உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது, ஒருவேளை உங்கள் குழந்தைக்கும், நியூரோஃபைப்ரோமடோசிஸ் வகை 1 (NF1) என்ற பாதிப்பு உள்ளதா? இந்த பாதிப்புடன் வரும், வலிமிகுந்த மற்றும் அகற்றுவதற்குக் கடினமான, பிளெக்சிஃபார்ம் நியூரோஃபைப்ரோமாக்களைப் (PN) பற்றி நீங்கள் கவலைப்படலாம். ஆனால் இன்று நாம், இந்த பாதிப்புக்குச் சிகிச்சையளிக்க, பெரியவர்கள் மற்றும் குழந்தைகள் இருவருக்கும் பயன்படுத்த இப்போது அங்கீகரிக்கப்பட்டுள்ள ஒரு புதிய, நம்பிக்கைக்குரிய மருந்தைப் பற்றிப் பேசுகிறோம். அதன் பெயர் கோமெக்லி (மிர்டாமெடினிப்).
கோமெக்லி என்றால் என்ன? அது எவ்வாறு இயங்குகிறது?
சிந்தித்துப் பாருங்கள், நமது உடலில் செல்கள் வளர்வதற்கு வெவ்வேறு சமிக்ஞைப் பாதைகள் உள்ளன. NF1 நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களில், இந்த சமிக்ஞைப் பாதைகளில் ஒன்று அதீத செயல்பாடு அடைந்து, நரம்புகளைச் சுற்றி கட்டிகள் உருவாக வழிவகுக்கிறது. இந்தக் கட்டிகள் சில சமயங்களில் நரம்புகள், இரத்த நாளங்கள் மற்றும் உள் உறுப்புகள் போன்ற முக்கியமான பகுதிகளைச் சுற்றி வளர்வதால், அவற்றை அறுவை சிகிச்சை மூலம் அகற்றுவது மிகவும் கடினமாகிறது, சில நேரங்களில் அது சாத்தியமற்றதாகவும் ஆகிவிடுகிறது.
கோமெக்லி இதைத்தான் செய்கிறது. இது நம் உடலில் உள்ள MEK1 மற்றும் MEK2 எனப்படும் இரண்டு நொதிகளைத் தடுக்கிறது. இந்த நொதிகள்தான் கட்டிகள் வளர்வதற்குத் தேவையான சமிக்ஞைகளை அனுப்புகின்றன. எனவே, கோமெக்லி அந்த சமிக்ஞைப் பாதையை நிறுத்தும் போது, கட்டிகளின் வளர்ச்சி குறைகிறது, சில சமயங்களில் கட்டிகள் சுருங்கத் தொடங்குகின்றன . சுருக்கமாகச் சொன்னால், அறுவை சிகிச்சை செய்துகொள்ள முடியாதவர்களுக்கு இது ஒரு நல்ல மாற்று சிகிச்சையாகும்.
இந்த மருந்தை எவ்வாறு பயன்படுத்துவது?
உங்கள் மருத்துவர் , உங்கள் உயரம் மற்றும் எடையின் அடிப்படையில் , உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ கோமெக்லியின் சரியான அளவைத் தீர்மானிப்பார்.
இந்த சிகிச்சை பொதுவாக 28 நாள் சுழற்சியில் செய்யப்படுகிறது.
- இந்த மருந்தை ஒரு நாளைக்கு இரண்டு முறை, 12 மணி நேரத்திற்கு ஒருமுறை எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும்.
- நீங்கள் இந்த மருந்தை தொடர்ந்து 21 நாட்களுக்கு இதே முறையில் எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும்.
- அதன்பிறகு நீங்கள் அந்த மருந்தை 7 நாட்களுக்கு எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும்.
- 28 நாட்கள் நிறைவடைந்ததும், ஒரு புதிய சுழற்சி மீண்டும் தொடங்குகிறது.
கோமெக்லி காப்ஸ்யூல்களாகக் கிடைக்கிறது. இருப்பினும், காப்ஸ்யூல்களை விழுங்குவதில் சிரமம் உள்ளவர்களுக்காக, தண்ணீரில் கரைத்து உட்கொள்ளக்கூடிய திராட்சை சுவையுடைய மாத்திரையும் உள்ளது. அதைத் தயாரிக்கும் முறை இதோ:
1. மருத்துவர் பரிந்துரைத்த எண்ணிக்கையிலான மாத்திரைகளை மருந்து அளவிடும் கோப்பையில் இடவும்.
2. அதில் 5 அல்லது 10 மில்லிலிட்டர் தண்ணீர் சேர்க்கவும்.
3. மாத்திரைகள் முழுமையாகக் கரையும் வரை, கோப்பையை சுமார் இரண்டு முதல் நான்கு நிமிடங்கள் வரை சுழற்றவும். கரைந்தவுடன், திரவம் வெண்மையாக மாறி, சற்று பால் போன்று காணப்படும்.
4. கோப்பையிலிருந்து உடனடியாகக் குடிக்கவும். அல்லது வாய்வழி சிரிஞ்ச் மூலம் உறிஞ்சிக் குடிக்கலாம்.
5. நீங்கள் குடித்து முடித்த பிறகு, அதே கோப்பையில் மேலும் 5-10 மில்லி தண்ணீர் சேர்த்து, கலக்கி, அதையும் குடிக்கவும். இது மீதமுள்ள மருந்து உடலில் சேர உதவும்.
6. தயாரித்த 30 நிமிடங்களுக்குள் அதைக் குடிக்கவில்லை என்றால், மீதமுள்ள திரவத்தைக் கொட்டிவிடவும்.
கோமெக்லி மருந்தின் வெற்றி குறித்து ஆய்வுகள் என்ன கூறுகின்றன?
ReNeu ஆய்வு எனப்படும் ஒரு மருத்துவ ஆய்வில் இந்த மருந்தின் செயல்திறனும் பாதுகாப்பும் உறுதி செய்யப்பட்டுள்ளது. இந்த ஆய்வில், அறுவை சிகிச்சை செய்ய முடியாத PN கட்டிகளைக் கொண்ட 2 வயது மற்றும் அதற்கு மேற்பட்ட வயதுடைய 111 குழந்தைகள் மற்றும் பெரியவர்கள் பங்கேற்றனர்.
முடிவுகள் உண்மையிலேயே ஊக்கமளிப்பதாக உள்ளன.
| முடிவு | பெரியவர்கள் | குழந்தைகள் |
|---|---|---|
| கட்டியின் அளவு குறைந்தபட்சம் 20% சுருங்குதல். | 41% | 52% |
| பதிலளித்தவர்களில் 88% க்கும் மேற்பட்டவர்களுக்கு முடிவுகள் 12 மாதங்கள் அல்லது அதற்கும் மேலாக நீடித்தன. | 88% | 90% |
மிக முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், சிகிச்சையைத் தொடங்கிய 4 மாதங்களுக்குள் இந்த முடிவுகள் தெரியத் தொடங்கியுள்ளன. பொதுவாக முதல் பலன்களைக் காண சுமார் 7-8 மாதங்கள் ஆகும்.
ஆனால், இந்த ஆய்வுகளின் முடிவுகள் அனைவருக்கும் ஒரே மாதிரியாக இருப்பதில்லை என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். உங்கள் சூழ்நிலையைப் பொறுத்து முடிவுகள் மாறுபடலாம்.
மருந்து வேலை செய்கிறதா என்பதை எப்படி அறிவது?
இதை அறிந்துகொள்வதற்கான முக்கிய வழி, உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைக்கும் எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன்கள் ஆகும். இவற்றின் மூலம் கட்டிகளின் அளவு சுருங்குகிறதா என்பதைச் சரிபார்க்க முடியும்.
மேலும், நீங்களே அந்த வித்தியாசத்தை உணரத் தொடங்குவீர்கள்.
- வலி குறைதல்: கட்டியால் ஏற்படும் வலி கணிசமாகக் குறைகிறது.
- சிறப்பாக நடமாட முடிதல்: கட்டிகள் காரணமாக உங்களுக்கு நடமாடுவதில் சிரமம் இருந்திருந்தால், அது குறைந்து அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வது எளிதாகும்.
- வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்துதல்:ஒட்டுமொத்தமாக, நான் முன்பை விட இப்போது நன்றாக உணரத் தொடங்கியுள்ளேன்.
இந்த ஆய்வில், சுமார் 3 மாத சிகிச்சைக்குப் பிறகே வலி குறைதல் போன்ற நல்ல பலன்கள் காணப்பட்டன.
மிகவும் பொதுவான பக்க விளைவுகள் என்னென்ன?
மற்ற மருந்துகளைப் போலவே, கோமெக்லியும் சில பக்க விளைவுகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். இருப்பினும், இவற்றில் பெரும்பாலானவற்றைச் சமாளித்துவிட முடியும்.
| பொதுவான பக்க விளைவுகள் | நிர்வகிக்க எளிய விஷயங்கள் |
|---|---|
| தோல் தடிப்பு, குமட்டல்/வாந்தி, வயிற்றுப்போக்கு, தசை மற்றும் மூட்டு வலி, சோர்வு. |
|
| குழந்தைகளுக்கு வயிற்று வலி, நகங்களைச் சுற்றியுள்ள தோல் சிவத்தல்/வீக்கம் மற்றும் இதயப் பிரச்சனைகளும் ஏற்படலாம். | இந்த அறிகுறிகளில் ஏதேனும் தென்பட்டால், உடனடியாக உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும் , குறிப்பாக உங்களுக்கு இதயப் பிரச்சனைகள் இருந்தால். |
மிக முக்கியமாக: உங்களுக்கு ஏதேனும் பக்க விளைவுகள் ஏற்பட்டால், அவை சிறியதாக இருந்தாலும், உங்கள் மருத்துவரிடம் கண்டிப்பாகத் தெரிவிக்கவும் . அவர் மருந்தின் அளவைக் குறைக்கலாம், சிறிது காலத்திற்கு மருந்தை உட்கொள்வதை நிறுத்தலாம் அல்லது பக்க விளைவுகளைக் கட்டுப்படுத்த உங்களுக்கு வேறு மருந்தை வழங்கலாம்.
இந்த மருந்தைப்பற்றி தெரிந்துகொள்ள வேண்டிய மற்ற சிறப்பு விஷயங்கள்
கோமெக்லியைத் தொடங்குவதற்கு முன்பும், சிகிச்சையின் போதும் கருத்தில் கொள்ள வேண்டிய பல விஷயங்கள் உள்ளன.
1. கண் பார்வை: இந்த மருந்து சில சமயங்களில் கண்களைப் பாதிக்கக்கூடும். எனவே, சிகிச்சையைத் தொடங்குவதற்கு முன்,நீங்கள் ஒரு முழுமையான கண் பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டும். சிகிச்சையின் போது உங்கள் மருத்துவர் அறிவுறுத்தியபடியும் உங்கள் கண்களைப் பரிசோதித்துக் கொள்ள வேண்டும். பார்வை மங்கல் போன்ற ஏதேனும் அறிகுறிகளை நீங்கள் உணர்ந்தால், உடனடியாகத் தெரிவிக்கவும்.
2. இதயச் செயல்பாடு: மருந்தை உட்கொள்ளத் தொடங்குவதற்கு முன்பு, இதயத்தின் செயல்பாட்டை அளவிடும் எக்கோகார்டியோகிராம் பரிசோதனை செய்யப்படுகிறது. சிகிச்சையின் முதல் வருடத்தில், இது ஒவ்வொரு 3 மாதங்களுக்கும் ஒருமுறை மீண்டும் செய்யப்படுகிறது.
3. கர்ப்பம்: இந்த மருந்து கருவுக்குத் தீங்கு விளைவிக்கக்கூடும் .
- நீங்கள் கருத்தரிக்கும் சாத்தியமுள்ள பெண்ணாக இருந்தால், சிகிச்சையைத் தொடங்குவதற்கு முன்பு உங்களுக்குக் கர்ப்பப் பரிசோதனை செய்யப்படும். சிகிச்சையின் போதும், மருந்தை நிறுத்திய பிறகு 6 வாரங்களுக்கும் நீங்கள் மிகவும் செயல்திறன் மிக்க கருத்தடை முறையைப் பயன்படுத்த வேண்டும்.
- நீங்கள் ஒரு ஆணாக இருந்தால், சிகிச்சையின் போதும், மருந்தை நிறுத்திய பிறகு 3 மாதங்களுக்கும் பயனுள்ள கருத்தடை முறையைப் பயன்படுத்த வேண்டும். இது குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் வெளிப்படையாகப் பேசுங்கள்.
எடுத்துச் செல்ல வேண்டிய செய்தி
- கோமெக்லி (மிர்டாமெடினிப்) என்பது நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் வகை 1 (NF1) என்ற நிலையுடன் தொடர்புடைய, அறுவை சிகிச்சை செய்ய முடியாத கட்டிகள் (PN) உள்ள பெரியவர்கள் மற்றும் குழந்தைகளுக்குப் பயன்படுத்த அங்கீகரிக்கப்பட்ட ஒரு புதிய சிகிச்சையாகும்.
- இது கட்டி வளர்ச்சிக்குத் தேவையான சமிக்ஞைகளைத் தடுத்து, கட்டி சுருங்கவும் வலியைக் குறைக்கவும் உதவுகிறது.
- சிகிச்சையின் போது உங்கள் மருத்துவரின் மேற்பார்வையில் தவறாமல் கண், இதயம் மற்றும் எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன்களைச் செய்துகொள்வது மிகவும் அவசியம்.
- பக்க விளைவுகள் ஏற்படலாம், ஆனால் அவற்றில் பெரும்பாலானவற்றைச் சமாளிக்க முடியும். ஏதேனும் அசௌகரியம் ஏற்பட்டால் உடனடியாக உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும்.
- மருத்துவ ஆலோசனையின்றி மருந்துகளை ஒருபோதும் தொடங்கவோ, நிறுத்தவோ, அல்லது அதன் அளவை மாற்றவோ கூடாது.











💬 கருத்துகள் (0)
இன்னும் கருத்துகள் இல்லை. உங்கள் கருத்தை முதலில் இங்கே பகிரவும்.
உங்கள் கருத்தை சேர்க்கவும்