Durerea este o problemă constantă pentru o persoană care trăiește cu anemia falciformă ( SCD ). Simplu spus, globulele roșii din sânge se schimbă din formă rotundă în formă de seceră. Aceste celule în formă de seceră se blochează în cele mai mici vase de sânge din corp, blocând fluxul sanguin . Atunci simți brusc o durere severă. Numim aceasta „criză a durerii”. Această durere apare cel mai adesea în partea inferioară a spatelui, brațe, picioare, piept și abdomen. Pentru unii oameni, durerea poate deveni persistentă sau cronică, din cauza altor probleme de sănătate cauzate de boală. Când trăiești cu astfel de dureri, ești mai predispus să dezvolți depresie , stres și anxietate .
Dar indiferent de tipul de durere pe care o aveți, există multe modalități de a vă ajuta să găsiți alinare. Cel mai important lucru este să discutați cu medicul dumneavoastră despre elaborarea unui plan bun pentru gestionarea durerii.
Cum gestionezi o criză de durere?
De cele mai multe ori, poți gestiona durerea acasă odată ce începe. De obicei, poți obține ameliorare cu analgezice fără prescripție medicală, cum ar fi paracetamolul sau ibuprofenul . ( Dar nu uita, aspirina nu este recomandată persoanelor sub 19 ani .) În plus, există și alte câteva lucruri pe care le poți face pentru a ajuta.
Luarea de măsuri imediat ce începe durerea este de mare ajutor în prevenirea agravării acesteia.
Să privim lucrurile în felul acesta pentru a înțelege clar ce se poate face acasă.
| Ce se poate face? | Ajutorul pe care îl oferă |
|---|---|
| Beți multă apă și lichide. | Consumul de apă și hidratarea imediat ce începe durerea pot ajuta la îmbunătățirea circulației sângelui și la prevenirea agravării durerii. |
| Folosește o pernă încălzitoare/fă o baie fierbinte | Căldura ajută la relaxarea vaselor de sânge și la restabilirea fluxului sanguin în zonele afectate, reducând durerea. |
| Încearcă masajul sau acupunctura. | Acestea pot ajuta la relaxarea mușchilor, la îmbunătățirea circulației sângelui și la reducerea durerii. De asemenea, este foarte bine să exersați tehnici de relaxare. |
| Distrage-te. | În loc să te gândești la durere, fă ceva ce îți place. Uită-te la televizor, ascultă muzică sau vorbește cu un prieten. Acest lucru te poate ajuta să nu te mai gândești la durere. |
Însă, uneori, dacă aceste lucruri nu ajută sau dacă durerea este foarte severă, este posibil să fie nevoie ca dumneavoastră sau copilul dumneavoastră să fiți spitalizați. Acolo, medicul vă poate administra fluide intravenoase și analgezice mai puternice. Dacă durerea este insuportabilă, nu stați pur și simplu acasă. Mergeți cât mai curând posibil la cea mai apropiată cameră de urgență a unui spital (UTU).
Mulți medici oferă persoanelor cu anemie falciformă un plan de gestionare a durerii pentru a le ajuta să facă față durerii. Acesta prezintă pașii pe care îi puteți urma pentru a vă gestiona singuri durerea. De asemenea, vă spune cum vă pot ajuta alți medici, asistente medicale sau personalul ambulanței în caz de urgență. Așadar, discutați cu medicul dumneavoastră înainte de a începe să simțiți durere și creați un plan.
Ce medicamente sunt disponibile pentru a reduce și preveni durerea?
Există mai multe medicamente specifice care pot ajuta la reducerea frecvenței episoadelor dureroase.
- Hidroxiuree:Administrarea zilnică a acestui medicament poate reduce frecvența episoadelor de durere atât la adulți, cât și la copii.
- L-glutamină (L-glutamină - Endari): Atunci când este utilizată, poate reduce durata șederii în spital din cauza durerii sau poate reduce numărul de internări în spital.
- Crizanlizumab-tmca (Adakveo): Acesta este unul dintre cele mai noi medicamente aprobate pentru anemie falciformă. Este o terapie țintită. Aceasta înseamnă că acest medicament acționează prin țintirea specifică a globulelor roșii pentru a le împiedica să se aglomereze. Acest lucru reduce numărul de crize vaso-ocluzive (COV), ceea ce poate duce la mai puțină durere și la deteriorarea organelor interne.
Notă importantă: Medicii obișnuiau să utilizeze un medicament numit „Voxelotor (Oxbryta)” pentru a preveni formarea de globule roșii anormale. Cu toate acestea, în septembrie 2024, compania care produce medicamentul l-a retras de pe piață din cauza preocupărilor legate de siguranță. Compania a decis că riscurile medicamentului depășesc beneficiile. Dacă luați deja „Oxbryta”, vă rugăm să discutați imediat cu medicul dumneavoastră despre începerea unui alt tratament.
Ar trebui neapărat să discuți cu medicul tău pentru a afla dacă aceste medicamente sunt potrivite pentru tine sau pentru copilul tău.
Ce se poate face pentru durerea cronică?
Efectele pe termen lung ale anemiei falciforme pot cauza probleme dureroase pe termen lung, în special la persoanele în vârstă. De exemplu, scăderea fluxului sanguin în organism poate deteriora oasele și articulațiile, ducând la dureri cronice.
Pentru a gestiona acest tip de durere cronică, medicul dumneavoastră vă poate prescrie analgezice pe care să le administrați zilnic. De asemenea, vă poate recomanda terapie fizică sau dispozitive ortopedice pentru a vă susține spatele și membrele. În unele cazuri severe, medicii pot recomanda intervenții chirurgicale pentru a corecta problema care cauzează durerea sau amorțirea temporară a unui nerv pentru a ameliora durerea.
Cum reușești să rămâi puternic mental cu această durere?
Viața cu anemie falciformă poate fi foarte dificilă, mai ales pentru copii. Persoanele care suferă constant de dureri sunt mai predispuse la dezvoltarea unor probleme de sănătate mintală, cum ar fi anxietatea și depresia. Se pot simți excluse din lucrurile de care alții se bucură din cauza afecțiunii lor. Aceste sentimente pot exacerba alte probleme cauzate de boală.
Dacă și tu te simți stresat, trist sau fără speranță, consilierea sau psihoterapia pot fi de mare ajutor. Un consilier în sănătate mintalăDiscutând despre problemele tale cu medicul tău, poți găsi modalități de a trăi cu succes și sănătos cu durerea și alte provocări care vin odată cu această boală.
De asemenea, întrebați medicul sau asistenta medicală despre grupurile de sprijin unde se pot reuni alte persoane și familii care trăiesc cu anemie falciformă. Aceste grupuri vă pot oferi oportunități de a împărtăși experiențe cu ceilalți despre cum este să trăiești cu boala și de a primi sfaturi despre cum să faci față durerii și altor probleme.
Mesaj de luat acasă
- Durerea cauzată de anemie falciformă este reală. Nu o luați ușor.
- Discutați cu medicul dumneavoastră despre ce trebuie să faceți atunci când simțiți durere și stabiliți un plan bun.
- Fiți conștienți de lucrurile pe care le puteți face acasă (beți apă, aplicați căldură) imediat ce începe durerea.
- Dacă durerea este severă sau incontrolabilă, mergeți imediat la Departamentul de Urgențe (UTU) al spitalului.
- Discutați cu medicul dumneavoastră despre medicamentele pe termen lung care pot preveni afecțiunile dureroase.
- Ai grijă și de sănătatea ta mintală. Dacă este necesar, nu ezita să ceri consiliere sau să te alături unui grup de sprijin.











💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău