධානයෙන් ඉන්න ඕන. ඒ වගේම, ඒ හැමදේම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන. එතකොට තමයි එතුමාට තේරුම් ගන්න පුළුවන් වෙන්නේ ප්රතිකාරය වැඩ කරනවද, නැත්නම් වෙනසක් කරන්න ඕනද කියලා.
ඔයාගේ PBC ප්රතිකාර කණ්ඩායම - ඔයා මේ ගමනේ තනියම නෙවෙයි!
PBC වගේ තත්ත්වයක් කළමනාකරණය කරන එක හරියට කණ්ඩායම් ක්රීඩාවක් වගේ. ඔයාට උදව් කරන්න විවිධ වෛද්ය විශේෂඥයින් පිරිසක් ඉන්නවා. ඔයා තනියම නෙවෙයි කියන එක මතක තියාගන්න. අපි බලමු මේ කණ්ඩායමට සාමාන්යයෙන් කවුද අයිති වෙන්නේ කියලා.
| වෛද්ය විශේෂඥයා / සෞඛ්ය වෘත්තතිකයා | ඔයාට උදව් වෙන්නේ කොහොමද? |
|---|---|
| Gastroenterologist (ආහාර ජීර්ණ පද්ධතිය පිළිබඳ විශේෂඥ) | අක්මාව, ආමාශය, අන්ත්ර වගේ ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ රෝග ගැන විශේෂඥ දැනුමක් තියෙන දොස්තර කෙනෙක්. PBC රෝග විනිශ්චයෙන් පස්සේ ඔයාට මුලින්ම හම්බවෙන්නේ මේ වගේ දොස්තර කෙනෙක් වෙන්න පුළුවන්. |
| Hepatologist (අක්මාව පිළිබඳ විශේෂඥ) | මේ දොස්තර මහත්තයා අක්මාවේ රෝග ගැනම විශේෂයෙන්ම උගත් කෙනෙක්. PBC වගේ තත්ත්වයන්ට ප්රතිකාර කිරීමේදී ඉතාම වැදගත් කාර්යභාරයක් කරනවා. |
| Primary Care Doctor (ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර) | ඔයාට මුලින්ම රෝග ලක්ෂණ ආවම ඔයා ගියේ එතුමා ගාවට වෙන්න ඇති. එතුමා ඔයාගේ සමස්ත සෞඛ්යය ගැන බලන ගමන්, අනිත් විශේෂඥ වෛද්යවරු එක්ක එකතු වෙලා ඔයාගේ සුවතාවය ගැන හොයලා බලනවා. |
| Radiologist (විකිරණවේදය පිළිබඳ විශේෂඥ) | ඔයාගේ අක්මාවේ තත්ත්වය බලන්න අවශ්ය වෙන CT ස්කෑන්, MRI ස්කෑන් වගේ විශේෂ පරීක්ෂණ කරන්නේ සහ ඒවායේ වාර්තා විශ්ලේෂණය කරන්නේ එතුමා තමයි. |
| Registered Dietitian (ලියාපදිංචි පෝෂණවේදියෙක්) | අක්මාවේ රෝගයක් තියෙනකොට කෑම බීම ගැන විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන. ඔයාගේ අක්මාවට බරක් නොවෙන, නිරෝගී ආහාර වේලක් සැලසුම් කරගන්න එතුමිය/එතුමා උදව් කරනවා. |
| Liver Surgeon (අක්මාව පිළිබඳ ශල්ය වෛද්ය) | රෝග විනිශ්චය කරන්න අක්මාවෙන් කුඩා කැබැල්ලක් ගන්න (Liver Biopsy) අවශ්ය වුණොත්, හෝ අනාගතයේදී රෝගය දරුණු වෙලා අක්මාව බද්ධ කරන්න (Liver Transplant) අවශ්ය වුණොත්, මේ ශල්ය වෛද්යවරයාගේ සහය අවශ්ය වෙනවා. |
දොස්තර එක්ක කතා කරන්නේ කොහොමද? - මේ දේවල් අහන්න අමතක කරන්න එපා!
ඔයාගේ Gastroenterologist හෝ Hepatologist දොස්තර මහත්තයා එක්ක හොඳ, විශ්වාසවන්ත සම්බන්ධතාවයක් ගොඩනගා ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. එතකොට ඔයාට කිසිම බයක්, සැකක් නැතුව ඔයාගේ ප්රශ්න අහන්න පුළුවන්.
හමුවීමට පෙර පොඩ්ඩක් සූදානම් වෙන්න
දොස්තරව හම්බවෙන්න යන්න කලින් ගෙදරදීම පොඩි සූදානමක් වෙන එක ඔයාට ගොඩක් උදව් වෙයි.
- ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ලියාගන්න: ඔයාට තියෙන කැසීම, මහන්සිය, වේදනාව වගේ දේවල් කොයි වෙලාවටද වැඩි, කොහොමද දැනෙන්නේ වගේ විස්තර පොතක ලියාගන්න.
- ප්රශ්න ලැයිස්තුවක් හදාගන්න: දොස්තරව දැක්කම සමහර වෙලාවට අහන්න හිතාගෙන ඉන්න දේවල් අමතක වෙනවා. ඒ නිසා ඔයාගේ හිතේ තියෙන හැම ප්රශ්නයක්ම ලියාගෙන යන්න.
- ඔයා ගන්න අනිත් බෙහෙත් ගැන කියන්න: ඔයා PBC වලට ගන්න බෙහෙත් ඇරෙන්න වෙන මොනවා හරි බෙහෙත්, විටමින් වර්ග, පාරම්පරික ඖෂධ ගන්නවා නම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන් දොස්තර මහත්තයට කියන්න.
සාකච්ඡා කරන්න ඕන වැදගත් කරුණු
පහළ තියෙන ප්රශ්න වගේ දේවල් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහන්න පැකිලෙන්න එපා. මේවා ඔයාගේ ප්රතිකාර ගමනට ගොඩක් වැදගත්.
- "දොස්තර මහත්තයෝ, මේ ප්රතිකාරයේ ප්රධාන ඉලක්ක මොනවද? අපි මේ බෙහෙත් වලින් මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්නේ?"
- "මේ බෙහෙත් හරියට වැඩ කරනවද කියලා අපි හරියටම දැනගන්නේ කොහොමද? ඒකට කරන්න ඕන රුධිර පරීක්ෂණ (blood tests) හෝ ස්කෑන් මොනවද?"
- "මට අලුතෙන් මේ වගේ රෝග ලක්ෂණයක් ඇවිත් තියෙනවා. මේක බෙහෙත්වල අතුරු ආබාධයක් වෙන්න පුළුවන්ද? එහෙමනම් මම මොකද කරන්න ඕන?"
- "මේ ප්රතිකාර ක්රමය මට වැඩ කරේ නැත්නම්, අපිට තියෙන ඊළඟ විකල්ප මොනවද?"
- "මගේ ආහාර රටාවේ සහ ජීවන රටාවේ මම කරගන්න ඕන වෙනස්කම් මොනවද?"
මතක තියාගන්න, 'මෝඩ ප්රශ්න' කියලා දෙයක් නෑ. ඔයාගේ ශරීරය ගැන, ඔයාගේ ප්රතිකාර ගැන ඔයාට හිතෙන ඕනම දෙයක් අහන්න ඔයාට අයිතියක් තියෙනවා. දොස්තර මහත්තයත් කැමති ඔයා හැමදේම දැනුවත්ව ඉන්නවට.
ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කරන මේ කතාබහ තමයි ඔයාගේ ප්රතිකාර සැලැස්ම සාර්ථක කරගන්න තියෙන හොඳම පාර. ඔයාට දැනෙන දේ, ඔයාගේ බය, ඔයාගේ බලාපොරොත්තු හැමදේම කියන්න. එතකොට ඔයාලා දෙන්නටම එකතු වෙලා ඔයාට හොඳම ප්රතිඵල ගේන තීරණ ගන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Primary Biliary Cholangitis (PBC) කියන්නේ අක්මාවේ පිත්ත නාල වලට බලපාන රෝගයක් වුණත්, දැන් තියෙන නවීන ප්රතිකාර වලින් මේ තත්ත්වය හොඳින් පාලනය කරන්න පුළුවන්.
- ඔයාට නියම කරපු පළවෙනි ප්රතිකාරයම සාර්ථක නොවීම සාමාන්ය දෙයක්. ඒ ගැන කලබල වෙලා ප්රතිකාර නතර කරන්න එපා.
- ඔයාගේ ප්රතිකාර කණ්ඩායම, විශේෂයෙන්ම ඔයාගේ Gastroenterologist හෝ Hepatologist දොස්තර මහත්තයා එක්ක හොඳ, විවෘත සම්බන්ධතාවයක් පවත්වා ගන්න.
- දොස්තර මහත්තයාව හම්බවෙන්න යන්න කලින්, ඔයාට දැනෙන දේවල් සහ අහන්න තියෙන ප්රශ්න ලියාගෙන යන එක ගොඩක් ප්රයෝජනවත්.
- ප්රතිකාර ගැන තීරණ ගැනීමේදී ඔයාත් ක්රියාකාරීව සහභාගී වෙන්න. ඔයාගේ අදහස් සහ හැඟීම් ප්රකාශ කරන්න. ඒක ඔයාගේ සුවවීමේ ගමනට ලොකු ශක්තියක්.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න