உங்கள் குழந்தைக்கு `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum` அல்லது சுருக்கமாக `(PROS)` என்ற பாதிப்பு இருப்பதாக உங்கள் மருத்துவர் கூறும்போது, நீங்கள் பெரும் அதிர்ச்சியையும் பயத்தையும் உணரக்கூடும். இந்தப் பெயரைக் கேட்பதே கடினமாக இருக்கலாம், இல்லையா? ஆனால் கவலைப்பட வேண்டாம். நீங்கள் தனியாக இல்லை. இதுபோன்ற ஒரு சிக்கலான சூழ்நிலையில் உங்களுக்கும் உங்கள் குழந்தைக்கும் உதவக்கூடிய திறமையான, சிறப்பு வாய்ந்த மருத்துவர்கள் அடங்கிய ஒரு முழு குழுவே உள்ளது. இன்று, இந்தக் குழுவில் யார் யார் இருக்கிறார்கள் மற்றும் அவர்கள் உங்கள் குழந்தைக்கு எப்படி உதவ முடியும் என்பதைப் பற்றிப் பேசுவோம்.
PROS என்பது சரியாக என்ன? இதற்கு ஏன் இத்தனை சிறப்பு மருத்துவர்கள் தேவைப்படுகிறார்கள்?
சுருக்கமாகச் சொன்னால், PROS என்பது நமது உடலில் உள்ள செல்கள் கட்டுப்பாடில்லாமல் மற்றும் இயல்பை விட வேகமாக வளரச் செய்யும் ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பாகும். இது PIK3CA எனப்படும் மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு திடீர் மாற்றத்தால் உண்டாகிறது. இதனால் தோல்,
எலும்புகள், கொழுப்புத் திசுக்கள், இரத்த நாளங்கள் அல்லது மூளை போன்ற உறுப்புகள் என உடலின் பல்வேறு பாகங்கள் இயல்பை விடப் பெரிதாக வளரக்கூடும். இந்த பாதிப்பு ஒவ்வொருவருக்கும் பெரிதும் மாறுபடும். சில குழந்தைகளுக்குப் பிறக்கும்போதே இந்த அறிகுறிகள் இருக்கும். மற்றவர்களுக்கு, அவர்கள் சற்று வளர்ந்த பிறகே இவை தோன்றும். சில குழந்தைகளுக்கு, அவர்கள் வளர வளர இந்த பாதிப்பு மோசமடையலாம், ஆனால் மற்றவர்களுக்கு இதில் பெரிய மாற்றம் ஏற்படுவதில்லை.
PROS என்பது ஒரே ஒரு நோய் அல்ல, மாறாக அது அறிகுறிகளின் தொகுப்பாகும். அதனால்தான் ஒரு மருத்துவரால் மட்டும் இதற்கு சிகிச்சை அளிப்பது கடினமாக உள்ளது. உடலின் பாதிக்கப்பட்ட ஒவ்வொரு பகுதியைப் பற்றியும் சிறப்பு அறிவு பெற்ற மருத்துவர்கள் ஒரு குழுவாக இணைந்து பணியாற்ற வேண்டும்.
அவர்கள் தங்களுக்குள் கலந்துரையாடி, உங்கள் குழந்தைக்கான சிறந்த சிகிச்சைத் திட்டத்தை உருவாக்குவார்கள். இதன் மூலம், அவர்கள் பிரச்சனையை வெவ்வேறு கோணங்களில் ஆராய்ந்து, உங்கள் குழந்தைக்கு மிகச் சிறந்த பலன் கிடைப்பதை உறுதி செய்வார்கள்.
உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவில் இடம்பெறக்கூடிய நிபுணர்கள்
உங்கள் குழந்தையின் `PROS` பாதிப்பால் பாதிக்கப்பட்ட உடல் பாகங்களைப் பொறுத்து, நீங்கள் வெவ்வேறு சிறப்பு மருத்துவர்களைச் சந்திக்க வேண்டியிருக்கலாம். அவர்கள் யார், அவர்கள் எவ்வாறு உதவ முடியும் என்பதை கீழேயுள்ள அட்டவணையில் பார்ப்போம்.
| சிறப்பு மருத்துவர் | நான் எப்படி உதவ முடியும்? |
|---|
| நரம்பியல் நிபுணர் | குழந்தையின் மூளை, தண்டுவடம் அல்லது நரம்பு மண்டலத்தில் பாதிப்பு ஏற்பட்டால், அவர்கள் மிகவும் முக்கியமானவர்கள். அவர்கள் வலிப்பு நோய், உணர்வுசார் பிரச்சனைகள் மற்றும் இயக்கச் சிரமங்கள் போன்றவற்றுக்கு சிகிச்சை அளிக்கிறார்கள். |
| இருதய மருத்துவர் | PROS குழந்தையின் இரத்த நாளங்களைப் பாதித்தால், இருதயநோய் நிபுணரின் உதவி தேவைப்படும். அவர்களால் மருந்துகள், அறுவை சிகிச்சை அல்லது பிற சிகிச்சைகள் மூலம் இந்த நிலைகளைக் கட்டுப்படுத்த முடியும். |
| சிறுநீரக மருத்துவர் | PROS-ல் சிறுநீரகப் பிரச்சனைகள் சாதாரணமாகக் காணப்படும். அவர்கள் உயர் இரத்த அழுத்தத்தைக் கட்டுப்படுத்தவும், சிறுநீரகச் செயல்பாட்டைக் கண்காணிக்கவும், தேவைப்பட்டால் டயாலிசிஸ் அல்லது சிறுநீரக மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்குப் பரிந்துரைக்கவும் பணியாற்றுவார்கள். |
| எலும்பியல் நிபுணர் | குழந்தையின் எலும்பு மண்டலத்தில் அதிகப்படியான வளர்ச்சி இருந்தால், ஸ்கோலியோசிஸ், அசாதாரண கால் நீளம் மற்றும் அசாதாரணமாக நீண்ட விரல்கள் போன்ற நிலைகளுக்கு அவர்கள் சிகிச்சை அளிக்கிறார்கள். |
| கண் மருத்துவர் | மூளையிலோ அல்லது கண்களைச் சுற்றியோ திசுக்கள் அதிகமாக வளர்வதால் பார்வைக் குறைபாடு ஏற்படலாம். ஒரு கண் மருத்துவர் இவற்றைக் கண்டறிந்து, தேவையான சிகிச்சையை வழங்குவார். |
| காது, மூக்கு மற்றும் தொண்டை நிபுணர் (ENT மருத்துவர்) | முகம் அல்லது கழுத்தில் அதிகப்படியான திசு வளர்ச்சி இருந்தாலோ, அல்லது விழுங்குவதில் சிரமம் இருந்தாலோ, காது, மூக்கு, தொண்டை நிபுணரின் உதவி இன்றியமையாதது. |
| தோல் மருத்துவர் | CLOVES சிண்ட்ரோம் போன்ற சில PROS நிலைகளில், தோலின் சில பகுதிகள் அளவுக்கு அதிகமாக வளர்கின்றன. இவை மஞ்சள், சிவப்பு, சொரசொரப்பான அல்லது வழுவழுப்பானதாக இருக்கலாம். இந்த தோல் பிரச்சனைகள் தோல் மருத்துவரால் கையாளப்படுகின்றன. |
| சிறப்பு அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் | சில சமயங்களில் அறுவை சிகிச்சையே சிறந்த தீர்வாக அமைகிறது. அவர் வலிப்பு நோய்களுக்குச் சிகிச்சை அளிக்கும் நரம்பியல் அறுவை சிகிச்சை நிபுணராகவோ, அல்லது மார்பிலிருந்து கொழுப்புத் திசுக்களை அகற்றும் மார்பக அறுவை சிகிச்சை நிபுணராகவோ இருக்கலாம். |
| பிற சிகிச்சையாளர்கள் | மூளை பாதிக்கப்பட்டால், குழந்தைக்குக் கற்றல், நடத்தை, பேச்சு அல்லது இயக்கத்தில் சிரமங்கள் ஏற்படலாம். அறிவாற்றல் சிகிச்சையாளர்கள் , பேச்சு சிகிச்சையாளர்கள் மற்றும் உடற்பயிற்சி சிகிச்சையாளர்கள், குழந்தை இந்தச் சவால்களைச் சமாளிக்க உதவ முடியும். |
| மரபியல் மற்றும் புற்றுநோய் நிபுணர்கள் | செல்கள் வேகமாகப் பிரிவதால், PROS சில சமயங்களில் புற்றுநோய் அபாயத்தை சிறிதளவு அதிகரிக்கக்கூடும். மரபியல் வல்லுநர்கள் இந்த அபாயத்தைப் புரிந்துகொள்ள மருத்துவக் குழுவிற்கு உதவுகிறார்கள். அவர்கள் எப்போதும் குழந்தையின் உடல்நலத்தில் கவனம் செலுத்துகிறார்கள். |
இவர்கள் அனைவரும் தவறாமல் சந்திக்க வேண்டுமா?
இது உங்கள் குழந்தையின் உடல்நிலையைப் பொறுத்தது. உங்கள் குழந்தை பருவமடையும் வரை இந்த நிபுணர் குழுவுடன் நெருங்கிய தொடர்பில் இருப்பது அவசியம். திசுக்களின் அதீத வளர்ச்சியால் ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்களைக் கண்டறிய வழக்கமான
பரிசோதனைகள் உதவும். நீங்கள் எந்த மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும், எவ்வளவு அடிக்கடி சந்திக்க வேண்டும், அந்தச் சந்திப்புகளின் நோக்கங்கள் என்ன என்பனவற்றைப் பற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் தெளிவாகக் கேளுங்கள்.
இந்த சிறப்பு மருத்துவர்களை நீங்கள் எப்படி கண்டுபிடிப்பீர்கள்?
இதைச் செய்வதற்கான சிறந்த வழி
, உங்கள் குழந்தையின் வழக்கமான மருத்துவரிடம் பேசுவதே ஆகும். அவர் உங்களைச் சரியான சிறப்பு மருத்துவர்களிடம் பரிந்துரைப்பார். மேலும், இலங்கையின் முக்கிய மருத்துவமனைகளிலும், குறிப்பாகக் குழந்தைகள் மருத்துவமனைகளிலும் அத்தகைய சிறப்பு மருத்துவர்கள் உள்ளனர்.
நினைவில் கொள்ளுங்கள், இந்த நிபுணர் குழுவுடன் நீங்கள் எவ்வளவு சீக்கிரம் தொடர்பு கொள்கிறீர்களோ, அது குழந்தையின் எதிர்காலத்திற்கு அவ்வளவு சிறப்பாக அமையும்.
இந்தப் பயணம் சவால்கள் நிறைந்ததாக இருக்கலாம், ஆனால் சரியான மருத்துவக் குழுவின் ஆதரவுடன், உங்கள் குழந்தைக்குச் சிறந்த சிகிச்சையையும் பராமரிப்பையும் அளித்து, அவர்கள் முடிந்தவரை இயல்பான வாழ்க்கையை வாழ உதவ முடியும்.
எடுத்துச் செல்ல வேண்டிய செய்தி
- `PROS` என்பது உடலின் சில பாகங்கள் அளவுக்கு அதிகமாக வளரக் காரணமாகும் ஒரு சிக்கலான மரபணுப் பாதிப்பு ஆகும். எனவே, பயப்பட வேண்டாம், சரியான தகவல்களைப் பெறுங்கள்.
- இதற்குச் சிறப்பு மருத்துவர்கள் அடங்கிய குழு சிகிச்சை அளிக்கிறது. நீங்கள் இதைத் தனியாக எதிர்கொள்ள வேண்டியதில்லை.
- நரம்புகள் , இதயம்,குழந்தைக்கு சிறுநீரகம் , எலும்பு மற்றும் தோல் நோய்கள் போன்ற பல்வேறு துறைகளில் உள்ள நிபுணர்களின் உதவி தேவைப்படலாம்.
- உங்கள் குடும்ப மருத்துவரிடம் பேசி, தேவையான சிறப்பு மருத்துவர்களிடம் கூடிய விரைவில் பரிந்துரையைப் பெறுங்கள். சிகிச்சை எவ்வளவு சீக்கிரம் தொடங்கப்படுகிறதோ, அவ்வளவு சிறந்த பலன்கள் கிடைக்கும்.
- மருத்துவக் குழுவுடன் தொடர்ந்து தொடர்பில் இருங்கள் மற்றும் உங்கள் குழந்தையின் உடல்நிலையைக் கண்காணித்து வாருங்கள். உங்களுக்கு ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், கேட்க ஒருபோதும் தயங்காதீர்கள்.
புரோஸ் நோய், PIK3CA, குழந்தை வளர்ச்சி, சிறப்பு மருத்துவர்கள், குழந்தை மருத்துவம், அதீத உடல் வளர்ச்சி, மரபணு நோய்கள்
💬 கருத்துகள் (0)
இன்னும் கருத்துகள் இல்லை. உங்கள் கருத்தை முதலில் இங்கே பகிரவும்.
உங்கள் கருத்தை சேர்க்கவும்