Ali se telo vašega otroka nenehno trza na nenaraven način? Spoznajmo atetoidno cerebralno paralizo!

Ste že kdaj videli majhne otroke, ki se trzajo in zvijajo v nenadzorovanih gibih? ​​Morda ima tudi vaš otrok to težavo. Normalno je, da se ob tem stanju počutite žalostni in prestrašeni. Danes bomo govorili o stanju, imenovanem atetoidna cerebralna paraliza, ki se kaže s temi simptomi.

Kaj je ta atetoidna cerebralna paraliza?

Preprosto povedano, atetoidna cerebralna paraliza je motnja gibanja, pri kateri se otrokove mišice premikajo nehote (zdravniki jo imenujejo tudi diskinezija). To je druga najpogostejša vrsta cerebralne paralize . Cerebralna paraliza je stanje, ki prizadene možgane in živčni sistem. To povzroča težave z gibanjem in koordinacijo, kot sta hoja in stanje. Atetoidna motnja lahko na otrokove gibe vpliva bolj kot druge vrste cerebralne paralize. Zato lahko v nekaterih primerih to stanje skrajša otrokovo pričakovano življenjsko dobo. Vaš zdravnik je morda slišal za to stanje, imenovano diskinetična cerebralna paraliza .

Kako pogosto je to stanje?

Po vsem svetu je cerebralna paraliza diagnosticirana pri enem do štirih otrocih na 1000 otrok. Od teh jih ima približno 12 % do 14 % atetoidno cerebralno paralizo. To pomeni, da ta vrsta prizadene enega do tri od 10.000 otrok s cerebralno paralizo.

Kakšni so simptomi tega?

Otrok z atetoidno cerebralno paralizo lahko doživi nenadzorovane gibe, kot so:

• Zvijanje in obračanje telesa.
• Prikazuje zvijajočo se, zvijajočo se naravo, kot črv.
• Nenadni trzajoči ali konvulzivni gibi .
• Ponavljanje istega gibanja.

Nenadzorovani gibi, kot je ta, lahko povzročijo nadaljnje težave:

• Bolečine v telesu.
• Slaba drža .
• Slinjenje .
• Pomanjkanje koordinacije med gibi.

Kateri znaki so opaženi pri majhnih otrocih?

Majhen otrok z atetoidno cerebralno paralizo lahko kaže naslednje znake:

• Ko ležite na hrbtu , se vaše roke in noge nenehno upogibajo in iztegujejo .
• Zamujanje pri opravljanju stvari, ki so primerne za njihovo starost (na primer zapozneli razvojni mejniki, kot sta plazenje in hoja).
• Nenehno zvijanje in obračanje telesa, še posebej pri obračanju glave na eno stran. Predstavljajte si, da lahko celo med igro vaš dojenček opazite, da se njegova glava nenadoma obrne na eno stran ali da se mu roka ali noga samo trza.

Kaj so ti tako imenovani atetoidni gibi?

Zdravniki te nenadzorovane gibe razvrščajo v več vzorcev:

• Distonija : Za to stanje so značilni nehotni, zvijajoči gibi. Včasih se lahko telo počuti, kot da je obtičalo v enem položaju.
• Koreja : To je kot ples, hitri, ponavljajoči se gibi. Kot da bi se telo zibalo naprej in nazaj, ne da bi se moglo obdržati na enem mestu.
• Atetoza : Za to so značilni počasni, črvi podobni zvijajoči se gibi.

Predstavljajte si, ti gibi so kot gibi lutke, katere vrvice so zapletene, otrokove ude pa se premikajo spontano, ne tako, kot bi si želel. To je zelo zahtevno tako za otroka kot za starše.

Zakaj se to dogaja? Kateri so razlogi?

Glavni vzrok za atetoidno cerebralno paralizo je poškodba bazalnih ganglijev in talamusa, ki se nahajata globoko v otrokovih možganih . Ti bazalni gangliji pomagajo pošiljati sporočila iz dela možganov, ki nadzoruje naše gibanje, v hrbtenjačo. Ko je ta poškodovan, je težko nadzorovati gibe. Do te vrste poškodbe lahko pride, ko je otrok v maternici, ob rojstvu ali zelo kmalu po rojstvu. Povzročijo jo lahko naslednji dejavniki:

• Krvavitev v možganih (hemoragija).
• Možganska kap .
• Nezadostna oskrba možganov s krvjo ali kisikom (imenovana tudi "(perinatalna asfiksija)").
• Prekomerno povečanje količine bilirubina v krvi (to lahko povzroči stanja, imenovana hiperbilirubinemija ali kernikterus).

Kdo ima večje tveganje za to bolezen? (Dejavniki tveganja)

V nekaterih primerih lahko dejavniki, ki vplivajo na mater, povečajo tudi tveganje za razvoj cerebralne paralize pri otroku:

• Zapleti med nosečnostjo (na primer ruptura maternice ).
• Biti v maternici kot dvojčka, trojčki hkrati.
• Zdravljenje neplodnosti.
• Izpostavljenost določenim kemikalijam (kot je metil živo srebro v morskih sadežih ).

Poleg tega naslednji dejavniki, ki vplivajo na otroka, prav tako povečajo tveganje za razvoj atetoidne cerebralne paralize:

• Nizka porodna teža.
• Huda zlatenica .
• Nekatere okužbe (kot je citomegalovirus - CMV).

Katere druge zaplete lahko to povzroči?

Atetoidno cerebralno paralizo lahko spremljajo tudi druge zdravstvene težave. Nekatere od njih so:

• Težave z intelektualnim razvojem (zdravniki jih imenujejo tudi "intelektualna invalidnost").
• Epilepsija.
• Težave pri govorjenju in uporabi jezika.
• Okvara sluha ali vida.
• Ortopedske malformacije so stanja, ki prizadenejo kosti ali mišično-skeletni sistem.
• Motnje spanja.
• Težave z duševnim zdravjem, na primer depresija.
• Nimajoč ustrezno težo glede na starost in višino.
• Aspiracija hrane ali tekočin v dihalne poti lahko povzroči dihalno odpoved.

Pomembno si je zapomniti, da so nekateri od teh zapletov lahko celo smrtno nevarni.

Kako zdravniki to diagnosticirajo?

Cerebralno paralizo običajno diagnosticira zdravnik, ko je otrok še majhen. Za to otroka pregledajo in opravijo različne preiskave. Zdravnik vas bo (otrokovega skrbnika) vprašal o znakih in simptomih, ki jih otrok kaže. Preveril bo tudi, ali se otrok razvija in počne stvari v skladu s svojo starostjo ("razvojni mejniki"). Med fizičnim pregledom se preverijo tudi otrokove motorične sposobnosti in koordinacija.

Kakšne teste opravljate?

• Slikanje možganov: S slikanjem z magnetno resonanco (MRI) lahko odkrijemo področja poškodb možganov.
• Krvne preiskave: Uporabljajo se za izključitev drugih stanj, ki lahko povzročijo podobne simptome.

Kako zdraviti? (Zdravljenje)

Glavni poudarek zdravljenja atetoidne cerebralne paralize je zmanjšanje otrokovih simptomov, olajšanje vsakdanjega življenja in izboljšanje otrokove kakovosti življenja . Za to obstajajo različne možnosti zdravljenja:

• Fizioterapija, delovna terapija in logopedska terapija . Te pomagajo izboljšati otrokovo gibanje, sposobnost opravljanja vsakodnevnih opravil in govor.
• Pripomočki, kot so bergle, opore za noge ("naramnice") ali invalidski vozički ("invalidski vozički").
• Spremembe prehrane , da se otroku zagotovi ustrezna prehrana, ki jo potrebuje.
• Uporaba zdravil .
• Injekcije botulinskega toksina.
• Metoda zdravljenja, imenovana globoka možganska stimulacija (DBS).
• Metoda, imenovana intratekalna terapija z baklofenom (IBT).
• V nekaterih primerih je morda celo potreben kirurški poseg .

Zdravnik vam bo razložil, katere možnosti zdravljenja so najboljše za vašega otroka, da boste lahko sprejemali premišljene odločitve o otrokovem zdravju. Ker za to stanje ni zdravila, ga bo treba obravnavati vse življenje.

Kakšna zdravila se uporabljajo?

Nekatera najpogosteje uporabljena zdravila za atetoidno cerebralno paralizo so:

• Baklofen (Baklofen)
• Triheksifenidil `(triheksifenidil)`
• Levodopa
• Diazepam `(Diazepam)`
• Tetrabenazin `(tetrabenazin)`
• Karbamazepin

Ali obstajajo kakšni stranski učinki zdravljenja?

Kot vsa zdravljenja lahko tudi ta povzročijo nekatere neželene učinke. Otrokov zdravnik vam bo te neželene učinke razložil pred začetkom zdravljenja. Pogosti neželeni učinki vključujejo:

• Simptomi se poslabšujejo.
• Zaspanost.
• Glavobol.
• Mišična oslabelost.
• Slabost.

Kakšno bo življenje z otrokom s to boleznijo?

Za atetoidno cerebralno paralizo ni zdravila . To pomeni, da gre za vseživljenjsko stanje. Vendar se z otrokovo rastjo ne poslabšuje (neprogresivno). Običajno jo nenadzorovani gibi prizadenejo bolj kot druge vrste cerebralne paralize. To lahko otroku oteži opravljanje vsakodnevnih opravil, kot sta česanje las in oblačenje. Prav tako se je lahko težko gibati brez pripomočka, kot je invalidski voziček. Vendar pa lahko zdravljenje pomaga nadzorovati otrokove simptome in mu omogoči udobnejše življenje. Otroci s to boleznijo lahko izgubijo težo. To je zato, ker ti nenadzorovani gibi porabijo več energije, kot je dobijo s hrano, ki jo zaužijejo. Zato bo zdravnik redno spremljal otrokovo težo in prehranjevalne navade, da bi zagotovil, da dobi pravilno prehrano.

Kaj lahko poveste o pričakovani življenjski dobi? (Pričakovana življenjska doba)

Pričakovana življenjska doba otroka se razlikuje glede na resnost stanja . Vsi otroci niso enako prizadeti. Če so simptomi in zapleti zelo hudi, se lahko pričakovana življenjska doba skrajša. V primerjavi z drugimi vrstami cerebralne paralize je pričakovana življenjska doba ljudi z atetoidno cerebralno paralizo običajno nekoliko krajša.

Ali obstaja način, da se to prepreči? (Preprečevanje)

Vseh primerov atetoidne cerebralne paralize ni mogoče preprečiti. Vendar pa lahko med nosečnostjo upoštevate previdnostne ukrepe.Z rednimi pregledi lahko zmanjšate tveganje za razvoj cerebralne paralize pri vašem otroku. Zdravnik vam bo dal nasvete, ki jih potrebujete, da ostanete zdravi in ​​varni zase in za svojega otroka.

Kdaj je najbolje obiskati zdravnika?

Če vaš otrok kaže znake atetoidne cerebralne paralize, kot so zamuda pri opravljanju stvari za njegovo starost ali nenavadni telesni gibi, nemudoma obiščite zdravnika . Če se pri otroku, ki že ima cerebralno paralizo, pojavijo novi simptomi, če se obstoječi simptomi poslabšajo ali če se zaradi zdravljenja pojavijo neželeni učinki, o tem nemudoma obvestite svojega zdravnika.

Katera so pomembna vprašanja, ki jih je treba zastaviti zdravniku?

Normalno je, da imate vprašanja, ko izveste o otrokovem stanju. Ne oklevajte in zdravniku zastavite vprašanja, kot so ta:

• Katere načine zdravljenja priporočate za mojega otroka?
• Ali obstajajo kakšni stranski učinki teh zdravljenj?
• Ali moram spremeniti prehrano, da zagotovim, da moj otrok dobi ustrezno prehrano, ki jo potrebuje?
• Kako hudi so simptomi mojega otroka?
• Na katere zaplete moram biti še posebej pozoren?
• Katere pripomočke lahko pomagajo mojemu otroku?

Težko je vedeti, da ima vaš otrok vseživljenjsko bolezen, ki je ni mogoče ozdraviti. Atetoidna cerebralna paraliza lahko povzroči, da se otrok počuti kot riba na suhem . Ker možgani ne morejo pošiljati sporočil delom telesa, ki pravilno nadzorujejo gibanje, se lahko nenadzorovano zvijajo in zvijajo. Ta vrsta cerebralne paralize lahko otroku oteži opravljanje vsakodnevnih opravil in krmarjenje po svetu brez invalidskega vozička. Vendar ne pozabite, da niste sami. S podporo otrokove zdravniške ekipe lahko otroku pomagate obvladovati simptome in ostati zdrav.

Skratka, ne pozabite (Sporočilo za domov)

Atetoidna cerebralna paraliza je stanje, ki lahko močno vpliva na otrokovo življenje. Vendar pa lahko z ustreznim razumevanjem, pravočasnim zdravljenjem in ljubečo oskrbo vašemu otroku pomagamo, da živi čim bolj normalno življenje. Če ima vaš otrok katerega od teh simptomov, brez oklevanja poiščite zdravniško pomoč. Ne pozabite, vsak otrok je dragocen in vsak otrok ima pravico do sreče. Atetoidna cerebralna paraliza, Cerebralna paraliza, Cerebralna paraliza, Motnje možganov, Otroške bolezni, Motnje gibanja, Nevrološke bolezni